#1

Vorstellung - Monosomie X bzw. UTS

in Herzlich Willkommen! 11.09.2016 13:09
von LiDa | 34 Beiträge

Ich habe die Dinge unterstrichen, zu denen wir noch Fragen haben oder uns einen Rat wünschen. Alles andere darf natürlich auch kommentiert werden, aber das Unterstrichene ist uns wichtig.

Hallo,
ich bin zum ersten Mal schwanger (16. SS-Woche) und mein Mann (31) und ich (28) haben vor einer Woche das Ergebnis des Fetalis-Tests erhalten und erfahren, dass unsere Tochter UTS hat. Wir haben den Fetalis-Test aufgrund eines auffälligen Ultraschalls vor 3 Wochen gemacht. Mein FA hat eine Nackenfalte von 14mm gemessen und uns ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde unsere Tochter noch am selben Tag sehr ausführlich untersucht. Ihre Entwicklung (Körperbau, Organe, Adern) war entsprechend der SS-Woche gut entwickelt, aber sowohl der Oberarzt im Krankenhaus als auch mein FA haben Flüssigkeitsansammlungen in der Lunge und dem Herzen beobachtet. Der Oberarzt sagte außerdem, dass ihr Herz belastet sei. Als wir nun vor einer Woche das Ergebnis des Fetalis-Test erhalten haben, habe ich gesehen, dass das Nackenödem bei 15,7mm lag - also weiter gewachsen ist. Dies hat der Oberarzt nur auf meine Ansprache bestätigt und daraufhin gesagt, dass die Nackenfalte eher zurück gehen müsste, damit sie eine Überlebenschance hat. Auch als er uns das Ergebnis des Fetalis-Test mitgeteilt hat, war er über unsere geschockte Reaktion überrascht und fragte uns "Ach Sie hatten gedacht, es bestünde noch die Chance, dass alles gut sei?!".
Wir sind sehr optimistisch in die Schwangerschaft gestartet, es geht mir sehr gut. Nur anfängliche Müdigkeit, etwas Appetitlosigkeit, aber sonst fühle ich mich super. Daher waren wir auch so schockiert, dass es unserer kleinen Maus nicht gut geht und über die Diagnose UTS.
Der Oberarzt hat uns zu einer genetischen Beratung geraten und überwiesen.
Ob wir zu ihm nochmal gehen werden, wissen wir noch nicht genau, weil wir uns bei ihm nicht so gut aufgehoben fühlen und feststellen, ob das Herz unserer Tochter noch schlägt, kann ja auch mein FA. Vielleicht suchen wir auch nochmal ein anderes Krankenhaus auf, wo der Arzt dann hoffentlich etwas empatischer ist. Für uns passt es einfach nicht so mit ihm.

Wir sind sehr froh, dass wir bei der genetischen Beratung gewesen sind. Die Genetikerin war sehr ehrlich, aber auch sehr empathisch und verständnisvoll. Sie hat uns diese Internetseite empfohlen und sich sehr viel Zeit für uns genommen. Besonders wichtig war es uns, zu erfahren, ob unsere Tochter Schmerzen haben könnte oder Leiden könnte. Da sie uns dahingehend beruhigte und uns auch sagte, dass unsere Tochter eine richtige Kämpferin sei, weil sie es schon bis in die 15. SS-Woche geschafft habe und Mädchen mit UTS sonst schon häufig innerhalb der ersten 12 Wochen versterben, wurden wir auch in unserem Wunsch bestätigt, ihr weiterhin die Chance zu geben, diese Welt auch außerhalb meines Bauches kennenzulernen.
Mein Mann und ich, wir haben uns nach der Diagnose erst einmal ein paar Tage Zeit genommen, das alles sacken zu lassen und sind ganz eng beieinander gewesen, haben sehr offen über unsere Ängste gesprochen und dabei keinen Gedanken voreinander verheimlicht, wir haben die Schuld bei uns gesucht und gemerkt, dass wir keine Schuld haben, sondern einfach in einen Lostopf gegriffen haben und leider das eine Los gezogen haben, das keiner ziehen möchte.
Wir bemühen uns nun wieder ein einigermaßen geregelten Alltag zu führen. Natürlich müssen wir uns da noch austesten und unsere Grenzen erproben. Wir schweben im Moment in der Luft. Das letzte Mal haben wir am Montag den Herzschlag unserer Maus gehört, ob ihr Herz jetzt gerade noch schlägt oder es am Dienstag vielleicht schon nicht mehr geschlagen hat, wissen wir nicht, aber wir reden ganz viel mit unserer Tochter, streicheln sie und sehen die schönen Momente, die sie uns in diesen kurzen 16 Wochen schon geschenkt hat: die Nähe und die Liebe, die wir durch sie füreinander und für sie empfinden und wir sind ihr schon jetzt dafür dankbar, dass sie in unser Leben getreten ist.

Nächste Woche haben wir einen Termin in einem Geburtshaus, weil wir uns neben der ärztlichen Betreuung auch noch eine persönliche Betreuung durch eine Hebamme wünschen. Alle Beratungen haben auch darauf hingewiesen, dass wir psychossoziale Beratungsstellen aufsuchen können, die auf Pränataldiagnostik spezialisiert sind. Damit wir dort vielleicht auch herausfinden können, was für uns bei einer möglichen Trauerbewältigung schwer sein könnte, also was wir selber im Moment gut hinbekommen und worauf wir achten sollten in Bezug auf unsere psychische Gesundheit.

Wir wollen uns nun noch einen Termin für ein großes Organscreening geben lassen. Die Genetikerin hat uns empfohlen dies erst in der 22./24. Woche zu machen. Ich frage mich nun, ob es nicht auch schon vorher Sinn macht.
Sie hat gesagt, dass wir nun nichts mehr tun können außer die nächsten 5-10 Wochen abzuwarten, ob unsere Tochter stark genug ist, und gegen ihr starkes Lymphproblem ankommen kann. Sie sagte, dass es im Moment eher nicht danach aussieht, dass sie es schaffen wird. Wir fragen uns, ob das wirklich alles ist, was wir tun können, aber kennen eigentlich schon die Antwort, aber dachten wir fragen hier noch einmal nach, damit wir nachher nicht denken "Ach hätten wir mal.."

Es tut mir gerade sehr gut, das alles mal runterschreiben zu können. Ich hoffe, dass es nicht zu sehr ausgeartet ist. Ich wünsche mir vielleicht noch Hinweise darauf zu erhalten, was mein Mann und ich noch nicht bedacht haben, wen wir vielleicht noch aufsuchen können und ich möchte auch deutlich machen, dass Liebe alles schaffen kann, dass es nichts bringt die Tage nur mit abwarten zu verbringen, sondern dass wir sehr dankbar für die Zeit sind, die wir jetzt schon mit unserer Tochter verbringen dürfen und dass es eine nicht gewünschte, aber vielleicht wichtige Übung für uns Menschen sein kann zu sehen, dass wir in dieser Welt nicht auf alles eingreifen können, aber dass es eine Zeit ist, in der sich Vieles relativiert und die man später trotz der großen Traurigkeit und dem Leid, die sie mit sich bringt, nicht aus seinem Leben streichen möchte.

Danke fürs Lesen :)


zuletzt bearbeitet 11.09.2016 13:16 | nach oben springen
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#2

RE: Vorstellung - Monosomie X bzw. UTS

in Herzlich Willkommen! 11.09.2016 14:10
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe LiDa,
herzlich willkommen bei uns. Es tut mir leid, dass du so in Sorge um deine Tochter sein musst. Andererseits freut es mich aber auch, dass wir mittlerweile von Genetikern empfohlen werden und unsere Bemühungen Früchte tragen. Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet. Dort kannst du noch mehr Informationen finden und Fragen stellen, ohne, dass das ganze www mitlesen kann. Ich mache dir dort einen Beitrag im Schwangerschaftsbereich auf.
LiDa mit Tochter (UTS)
Ich versuche, deine Fragen zu beantworten, das UTS-Spezifische wird aber sicherlich besser von Elija beantwortet werden können. Ihre Tochter (UTS) ist ein kleiner Sonnenschein und Wirbelwind.
Darüber hinaus kann ich dir auch noch das Buch -X-Mal anders- Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! (Anne-Christin Ermisch, Edition Winterwork, ISBN 978-3-86468-816-4) empfehlen. Dort beschreiben selbst Betroffene oder ihre Eltern von ihrem Leben.
Nun zu deinen Fragen:

-psychossoziale Beratungsstellen
für mich persönlich war es hilfreich. Ich habe nach der Diagnose eine Psychologin aufgesucht und mich regelmäßig mit ihr getroffen. Dort konnte man auch noch einmal anders alle Dinge, die einen bewegen, besprechen. Andere hier aus dem Forum haben mit Donum Vitae gute Erfahrung gemacht oder mit der Beratung durch ein Kinderhospiz. Wenn du uns deinen Wohnort verrätst, können wir ggfs. jemanden empfehlen.

-was für uns bei einer möglichen Trauerbewältigung schwer sein könnte
Das ist eine ganz persönliche Angelegenheit, die sehr individuell ist. Mir hat sehr geholfen, dass ich lange im Voraus wusste, dass meine Tochter sterben wird. So konnte ich viele Dinge vorab schon planen und vorbereiten. Was mich aber sehr überrascht hat, war die unglaubliche Überwältigung der Trauer. Ich wähnte mich vorbereitet, "vorgetrauert", aber die Gefühle, nach dem tatsächlichen Tod, waren doch wesentlich stärker als ich es je angenommen hätte. Geholfen hat dann immer, dass ich / wir alles umsetzen konnten, was uns wichtig war. Darüber kann man sich in den Momenten der Trauer immer wieder festhalten. Auch die geschaffenen Erinnerungen helfen in so einem Trauerloch ungemein.

- Organscreening 22./24. SSW: Ich frage mich nun, ob es nicht auch schon vorher Sinn macht
Da bin ich unentschlossen, evtl. kann Elija hierzu mehr aus Erfahrung sagen. Ich würde jedenfalls bzgl. eines evtl. Herzfehlers gut kontrollieren lassen und ggfs. Kontakt mit Gießen aufnahmen. Elija hat dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Ich verlinke dir hier ihren Beitrag.
Amina, ein Engel, der blieb: Ullrich-Turner-Syndrom (Monosomie) mit Aortenisthmusstenose

-Sie hat gesagt, dass wir nun nichts mehr tun können. ...Wir fragen uns, ob das wirklich alles ist...
Wenn du Bedarf nach mehr tun hast, solltest du nichts unversucht lassen. Du kannst zwar ggfs. nicht die Gesundheit deiner Tochter verbessern, aber für später sicher sein, dass du dir nie vorwerfen musst, nicht alles getan zu haben. Ich glaube, der Kontakt nach Gießen und zumindest eine Beratung bei Prof. Kohl würde ich machen. Wenn du schneller wissen möchtest, ob es deiner Tochter noch gut geht, kannst du dir auch einen AngelSound zulegen. So kannst du immer mal kurz nach den Herztönen suchen. Einigen hat es sehr geholfen, die Tage zwischen den Arztbesuchen durchzustehen. Ich persönlich habe im 2-Wochen-Rythmus Termine beim Arzt und dazwischen bei der Hebamme gehabt. So wusste ich zumindest wöchentlich, dass es meiner Tochter gut geht. Außerdem habe ich mir ein Heft zugelegt, in dem ich alle Fragen notiert habe, dir mir in den Sinn kamen. Bei den Arztbesuchen wurden die Ärzte erst erlöst, wenn sie meine Fragen vollständig beantwortet hatten und ich es mir notiert hatte. Ich habe mich aber auch mit der Antwort zufrieden gegeben, dass erst ein Meeting mit den anderen Fachgebieten abgehalten werden musste und man mir danach antworten könne. Das fand ich immer fair, da ich nicht erwarten kann, dass auch die Ärzte alles ad hoc wissen.

-Hinweise
Gut auf deinen Bauch hören. Er sagt dir am verlässlichsten, was gut für dich und dein Baby ist. Schön fand ich den Beitrag einer Mutter, dass sie sich jeden Tag etwas für sich und das Baby vorgenommen hat. Das Baby sollte all das, wofür wir sonst ein ganzes Leben Zeit haben, mit seinen Eltern erleben (Urlaub in den Bergen, am Meer, Spaziergänge...). Mir hat mein Notizheft geholfen (s. o.), aber mir fehlen Fotos aus der Schwangerschaft. Daran habe ich z. B. nicht gedacht.

Ich hoffe, die Tips helfen dir erst einmal. Es kommen bestimmt noch mehr hinzu.

Lieben Gruß und einen Bauchstreichler für deine Kämpferin


zuletzt bearbeitet 11.09.2016 14:43 | nach oben springen
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