#1

Vorstellung unser todkranken Tochter zystische malifikation der Lunge

in Herzlich Willkommen! 09.05.2017 04:42
von Doreen | 1 Beitrag

In der 22ssw haben wir erfahren das unsere Tochter zystische malifikation der lunge ccaml hat. Gestern wurde uns mit geteilt in der 28ssw das die lungenzysten so wuchern das sie keine Überlebenschance hat. Wir haben uns aber gegen einen Spätapport entschieden, da sie sich kräftig rührt und wir sie jetzt schon so lieben.


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#2

RE: Vorstellung unser todkranken Tochter zystische malifikation der Lunge

in Herzlich Willkommen! 09.05.2017 07:23
von Shila | 1.319 Beiträge

Liebe Doreen,

willkommen hier bei uns im Forum, obwohl es so einen traurigen Grund für dein Dasein gibt. Es tut mir leid, dass ihr so eine schlimme Diagnose für deinen Bauchzwerg erhalten habt. Wir haben eine ähnliche Diagnose erhalten und unsere Tochter war deshalb ebenfalls nicht lebensfähig. Ich weiß noch zu gut wie mir da der Boden unter den Füßen weggezogen wurde...

Ich schließe hier die Vorstellung und erstelle dir im geschützten Schwangerschaftsbereich ein einen eigenen Thread für dich. Wenn du magst, darfst du dort gerne ausführlicher berichten.

Lieben Gruß und eine große Portion Kraft für die nächste, schwere Zeit!


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#3

RE: Vorstellung unser todkranken Tochter zystische malifikation der Lunge

in Herzlich Willkommen! 09.05.2017 11:14
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Doreen,

konkret möchte ich hier öffentlich diesen Link zum Thema CCAML teilen und eine Zweitmeinung empfehlen!
http://www.dzft.de/lungenmalformation/

Darüber hinaus sind wir ja wegen pall. Strukturen in deiner Gegend in Kontakt!
Schön, dass du uns gefunden hast!


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#4

RE: Vorstellung unser todkranken Tochter zystische malifikation der Lunge

in Herzlich Willkommen! 11.05.2017 09:27
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Doreen, wie bereits besprochen, hier nochmal öffentlich für ggf. künftige Eltern, eine Information, aus fachlicher Quelle, die wir an dieser Stelle gerne ergänzen möchen:

"Patienten deren Kind eine CCAM hat, muss aus kinderärztlicher Sicht in erster Linie eine zeitnahe gemeinsame Beratung durch einen Geburtsmediziner/Pränataldiagnostiker + Kinderchirurg + Neonatologen (im Idealfall an einem Level 1 Perinatalzentrum) empfohlen werden. In dieser Kombination sollte eine adäquate Prognoseeinschätzung möglich sein. Erst wenn die Prognose durch erfahrene KollegInnen aus diesen drei Fachdisziplinien gemeinsam als "infaust" eingeschätzt werden sollte, kann eine palliative Begleitung erwogen werden. Eine CCAM ohne assoziierte Fehlbildungen und ohne Hydrops ist in der Regel nicht "infaust" und postnatal in einem erfahrenen Zentrum gut zu behandeln."


zuletzt bearbeitet 12.05.2017 16:56 | nach oben springen
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