#1

Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 12.10.2016 11:13
von Träumerle84 | 3 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
ich hatte in der Vorstellung kurz angeschnitten, dass ich selbst als Mutter nicht die Diagnose Trisomie 18 erhalten habe, aber eure Hilfe benötige da ich mich mit diesem Thema und dieser Krankheit tiefstens befassen möchte. Vorab möchte ich sagen das ich mich schon etwas eingelesen habe und es immer wieder unfassbar traurig finde was jeder einzelne von euch erleben musste.Aber ich auch sehr stolz bin Das Ihr alle so viel Kraft und Hoffnung habt. In meiner Schwangerschaft vor 11 Jahren, ergaben Tests, dass mein Sohn auf Trismosie 21 auffällig wäre. Weitere Tests ergaben aber dann das mein Kind gesund sei und so war es auch. Trotzdem war es in der Zeit ein Schlag ins Gesicht und ich hatte Angst.
Worum es mir aber eigentlich geht,erzähle ich euch nun.

Ich habe vor drei Wochen einen Mann kennengelernt im Internet, den ich aus der Kindheit immer flüchtig nur wahr genommen haben.Unsere Stadt ist kleiner und hier kennt eigentlich jeder jeden. Damals wollte ich mit ihm nichts zu tun haben da er nicht den besten Umgang hatte und ging ihm aus den Weg.Dann nun nach 16 Jahren ca, haben wir uns auf einer Flirtseite wiedergesehen.Er schrieb mich an, ohne wissen wer ich sei.Er kannte mich nicht mehr. Ich ihn aber. Wir haben lange und viel geschrieben und ihm irgendwann gesagt dass wir uns kennen würden. Wir tausuchten die Nummern aus und schrieben über WhatsApp weiter.Er schrieb mir auch das er zwei Kinder hätte. Dann auf einmal kam nichts mehr von ihm.Ich war traurig darüber da ich den Kontakt aufbauen wollte und ihn Interessant fand. Dann vor zwei Wochen war ich mit meiner Freundin und meinem Sohn bei einer Veranstaltung am Rathaus in der Nebenstadt. Nach einer gewissen Zeit wollten mein Sohn und ich nach Hause fahren. Waren auf dem Weg zum Auto.Hinter dem Rathaus gab es einen grossen Spielplatz und schaute dorthin. Ich blieb festgewurzelt stehen und sah IHN. Ich habe ihn beobachtet wie er mit seinem Sohn dort spielt.Mein Sohn frug mich ob er auch spielen gehen könne. Hab dieses bejat. Ich stand dann neben dem Mann der es mir eigentlich angetan hatte aber sagte nichts. Nach ca 20 Minuten sind mein Kind und ich dann zum Auto. Ich konnte nicht fassen das er mich nicht ansprach.Er ging mir nicht mehr aus dem Kopf.Zu Hause angekommen versuchte ich ihn über WhatsApp zu erreichen aber die Nachrichten gingen nicht durch. Drei Tage waren vergangen seitdem, da hatte ich auf Facebook eine Nachricht von ihm wo drin stand ob es sein kann das ich an diesem Montag auf dem Spielplatz war.Habe ihm gesagt das dies Korrekt sei und wieso er mich dann nicht ansprach. Er War sich aber zu unsicher ob ich auch wirklich ich bin. Für mich war es Schicksal das man sich auf einmal in einer anderen Stadt gegenüber steht. Für mich sollte es so passieren. Wir schrieben dann wieder regelmäßig und beschlossen uns zu treffen.Ich bin dann mit meinem Auto abends zu ihm gefahren. Er kam raus und wir saßen 4 Stunden im Auto und haben geredet. Sorry das ich soweit aushole aber ich möchte das ihr euch etwas da rein versetzten könnt.😊

So... Wir kamen auf seine Kinder zu sprechen.Den Sohn hatte ich ja bereits an seiner Seite gesehen. Er erzählte dann von seiner Tochter. Seine Tochter ist nun 9 Jahre und leidet an Trisomie 18. Er versuchte mir ein wenig zu erklären was das sei . Ich nahm wahr das er unendlich traurig darüber ist, dass es ihm weh tut,dass er sich immer wieder fragt "wieso mein Kind, wieso Ich ??? Jeden Tag bangt er darum seine Tochter zu verlieren. Ich finde es so schrecklich das selbst mir die Tränen wieder laufen. Ich wusste nur nicht wie ich damit umgehen soll,was ich ihm sagen solle. Ich wurde einfach nur ruhig.
Ich wusste also nur im Entferntesten wie er leidet und was Trisomie 18 ist. Es gibt Tage da erzählt er etwas darüber, ich stelle aber keine Fragen weil ich nicht Weiss ob ich ihm damit zu nahe trete. Gestern war es dann so das er den tag über sehr schlecht drauf war und mich über WhatsApp auch blöd angemacht hat. Wusste nicht was los ist Und er schrieb nur das er etwas Ruhe brauch, es aber nicht an mir liegt. Ich machte mir trotzdem den ganzen Tag Gedanken was nun los sei. Als wir abends diskutierten, hatte ich trotzdem er sagte er möchte Ruhe, mich in mein Auto gesetzt und bin zu Ihm gefahren. Er machte die Tür auf Und ich sagte das ich nur so mit ihm reden will und nicht über WhatsApp. Ich wollte wissen was da hinter seiner fassade steckt. Schnell wurde mir klar, dass es ihm nicht gut geht.Er war blass und wirklich nicht gut drauf. Wenn er Aufstand, wurde ihm schwindelig. Machte mir echt Sorgen weil er mir wichtig geworden ist. Ja ich habe mich verliebt! So wie er sich in mich.Ich Weiss das ER DER Mann ist den ich will. Trotzdem wollte ich verstehen was los sei. Irgendwann brach es zum Teil aus ihm raus und er fing an zu weinen. Ihn macht es einfach fertig. Er kämpft seit 9 Jahren jeden Tag mit seinen Gefühlen, hat jede Sekunde Angst das seine Tochter einschläft und nicht mehr aufwacht. Ich wollte ihn in den arm nehmen aber er lässt in solchen momenten absolut keine Nähe zu.Er will dann einfach alleine sein. Er hat in den 9 Jahren mit niemanden darüber wirklich geredet. Er sagte mir das ich die einzige bin die gerade sieht wie er wirklich ist und ihm wäre es unangenehm.Natürlich habe ich versucht ihm dieses Empfinden zu nehmen aber keine Chance. Auf der einen Seite wollte er mir sagen das ich fahren soll , dass es seine Sache ist aber er wusste das es falsch sei und er es nach 2 stunden bereuen würde.also tat er es nicht. Ich habe ihm gesagt das er darüber reden muss. Es macht ihn fertig. Er weigert sich aber strickt dagegen und spricht einer Therapie auch nicht zu. Er sagt wenn sein Sohn bei ihm ist ,geht es ihm gut und er Weiss das er für ihn kämpfen muss. Aber ich glaube das er irgendwann zusammenbricht. Ich Weiss nicht was ich machen soll. Ich Weiss nicht wie ich an ihn herankomme ohne ihn damit einzuengen. Ich kann mich doch nicht einfach umdrehen und fahren wenn er sagt er möchte seine Ruhe. Ich will für ihn da sein .Ihn , wenn es ihm schlecht geht halt geben .Ihn einfach in den arm nehmen um zu zeigen das er nicht allein ist. Aber er stößt es dann ab.

Ich Weiss nicht weiter. Daher wende ich mich an Euch. Vielleicht habt ihr einen Rat für mich oder Tipp. Ich wäre euch sehr dankbar 😢

Liebste Grüsse

Stefanie


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#2

RE: Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 13.10.2016 19:08
von stardust | 9 Beiträge

Liebe Stefanie,

zum Thema Trisomie 18 kann ich dir zwar nicht viel sagen. Wie du wahrscheinlich eh schon weißt, werden die meisten Kinder mit dieser Diagnose gar nicht erst 9 Jahre alt. Alles, was man deinem Freund raten kann, ist wohl, die Momente mit seiner Tochter so gut es geht zu genießen, und sich möglichst viele positive Erinnerungen zu schaffen - das lese ich hier aus den Erfahrungsberichten im Forum heraus. Sei es durch Fotos oder was auch immer ihm dabei helfen könnte, immer mit seiner Tochter verbunden zu bleiben, auch wenn sie einmal nicht mehr da ist.

Dass diese Situation eine große Belastung für ihn darstellt, ist natürlich klar. 9 Jahre lang diese Ungewissheit, ob das Kind morgen noch leben wird - das kann ich nur erahnen, wie man sich dabei fühlt. Aber was ich dir sagen kann, ist, dass du aufhören solltest, dich dafür verantwortlich zu fühlen, wie es ihm geht. Du bist weder seine Mutter noch seine Therapeutin - und auch nicht bereits jahrelang mit ihm verheiratet. Ihr lernt euch gerade erst richtig kennen. Ich weiß nicht, ob er psychisch derzeit dazu in der Lage ist, eine stabile und gleichberechtigte Beziehung einzugehen. Gib ihm zu verstehen, dass du für ihn da bist, wenn er reden möchte - aber zwinge ihn nicht dazu, indem du sein Bedürfnis nach Ruhe und Allein sein ignorierst. Sicher würde ihm eine Therapie gut tun, da geb ich dir recht - aber es liegt nicht an dir, ihn zu therapieren oder dazu zu überreden. Das muss von ihm kommen. Ich finde es gut, dass du dich über das Krankheitsbild seiner Tochter informieren willst, um ihn besser zu verstehen. Aber letztlich kannst du nichts tun, als für ihn da zu sein, wenn er darüber reden möchte. Vielleicht tut ihm ja auch etwas Ablenkung mal gut, unternehmt was gemeinsam oder so?

Wie ist eigentlich die Situation mit der Mutter seiner beiden Kinder? Ihr wird es mit der Tochter ja wahrscheinlich auch nicht besser gehen als ihm...

Ich wünsche dir die Geduld und Kraft, die du für diese sich anbahnende Beziehung brauchen wirst. Und vielleicht gibt es ja hier noch ein paar Forenmitglieder, die Erfahrung mit einem T18-Kind haben, das einige Jahre auf dieser Welt verbringen durfte bzw. darf, und dir diesbezüglich weiterhelfen können.


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#3

RE: Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 14.10.2016 09:20
von Träumerle84 | 3 Beiträge

Vielen Dank für deine Antwort.

Das ist es ja, ich war bisher noch nie in einer solchen Situation .Daher Weiss ich nicht was falsch und richtig sei.

Wir haben über seine Ex Frau noch nicht wirklich geredet. Bzw nicht über ihre Gefühle . Er sagte mir das sie halt sehr viel mit der kleinen zu tun hat und immer eingebunden ist. Was ich auch völlig verstehen kann.
Ich respektiere wenn er sagt er brauch Ruhe oder Zeit. Nur wenn er ja auch nicht sagt was los ist,Weiss ich es auch nicht.
Habe ihm gesagt das ich da bin wenn er reden will. Will mich da ja auch gar nicht einmischen. Dazu habe ich kein Recht.Möchte nur hinter ihm stehen und ihn verstehen.

Seit knapp 2 Tagen meldet er sich nicht mehr. Ich dachte er brauch nun seine zeit aber bin mir nicht mehr sicher.Stehe da gerade etwas im dunkeln. Möchte es nur ungern aufgeben.

Er klammert sich gerade ziemlich an seinen Sohn fest.Was ich auch irgendwie verstehen kann.Ihm geht es dann gut. Daher ist es schwer zusammen etwas zu unternehmen weil unsere Kinder noch daraus gehalten werden sollen und nichts davon wissen. Ich bin am überlegen es auf Papier zu bringen. Einfach das er Weiss das ich da bin wenn er mich brauch. Das er auf mich zukommen soll wenn er möchte und das verlangen hat.


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#4

RE: Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 14.10.2016 18:40
von Mamahoch4 | 7 Beiträge

Hallo,

Selber bin auch ich nicht betroffen aber ich kann mir vorstellen das man mit dem Wissen das das kind sterben wird nur schwer eine neue Beziehung eingehen kann!

Eine neue Beziehung nimmt Zeit die man dann nicht mehr mit dem kind verbringen kann, und man lässt die ex Frau in gewisser Weise in der zeit allein mit der Situation.

Vielleicht ist er einfach noch nicht so weit... Lass ihn auf dich zukommen, er weiss ja das du da bist und manchmal kann fühlen weh tun!

In so einem moment kann man glaube ich keine neue Beziehung eingehen wie auch wie soll man glücklich sein?

Gruß


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