#1

Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 20.06.2017 22:01
von Icia90 | 3 Beiträge

Hallo,

wollte euch hier mal meine Geschichte erzählen.
Ich habe mir immer ein Baby gewünscht, mein Freund wollte das erstmal nicht so weil er nicht bereit war. Dann letzes Jahr im November hatte ich einen positven Schwangerschfttest in der Hand. Das Glück hielt nicht lange, habe es in er 5 Woche verloren. War sehr traurig darüber.
Wollte aber nicht aufgeben und es nochmal versuchen, ohne zu Verhüten ( was mein Freund auch wusste ) hatte ich Ende Januar dieses Jahres wieder einen positiven Test in der Hand. Ich war mega glücklich, doch die angst war trozdem sehr groß es wieder so schnell zu verlieren. Die ersten drei Monate gingen um und es war immer alles super beim Frauenarzt. Ich hatte mir dann immer weniger Sorgen gemacht. Klar hatte ich jedes mal etwas angst vor dem nächsten Frauenarzttermin aber es war alles gut laut Arzt.

Am 30.5 hatte ich dann einen Termin zum Organscreening, davor hatte ich schon immer Angst, mein Freund kam mit, der Frauenarzt schaute und schaute und meinte es wäre ein sehr lebhaftes Kind da es sich viel beweget, konnte leider aber das Geschlecht noch nicht sehen. Am ende der Untersuchung hat er gesagt er würde uns gerne nochmal zu einem Spezailisten schicken da er leichte Ventrikelauffälligkeiten am Kopf gesehen hätte und möchte jetzt keine Diagnose hier laut sagen.
Auf dem Überweisungsschein ins Krankenhaus stand die Diagnose "Banana-Sign". Wir hatten Glück, wir durften direkt am nächsten Tag ins Krankenhaus kommen.
Ich hatte eine richtig schlaflose Nacht. Habe mich gefragt was das ist etc. Am nächsten Tag schaute dann der Arzt im Krankenhaus genauer. Die Untersuchung hat gefühlte Stunden gedauert. Als er am Kopf ankam, sagte der Arzt nichts mehr und ging plözlich aus dem Raum raus. Mir stockte der Atem und ich bekam Tränen in den Augen weil ich wusste das irgendwas nicht stimmt. Nach 5 min kam der Arzt wieder und sagte nix, als ich fragte blockte er jedes mal ab und sagte "erläutere ich gleich mehr zu". Mir wurde während des Ultraschalls richtig schlecht.
Nach der Untersuchung hat der Arzt gesagt, dass was mein Frauenarzt als Diagnose gestellt hat stimme nicht, dass wäre eine offene Wirbelsäule gewesen, dass ist nicht der Fall. Das was mein Baby hat ist Flüssigkeit im Kopf so das dass Großhirn so gut wie garnicht vorhanden ist. Auch Fehlbildungen im Gesicht habe es, kleine nahbeieinander liegende Augen, eine große Nase mit einem Loch und er hätte einen Mikropenis. Der Sack war nämlich zu sehen, da war klar das es ein Junge wird. Auch ein kleines Loch im Herzen hat er gesehen und der Blutfluß wäre auch nicht in Ordnung gewesen. Er meinte der kleine hat so gut wie keine Überlebenschancen. In mir ist eine Welt zusammen gebrochen. Ich konnte nichts mehr sagen. Der Arzt schickte uns nach Haus um das erstmal zu verdauen und wir sollten Freitag nochmal zum Gespräch kommen wie es weiter gehen soll.
Da ich es nicht glauben konnte bin ich am nächsten Tag nochmal wo anders hingefahren um mir eine zweite Meinung zu holen, aber leider doch die gleiche Diagnose :(
Am Freitag dann beim Gespräch wurde mir gesagt ich hätte zwei Optionen, einmal das Kind austragen und dann beim sterben begleiten (palliative Versorgung) oder die SS abzubrechen durch einen Fetozid was in Köln oder Bonn statt finden würde. Ich solle mich nicht sofort entscheiden sondern mir alle Zeit der Welt lassen. Mir wurde auch eine Fruchtwasserpunktion angeboten, die ich auf den folgenen Dienstag auch gemacht habe. Zwei Tage später kam das ergebnis mit der Diagnose Trisomie 13 :(
Ich bin zusammen gebrochen und mich ständig gefragt womit der kleine Wurm das verdient hat. Ich habe Tage/ Nächte nur geweint. Habe mir psychosomatische Beratung gesucht, sämtliche Gespräche geführt.
Ich wurde nach Köln zur Frauenklinik geschickt, dass war letzte Woche, da haben sich zwei Ärzte nochmal das Baby angeschaut. Leider natürlich das gleiche. Der kleine war 28 cm groß und fast 600 gr. Habe mich nach langen Überlegen und sämtlichen Gesprächen auch mit meinen Freund zu einem Abbruch entschieden, so schwer es mir auch fällt. Ich kann ihn nicht so bekommen und dann beim sterben begleiten und zusehen wie es sich qüält. Das würde meine Psyche nicht mit machen. Der Gedanke aber das ich mein eigenes Kind durch den Fetozid umbringe ist auch nicht einfach aber so leidet er wenigstens nicht. Die Entscheidung über Leben und Tod zu haben ist schrecklich. Die haben mich jetzt auf eine Warteliste gesetzt 10-14 Tage bis der Abbruch stattfindet. Die warterei macht einen wahnsinnig.
Was mich nur so richtig sauer macht ist das man dass schon in der 12 ssw sehen hätte müssen. Als ich dem Arzt in Köln mein Ultraschallbild von der 17 ssw gezeigt habe hat er doof geschaut und meinte da sieht man doch am Kopf das es nur Flüssigkeit ist, der Arzt hat das nicht bemerkt bzw hat garnicht darauf geachtet und meinte immer es wäre alles in Ordnung auch der Blutfluß wäre immer in Ordnung.
Ich bin jetzt in der 25 ssw und genieße jetzt noch so sehr ich kann den kleinen im Bauch.
Organisiere schon die Beerdigung, dass ist mir wichtig das ich ihn beerdigen kann. Es ist traurig, man plant sowas obwohl das Baby noch im Bauch lebt. Ich habe so eine Angst vor der entbindung, es macht mich traurig ihn niemals an meiner Hand zu halten. ET sollte am 7,10 sein, eine Woche vor meinem Geburtstag.
Und wurde empfohlen zum Humangenitiker zu gehen was wir auch nächsten Monat tun werden, bevor wir es nochmal versuchen soll erstmal etwas Zeit vergehen und möchte auch zu 100% gewissheit haben das es nicht an uns liegt sondern es wirklich nur eine Laune der Natur war.
Es ist einfach schrecklich und sowas wünsche ich nichtmal meinem schlimmsten Feind.
Es tut gut darüber zu schreiben, tut mir leid für den langen Text.


zuletzt bearbeitet 20.06.2017 22:05 | nach oben springen

#2

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 21.06.2017 09:27
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ein liebes Willkommen hier. Ja du hast Recht, das ist eine der schlimmsten Entscheidungen, die man treffen muss.
Ich finde es sehr gut, dass ihr euch mehrere Meinungen eingeholt habt und die Diagnose gesichert ist. Auch, dass ihr euch so viel Zeit lasst, ist genau richtig.

Aber wie kommst du auf den Gedanken, dass euer Kind sich quält? Genau das stellt eine Palliativversorgung ja sicher, dass sich dein Kind nicht quält. Von daher wäre das sicherlich kein Grund, die Schwangerschaft zu beenden.
Nicht falsch verstehen. Das Austragen ist nicht für jeden das Richtige. Wenn du sagst, du packst das nicht (was ich nicht glaube), ist das eure Entscheidung, die niemand zu beurteilen vermag. Aber potentielles Leid des Kindes als Grund anzuführen, ist der falsche Ansatz in diesem Fall. Ich verlinke dir hier noch ein paar Seiten, wo du das nachlesen kannst.

Wichtig zu wissen ist auch noch, dass der Verlust durch einen so späten Abbruch (insbesondere mit Fetozid) etwa gleichzusetzen ist, mit dem Verlust der Kindes durch Totgeburt oder Neugeborenentod. Hierzu verlinke ich dir gleich noch Studien (leider englisch, hoffe es hilft trotzdem). Das nur als Info, denn nicht wenige glauben, der Abbruch wäre der "einfachere" Weg (obwohl du sicher schon selbst gemerkt hast, dass einen einfachen Weg nicht gibt). So oder so verliert ihr euer Kind, das wird schwer genug. Warum durch den Fetozid alles noch schwerer machen?

Entscheidend für die Heilung nach einem Verlust ist die positive Bindung zum Kind. Du hast jetzt noch die Chance, diese Bindung zu vertiefen und vielleicht sogar euer Kind lebend kennenzulernen.

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und bin froh, dir diese Infos noch geben zu können, damit sie in die Entscheidung/ Verarbeitung auf jeden Fall mit einfließen können, unabhängig davon, welchen Weg ihr geht.
Ich halte es für sehr wichtig, sich mit allen Gedanken ehrlich auseinander zu setzen.

Hast du schon an einen Sternenkind Fotograf gedacht? www.dein-sternenkind.eu

Fragen jederzeit gerne und danke für deinen Bericht.
Du kannst auch jederzeit im geschützten Bereich ein Thema eröffnen und natürlich viel lesen!

https://neonatologie.charite.de/ueber_di.../palliativteam/
https://neonatologie.charite.de/ueber_di...am/fuer_eltern/

Broschüre: https://neonatologie.charite.de/fileadmi...8_12Seiten_.pdf

Und auf unserer Seite:
http://www.weitertragen.info/fragen.html
http://www.weitertragen.info/palliative_geburt.html

Studien zur Trauer nach Spätabbruch:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22754291
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15962717
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4406975/


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#3

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 21.06.2017 22:51
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo Irene,

willkommen hier in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr diese niederschmetternde Diagnose für Euren kleinen Sohn bekommen habt. Nur zu gut kennen wir alle hier den Moment, in dem uns der Boden unter den Füßen weggerissen wurde und unsere Welt für lange Zeit in dichtem Nebel versank.
Gleichzeitig bin ich froh, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Caro hat so viel Wichtiges und Richtiges zusammengetragen. Das möchte ich genau so bestätigen/unterschreiben. (Danke @admin)

Dass in der 12. SSW noch nicht zu sehen war, dass solch viele und gravierende Dinge mit Eurem Sohn nicht stimmen, das kann ich mir schon gut vorstellen. Es gibt einfach Dinge, die sind erst richtig zu erkennen, wenn das Kind eine gewisse Größe erreicht und körperliche Entwicklung durchlaufen hat. Und dann hat die Pränataldiagnostik natürlich oftmals noch ganz andere Geräte als manch kleiner niedergelassener Gynäkologe.
Bei uns war es an einem Punkt ganz ähnlich. In der 16. SSW war ich bei der Untersuchung - alles prächtig, keinerlei Auffälligkeiten. 4 Wochen später bereits hatte sich ein enormer schwerer Hydrops gebildet und der Pränataldiagnostiker musste auch einen Bauchwanddefekt feststellen. Weitere 4 Wochen später war unsere Tochter bereits verstorben.
Diese 4 Wochen zwischen Diagnose und ihrer Geburt sind mir so unglaublich wertvoll gewesen, sie sind ein ganz wichtiges Puzzlestück meiner Erinnerung. Und Erinnerungen sind das einzige, das uns bleibt, wenn wir unsere Kinder gehen lassen müssen. Einerseits war ich nach Lillis Tod erleichtert, dass dieses Leben in der Zwischenwelt, das Leben zwischen Freude über jede Bewegung und Warten auf den Tod, ein Ende hatte. Andererseits hätte ich mir noch viele Tage und Wochen gewünscht, um die Schwangerschaft nochmals genießen zu können, mehr Erinnerungen zu sammeln und eine noch größere Bindung zu meiner Tochter aufzubauen. Dass mir diese 4 Wochen zwischen Diagnose und Geburt viel zu wenig sind, dieses Bewusstsein hat sich in den Wochen und Monaten nach unserem Abschied immer mehr verstärkt. Und auch heute, 5 Jahre später, hat sich dieses Empfinden nicht verändert.

Irene, ich möchte Dich ermutigen, Dich hier auf unserer Seite ein wenig einzulesen. Nimm Dir die Zeit und nimm Dir zu Herzen, dass Dein kleiner Junge nicht leiden wird. Auch bei einer Palliativen Versorgung nicht. Du liest hier im Forum von vielen Eltern, die ihre Kinder palliativ begleitet haben und von Leid habe ich bis heute noch nicht gelesen. Vielleicht kann Dir das Mut und Kraft geben, Deinen Sohn noch ein Stück weiter zu tragen.
Es liegt mir fern, Dich zu drängen oder zu überreden, oder gar zu verurteilen für einen geplanten Spätabbruch. Doch es ist mir ein Herzensanliegen, dass Du Deine Entscheidung treffen kannst mit einer aus tiefem Herzen kommenden Sicherheit. Ganz gleich, in welche Richtung diese Entscheidung geht - Herz und Bauchgefühl sind in solch emotionalen Ausnahmesituationen meist unsere besten Berater. Und sie können am besten zu uns sprechen, wenn sie die Fakten zu allen Seiten kennen und berücksichtigen können.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute in dieser so schweren Zeit.


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#4

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 23.06.2017 08:36
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Irene,

ich begrüße Dich auch und möchte mich zugleich den Worten meiner Vorschreiberinnen anschliessen.
Du hast schon so intensiv über alles nachgedacht, nimm Dir ruhig noch länger Zeit.

Manchmal entscheiden die Kinder auch von selbst. sei im Gespräch mit Deinem Kind. und wenn Du es gehen lassen kannst, dann sag ihm das auch,

Es ist eine verdammt schwere Zeit, die ihr erlebt. Aber ihr werdet sie überleben und dann weiterleben. Und euer Baby wird immer dazu gehören.

Ich wünsche Dir, euch, ganz viel Kraft und schicke liebe Grüße,
Birgit


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#5

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 02.07.2017 18:18
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Irene,
ich denke schon seit Tagen an euch und wollte einmal ganz vorsichtig nachfragen, wie es euch momentan geht. Alles Liebe,
Jens


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#6

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 11.07.2017 22:48
von Icia90 | 3 Beiträge

Zitat von silvanapapa im Beitrag #5
Liebe Irene,
ich denke schon seit Tagen an euch und wollte einmal ganz vorsichtig nachfragen, wie es euch momentan geht. Alles Liebe,
Jens





Hallo,

habe viel durchgemacht die letzte Zeit, am 28.6 kam unser kleiner Engel still zur Welt :(
Den Dienstag darauf war die Beerdigung, es ist jetzt alles 2 wochen her, ich fühle mich schrecklich, weiß garnicht wie ich mit dem Verlust umgehen soll.


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#7

RE: Schlimmste Entscheidung meines Lebens, Trisomie 13 Junge

in Erfahrungsberichte 12.07.2017 00:11
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Irene,

es tut mir unendlich leid, dass ihr euch schon so früh von eurem Engel verabschieden musstet. Ich wünsche euch liebe Menschen um euch, die euch auffangen und den schweren Weg der Trauer mit euch gemeinsam gehen können. Traurige Grüße,
Jens


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