#1

Zystische Nieren - wir haben gekämpft- unser Schatz lebt!

in Herzlich Willkommen! 27.03.2017 21:19
von Linda87 | 5 Beiträge

Hallo, ich habe vor ca 1 Jahr hier geschrieben weil wir in der 18 ssw die Diagnose "zystische Nieren" kein Fruchtwasser keine Überlebenschance bekamen... Wir haben uns für die Maximaltherapie entschieden und was soll ich sagen? Er lebt!!! Er ist mittlerweile 6 Monate alt entwickelt sich sehr gut, wir hatten eine ganz schwere Zeit waren von August 2016-Dezember 2016 auf der Intensivstation aber wir bereuen nicht eine Sekunde unsere Entscheidung!!! Unser Sohn hatte noch einen unentdeckten Herzfehler dazu, es waren kritische Monate und es war lange nicht klar ob er es schafft aber er ist ein Held! Er ist mittlerweile wie ein "normales" Baby, wir machen jede Nacht Dialyse zu Hause und warten dass er mit 2 Jahren ca auf die Transplantationsliste kommt. Er hatte nie eine Nierenfunktion! Die Nieren wurden nach ein paar Wochen entnommen (wuchsen um ein 4 faches) und einen Stent in der Aorta wurde schon an seinem 5. lebenstag gesetzt...
Ihr seht, nichts ist unmöglich! Wer Kontakte zu Ärzten, Kliniken etc möchte kann mir gerne schreiben.... Fragen und ausführliche infos beantworte ich natürlich auch gerne!!! Es war sooooo ein langer Weg ich kann nicht alles schreiben aber das wichtigste für werdende Eltern mit der Diagnose: unser baby lebt! Es lacht und macht genau soviel Quatsch wie andere Babys in dem Alter 🙈
Liebe Grüße


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#2

RE: Zystische Nieren - wir haben gekämpft- unser Schatz lebt!

in Herzlich Willkommen! 27.03.2017 21:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Linda,

herzlichen Glückwunsch! Das klingt alles sehr schön, ich freue mich für euch!
Natürlich würden wir da gerne mehr erfahren, auch was die praktische Umsetzung der Dialyse anbelangt und mich persönlich z.B. warum man erst mit 2 Jahren auf die Organspenderliste kommt.
Ich eröffne dir mal einen Beitrag in Erdenkinder!

Schön, dass du berichtest!!!

LG, Caro


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