#1

Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 22.03.2017 21:44
von erdbeeere | 19 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

es ist soweit ,mein kleiner Sohn hat sich den Sonntag, den 19. März ausgesucht, um zur Welt zu kommen. Das war vor vier Tagen und ich bin noch im Krankenhaus und meine Arme sind leer und mein Herz so schwer.

Seit August wusste ich, dass ich schwanger bin. Ich war so glücklich darüber wie man nur sein kann, hatte ich doch fast genau vor einem Jahr mein Krümelchen in der 10. Ssw durch einen missed Abort verloren. Doch dann wurde ich sehr krank, ich dachte, ich hatte die Grippe aber es stellte sich heraus, dass ich mich mit dem Cytomegalievirus angesteckt hatte, welcher sehr gefährlich für ungeborene Kinder ist. Ab jetzt hatte ich panische Angst um mein Baby. Mein Frauenarzt schickte mich ins Beschäftigungsverbot, was auch gut war,denn ich arbeite als sozialpädagogische Familienhilfe und fühlte mich dieser Aufgabe nicht mehr gewachsen.

Aber alles schien gut zu gehen. Mein Baby entwickelte sich prima, in der 12. Ssw. sah der Ultraschall noch sehr gut aus. Das Herzchen schlug kräftig und unser Baby sah aus wie eine kleine Erdnuss. In der 16. Ssw. schallte der Frauenarzt erneut und meinte, dass das Baby etwas zuwenig Fruchtwasser habe und er uns zur Pränataldiagnostik in die Charité nach Berlin schickt. Ich machte mir viele Sorgen und hatte erneut große Angst um unser Kind. Mein Mann blieb ganz gelassen und fest der Meinung, dass es unserem Baby gut geht und alles in Ordnung ist.

Das war auch noch so, als wir am 7. Dezember in die Charité zu dem Termin fuhren. Er beruhigte mich, ich solle mir keine Sorgen machen, er fühlt doch, dass alles gut ist. Wir warteten fast 3 Stunden, Ehe wir an der Reihe waren und dann kam der Schock.

Das Baby hat kein Fruchtwasser mehr, Verdacht auf Pottersyndrom,, multizystische Nieren, keine Überlebenschance. Wir standen unter Schock, waren wie gelähmt. Unser Baby? Keine Chance? Das konnte nicht sein. Das Schlimmste war, das meine Infektion gar nichts mit dem Defekt zu tun hatte. Ich habe meinen Mann in all unseren gemeinsamen Jahren noch nie weinen sehen, jetzt liefen seine Tränen genauso wie meine. Zum Glück wurden wir in der Charité recht einfühlsam behandelt und nicht zum Schwangerschaftsabbruch gedrängt. Ein Abbruch der Schwangerschaft kam nie in Frage, ich konnte das nicht. Es war doch unser Baby.E s soll leben und dann eben solange wie es kann, das war für mich und meinen Mann sehr klar.

Die Rückfahrt war traurig, schmerzhaft, voller Wehmut in unseren Herzen. Unseren Kindern erzählten wir wie es um das Baby steht und dass wir es trotzdem behalten möchten. Dass wir traurig sind, weil wir wissen, es wird nie mit ihnen spielen, nie lachen, nie laufen, aber es ist unser Baby und es ist jetzt da und wir können die Zeit jetzt mit ihm verbringen.

Die nächsten Monate waren geprägt von Trauer, aber auch Freude über unser Kind. Das kleine Wesen wuchs und gedieh ganz unbeeindruckt vom fehlenden Fruchtwasser.

Das kleine Wesen in meinem Bauch gehörte schon bald zu unserer Familie. Die Kinder streichelten oft meinen Bauch und legten ein Kissen darauf. Sie nahmen das kranke Baby so wie es war und ich war so berührt weil unsere beiden Erdenkinder so warmherzig u d liebevoll mit der Situation umgingen. Meine Große bemalte einen kleinen Holzklotz mit Bildern von mir, Krümel, meinem Sternenwesen vom Jahr zuvor und Lotta. Sie dachte das Baby wird ein Mädchen u d es sollte Lotta heißen. Mein Sohn stellte viele Fragen und es war nicht immer leicht, darauf zu antworten. Wollte ich doch selbst nur, dass alles gut wird und mich nicht mit dem Tod auseinandersetzen.
Er wollte eine Maschine bauen in der das Baby Leben kann, mein kleiner Konstrukteur.

Wir fuhren in den nächsten Wochen oft in die Charité zur Kontrolle. Jedesmal hatte ich die Hoffnung, dass sich doch etwas an der Diagnose ändert, dass mein Beten, meine liebevollen Gedanken alles zum Guten wenden. Aber das war natürlich nicht der Fall. Mittlerweile lernten wir Frau Voss von der Elternberatung in der Charité u d Herrn Dr. Garten, den Palliativmediziner kennen. Die beiden haben uns ganz achtsam und engagiert in unserer schweren Situation begleitet und unterstützt.Ich wünsche allen Eltern, die diesen Weg wie wir gehen müssen solch kompetente Menschen an ihrer Seite. Wir hatten auch Unterstützung vom uckermärkischen Hospizdienst, die uns sehr zur Seite gestanden haben und noch stehen.

Ich hatte solche Angst, dass mein Kind nach der Geburt leiden würde weil durch das fehlende Fruchtwasser seine Lungen sich nicht entwickeln konnten und erfuhr von der Möglichkeit einer palliative Geburt bei der dem Kind nach der Geburt bei Bedarf ein Mittel gegeben werden kann, dass das Baby nicht das Gefühl hat ersticken zu müssen. Es waren sehr ausführliche Gespräche und es tat uns gut, uns in irgendeiner Form in guten Händen zu wissen.

Ich betete jeden Tag, dass unser Kind noch ein wenig bei uns bleibt. Es war so grausam, ich kaufte keine Kleider, kein Bettchen, keine Windeln. Es gab doch keine Zukunft, stattdessen musste ich mich mit Bestattung, Särgen beschäftigen. Das wollte ich nicht!! Ich wollte mein Baby! Ich habe doch jeden Tag gespürt, wie es sich bewegt und bei mir ist. Mein Mann litt ebenfalls sehr unter unserem Schicksal und es war schwer für mich, ihn leiden zu sehen und nicht helfen zu können, weil ich selbst so verzweifelt war. Trotzdem schafften wir es irgendwie uns Halt zu geben und soviel wie möglich vorzubereiten. Eigentlich war Ende Februar alles bereit. Und Benjamin wartete solang bis wir alle wichtigen Dinge geregelt hatten.

Am 18. März spürte ich zum ersten Mal Wehenschmerzen. Mein Mann hatte Geburtstag und die gesamte Familie!ie war da. Ich ging in die Wanne und die Schmerzen hörten auf. Ah Senkwehen dachte ich und atmete auf. Ich wollte mein Baby nicht jetzt schon gehen lassen. Der Geburtstermin war der 19. Mai! Klar kommen Potterbabies meistens eher, aber doch nicht jetzt! In der Nacht hatte ich wieder Schmerzen, aller 20 Minuten. Ich begriff immer noch nicht. Früh ging ich dann wieder in die Badewanne, die Schmerzen hörten nicht auf und kamen in 10 Minuten Abständen. Nun war es wirklich klar, die Geburt hatte begonnen. Zum Glück waren noch Oma und die Schwester meines Mannes über Nacht geblieben und kümmerten sich um die Kinder, so dass wir sofort in die Klinik fahren konnten. Es war eine sehr schöne Fahrt. Die Sonne schien, auf der Autobahn war es ruhig und wir kamen ohne Probleme in Berlin an. Die Wehen waren erträglich und eigentlich war es eine sehr schöne Situation. Für einen Moment waren wir einfach nur werdende Eltern, die gerade ein Kind zur Welt bringen.

Wir wurden aufgenommen und in den Kreißsaal geführt. Ich dachte noch, wirklich kein Fehlalarm, unser Baby wird nun auf die Welt kommen. Dann gegen 10 Uhr wurden die Wehen immer stärker und wie bei meinen beiden Großen hatte ich einen Wehensturm. Das heißt die Wehen kamen ohne Pause hintereinander. Ich war ziemlich schnell am Rande meiner Kräfte und wollte die Pda. Die kam nur leider zu spät, Benjamin hatte sich schon auf den Weg gemacht. Ich spürte, wie er nach unten rutschte und auf die Welt wollte. 13.51 Uhr wurde er mit dem Po voran geboren. Ich hörte meinen Mann schon weinen als er noch nicht ganz draußen war und ich dachte dass mich meine Kräfte nun endgültig verlassen. Aber Benjamin lebte! Er hat diese Geburt überlebt! 38cm groß und 1500g schwer, ich war so stolz auf ihn. So klein u d wunderschön lag er auf meinem Bauch, die Augen konnte er nicht öffnen, er bewegte sich auch nicht aber sein kleines, tapferes Herz hat geschlagen solange er bei mir an der Nabelschnur war. Nach 17 Minuten schlief er friedlich ein. Ich war so glücklich über meinen wunderhübschen, kleinen Sohn und gleichzeitig brach es mir das Herz, weil er uns schon wieder verlassen hatte.
Ich hatte vorher Angst wie er aussehen würde, aber er war einfach perfekt, alles an ihm stimmte und er sah seinen beiden Geschwistern sehr ähnlich, hatte viele schwarze Haare und so süß!


zuletzt bearbeitet 30.03.2017 10:05 | nach oben springen

#2

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 23.03.2017 14:47
von Knutschkugel | 60 Beiträge

Das hast du wunderschön geschrieben. In vielen Teilen eurer Geschichte finde ich uns wieder.
Es ist so toll, wie eure größeren Kindern damit umgehen. Und wie du den Geburtsbeginn beschreibst. Einfach schön. Danke, dass du uns daran teilhaben lässt.


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#3

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 30.03.2017 10:32
von erdbeeere | 19 Beiträge

Hallo, ihr alle,

ich bin seit Freitag wieder zu Hause und so langsam erhole ich mich. Ein wenig möchte ich meinen Bericht noch fortsetzen. Es ist soviel passiert.

Als Benjamin auf der Welt war, stellten die Ärzte fest, dass sich die Plazenta nicht löste. Und so musste ich meinen kleinen Sohn an meinen Mann abgeben und wurde in Narkose versetzt. Ich weiß nur noch, dass ich 7 Stunden später auf der Intensivstation wieder aufgewacht bin.
Was dazwischen geschehen ist, war wohl sehr dramatisch gewesen. Die Ärzte konnten die Plazenta nicht finden, nicht mit Ultraschall und nicht mit Tasten. So wurde ich ins MRT geschoben und dort sah man, dass die Gebärmutter gerissen war, an einer Stelle die niemals reißt. Mir wurde später gesagt, dass die Ärzte soetwas noch nie gesehen hatten und das auch in keinem Lehrbuch zu finden wäre.
Mein Glück war, dass ich keine inneren Blutungen hatte, weil die Plazenta in den Bauchraum gerutscht und d so das Loch verschlossen hatte. Wäre Benjamin größer und schwerer gewesen oder sogar gesund, dann hätte die Geburt länger gedauert und es für mich sehr böse enden können. So scheint es mir, als habe ich ihm sein Leben geschenkt und er mir meins auch. Man sucht ja immer nach einem Sinn in so einer Tragödie, vielleicht gibt es keinen, aber die Vorstellung, dass es doch einen gegeben hat, tröstet mich. Und die Narbe vom Bauchschnitt, ich finde sie schön, weil sie ein ewiges Zeichen dafür ist, dass mein kleiner Benjamin wirklich bei uns war.

Mein Mann hatte 7 Stunden intensiven Kontakt mit seinem Sohn, ich habe später erfahren, wie rührend er auf den Kleinen aufgepasst und ihn beschützt hat, er hatte zum Glück so gar keine Zeit, sich um mich zu sorgen.

Wir haben jede Minute mit Benjamin ausgekostet, wir haben ihn gebadet, angezogen, ihn gehalten, liebkost, vorgesungen, fotografiert, so viele Fotos gemacht, alles, was man einem Baby mitgeben möchte, wenn es geboren wurde. Ich bin sehr dankbar, dass er bei uns war und ich vermisse ihn unendlich. Meine beiden Großen haben ihn auch noch gesehen, ihn getragen und willkommen geheißen. Sie waren so liebevoll mit ihm und einfach ganz großartig. Ich denke, dass die Erfahrung ganz wertvoll für sie war, sie haben beide so natürlich und angstfrei auf ihr kleines Brüderchen reagiert, mit soviel Liebe, das hat mich sehr beeindruckt.
Wir durften ihn sehr lang bei uns haben. Die Seelsorgerin hat ihn ganz liebevoll gesegnet und sich auch dafür eingesetzt, dass wir ihn drei Tage lang nach ein paar Stunden in der Kühlung noch ein paar Mal bei uns haben durften. Das war ein großes Geschenk für uns, besonders weil es sehr schwierig war, durchzusetzten, da ich auf der Wöchnerinnenstation untergebracht war und ständig glückliche Mütter mit ihren Babys oder Schwangere umherliefen, eine für alle Beteiligten nahezu untragbare Situation.

Nun müssen wir Abschied nehmen, morgen wird die Beerdigung sein.


zuletzt bearbeitet 30.03.2017 10:58 | nach oben springen

#4

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 30.03.2017 12:24
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

oh je, da liegt ja einiges hinter euch.
Ich hatte schon sowas vermutet, unglaublich. Hast du denn einen kasierschnitt in der Vorgeschichte?
Aber wenn es an einer so ungewöhnlichen Stelle gerissen ist, wird es damit wohl nicht zusammen hängen.
Hattest du gar keine Schmerzen?
Eine echt unglaubliche Geschichte.


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#5

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 30.03.2017 17:04
von erdbeeere | 19 Beiträge

Ja, ich hatte einen Kaiserschnitt und eine Perforation der Gebärmutter nach einer Curettage. Aber genau dort war alles stabil geblieben.
Es war wirklich verrückt. Schmerzen hatte ich überhaupt keine. Es war wie nach der Geburt meiner Tochter, ganz normal,
nur eben, dass die Plazenta nicht kam. Ich hatte wirklich unglaubliches Glück.

Jetzt weiß ich nicht nur psychisch, sondern auch ganz körperlich, dass Benjamin das letzte Kind sein wird, dass ich zur Welt gebracht habe. Das tut ein wenig weh, aber ich weiß, dass es besser ist, wenn wir das Schicksal nicht noch einmal herausfordern.


zuletzt bearbeitet 30.03.2017 17:10 | nach oben springen

#6

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 30.03.2017 18:31
von Ces | 3.118 Beiträge

Das kann ich gut nachvollziehen.
Wobei man gleich dazu sagen muss, dass ohne Wehen quasi nie etwas passiert. Also für medizinisch ausgeschlossen würde ich es nicht halten, also mit geplanter Sectio und ausreichend zeitlichem Abstand etc. Von daher würde ich mich da gedanklich nicht schon jetzt festnageln und schauen, was die Zeit bringt.
Aber wenn natürlich auch dein Herz sagt, dass du keine Schwangerschaft mehr möchtest, dann ist das auch ok.


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#7

RE: Sternenkind Benjamins Reise (multizystische Nieren, Pottersyndrom)

in Erfahrungsberichte 30.03.2017 23:07
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Katja,

ich bin ganz berührt von Deinem Bericht.

In all der Dramatik, die ihr durchleben musstet, gab es glücklicherweise auch viele gute, wertvolle und schöne Momente. Das freut mich sehr und ich wünsche Euch von Herzen, dass Euch diese Momente in Zukunft immer wieder trösten und Euch Kraft geben werden.

Es ist schön, zu lesen, dass Eure größeren Kinder Benjamin kennenlernen konnten. So ist er auch für sie real und Kinder haben eine solch natürliche Art und Weise, mit dem Tod umzugehen.

Für die morgige Beerdigung Eures Benjamin wünsche ich Euch ganz viel Kraft und Menschen, die Euch stützen und diesen Schmerz mit Euch aushalten. Lillis Kerze wird für Euch brennen.


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#8

Benjamins Trauerfeier

in Erfahrungsberichte 14.04.2017 20:06
von erdbeeere | 19 Beiträge

Heute ist Karfreitag, ein passender Tag, um die letzte Station auf Benjamins Reise mit euch zu teilen. Ich sitze hier mit meinem Laptop vor dem Fenster und sehe die grünen Felder, vor meinem Haus, die gelben Forsythien, der Himmel ist ganz grau und es regnet. Es ist kühl draußen, ich höre Snatam Kaur (Album "Ras", wunderschön)und bin ganz versunken in die Erinnerung an den Tag vor genau zwei Wochen.

Eigentlich wollten wir Benjamin am 10. April beisetzen lassen. Unsere Bestatterin rief mich jedoch kurz nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus an, dass dieser Termin zu spät ist und das Gesundheitsamt bereits Probleme macht, ob wir uns vorstellen können, Benjamin schon am 31. März zu bestatten. Ich weiß nicht mehr, was in mir vorging, eine Mischung vielleicht aus großer Trauer, Kummer ihn ganz gehen lassen zu müssen und auch Erleichterung, dass sein kleiner Körper endlich Ruhe finden, aus der Pathologie in Berlin endlich wieder bei uns sein kann. Ich weiß nur noch, es war so unglaublich schwer, diesen letzten, unvermeidlichen Schritt zu tun.
Stefan wollte den Kleinen gern noch ein letztes Mal sehen, aber leider war das nicht mehr möglich. Unsere gute Seele vom Hospizdienst brachte uns das Moseskörbchen für Benjamin zu Hause vorbei und wir legten sein Sternenschiffchen, dass meine Schwester für ihn genäht hat und in das Benjamin eingebettet werden sollte hinein. Es war ein unglaublich trauriger Augenblick, das Körbchen ohne Benjamin zu sehen, sein Bettchen zu bereiten und ihn nicht hineinlegen zu dürfen. Als Frieda das Körbchen mitnahm, hat mich das so geschmerzt, ich hab ihn so vermisst und Stefan liefen auch die Tränen. Ich glaube, dieses Unvermeidliche, die Realität holte uns immer wieder in kurzen Abständen ein, ich glaube, wir hatten es immer noch nicht wirklich begriffen, dass wir unser Baby, das eine Woche vorher noch im Bauch lebhaft gestrampelt hatte, wirklich nie wieder sehen werden.

Als wir die Grabstelle auf dem Friedhof aussuchten, lernten wir den Küster unserer Gemeinde kennen, der uns mit ganz behutsamer Art und voller Anteilnahme diesen Weg so leicht wie möglich zu machen versuchte. Das hat sehr gut getan. Wir wohnen erst seit einem Jahr in der Uckermark, sind im März 2016 erst aus Berlin aufs Land gezogen. Ich habe nicht gewusst, wieviele wunderbare Menschen hier leben. Er nahm für uns Kontakt mit dem Gemeindepfarrer auf, der sich direkt für den Tag der Beerdigung Zeit nahm, uns vorher für zwei Stunden zu besuchen und uns und durch uns auch Benjamin kennenzulernen. Wir sind nicht christlich, aber es war für uns ein großes Geschenk, dass der Gemeindepfarrer für Benjamin sprechen und ihn segnen wollte.

Am Tag der Beerdigung war es richtig sonnig, es war warm und uns war, als würden die Vögel nur für unseren kleinen Sohn singen. Ich hab mir sehr einen sonnigen, warmen Frühlingstag gewünscht und wir haben ihn bekommen. So ein schönes Geschenk in all der Traurigkeit. Wir wollten die Trauerfeier nicht in der Kapelle, sondern gleich draußen an seinem Grab auf dem kleinen Dorffriedhof begehen. Unsere Bestatterin hatte alles ganz liebevoll vorbereitet. Viele bunte Blütenblätter schmückten seine Grabstelle, Kerzen und bunte Ranunkeln leuchteten in allen Farben, die Kinder hatten Schneckenhäuser und Steine für Benjamin gesammelt. Das Thema von Forrest Gump begrüßte Benjamin und uns. Ich weiß nicht mehr, wie ich den Weg geschafft hab, es war alles wie im Nebel, meine Knie waren wie aus Pudding, ich fühlte mich so voller Schmerzen, ich glaube, irgendwann konnte ich nicht mehr weinen, weil ich so leer war.

Es war eine traurige aber auch wunderschöne kleine Zeremonie. Jeder von uns ging zum Grab, legte eine Blume oder ein Gedicht hinein und gab Benjamin seine lieben Worte und Wünsche mit. Ich glaube, in diesem Moment war er ganz dicht bei uns und konnte all unsere Liebe spüren. Stefan übergab zusammen mit der Bestatterin dann Benjamin der Erde während unser Küster auf der Posaune "Somewhere over the rainbow" spielte. Das hatte ich mir gewünscht, denn ich habe dieses Lied so oft gesungen, als mein Kleiner noch sicher im Bauch war, ich hab es ihm vorgespielt, als ich ihn im Arm hielt und ich wollte, dass das Lied in auch jetzt begleitet. Ich hätte es ihm gern noch einmal selbst gesungen, aber das konnte ich nicht. Meine Kinder, mein Mann und ich standen noch eine ganze Weile am offenen Grab und prägten sich den Anblick des Körbchens mit den Blumen darauf ein. Ich wollte lange noch an seinem Grab bleiben, aber irgendwann habe ich wohl die Realität akzeptiert und ich konnte ihn gehen lassen.

Und es fühlte sich in all meiner Traurigkeit auch ein wenig so an, als ob eine Last meine Schultern verlässt, als ob das Herz trotz allem ein ganz klein wenig leichter wird. Benjamin ist nun für immer bei uns, sein Platz ist hier und seine Seele im Sternenhimmel. Und vielleicht schaut er manchmal nach, wie es uns geht. Und spendet uns Trost, wenn es mal wieder ab ins Tal geht.

Vielen Dank, dass ich das Erlebte mit euch teilen durfte.

Alles Liebe

Katja


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#9

RE: Benjamins Trauerfeier

in Erfahrungsberichte 14.04.2017 22:41
von Ces | 3.118 Beiträge
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