#1

Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 09.09.2016 17:17
von marila | 2 Beiträge

Hallo zusammen, ich bin 42 Jahre alt und nach vielen Fehlversuchen ( u.a. 2EU s in der 7.SSW /8.SSW) bin ich nach einem Kryo Versuch endlich wieder schwanger. Die ersten 12 SSW waren mental eine riesen Belastung und dann hat sich die Freude eingestellt. Wir haben alle Freunde informiert, in der Arbeit Bescheid gegeben und dann kam der nächste Ultraschall. Das Baby hat eine riesen aufgeblähte Harnblase. Es ging gleich am nächsten Tag zur Praenataldiagnostik. Ich konnte gar nicht alles begreifen, schon wurde eine Chorionzottenbiopsie gemacht und uns gesagt, dass unser Baby eine Megazystis hat. So wie es aussieht ist diese nur organisch bedingt, die ersten genetischen Ergebnisse waren in Ordnung. Nächste Woche soll die Harnblase punktiert werden. Hat jemand Erfahrungen mit dem Praenatal Zentrum in München (Taxisklinik)? So zufrieden war ich vom ersten Besuch nicht (rein menschlich gesehen). Ich lese überall von Gießen. Gibt es denn im Süddeutschland keine Empfehlung? Ich kann es immer noch nicht glauben und fühle mich total leer!


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#2

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 09.09.2016 18:06
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Marila,
willkommen bei uns. Es tut mir leid, dass du so um dein Baby bangen musst, obwohl es erst nach so langer Zeit geklappt hat. Für weitere Maßnahmen kann ich dir nur ganz dringend Gießen empfehlen. Prof. Kohl ist bundesweit derjenige, der am besten geeignet ist, für vorgeburtliche Therapien und Operationen. Ich würde nicht lange rumprobieren, sondern umgehend handeln, damit nicht ggfs. weitere Schädigungen erfolgen können.
Du kannst ihn am besten über sein Handy erreichen.
Dass du dich leer fühlst, ist ganz normal. Du musst erst einmal alles verdauen und wieder Vertrauen und Hoffnung schöpfen. Doch die ist noch nicht verloren.
Ganz liebe Grüße


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#3

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 10.09.2016 15:02
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Marila,

auch von mir ein herzliches, trauriges Willkommen bei uns. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solch großer Sorge um Euer Baby seid. Gerade nach einer solch langen, hürdenreichen Kinderwunsch-Zeit fühlt sich das für Dich sicher noch ungerechter als sowieso schon an. Ich kann das gut verstehen, da unser Weg auch keine einfacher war.

Was die fachliche Betreuung angeht schließe ich mich Sternen-Lilly an.

Das Gefühl der Leere ist jetzt ganz normal. Unsere ersten vier Wochen nach der Diagnose beschreibe ich heute noch wie eine Art Schockstarre. Alle Gedanken und Gefühle drehen sich im Kreis und gleichzeitig scheint die Welt um einen herum im Nebel zu versinken.

Ich wünsche Euch jetzt viel sensibles Fachpersonal sowie im privaten Umfeld verständnisvolle und besonneme Menschen , damit ihr aufgefangen seid um in aller Ruhe die richtigen Schritte gehen zu können. Lasst euch nicht drängen und hört gut auf Eure Herzen. Sie sind in einer solchen emotionalen Ausnahmesituation meist die besten Berater.


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#4

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 10.09.2016 15:54
von marila | 2 Beiträge

Danke für Eure lieben Worte. Das Kopfkarussel dreht sich und ich fühle mich hin und her gerissen. Ich mache mir Gedanken wie es weiter gehen soll, wälze sämtliche Foren, um mir einen Überblick über unsere Möglichkeiten zu verschaffen. Das hilft mir schon etwas. Auch mein fast 8 jähriger Sohn hilft mir nicht vollends zu erstarren. Er merkt natürlich, dass es uns nicht gut geht und wir versuchen es ihm schonend bei zu bringen, dass es dem Baby nicht so gut geht. Habt ihr irgendwelche Literatur Tips. Ratgeber für Eltern aber auch Bücher für Grundschüler zum Thema Trauer/Tod?
Aus meiner Sicht habe ich drei Möglichkeiten: Einen Schwangerschaftsabbruch (kommt für mich nicht in Frage), den Dingen ihren Lauf lassen (und sehen ob unser Baby leben möchte) oder alle Hebel in Bewegung setzen und mit allen Mitteln kämpfen (wobei mir auch da gerade Gedanken durch den Kopf gehen zu welchem Preis, können wir uns ein Leben mit einem stark behinderten Kind vorstellen, können wir es meistern?). Ich warte jetzt den Donnerstag erstmal ab, da wird die Harnblase punktiert und sie können Rückschlüsse auf den Zustand der Nieren führen. Wenn es zur Shunt Legung kommt, wende ich mich sicher an Gießen!!!


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#5

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 06.11.2016 16:30
von JuergenK | 1 Beitrag

Hallo Marlia,

bei uns wurde leider auch am Freitag festgestellt, dass eine vergrößerte Harnbalse vorliegt. Diese wurde auch gleich punktiert. Wir waren in Regensburg in Sankt Joseph Krankenhaus.
Wir haben jetzt über das Wochenende H. Prof. Kohl kontaktiert. Er ist wirklich sehr nett und wir werden diese Woche nach Gießen fahren und wahrscheinlich eine klein OP durchführen lassen. Dabei wird ein kleines Röhrchen eingelegt, was den Urinablauf sicherstellt.
Unsicher sind wir aber, wie es dann weitergeht - wenn die OP gut verläuft und nicht noch ein negativer Befund der Urinunteruschung rauskommt- Schaffen wir es wenn das Kind mit zwei kaputtten Nieren auf die Welt kommt?- Dialyse ist sicher kein spass? Wollen wir es dem Kind zumuten?? Scheinbar ist eine Transplantation erst mit einem Gewicht von 8-10 KG möglich...Fragen oder Fragen..

Schau mal auf diese Seite http://www.luto-kinder.de/. Hier sind Erfahrungsberichte beschrieben und was LUTO ist.

Schöne grüße

Jürgen


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#6

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 06.11.2016 18:06
von Shila | 1.319 Beiträge

Hallo Jürgen,

willkommen hier bei uns im Forum! Ich schalte dich gleich frei, dann kannst du, wenn du magst im Schwangerschaftsbereich ein eigenes Thema für dich eröffnen. Wie weit ist denn deine Frau schon in der Schwangerschaft? Ich denke, wenn frühzeitig die Blase punktiert wird und erfolgreich ein Stunt gesetzt werden kann, ist von einer Schädigung der Nieren eher weniger auszugehen. Es ist gut, dass ihr euch bei Prof. Kohl vorstellt. Er ist auf dem Gebiet sehr gut und kann euch bestimmt gut beraten und weiterhelfen. Weißt was, ich mach für dich gleich ein eigenes Thema auf, da schreibe ich noch was dazu.

LG


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#7

RE: Diagnose Megazystis/ Luto

in Herzlich Willkommen! 06.11.2016 18:37
von Shila | 1.319 Beiträge

Liebe Marila,

auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum! Tut mir leid, in letzter Zeit war es bei mir sehr stressig und wenig Zeit fürs Forum, da ist mir deine Geschichte bisher durchgerutscht. Wie hat sich denn bei dir alles entwickelt?

Es würde mich freuen, wieder von dir zu lesen. Wenn du magst, erstelle ich dir auch gerne ein eigenes Thema im geschützten Bereich ;)

GLG


zuletzt bearbeitet 06.11.2016 18:38 | nach oben springen
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