#1

Diagnose HLHS / zuvor mehrere FG

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 17.10.2016 14:34
von nicvie | 1 Beitrag

Schönen guten Nachmittag,

wir haben vor einigen Tagen erfahren, dass unser Baby einen sehr schweren Herzfehler hat. HLHS. Es stehen ihm/ihr im besten Fall 3 Operationen bevor und ein Leben mit halbem Herz. Die Kardiologin hat uns ganz klar gesagt, dass das ein schlimmer Befund ist, aber gut operabel. Natürlich habe ich danach angefangen Erfahrungsberichte zu lesen und bin in Panik geraten. Dazu kommt die Angst, dass beim Organscreening „noch was“ gefunden werden könnte. Ich bin seit heute erst in der 17. SSW, dh die Diagnose wurde sehr früh gestellt. Zur Fruchtwasseruntersuchung wurde uns nicht geraten, da bei diesem speziellen Herzfehler nur selten Syndrome zeitgleich auftreten. Die Ergebnisse beim Combined Test vor 4 Wochen waren auch sehr gut.

Mein Problem ist „nur“: Mir fällt es mittlerweile sehr schwer an „Glück im Unglück“ zu glauben. Wir hatten zuvor schon mehrere Fehlgeburten (2x Missed Abort, 2 frühe Abgänge) und ich habe gefühlt Milliarden Mal gehört, dass beim nächsten Mal sicher alles gut geht. Auch jetzt sagen meine Freunde: „Das wird schon“. Bei Herzfehlern ist zwar jeder mal kurz still, glaubt dann aber: das kann man eh operieren. Was sollen sie auch sagen? „Es tut mir leid“ hab ich mittlerweile jedem „verboten“, weil ich es nach den letzten 2 Jahren nicht mehr ertrage. Ich mag kein armes Opfer mehr sein. Es fällt mir nur so so schwer an „alles wird gut“ zu glauben. Ich war SO positiv von Anfang an bei dieser Schwangerschaft. Ich war überzeugt, dieses Mal passt alles. Das Kind hatte sich kurz vor der Hochzeit eingeschlichen, zu einem Zeitpunkt, als wir eigentlich pausieren wollten. Der Ultraschall war gut, der Combined Test für mein Alter (37) sensationell. Und dann hörst du nach all den Fehlgeburten: schwerster Herzfehler. Den halben Tag bin ich positiv und überzeugt davon, dass es dem Kind gut gehen wird. Dann kriecht plötzlich wieder die Panik hoch, ich kriege keine Luft mehr und habe zeitgleich ein schlechtes Gewissen, weil ich das Kind im Bauch nicht stressen will. Ein Teufelskreis. Ich hatte so gehofft (ja, das ist egoistisch) endlich eine schöne Schwangerschaft zu haben. Diese ganzen kindischen Sachen - Bauchfotos machen, Kleidung shoppen etc. Und jetzt frage ich mich, was ich tun soll? Wird das besser? Nach den Fehlgeburten habe ich mich irgendwann wieder erfangen, aber es blieb ein Loch im Herz (sehr makaber im jetzigen Zusammenhang). Wie kann ich jetzt an das Ganze ran gehen ohne den Verstand zu verlieren und das Baby im Bauch zu schädigen?

Wir wurden übrigens nach den Fehlgeburten komplett auf den Kopf gestellt - es wurde nie ein Grund gefunden. Die erste Fehlgeburt passierte aufgrund von Trisomie 9. Damals hieß es. „Soviel Pech hat man kein zweites Mal“. Wenn ich an diese Worte heute denke, könnte ich zerspringen.

Langer Text ... war so nicht geplant.

Alles Liebe
Nic, seit heute im 5. Monat und ich würde mich soo sooo gern darüber freuen können


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#2

RE: Diagnose HLHS / zuvor mehrere FG

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.10.2016 10:34
von rincaa | 62 Beiträge

Hallo Nic,

schön dass du da bist.

In letzter Zeit habe ich mir öfter gedacht: So war das nicht geplant. Ich sollte doch ganz problemlos Kinder kriegen können. Weil es nach all der Verhütung in meinen jüngeren Jahren immer darum ging, eine Schwangerschaft zu vermeiden (weil ich noch nicht schwanger werden wollte), habe ich immer gedacht, eine Schwangerschaft sei jederzeit möglich. Weil alle Frauen in meiner Familie die Kinder wirklich problemlos bekommen konnten, dachte ich immer ich bekäme bestimmt so ungefähr 4 Kinder. Und sowieso, überall Schwangere und Babywerbung.


Ich hatte immer Angst, meinem Kind mit meinen traurigen, negativen Gedanken zu schaden. Aber im Nachhinein stellte sich heraus, wie viel stärker sie war. Ließ sich von nichts beeindrucken, bis zum siebten Monat, als es wirklich nicht mehr ging. Denke nicht, du musst immer die Starke sein. Das Kind trägt auch seine Stärke und trägt auch eigene Verantwortung. Außerdem haben all die Menschen, mit denen es verwandt ist auch eine Verantwortung, sich um das Kind zu kümmern (und sei es nur in Gedanken). Du darfst ruhig schwach sein und manchmal einfach nur der Ort, an dem es wohnt.

Das Problem ist wirklich, dass man nicht weiß, was kommt. Wenn man bloß in die Zukunft schauen könnte!!! Ich kenne eine 23-jährige, die ein halbes Herz hat. Das ist jetzt stümperhaft und wahrscheinlich nicht vergleichbar, aber sie liebt ihr Leben. Sie ist die Tochter unserer Schulköchin.

Ich denke schon, dass du in den nächsten Wochen die wirren Gedanken etwas ordnen kannst. Es hat mir geholfen, mit meinen Schwestern zu sprechen. Die Beraterin bei der SS-Beratung Caritas hat auch geholfen. Einen Psychologen/Coach zu suchen, mit dem man Ängste und weiteres Vorgehen bespricht, kann doch auch nicht schaden.

Ihr zwei geht zusammen den harten Weg in der Schwangerschaft und deswegen kannst du umso stolzer auf deinen Bauch sein! Such dir starke Freundinnen an deiner Seite und mach das ganze Programm!!! Babybauchfotos, alles!!!!!


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#3

RE: Diagnose HLHS / zuvor mehrere FG

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2016 10:49
von Klatschmohn | 1.834 Beiträge

Liebe Nic,

ich sage Dir herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du in Eurer schweren Situation den Weg hierher gefunden hast. Ich hoffe, wir können Dir etwas Stütze sein und Raum für Deine Sorgen und Ängste, Gedanken und Hoffnungen geben.

Für mich ist es absolut nachvollziehbar, dass Du nach allem, was Euch bereits geschehen ist, nicht einfach an "alles wird gut werden" glauben kannst. Wie auch? Das Leben hat Euch oft genug gezeigt, dass eben nicht "einfach alles gut wird". Rincaa hat es ganz treffend formuliert: Du musst auch nicht immer stark sein, tapfer und zuversichtlich. Du darfst dir auch Schwäche zugestehen, die aus den Sorgen um Euer geliebtes Kind wächst.
Wir haben selbst einen hürdenreichen Kinderwunsch-Weg hinter uns. 7 Schwangerschaften in 8 Jahren. 3 Geburten, eine davon still. Geblieben sind uns zwei Kinder an der Hand, für die wir unendlich dankbar sind. Ich habe zwischen drin immer wieder gezweifelt und gehadert, den Kinderwunsch für ein zweites Kind beinahe aufgegeben. Doch wenn ich heute meinen knapp 2-jährigen kleinen Feger betrachte, dann weiß ich, dass es sich gelohnt hat, nicht aufzugeben, sondern immer weiter zu kämpfen.

Zur Diagnose und den Erfolgsaussichten kann ich leider garnichts beitragen. Von ganzem Herzen wünsche ich Euch nur das Beste. Zuallererst eine Schwangerschaft, in der Du auch schöne Momente erleben kannst, Dich auf Euer Kind einlassen, eine innige Verbindung aufbauen und eben all das tun, was Schwangere so tun.
Möge Euer Kind es gut ins Leben schaffen und die bevorstehenden Operationen möglichst komplikationsfrei meistern.
Gerne kannst Du dir übrigens im geschützten Bereich ein eigenes Thema eröffnen, in dem nicht das ganze WWW mitlesen kann. Am besten vielleicht unter der Rubrik "Austausch für Schwangere - lebensfähiges Baby" oder "Austausch für Schwangere, die nicht wissen, ob das Baby leben wird". Je nachdem, wie Du es selbst gerne einsortieren möchtest.


zuletzt bearbeitet 19.10.2016 10:50 | nach oben
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#4

RE: Diagnose HLHS / zuvor mehrere FG

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2016 22:09
von TinyX87 | 17 Beiträge

Hallo Nic,

ich kann sehr gut verstehen wie zermürbend diese Diagnose ist. Wir haben sie nach dem Organultraschall bekommen, allerdings nach genauerer Untersuchung in einer Fachklinik noch abgeändert und umgeändert in ein komplexes hypoplastisches Linksherz.

Mit unserer Geschichte will ich dir nicht zu viel Angst machen, Alexa ist leider nach 31 Tagen verstorben, sie hatte allerdings am Herzen mehrere schwere Herzfehler, die in der Kombination zu sehr schlechten Aussichten führen.
Wir kennen mehre Familien und auch die Kinder, denen es wirklich gut geht mit der Diagnose!
Ich habe über Facebook in der Schwangerschaft viele Kontakte geknüpft. Der Verein "Hyplastische Herzen Deutschland e.V." hat dort eine geschlossene Gruppe.
Dort haben wir viel Infos bekommen, erste Kontakte geknüpft und aufgrund der vielen Geschichten auch Hoffnung bekommen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft in dieser Zeit.

Du kannst dich gerne jederzeit auch per PN bei mir melden, ich werde so gut es geht alle Fragen beantworten.

Alles Gute!


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