#1

Erdenkind Sabine (Ullrich-Turner-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 19.04.2011 11:53
von Bine | 1 Beitrag

Hallo alle Zusammen!

Ich möchte hier meine Geschichte schreiben, um Anderen und vor allem werdenden Eltern Mut zu machen, die mit der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom konfrontiert wurden. Ich bin selbst Betroffen und finde, das ich damit sehr gut leben kann!

Ich bin 27, und das UTS wurde bei mir schon kurz nach der Geburt festgestellt. Es wurde bei einer Routineuntersuchung von einem Arzt entdeckt, der zufälligerweise darauf spezialisiert war. Ich hatte sonst keine Symptome und war gesund.

Wahrscheinlich hätte man es bei erst viel später in der Pubertät festgestellt, was dann sicher ein viel größeres Schockerlebnis für mich gewesen wäre. Daher betrachte ich es eher als Glück, es schon so früh gewusst zu haben. So konnte ich rechtzeitig mit einer Wachstumshormontherapie beginnen, womit ich 1,58 m groß geworden bin. Und damit bin ich absolut zufrieden.

Auch meine Eltern haben immer sehr offen mit mir darüber gesprochen und mir schon recht früh erklärt das bei mir etwas anders ist und das ich wahrscheinlich nie eigene Kinder haben werde. Dadurch bin ich damit aufgewachsen und ich konnte es leichter akzeptieren.

Meine schulische Laufbahn ging von der Grundschule über die Realschule bis zum Fachabitur. Danach durchlief ich eine Ausbildung zur Industriekauffrau. In diesem Beruf arbeite ich Heute noch und fühle mich damit sehr wohl.

Ich wohne mit meinem Freund zusammen, fahre mein eigenes Auto und habe auch gesundheitlich keinerlei Einschränkungen. Ich gehe gerne Tanzen und im Sommer joggen und auch Rad fahren. Ich bin ein aktiver Mensch und treffe mich gerne mit Freunden. Ich erzähle aber nicht jedem vom UTS, weil nicht jeder mit Verständnis darauf reagieren würde. Oberflächlichkeit und Intoleranz sind in der Gesellschaft leider weit verbreitet. Natürlich weiß meine Familie und einige wenige gute Freunde Bescheid. Man sieht mir das UTS nicht an und auch sonst führe ein völlig normales Leben - bis auf die Tatsache, das ich eben keine Kinder bekommen kann. Das war nicht immer einfach, aber es hat mich nicht so sehr beschäftigt, als ich noch jünger war. Ich habe mir zwar immer Kinder gewünscht, aber ich habe mir gedacht: irgendwann werde ich mal eins adoptieren, es gibt so viele Kinder die keine Familie haben. Heute ist der Kinderwunsch bei mir und meinem Freund ganz konkret. Er hat es damals sehr gut aufgenommen und steht zu mir. Aber es war doch ein Schock für ihn, denn er wünscht sich sehr eine Familie und Kinder. Mittlerweile haben wir die Möglichkeit einer Eizellspende in Betracht gezogen. Das würde mir die Chance geben, ein Kind auszutragen und eine Schwangerschaft zu erleben, und meinem Freund die Möglichkeit auf ein genetisch eigenes Kind. Für ihn tut mir die ganze Situation auch am meisten leid, weil er nicht die Zeit hatte, sich damit abzufinden, sondern einfach damit konfrontiert wurde.

Aber so geht es vielen anderen Paaren auch, die oft noch nicht mal die Ursachen kennen. Ich finde, es ist leichter, etwas zu akzeptieren, wenn man Klarheit hat und damit nicht im Dunkeln steht.
Und ich denke, der Wunsch nach einem Kind wird sich bestimmt für uns erfüllen. Sollte es mit der Eizellspende nicht klappen, werden wir eine Adoption anstreben. Vielleicht soll es sogar so sein und ist unsere Bestimmung, einem hilflosen Kind ein schönes Zuhause zu bieten?


Nun mein Fazit:
Was macht einen Menschen aus? Die Anzahl seiner Chromosome?

Wodurch definiert sich ein Mensch? Anhand dem Ergebnis seiner genetischen Analyse? Oder das er Kinder bekommen kann?



NEIN, ganz sicher nicht!



Ein Mensch zeichnet sich dadurch aus, das er lacht und weint, Freude empfindet und auch Leid. Freundschaften schließt, mitfühlt, vergisst und vergiebt.

Was ändert sich mit der Diagnose UTS? Eigentlich nichts! Der Mensch ist wie er ist, oder was er selbst aus sich macht.

Wie sehr beeinflusst UTS also mich als Mensch oder mein Leben? Nur so weit, wie ich selbst oder die Gesellschaft es auf bestimmt Normen reduziert. Doch was ist normal? Bin ich normal? Klar bin ich normal, so normal wie jeder Andere auch! Aber wer oder was ist schon normal?!

Die Diagnose UTS bedeutet kein leidvolles Leben. Ich kann alles tun und alles erreichen wie jeder andere Mensch auch!

Mein Leben wird nicht vom UTS beeinflusst. Es ist zwar ein Teil meines Lebens, den ich hinnehmen muss, und der garantiert nicht immer einfach zu akzeptieren ist. Aber ich habe gelernt mich selbst so zu lieben, wie ich bin!

Viele Grüße,
Bine


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#2

RE: Erdenkind Sabine (Ullrich-Turner-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 19.04.2011 12:16
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Bine,

danke für deinen tollen Erfahrungsbericht!
Ganz bestimmt macht das Eltern Mut, die in der Schwangerschaft die Diagnose UTS bekommen!

Ich freu mich, dass du hier geschrieben hast! Danke!
Lg, Caro


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