#1

Unser Kind hat Anencephalie

in Erfahrungsberichte 22.09.2016 08:16
von Katharina1979 | 2 Beiträge

Hallo Forum,

da ich leider nicht kapiere, wie ich rein technisch auf Eure Antworten auf meinen Beitrag in "Vorstellung" antworte, schreibe ich jetzt erstmal hier weiter.
Wir waren vorgestern beim Spezialisten, und erwartungsgemäss hat sich die Diagnose bestätigt. Sowohl mein Mann als auch ich haben einen medizinischen Hintergrund, so dass es uns nicht möglich war, diesen leider sehr eindeutigen Ultraschallbefund schönzureden und zu hoffen. D.h. die Tage zwischen Erstdiagnose und letztlicher zweiter Bestätigung habnen wir zum einholen der ersten Infos genutzt und sind auch schon mit einigen Fragen losgefahren.
Diese wurden- soweit sie beantwortbar sind- sehr geduldig und nett von den Ärzten beantwortet; ein wirklich wundervoller Kinderarzt hat sich sehr viel Zeit genommen, um mit uns den Ablauf einer Geburt zu besprechen und aeben auch genau, welche palliativen Möglichkeiten es dann gibt. KEINER der Ärzte hat uns in irgendeine R ichtung gedrängt, der Professor selber hat uns eher mit der Diagnose selber etwas alleine gelassen. Nun ja, auf Nachfrage habe ich verschiedene Broschüren und Angebote für Selbsthilfegruppen bekommen, die ich auch wahrnehmen werde.
Wir habne jetzt erstmal entschieden, nichts zu entscheiden, da wir zum Glück ja auch noch etwas Zeit haben.
Sollten wir uns für einen Abbruch entscheiden, möchte ich diesen allerdings unter allen Umständen vor der 20. Woche machen, da ich die Vorstellung/den Abllauf des Fetozids auf jeden Fall vermeiden möchte. Das hat ganz persönliche Gründe. Ein bisschen fühle ich mich aber auch in einer brutalen Sackgasse. Denn egal was wir tun: Unser Kind wird sterben. Diese Wirklichkeit gilt es jetzt erstmal zu akzeptieren. Ich danke Euch allen für Eure Antworten und aufbauenden Worte.
Die nächsten SCh ritte werden jetzt die unvermeidliche Visite beim Humangenetiker sein; ausserdem habe ich zum Glück eine sehr, sehr gute Hebamme, die mich auch schon von der ersten Schwangerschaft kennt und glaube ich ganz gut einschätzen kann. Medizinisch möchten wir gerne noch wissen, ob bei mir eine Folsäureverwertungsstörung vorliegt- das scheint es nämlich zu geben. Und dann kann frau- so wie- soviel Folsäure einnehmen, wie sie möchte- das Ergebnis bleibt im schlimmsten Fall ein Kind mit Neuralrohrdefekt...
Puh, wieder lang geworden. Danke Euch allen


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#2

RE: Unser Kind hat Anencephalie

in Erfahrungsberichte 17.10.2016 11:30
von Sternen-Lilly | 1.381 Beiträge

Liebe Katharina,

wie geht es euch momentan? Sicher habt ihr noch einige Untersuchungen hinter euch gebracht und eine belastende Zeit erlebt. Kennst du die Tagung der Anencephalie-Organisation. Sie findet übernächste Woche wieder statt. Vielleicht ist das noch ein Anlaufspunkt für euch, an dem ihr viele wertvolle Informationen sammeln könnt.

Fachaustausch, Forschungsergebnisse aus dem Anenzephalie-Netzwerk

Auch die Berichte von Ildiko sind sehr lesenswert. Valentina ist als Hausgeburt zur Welt gekommen und hat 2 Tage gelebt. ES muss eine wunderschöne Zeit mit ihr gewesen sein. Iko hat nicht nur in der Vorstellung von Valentina geschrieben, sondern auch unter der Rubrik Geburt.

iko und Familie

Hausgeburt (auch Wassergeburt, ambulante Geburt mit Beleghebamme)

Und niggilein hat einmal folgenden Beitrag eröffnet.

Wenn es soweit ist...Geburt mit einem Anencephalen Baby

Ich sende dir weiterhin viel Kraft und den Mut, die Zeit der Schwangerschaft trotzdem zu genießen.

Lieben Gruß


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#3

RE: Unser Kind hat Anencephalie

in Erfahrungsberichte 19.10.2016 11:05
von Lucciola | 299 Beiträge

Liebe Katharina,

es tut mir sehr leid, dass ihr so eine schlimme Diagnose für euer Kinder erhalten habt.
Auch unser Samuel hatte eine Anencephalie und wurde letztes Jahr am 30.September geboren.
Wir haben die Diagnose in der 14.SSW bekommen und waren natürlich absolut geschockt. Samuel ist unser erstes Kind und ein absolutes Wunschkind. Das hat mir auch das Gefühl gegeben, dass ich so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen wollte. Und er ist wirklich bis zur 38.SSW bei uns geblieben, hat dann den Startschuss für eine natürliche Geburt gegeben und wir konnten einen wunderschönen Tag mit ihm verbringen. Es war so eine kostbare Zeit mit ihm und das Kennenlernen außerhalb meines Bauches war einfach der Höhepunkt in unserer Beziehung. Doch auch die Zeit der Schwangerschaft haben wir ganz intensiv erlebt und gelebt. Wir haben die Zeit mit intensiven Erlebnissen gefüllt und uns ganz wichtige Erinnerungen mit Samuel geschaffen. Wir waren mit ihm am Meer, in den Bergen, haben lecker gegessen, viele Ausflüge gemacht und sehr intensiv gelebt, so wie man es nur tut, wenn man weiß, dass die Zeit begrenzt ist.
Der Weg zu dieser intensiven Zeit mit Samuel, die uns jetzt viel Kraft gibt, weil wir einfach das Gefühl haben, alles mit ihm gehabt zu haben, was wir eben haben konnten, denn die Diagnose konnten wir ja nicht beeinflussen... Der Weg dorthin war jedenfalls immer wieder ganz schön schwierig, weil immer sehr viel Traurigkeit mitschwingt, die so viel Kraft braucht, weil man immer diesen Abschied vor Augen hat und das macht die Erlebnisse natürlich bittersüß. Aber wir hatten eine gute psychotherapeutische Begleitung, die uns geholfen hat, unseren Weg zu finden. Für uns war das Austragen der richtige Weg und ich möchte dir, falls du dich dafür entscheidest, gerne ein paar Gedanken mit auf den Weg geben (du kannst gerne auch meine Erfahrungsberichte lesen, ich weiß leider nicht, wie man die verlinkt, aber wenn du Lucciola mit Samuel suchst, findest du meinen Thread).

Hier ein paar Gedanken/Tipps, die mir in dieser Ausnahmezeit geholfen haben:
- sich selber Zeit geben, Tag für Tag leben - es ist schwer vorstellbar, aber wofür man im Augenblick keinen Kopf, keine Energie, keine Kraft hat, man kann es ein paar Tage oder Wochen später

- fragt wegen des Fetozids noch einmal nach, bei uns wäre (nach intensiver Nachfrage von unserer Seite) zu keinem Zeitpunkt ein Fetozid notwendig gewesen. Wir hätten immer eine Geburt einleiten können (was natürlich ein Abbruch ist), aber es war so eine Art Notszenario, wenn wir es nicht mehr geschafft hätten, aber der Wunsch kam nie auf bei mir. Da die Diagnose infaust ist, ist ein Fetozid ja wirklich nur eine unnötige Belastung für die Mutter/die Eltern und traumatisierend. Ihr wollt euer Baby ja vielleicht/wahrscheinlich ohnehin lebend kennen lernen, auch wenn es nur Minuten oder Stunden sind, deshalb ist ein Fetozid wirklich unnötig.

-toll, dass du eine gute Hebamme hast, unsere war auch wirklich unser Engel. Sie hat alle Leute von uns ferngehalten und wir konnten eine ruhige und innige Geburt erleben. Diese erste Zeit mit Samuel ist so unglaublich kostbar und es war so wichtig, dass wir da nicht gestört wurden.

- wegen der Genetik kann ich dir von meiner Seite sagen, dass wir uns schlussendlich dagegen entschieden haben. Unser Samuel hatte auch eine polyzystische Nierendysplasie einseitig und deshalb haben die Ärzte an das Meckel-Gruber-Syndrom gedacht (was vererblich ist). Das hat uns große Angst gemacht, da wir nicht gewusst hätten, ob wir uns dann noch einmal trauen, ein Kind zu bekommen. Wir haben bei Samuel Nabelschnurblut entnehmen lassen und dann hat etwas mit der Untersuchung nicht geklappt, so dass es einfach konserviert, aber nicht untersucht wurde. Das war im Endeffekt gut für uns, da die Untersuchungen Monate gedauert hätten, die Aussagen nicht unbedingt klar und somit nur Wahrscheinlichkeiten gewesen wären. Und bei solchen Untersuchungen können natürlich auch noch ganz andere Dinge zu Tage treten, die man gar nicht wissen wollte.

- Hm, und der letzte Punkt, der Hoffnung und trotzdem auch unendlich schwer ist, wenn man das von anderen hört. Ich bin wieder schwanger, mit einem gesunden Buben (38.SSW). Wir haben uns wieder getraut und er macht Vieles wieder gut, dadurch, dass es ihn gibt. Die Angst ist unser ständiger Begleiter, doch es schaut alles gut aus. Wir freuen uns so sehr, wenn wir ihn endlich im Arm halten dürfen und wissen, dass wir ihn nicht wieder hergeben müssen. Wir vermissen unseren Samuel jeden Tag und es tut unendlich weh, dass er nicht da sein kann bei uns, aber es lag nicht in unserer Macht, das zu beeinflussen. Doch wir hatten alles mit ihm, was wir haben konnten und das ist an vielen Tagen ein guter Trost und die Erinnerungen an die gemeinsame Zeit mit ihm sind so wertvoll. Wir sehen ihn jetzt als Schutzengelbruder für unser zweites Kind.

Liebe Katharina, ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwierige Zeit. Vielleicht kannst du ja zu dem Treffen nach Erfurt kommen, ich hab es letztes Jahr auch gemacht und obwohl es so kurz nach Samuels Tod war, hat es mir sehr viel gegeben, mich mit den anderen Müttern auszutauschen. Da einige ihre Folgekinder mithatten, war es zwar schon auch herausfordernd, aber trotzdem auch viel Hoffnung!

Alles Liebe,


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