#1

Ich mit Valentin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.10.2016 11:45
von Scheni | 3 Beiträge

Hallo,

ich habe mich heute nach längerer Lesezeit als Gast im Forum angemeldet.
Wir wissen seit der 9. SSW, dass unser Kind ein größeres Problem hat und seit der 16. SSW, dass es sich um eine Trisomie 18 handelt. Die Liste der Fehlbildungen könnte lange sein, wir haben uns aber entschieden nicht alle Details wissen zu wollen. Wir kennen das Herzproblem aber noch schwerwiegender ist die Zwerchfellhernie.
Jetzt bin ich in der 36. SSW und ich weiß, dass unser Kleiner - Valentin - immer schwächer wird. Ich spüre ihn kaum noch aber sein Herz schlägt.
Er ist total unterversorgt und wiegt derzeit ca. 1.000 g.
Wir haben uns trotz dieser Prognose und der dann folgenden Diagnose bewusst für Valentin entschieden. Wir haben uns nicht in der Lage gesehen eine Entscheidung treffen zu können.
In dieser Phase sind wir wirklich gut im Pränatalzentrum begleitet worden. Niemand hat uns Druck gemacht und alle haben die Entscheidung respektiert und akzeptiert. Allerdings hat dann auch die Umsorge aufgehört - denn "es gab ja nix zu tun". Meine Hebamme ist wunderbar und hat auch immer viel Zeit für mich.
Langsam bereiten wir uns auf den Abschied vor und finden es gerade als gut, endlich wieder in Aktion treten zu können - wenn es auch in Form von Beerdigungsvorbereitungen sind.
In unserer Klinik fühlen wir uns gut aufgehoben - allerdings habe ich das GEfühl, dass alle in der Frauenarztpraxis mit uns überfordert sind. Bei den letzten Terminen musste ich vehement darauf hinweisen, dass ich kein CTG haben möchte. Der Clou war, dass sie mir eine Broschüre wegen der B-Streptokokken geben wollten. "Ah, ein Neugeborenenscreening brauchen Sie dann auch nicht" ... das war auch so eine Aussage. Ich halte das gerade ganz gut aus.

Mir geht es soweit gut, die Schwangerschaftsdiabetes habe ich auch im Griff und emotional fühle ich mich wunderbar getragen von meinem Mann, meinem Sohn (fast 2), von zwei Müttern mit ähnlicher Geschichte und dem Team im Krankenhaus. Weil ich gemerkt habe, dass mir Reden hilft, bin ich auf das Forum gestoßen.

Vielen Dank für die Aufnahme.


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#2

RE: Ich mit Valentin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.10.2016 19:13
von Batuhan-çınar | 10 Beiträge

Hallo liebe jennifer,herzlich willkommen in diesem Forum auch wenn der Anlass sehr traurig ist.ich bin in der 30SSW und trage auch meinen kleinen Schatz unter meinem Herzen mit trisomie 18 und zwergfellherinie auch bei uns die Prognose so das er spätestens bei der Geburt versterben wird.Du hast so positiv geschrieben das mich das sehr berührt hat.was haben die ärtzte bei euch gesagt gibt es eine Hoffnung auf eine lebendgeburt?ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles liebe.


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#3

RE: Ich mit Valentin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.10.2016 20:53
von Scheni | 3 Beiträge

Hallo Ümit,

vielen Dank. In der Tat kann ich gerade ganz gut mit unserer Geschichte umgehen.
Mir hilft zu wissen, dass ich alles gegeben habe, was ich kann und an der Trisomie einfach nichts ändern kann. Das nimmt mir unglaublich viel Druck. Dazu kommt, dass wir einen so wunderbares älteres Kind haben bei dem alles in Ordnung ist.
Es gab keine Prognose ob Valentin es schaffen wird lebend auf die Welt zu kommen. Die Vorbereitungen in der Klinik sind allerdings so, dass er noch lebt. Im Moment zeigt sich aber, dass die Unterversorgung, der Herzfehler und die Organe, die dort sind wo sie nicht hingehören doch ihren Tribut zollen. Der Herzschlag ist extrem langsam (gestern bei der Hebamme gehört) und Bewegungen kann ich auch nicht mehr spüren. Ich würde mir wünschen ihn noch lebend kennen zu lernen, vermute aber, dass sein kleines Herz das nicht mehr mitmacht. Das sehe ich realistisch.

Auch ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft und gute Zeiten.
Liebe Grüße


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#4

RE: Ich mit Valentin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 19.10.2016 10:59
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Jennifer,

ich sage auch Dir herzlich willkommen hier im Forum, wenngleich der Grund ein solch trauriger ist. Gerade haben wir ja einige Mamas hier, die allesamt Kinder mit einer Trisomie 18 erwarten. Es freut mich sehr zu lesen, dass ihr Euch trotz aller Prognosen für Euren Valentin entschieden habt und die Zeit zwischen der Diagnose und heute bereits so wunderbar genutzt habt.

Ganz erfreulich finde ich, dass ihr fachlich wohl sehr gut betreut und begleitet seid und man Eure Wünsche respektiert bzw. Euren Weg mit Euch geht. Dass die Frauenarzt-Praxis mit der Situation überfordert ist, ist sicher keine Seltenheit. Und dass dann noch solche unglücklichen Dinge geschehen, wie das Angebot eines B-Streptokokken-Tests und Infomaterial-Tütchen, das muss wirklich nicht sein. Es tut mir leid, dass Du da nicht auf mehr Sensibilität stößt.

Dass er nun unterversorgt ist, Herzschlag und Bewegungen nur noch zaghaft, das tut mir sehr leid. Ich weiß, welch großes Geschenk es für alle Eltern ist, ihre Kinder wenigstens kurz lebend in den Armen zu halten. Und so vielen ist es dann leider doch nicht vergönnt. Ich wünsche Dir sehr, dass vielleicht doch noch dieses kleine Wunder geschieht und ihr es erleben dürft.

Gibt es noch Fragen, die Dir durch den Kopf gehen und die wir Dir beantworten können? Sicher hast Du inzwischen auch gesehen, dass es viele Bereiche gibt, in denen Du jetzt nach der Freischaltung noch weitere Informationen und Erfahrungsberichte lesen kannst. Gerade im Bereich "Schwangerschaft" wirst Du auf vieles Wichtiges stoßen.
Gerne kannst Du dir in eben diesem Bereich "Schwangerschaft" auch noch ei eigenes Thema für Dich und Valentin anlegen. Dort ist es geschützt, es kann nicht das ganze WWW mitlesen, sondern nur die hier aktiven Mitglieder.

Liebe Grüße und einen sanften Bauchstreichler für Deinen Valentin, der sich schon so tapfer so weit durchgekämpft hat


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