#1

Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 10.01.2017 13:01
von AmyMay | 5 Beiträge

Hallo,
ich hatte mich gestern hier angemeldet und bereits kurz vorgestellt.

Unsere zweite Tochter Leonie May kam am 14.11.16 bei 28+0 per Kaiserschnitt zur Welt und starb nach 27 Stunden und 3 Minuten bei mir auf der Brust liegend und mit ihrem Papa Händchen haltend.
5 Tage vor ihrer Geburt erhielten wir die Verdachtsdiagnose Trisomie 18, welche sich durch die Blutuntersuchungen allerdings nicht bestätigte. Eine Erklärung/Ursache haben wir demnach nicht.
Ich schreibe euch im Folgenden mal die „Auffälligkeiten“ von Leonie. Hier sind ja (leider) einige von euch, die vermutlich ähnliche Auffälligkeiten mitgeteilt bekommen haben und mich würde interessieren, an welches „Syndrom“ oder ähnliches ihr so pauschal denken würdet? Also mir ist ganz klar, dass alles nur reine Spekulationen sind. Wir haben keine Obduktion durchführen lassen und ok, wenn keine Trisomie oä nachgewiesen werden konnte, dann ist das wohl so...
„Eine Laune der Natur“? :-S
Ich würde mich auch freuen, wenn ich mich mit anderen Eltern austauschen könnte, die keine Diagnose erhalten haben.

Am Ende meines Beitrags kopiere ich noch „Unsere Geschichte“, wie ich sie wenige Tage nach Leonies Tod für mich aufgeschrieben habe, u.a. um nichts zu vergessen. Wem der Bericht zu lang ist, der kann sich auch die „Zusammenfassung“ davon durchlesen. Unser Nachbar hat einen Bericht über uns geschrieben (er und seine Familie waren auch am Tag nach der Beerdigung beim Luftballons steigen lassen dabei):

http://www.cellesche-zeitung.de/S5162396...Minuten-spaeter

Liebe Grüße
Larissa


Auffälligkeiten Pränataldiagnostik:
Polyhydramnion
Small for Gestational Age
Singuläre Nabelschnurarterie

→ Der Feindiagnostiker äußerte die Vermutung Trisomie 18

Fruchtwasser war grün.

Frühgeborenes der 28+0 SSW, Geburtsgewicht 740g
Atemnotsyndrom °III
V.a. syndromale Erkrankung:
- Lissenzephalie
- Kleinhirnhypoplasie
- Balkenmangel
- Klinodaktylie
- Lungenhypoplasie
Arterielle Hypotension
Persistierende pulmonale Hypertension (PPHN, PFC)
Ausschluss Aortenisthmusstenose

- Mikrozephalus
- Hygroma colli
- fest verschlossene Augenlider
- weiter Mamillenabstand
- sehr tief sitzende Ohren
- Vier-Finger-Furche bds
- Krallenzehen bds
- die Kornea erscheint getrübt
- die Oberlippe dreiecksförmig

Sonographie Gehirn:
Zeichen einer Lissenzephalie mit fehlender Gyrierung sowie Kleinhirnhypoplasie, Erweiterung der internen und externen Liquorräume sowie Balkenagenesie im hinteren Anteil. Kein Hinweis auf intraventrikuläre Hämorrhagie.

Eine FISH-Analyse hinsichtlich Trisomie 13, 18 und 21 blieb ebenso unauffällig wie eine numerische Chromosomenanalyse und eine CGH-Array.


„Unsere Geschichte“:

Donnerstag, 3.11.16 bei 26+3:
Routineuntersuchung beim Frauenarzt mit CTG. Alle 1-2 Minuten Wehen, aber nur auf dem Rücken liegend. Muttermund geschlossen, GMH nicht verkürzt. Stationäre Aufnahme im AKH Celle.
Erste Lungenreife Spritze bekommen. Tokolyse (Wehenhemmer) wurde angeschlossen. Sollte für 48 Stunden laufen, bis die Lungenreife durch war.
Habe mir sagen lassen, dass es ein Mädchen ist. Bis dahin wollten wir uns eigentlich überraschen lassen.

Freitag, 4.11.16 bei 26+4:
2x täglich CTG im Kreißsaal unten. Auf der Seite liegend. Keine Wehen mehr. Herztöne im Normbereich, dachte ich, ansonsten wurde nichts thematisiert.
Zweite Lungenreife.
Abends habe ich die Tokolyse abstellen (nach ca. 30 Stunden) und mir den intravenösen Zugang komplett ziehen lassen. Habe das erste Mal "auf eigene Verantwortung" unterschrieben und, dass ich über alle Risiken bis hin zum Tod unseres Kindes informiert wurde. Ich habe mich auf mein Bauchgefühl verlassen und wusste, ich brauche die Wehenhemmer (mit den ganz schlimmen Nebenwirkungen) nicht mehr.
Achso, wo ich grad dabei bin, Zäpfchen gegen eine mögliche, aber nicht nachgewiesene, Infektion sowie die Thrombose Spritze hatte ich von Anfang an abgelehnt (Thrombose Spritze aber nach dem Kaiserschnitt geben lassen).

Samstag, 5.11.16 bei 26+5:
Unverändert, wenn ich mich recht erinnere. Bettruhe.

Sonntag, 6.11.16 bei 26+6:
Morgens bei der Visite hieß es, ich könne nachmittags nach Hause, wenn CTG unverändert.
Nachmittags CTG. Grundsätzlich unverändert zu Donnerstag (außer, dass nun ja zum Glück keine Wehen mehr) aber ganz auf einmal, obwohl meines Wissens nach nicht schlechter als die Tage davor, waren die Herztöne von Leonie das, was den Hebammen und Ärzten Sorge bereitete. Ich hatte die Welt nicht mehr verstanden, da es in den Tagen zuvor nicht mal thematisiert wurde und es doch hieß, ich könne nach Hause. Musste lange am ctg bleiben. Wurde doch wieder Zugang gelegt, Kochsalz Lösung mit Glukose. Ich sollte Apfelsaft trinken und an Zitronenduft riechen. Ärztin (die einzige, die ich total unsympathisch fand) kam rein, ich müsse 24h am ctg bleiben, sie würde mich aus dem Kreißsaal nicht mehr raus lassen sondern ich müsse da bleiben um ggf. Notkaiserschnitt machen zu können.
Mir wurde von einer Hebamme erklärt, dass Leonies Herztöne zwar im Normbereich sind aber viiiiiel zu eingeengt/pathologisch/silent/gleichbleibend/keine "Zacken"/Oszillation. Mir wurden ctgs aus einer ähnlichen ssw gezeigt.
Ich habe gesagt, nein, ich bleibe jetzt nicht 24h hier am ctg im Kreißsaal, ich will erstmal hoch in mein Zimmer und meinen Mann anrufen. Zweites Mal unterschreiben, dass ich über Risiken bis hin zum Tod des Kindes aufgeklärt worden bin.
Ich fühlte mich so unwohl dort, da es mir zunächst null erklärt wurde. Habe mir Zugang wieder ziehen lassen, das gab mir nur noch den Rest. Nils kam. Wir redeten. Auch mit einer lieben Schwester. Sie hätte Hochachtung vor mir, dass ich auf mein Bauchgefühl höre und "hinterher sind alle immer schlauer". Ich überlegte, nach Hause bzw. in die MHH zu gehen, fühlte mich so unwohl dort. Entschied mich dort zu bleiben und Ultraschall am Montag bei Oberärztin abzuwarten.

Montag, 7.11.16 bei 27+0:
Überraschenderweise gleich morgens zum Ultraschall gebracht worden. Nils war noch rechtzeitig da.
- überhaupt nicht zeitgerecht entwickelt, einige Wochen hinterher
- zu viel Fruchtwasser
- Singuläre Nabelschnurarterie
- Magenblase nicht darstellbar
-Doppler-US unauffällig, dh. u.a. keine Plazentainsuffizienz

Es ergab für die Ärzte alles keinen Sinn, sie konnten es sich nicht erklären. Verdacht geäußert, ggf. Nabelschnur verknotet oder um Hals?
Wenn ich von der SSW weiter wäre, würden sie sie aufgrund der Herztöne sofort holen, damit sie ggf. außerhalb besser versorgt werden kann als im Bauch.
"Alles ab 30+0 wäre ein Traum", bzgl. Frühgeburtsrisiko, meinte die (super nette) Oberärztin.
Mittwochs wäre Spezialist für Feindiagnostik im AKH. Ok. Also bis Mittwoch abwarten.

Dienstag, 8.11.16 bei 27+1:
Magenblase war nun darstellbar. Ansonsten alles unverändert. 2x täglich ctg. Aufklärungsgespräch für Kaiserschnitt erfolgt (wobei ich ja bereits einen hatte).

Mittwoch, 9.11.16 bei 27+2:
Anästhesie Aufklärungsgespräch geführt.
Feindiagnostik US:
Nur die bereits genannten Auffälligkeiten. Keine neuen Erkenntnisse. Keine Organ-Auffälligkeiten festgestellt. Passte alles nicht zusammen. Die Ärzte hatten weiterhin keine Erklärung. Aufgrund der Softmarker wurde vom Spezialisten der Verdacht auf Trisomie 18 geäußert. Eine Fruchtwasser Untersuchung, um die Gewissheit zu haben, haben wir abgelehnt.

Wir hatten täglich sehr lange Gespräche mit der super Oberärztin. Immerhin fühlte ich mich mittlerweile (wieder) gut aufgehoben, beraten und betreut.


Donnerstag, 10.11.16 bei 27+3:
Herztöne waren weiterhin so schlecht, dass die Ärzte jederzeit damit rechneten, dass Leonie im Bauch verstirbt. Bzw. dass beim ctg Herztonabfall sichtbar und dann Notkaiserschnitt. Dann zum einen die reguläre mega Sorge um extremes Frühchen (da ja auch nicht zeitgerecht entwickelt deren Meinung nach) mit allen Risiken und möglichen Behinderungen plus der zusätzlichen Sorge um eine mögliche Trisomie aufgrund der Softmarker.
Ich habe mich auf eigene Verantwortung entlassen lassen... Zuhause Kraft tanken, die Horrormeldungen irgendwie sacken lassen, durchatmen, für alles, was kommen mag...

Freitag, 11.11.16 bei 27+4:
... Warten... Bei jeder Bewegung denken, ja, sie lebt noch...

Samstag, 12.11.16 bei 27+5:
Zur nach-stationären ctg Kontrolle ins Krankenhaus. Unverändert schlecht. Wieder nach Hause.
Beste Freundin gefragt, ob sie, wann auch immer, beim Kaiserschnitt mit in den OP kommen würde. (Nils war schon bei Amy nicht dabei). Sie hat sofort JA gesagt!!!

Sonntag, 13.11.16 bei 27+6:
Morgens haben wir uns für den ersten Namen "Leonie" entschieden. Kleine Kämpferin, stark wie ein Löwe!
Sternenkinder Fotografen Service gegoogelt. Berichte über Trisomie 18 gegoogelt. Versucht, mit Amy zu lachen. Nicht zu verzweifeln am "was wäre wenn? Wie lange soll das noch so weiter gehen?" Immer zwischen Hoffen und Bangen...

Montag, 14.11.16 bei 28+0:
Wieder ctg Kontrolle im Krankenhaus.
Wir hatten Leonie zuvor, Zuhause, die Möglichkeit gegeben, im Bauch zu versterben. Aber hatten für uns vorab geklärt, dass, wenn wir alle 2 Tage zur ctg Kontrolle ins Krankenhaus gehen und wenn dann der Fall eintritt, dass die Ärztin sagt, wenn wir sie jetzt nicht holen, verstirbt sie, dass wir sie dann holen lassen. Denn dann war das für uns das Zeichen, dass sie auf die Welt kommen wollte. Sonst hätten wir sie aktiv sterben lassen ohne ihr eine Chance zu geben, dass sie außerhalb des Bauches womöglich besser versorgt werden könnte. So kam es dann. Herztonabfall. Kaiserschnitt.
Ich sollte nüchtern werden. D.h. 4-5 Stunden warten. Ich blieb im Kreißsaal. Bekam richtiges Bett dorthin. Pausenlose ctg Kontrolle um im Ernstfall doch sofort einzugreifen. Nils hatte meine Sachen gebracht. Meine Freundin kam. Ich bekam Zugang, PDA, Blasenkatheter, OP-Hemd.
Ich hatte bereits nach Amys Kaiserschnitt ein schlimmes Trauma, da ich mehr gespürt hatte, als ich hätte sollen. Trotzdem wollte ich auch diesmal keine Vollnarkose. Aber meine Panik kam im OP wieder hoch und ich habe etwas gespritzt bekommen. Ich war in einer schlimmen Zwischenwelt. Es dauerte, bis ich wieder klar war und realisierte, dass ich wieder im Kreißsaal war und Nils meine Hand hielt. „Ist das real? Ist mein Bauch auf? (ich hatte solche Schmerzen) Sind all meine Gliedmaßen dran? Ist Leonie auf der Welt? Lebt sie???“
Es wurde uns nach dem Kaiserschnitt gesagt, dass Leonie dem ersten Anschein nach äußerlich keine Auffälligkeiten zeigte, die auf eine Trisomie hindeuten würden.
Meine Plazenta war sehr klein. Und ich hatte (schon wieder) grünes Fruchtwasser...
Vorher wurde uns gesagt, bei Frühchen dürften die Väter in der Regel nach etwa 90 Minuten zum Baby. Wir warteten und warteten… 8 Stunden erfuhren wir gar nichts.
Nach 8 Stunden hieß es ganz plötzlich, wir beide sollten sofort runter kommen. Ich musste und wollte und habe es geschafft in den Rolli. Leonie lebte... Viel mehr aber auch nicht... Weitere Infos gab es eigentlich nicht wirklich. Oder vermutlich schon aber ich erinnere mich nicht mehr daran. Mal war es in den 8 Stunden wohl noch viel kritischer, mal ein ganz kleines bißchen besser. Sie hatten schon mehrmals gedacht, dass sie verstirbt. Von „stabil“ konnte nie die Rede sein.
Ich habe es geschafft, meine süße Maus, unsere geliebte Tochter, im Inkubator anzuschauen und meine Hand an ihren Kopf zu legen. Mir war klar, ich will das! Natürlich! Gar keine Frage! Aber man denkt automatisch erstmal, ich kann das nicht. Ich schaffe das nicht. Das darf doch nicht wirklich wahr sein... Ich habe es geschafft, sprechen zu können, ihr ganz viel zu erzählen, zu sagen, wie stolz wir auf sie sind, wie toll und süß und tapfer sie ist, dass alles gut wird, dass sie keine Angst haben braucht, dass wir sie so sehr lieben und uns so auf sie gefreut haben. Leonie bewegte ihre Füße, vorher hatte sie das angeblich nie getan und die Ärzte sagten, die Werte wären so gut wie noch nie gewesen...
Wir mussten sie verlassen. Waren ca. 10 Minuten bei ihr. Durften nicht länger bei ihr bleiben, da in der Zeit bestimmte Sachen nicht gemacht werden konnten.
Rauf aufs Zimmer. Nils und meine Freundin fuhren. Ich wurde gefragt, ob ich was für meine Nerven haben wollte. Nein! Ich muss doch klar bei Verstand sein!

Dienstag, 15.11.16:
Keine 2 Stunden später, um 2 Uhr nachts stand die Kinderärztin bei mir am Bett. Sagte, sie verlegen Leonie in die Medizinische Hochschule Hannover wegen Verdacht bzgl. Herz oder Lunge und bestimmte Beatmungsform (mit Gas irgendwas). Ich meinte, ich muss sie unbedingt noch vorher sehen! "Sie können jetzt aber grad nicht zu ihr, evtl. in einer halben Stunde aber muten Sie sich nicht zu viel zu, nach dem Kaiserschnitt". Ich: "Versprechen Sie mir, dass Sie sie nicht abholen lassen, ohne dass ich mich von ihr verabschieden konnte!!!"
Nils angerufen und informiert. Gewartet. Halbe Stunde später wieder in Rollstuhl. Durfte wieder nur 10 Minuten zu ihr. Habe aufm Flur gewartet. Rettungswagen inklusive Kinder-Oberarzt aus der MHH kamen. Habe mir Telefonnummer geben lassen und unsere Nummern abgeglichen. "Rufen Sie uns sofort an, wenn Sie nicht mehr leben sollte. Versprechen Sie mir, dass Sie vorsichtig fahren!!! Hat sie Schmerzen???".

Nils rief morgens in der MHH an und danach mich. Er fuhr morgens zu Leonie in die MHH. Meine erste Frage war den Tag über immer: "Lebt sie noch???"
Morgens wurde mir Zugang und Katheter gezogen. Mittags wurde ich in die MHH verlegt. Es hat Stunden gedauert, die Kinder Intensivstation aus der MHH hat Druck gemacht. Wann ich denn endlich kommen würde. Liegendtransport mit nem Rettungswagen. Niemals wieder. Lieber sitzend im Auto. Bei jeder Bodenwelle dachte ich, mein Bauch reißt auf, mir liefen die Tränen, ich hab mich auf meine Atmung konzentriert. "Sollen wir langsamer fahren?" fragte mich der Sani. Nein! Bloß nicht! Ich habe meine Tochter schon bald 12 Stunden nicht gesehen und weiß überhaupt nicht, ob sie noch lebt!!!
In falsches Gebäude der MHH gefahren. Hätte ich ihnen gleich sagen können, dass Frauenklinik. Dort wusste niemand Bescheid. "Ach, Sie wollen in den Kreißsaal ein Kind entbinden?" irgendwann hatte ich ein Zimmer. Stationäre Aufnahme Bla Bla, Unterlagen ausfüllen, Blut abnehmen. Hallo??? Falscher Film? Ich dachte, ich dreh durch. Es gab weit und breit keinen Rollstuhl. "Dann müssen wir den Transportdienst rufen". Gesagt, getan. Absolut gestörter Typ kam mit Rolli, hat mich ausm Bett gejagt, durchs Gebäude gerast, sodass Nils kaum hinterher kam. Ich wurde ohnmächtig. Zurück aufs Zimmer. "Ich muss meinen Auftrag stornieren, die hätte liegend transportiert werden müssen" waren die Sorgen des Mannes. Ich wollte den ganzen Tag nur nach Hannover und zu Leonie und bin kurz vor meinem Ziel zusammen geklappt. Das darf jetzt nicht wahr sein, dachte ich. Ich hatte weder schlafen, noch was essen können. Nils ging alleine zu Leonie. "Lebt sie noch???"

Etwas später, nachdem die Kinderärzte wieder mehrmals zu Nils meinten "Wann kommt denn ihre Frau?" habe ich es endlich zu Leonie geschafft. Ich konnte nicht lange an ihrem Inkubator sitzen, da mein Kreislauf das nicht lange durchhielt. Aber es gab in dem Raum einen bequemen Stuhl, den man zurück stellen und die Beine hochlegen konnte. Uns wurde ein Brötchen geschmiert und alles mehrmals erklärt. Wir sind zusammen gebrochen... Aber wurden wieder stark für unsere Leonie...

Die Oberärztin meinte, dass beim Ultraschall vom Kopf deutlich erkennbar war, dass Leonies Gehirn nicht ansatzweise zeitgerecht entwickelt war (ca. der 20.SSW entsprechend). Nils und ich hatten vorher gesagt, dass wir nicht möchten, dass sie reanimiert wird. Denn dann würden wir sie ja daran hindern, IHREN Weg zu gehen. Die Ärztin hatte uns dann erklärt, dass alle Geräte auf 100% laufen aber es einfach nicht ausreicht und es somit eigentlich eine permanente Reanimation war. Da war für uns klar, das hat sie nicht verdient. Das wird ihr nicht gerecht. Das ist kein würdevoller Zustand und offensichtlich nicht ihr Weg. Es wäre einfach nur egoistisch gewesen, sie nicht gehen lassen zu wollen. Dann wurde sie mir auf die Brust gelegt. Und nach und nach die Geräte abgestellt...

Die Dankbarkeit ist das, was mich über Wasser hält. Es hätte alles so NOCH viel schlimmer sein können. Ich bin so dankbar, dass Leonie NICHT mutterseelenallein (was für ein krasses, bedeutungsvolles Wort) im Inkubator gestorben ist!!! Der Gedanke wäre NOCH viiiiiel unerträglicher. Die Vorstellung, ich hätte es womöglich NICHT rechtzeitig zu ihr geschafft. Wo sie doch so weit weg war in Hannover und ich in den 27 Stunden ihres Lebens nur 3x 10 Minuten meine Hand zu ihr legen konnte/durfte. Der Schmerz, sie dort so zu sehen und die unerträglichen Sorgen, dass sie Schmerzen haben könnte und ich mein Baby nicht beschützen konnte, wo sie doch so kurz vorher noch in meinem Bauch war, war, so unvorstellbar es auch ist, noch um ein vielfaches schlimmer als mein Schmerz / meine Trauer jetzt...
Denn ich weiß, Leonie geht es jetzt gut. Sie hat jetzt keine Schmerzen mehr.
Und EIN GLÜCK würden Nils und ich jede Entscheidung wieder genau so treffen!!! Wenn man sich womöglich gegenseitig Vorwürfe machen würde... Unvorstellbar!!!!!
Oder das Gefühl hätte, von wegen "hätten wir doch"....
Sie wollte unbedingt lebend auf die Welt kommen, zu uns!
Wir konnten immerhin einmal mit ihr kuscheln. Sie hat so tapfer gekämpft und bis zu diesem Moment durchgehalten. Ich bin soo dankbar dafür!!!

Nils und ich hielten die ganze Zeit Händchen und sagten uns immer wieder „Wir schaffen das! Wir schaffen das!“ Nils meinte, Leonie hätte sich uns als Eltern ausgesucht, weil sie wusste, dass wir es schaffen würden.
Sie ist jetzt nicht mehr da, wo sie war, aber überall, wo wir sind… Sie ist und bleibt unsere Tochter, Amys kleine Schwester.


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#2

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 10.01.2017 21:47
von lisi | 582 Beiträge

Liebe Larissa,

ich habe hier ja schon ganz viele Geschichten gelesen. Heute musste ich seit langem wieder einmal weinen. Leonie hat eine tolle Mama. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft das Erlebte zu verarbeiten.

Liebe Grüße
lisi


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#3

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 11.01.2017 12:38
von *Tanja* | 11 Beiträge

Liebe Larissa,

dein Bericht rührt zu Tränen.
Du bist so eine starke, liebevolle Mama und dass hat deine kleine Leonie sicher jede Sekunde gespürt, dass sie vorbehaltlos geliebt wird.
Auch ich wünsche dir viel Kraft!

Bei unserem Gespräch in der Humangenetik sagte man uns, wenn bei einem Array nichts rauskommt, gäbe es noch die Möglichkeit einer Exom-Analyse. Da wird anscheinend das ganze Genom sequenziert. Man könne so nochmal etwa bei 40% der ungeklärten Fälle eine Ursache finden. Vielleicht kommt sowas ja bei euch in Frage?

Liebe Grüße
Tanja


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#4

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 11.01.2017 17:37
von silvanapapa | 1.622 Beiträge

Liebe Larissa,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen, auch wenn der Grund leider so traurig ist. Tief berührt und mit Tränen in den Augen habe ich deinen Bericht gelesen, der mit so viel Liebe geschrieben ist. Ja, dein Mann hat recht, Leonie May hat sich euch als Eltern ausgesucht und sie hat die richtige Wahl getroffen. Ihr habt Leonie während ihrer kurzen Zeit auf dieser Welt unendlich viel und bedingungslose Liebe geschenkt, die auch ihr Tod nicht trennen kann.
Ich war so frei und habe euren berührenden Bericht aus der Celleschen Zeitung auf unserer Facebook Seite und auch auf meiner Seite "Silvanas Erbe" veröffentlicht. Ganz sicher wird eure Geschichte auch viele andere Menschen sehr berühren.
Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast und ich wünsche dir einen guten Austausch bei uns. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 11.01.2017 18:10
von Shila | 1.321 Beiträge

Liebe Larissa,

willkommen hier bei uns im Forum! Ich bin auch gerade total berührt von deinem Bericht und möchte dir zuallererst DANKE sagen, dass du ihn mit uns und der ganzen Welt teilst. Leonie hat sich eine starke Mama und einen weisen Papa ausgesucht und ihr könnt stolz auf euch und Leonie sein!
Eure Geschichte ist wertvoll für die Zukunft, so wie ihr es auch seid.

Ganz liebe Grüße


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#6

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 11.01.2017 21:51
von Madeline | 15 Beiträge

Liebe Larissa,

mich hat deine Geschichte ganz arg berührt. Ich finde es gewaltig wie viele herzzerreißende Entscheidungen ihr in so kurzer Zeit fällen musstet. Ihr seid ganz starke, liebevolle Eltern und du eine ganz tolle und leidenschaftliche Mama.

Liebe Grüße

Madeline mit ihrer 19 Monate alten Amelia (überall bekannt als Amy) :-)


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#7

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 12.01.2017 18:36
von LiDa | 34 Beiträge

Liebe Larissa,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Es tut mir sehr leid, dass eure Tochter Leonie May verstorben ist. Ich bin sehr beeindruckt davon, dass ihr in dieser lebensbedrohlichen Situation so sehr für eure Tochter gekämpft habt und all eure Entscheidungen im Sinne eurer Tochter getroffen habt. Auch beeindruckt mich sehr, wie stark du während und nach dem Kaiserschnitt für dein Kind sein konntest. Ich hoffe, dass du dich körperlich erholen konntest und ihr viele liebe Menschen um euch habt, die jederzeit für euch da sind und dass ihr als Familie verbunden durch eure Liebe weiterhin so stark miteinander und füreinander sein könnt.


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#8

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 13.01.2017 09:53
von Lucciola | 299 Beiträge

Liebe Larissa,

was für wundervolle starke Eltern ihr seid! Ich habe großen Respekt vor all euren Entscheidungen, die ihr in so kurzer Zeit treffen und verantworten musstet. Ja, euer Schatz hat sich euch als Eltern ausgesucht.
Wie schön, dass du jetzt schon so viel Dankbarkeit spüren kannst, das ist etwas, das dir für immer bleibt.

Von Herzen alles Liebe,


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#9

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 14.01.2017 21:58
von AmyMay | 5 Beiträge

Ihr Lieben,
ich danke euch von ganzem Herzen für eure lieben Worte. Ehrlich gesagt kann ich mehr gar nicht schreiben, denn mir fehlen die Worte vor lauter Rührung.
Es freut mich, dass mein Bericht bzw. der Zeitungsartikel die Menschen bewegt.
Viele liebe Grüße
Larissa


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#10

RE: Leonie May *14.11.2016, †15.11.2016, Ursache unklar - Verdacht auf T18 nicht bestätigt

in Erfahrungsberichte 14.01.2017 22:30
von AmyMay | 5 Beiträge

P.S.: Heute wäre Leonie 2 Monate alt...
Ich höre die Musik, die bei ihrer Beerdigung gespielt wurde:
The sound of silence.
Dir gehört mein Herz.
Geboren um zu leben.
Can u feel the love tonight.


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