#1

UTS und Hydrops Fetalis

in Erfahrungsberichte 22.01.2017 00:10
von Missamaus | 29 Beiträge

Hallo Zusammen,
ich glaube für den Anfang ist es am besten, alles zu erzählen damit ihr auch richtig bescheid wisst.
Das wird sehr lange werden...

Also im September hab ich überraschend schnell im ersten Übungszyklus positiv getestet. Ich war sofort verliebt in diesen kleinen zarten Strich. So sehr, dass ich fast täglich getestet habe.
Da ich mit meiner Frauenärztin nicht zufrieden war bin ich zu einer neuen. Die hat aufgrund meiner angeborenem Gaumenspalte zum Humangenetologen geschickt. Ich habe zwei harmlose Genvarianten, die ich so zu 50% weiter vererben kann. Alles also halb so wild...

In der 8. SSW war ich bei der Frauenärztin zum ersten Screening. Alles sah prima aus.
Eine woche später musste ich zur Vertretungsärztin da meine nicht da war, und ich mir einen Scheidenpilz eingefangen habe....

Die wurde nervös und hat mich komische Dinge gefragt lief einfach aus dem Zimmer raus und kam dann zurück. Sie habe was gefunden. Die Nackenfalte sei zu groß jetzt freitags kann man da nichts machen, da alles zu hat, ich soll montags zu einem DEGUM2 Arzt und einen Feinultraschall machen.

Wir waren dort. Er war okay, ein bisschen komisch. Dann hat er den Bock abgeschossen.. Er diagnostizierte einen Hydrops und hat uns erklärt was das bedeutet. Wir sollen uns nicht so sehr auf das Kind freuen, so schnell wie möglich an genetisches Material kommen und uns schonmal mit dem Gedanken Abbruch anfreunden. Ich wäre ja schnell schwanger geworden ich könnte das ja wieder...
Unsensibel nenn ich das - Als ob ich an andere Kinder denken kann wenn ich doch dieses jetzt schon so sehr liebe....

Wir waren dann zur Zweitmeinung in einer Uniklinik, im Nachhinein war das die beste Entscheidung, die wir je getroffen haben.

Die Ärztin war nett, nannte das Kleine "Schätzelein" beim Ultraschall. Aber auch Sie war nicht sonderlich zuversichtlich. Sie sagte es sei ein Hydrops und die Möglichkeit, dass das Baby im Bauch bald stirbt. An eine Trisomie 13, 16, 18 oder 21 glaubt sie nicht, Das Baby ist gut entwickelt. Es ist möglich, durch meine Genvariante, dass die Gene nicht ausgeglichen verteilt wurden und ich ein Gendefekt am Chromosom 8 vererbt hab. Sie tippt aber auf Turner. Aber auf einen späten Abgang sollte ich mich dennoch vorbereiten.
Die Wochen vergingen, der Hydrops wuchs, dazu kam dann Hygroma Colli, Acitis, Hydrothorax und Pleumaerguss... Alle also Wasser... Aber sie hatte immer nettere Worte für mich. Sie bot mir bei jeder Untersuchung, die alle 14 Tage erfolgte, eine Fruchtwasseruntersuchung an, sagte aber dass das Abbortrisiko bei ca. 10% lag und ich bis zur 16. SSW warten müsste. Sie fand es immer gut dass wir sagten, die 10% sind uns zu hoch, wir haben schon Angst vor dem einem.

Das unterstützte sie gerne. in der 16. SSW angekommen machten wir dann einen Ultraschall. Sie meinte, es sei recht wenig Fruchtwasser da, sie könne stechen, es wäre aber möglich, dass sie die Nadel schnell wieder ziehen müsse, weil das Baby zu nah heranschwimmt. Dann müsse sie nochmal stechen. Das Risiko wäre immernoch höher, sie wusste, dass wir das nicht wollten und hat uns in der Entscheidung, es auf die 20.SSW zu verschieben unterstützt.
Mit diesem Bericht bin ich zu meiner Frauenärztin. Die fand das nicht so toll dass die liebe Pränataldiagnostikerin so lange warten möchte... Sie machte einen Schall. Gab uns ein Outing zum Jungen.
Sie fand "etwas" machte uns ganz verrückt, (Im nachhinein glaube ich, sie hat den Pleumaerguss gesehen) sagte es sei nahe am Herzen, es gäbe in Berlin einen wirklich guten Arzt der sehr gut erkennen kann was da los sein könne, ich fragte sie, ob das denn schon möglich sei, ich war in der 17. SSW da wird das Herz noch nicht weit genug entwickelt sein? Sie sagte die richtigen Profis machen das schon in der 13. -.-
Also haben wir zwei Tage später einen Termin bekommen. Am 21. Dezember in BERLIN - ca. 600km entfernt. Es war eine große Herausforderung das zu organisieren. Ich wollte dringend noch mit der Ärztin aus der Uniklinik sprechen, das war dann nichtmehr möglich. Sie hat mich telefonisch erreicht. Als sie hörte, dass die Frauenärztin eine vermeindliche Raumforderung gefunden hatte, wurde sie irgendwie komisch. Sie meite wenn da was wäre, würde das zum Hydrops passen. Sie wünschte uns eine gute Fahrt und dass wir bald Gewissheit haben.
Wir waren dort, Pränataldiagnostik Friedrichstraße bei Dr. H.
Er war sehr unsensibel. Fragte erst, was wir denn überhaupt von ihm wollten? Wir wissen doch schon, dass das Baby einen Hydrops hat und die andern Ärzte werden uns schon gesagt haben, wie es um das Kind steht.

Er sagte als wir unsere Meinung zum Hydrops sagten und dass die Vermutung auf Turner und Noonan Syndrom liegt, zu uns wörtlich "Das können sie Vergessen, DAS ist kein Turner und kein Noonan, DAS ist schlimmer, DAS ist nicht mit dem Leben zu vereinbaren"

Auffälligkeiten fand er keine, das Herz konnte er natürlich noch nicht beurteilen, es hat zwei kammern - soweit waren wir schon. Mehr muss man halt nicht sehen. Eine Raumfoderung gab es nicht.

Er drängte uns zur Abtreibung. Er sagte, egal was es hat, es wird nicht leben können. Erzählte uns Horrorgeschichten über Schwangerschaftsvergiftung und das erhöhte Risiko dafür, das ein krankes Kind eben mit sich bringt. Zu 15% bekomme ich eine schwere Schwangerschaftsvergiftung und verliere womöglich dadurch meine Gebärmutter oder mein Leben aufgrund eines schwerkranken Kindes.

Ich war fertig mit der Welt.

Wie soll ich denn mein Kind umbringen, wenn es doch in mir noch lebt, wenn ich doch noch gar nicht weiß, was es hat?

Wie soll ich weiterleben, andere Kinder bekommen, wenn ich zur Mörderin meines Erstgeborenem werde?

Wie werde ich damit leben können?

Ich müsste es ja still zur Welt bringen....

Mein Mann wollte nicht von mir alleine gelassen werden, hatte viel Angst um mich. Das habe ich verstanden.

Die Nacht war die schlimmste in meinem Leben.

Am nächsten Morgen rief mein Engel, die Ärztin aus der Uniklinik an, außerhalb der Dienstzeit, um nachzufragen was der DEGUM3 Arzt sagte. Ich erzählte es ihr unter Tränen, ich kam noch nicht weit da sagte sie: "Er hat ihnen zum Abbruch geraten, oder? - Überlegen Sie sich das gut, überstürzen Sie nichts, die Frage nach dem -was wäre wenn?- würde Sie immer begleiten, und eine Schwangerschaftsvergiftung wird erst ab der 30. Woche zum Thema"

- Das hat mir Dr. H. nicht gesagt, er sagte es so, als ob mein Leben akut in Gefahr sei.

Außerdem war sie sehr erleichtert, dass da keine Raumforderung war, sie hatte schon Angst etwas übersehen zu haben.
Sie rettete mir den Tag. Wir vereinbarten nach Weihnachten dann einen Termin bei ihr.
Weihnachten war aber trotzdem doof. Immerhin ging auch die Pränataldiagnostikerin aus der Uniklinik davon aus, dass dieser Massive Hydrops das Kind bald töten wird.

Erst als wir bei ihr waren, Sie den Bericht gelesen und festgestellt hat, dass selbst DIESER Arzt keine Auffälligkeiten bei dem Kind gefunden haben wurden wir beruhigt.
Das Kind ist gut entwickelt. Wir sollen abwarten was die Fruchtwasseruntersuchung sagt und das Kind entscheiden lassen.
In dieser Uniklinik werden ALLE späten Abbrüche der Region gemacht. Man muss sehr weit fahren um zur nächsten zu kommen. Sie sehen auch die psychischen Folgen die das mit sich bringt. Sie haben Erfahrungen mit schwierigen Schwangerschaften und solchen Kindern. Sie betreuen auch die, die von andernen Ärzten alle Hoffnungen genommen wurden und sich doch für das Kind entscheiden. Sie haben eine gute Säuglingsintensiv (ich habe jetzt herausgefunden, dass es die beste ist) und egal was kommt, ein Kind mit Hydrops bekommen sie ohne Komplikationen auf die Welt, das machen sie regelmäßig.

Meine Frauenärztin war nicht so begeistert dass wir auf keinen Fall einen Abbruch machen wollen. Sie hat sogar die Kompetenz von meiner lieben Pränataldiagnostikerin angezweifelt. Meinte sie sei ja viel jünger, Dr. H. hätte 20 Jahre Erfahrung. Habe sich ja auch nicht getraut die Frauchtwasseruntersuchung zu machen. Ich bin geplatzt! Wurde richtig laut und machte ihr klar, dass ich dieser Ärztin vertraue und ich dankbar bin, dass sie den Weg mit mir geht.

Die Gyn wurde dann ein bisschen kalt. Sie hat schon verstanden. Versuchte mich zu verunsichern. Mir wars egal.

Dann hatten wir jetzt die Frauchtwasseruntersuchung
Es ist schwer gewesen, denn mein Fruchtwasser befindet sich im Körper meiner Maus. Ich habe nur noch sehr wenig davon. Außerdem ist die Süße sehr zart. Ca. 2,5 Wochen zurück... Meine liebe, herzliche Fr Dr. wurde ganz nervös, rief eine Kollegin mit dazu. Sie wollte jetzt doch dringend die Fruchtwasseruntersuchung machen, wir vertrauten ihr da blind. Es standen zwei Oberärztinnen eine Assistenzärztin um mich herum. Eine schallte, eine stach und eine hatte Desinfektionsmittel in der Hand. Mein Mann saß zu meinem Kopf und litt mehr als ich.
Alle waren sehr angespannt, aber es hat erstaunlich gut funktioniert. Es kam mehr als genug Fruchtwasser für alle Untersuchungen. Es tat auch gar nicht weh, ein kleiner Piks. Ich hatte Blutentnahmen, die waren schlimmer.

Nun wissen wir dank des FISH testes mehr.
Monosomie X - das Ullrich Turner Syndrom. Sehr warhscheinlich kein Mosaik. Die genauen Ergebnisse folgen aber noch
Das Ergebnis würde ich gerne dem Besserwisser von Berlin unter die Nase reiben....

Ich habe mich wirklich darüber gefreut. Es gibt noch Hoffnung für unsere Maus. Es war die beste Nachricht bisher. Natürlich, sie ist "anders" aber ich finde das nicht schlimm, ich liebe dieses Kind, für mich war schon immer klar, ich nehme mein Kind an, mit oder ohne vollständigem Chromosomensatz.
Waren gestern nochmal in der Klinik und hatten ein Gespräch mit dieser wundervollen Ärztin und dem Kinderarzt. - Einer der besten in Deutschland -
Er ist einfach cool... Die Ärzte in deser Klinik sind wirklich besonders. So nett und zuversichtlich. Es steht schlecht um unsere Kleine, einfach weil der Hydrops so groß ist. Da winzige Herz diesen Riesenhydrops irgendwie mit versorgen muss...
ABER wir sind uns alle einig dass wir alles tun werden um Ihr zu helfen. Ich darf alle 14 Tage dort hin da wird genau geschaut wie sie aussieht und ob wir vielleicht nach Gießen fahren und fetalchirurgisch durch ein Röhrchen im Bauch Entlastung schaffen. Sie wird auch wahrscheinlich früher geholt, aber wir sollen versuchen sie so lange wie möglich "drin zu behalten"
Die Ärzte gehen diesen Weg sehr gerne mit uns, keiner drängt uns hier zur Abtreibung, ALLE sehen es so wie wir.
Wir hatten unfassbares Glück.

Diese Ärztin hilft mir diese Zeit durchzustehen und baut mich immer auf, wenn ich am Boden bin.
Mir ist klar, dass sie auch sterben kann, aber dann hat sie die große Last nicht tragen können und damit kann ich umgehen.

Mit einer Schwangerschaftsvergiftung kennen sich die Ärzte gut aus und solange ich regelmäßig den Blutdruck messe, ist es kein Problem, einfach weiter schwanger zu sein.

Ich spüre meine Tochter, und sie ist so zauberhaft. Sie tritt mich regelmäßig als würde sie wissen, dass mich das beruhigt. Ich rede regelmäßig mit ihr, erkläre ihr die Welt, singe für sie. Jeden Abend lesesn wir ein Märchen vor und legen die Spieluhr auf den Bauch. Ich versuche alles, um ihr ein schönes Leben im meinem Bauch zu schenken, wer weiß wie kurz es sein wird?

Vielleicht erkennt sich ja jemand in meiner Geschichte wieder? ich wäre froh um Austausch...


zuletzt bearbeitet 23.01.2017 20:26 | nach oben springen

#2

RE: UTS und Hydrops Fetalis

in Erfahrungsberichte 22.01.2017 09:39
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ein liebes Willkommen hier.
Ich bin gerade sprachlos, weil man eben doch immer wieder so einen Mist lesen muss. Katastrophal, wie ihr in Berlin behandelt wurdet. Bin echt schockiert (mal wieder).

Ich habe dich freigeschaltet, melde mich später nochmal bei dir!

Ganz lieben Gruß inzwischen!
Caro


zuletzt bearbeitet 23.01.2017 14:45 | nach oben springen

#3

RE: UTS und Hydrops Fetalis

in Erfahrungsberichte 23.01.2017 14:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Was ich hier nochmal gerne anfügen möchte, ist meine Enttäuschung darüber, dass ausgerechnet in einer "renommierten", spezialisierten Praxis in Berlin so eine schlechte Qualität an Beratung geboten wird. Ich finde, das darf einfach nicht sein. Gerade hier nicht.

Ansonsten "reden" wir im Schwangerschaftbereich weiter. Zudem habe ich den Namen des Arztes gekürzt, rechtliche Gründe.


zuletzt bearbeitet 23.01.2017 14:48 | nach oben springen


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