#1

Erdenkind Lea (Trisomie 21)

in Erfahrungsberichte 19.05.2011 20:56
von Lea | 20 Beiträge

Alles fing etwa in der 10. Woche an. Durch Hyperemesis und dauernde Beschwerden war ich Stammgast bei meinem FA, der bei einem Routineultraschall plötzlich ganz ruhig wurde und mich dann zum Gespräch bat. Auf dem Ultraschall sei ihm die Nackenfalte aufgefallen, diese sei extrem verbreitert (4,8mm), was nichts heißen müsse, aber evtl. auf einen Herzfehler oder im schlimmsten Fall auf eine Chromosomenveränderung hinweisen könne. Er beruhigte mich aber, gerade in meinem Alter (22 am Anfang der Schwangerschaft) sei sowas sehr selten, es ist wahrscheinlich alles in Ordnung, aber er würde mich gerne in eine Praxis für Pränataldiagnostik schicken, da er ja nur ein altes, ungenaues Ultraschallgerät hat und hätte auch nicht die Erfahrung und Lizenz für diese Messungen.
An diesem Tag hatte ich einfach nur große Angst, wie so viele andere Frauen habe ich natürlich auch den Fehler gemacht und erstmal gegoogelt.. das Internet hat mich eigentlich nur noch verrückter gemacht, ich war mir sicher "Mein Baby ist wahrscheinlich gar nicht lebensfähig", mein damaliger Freund (heute ist er mein Mann) konnte mich kaum trösten.

Kurz darauf gingen wir also in die pränatale Praxis. Der Arzt dort war ein echter Glücksgriff, wenn ich so von anderen lese, wie unsensibel und "gemein" manche Ärzte sind. Nach langem schallen und Baby-vermessen stand erstmal nur fest, dass soweit keine schweren Organschäden zu sehen seien, allerdings eine lange Liste an Softmarker für Down-Syndrom (Plexuszysten, verkürzter Oberarm und -Schenkel, auffälliger Gesichtswinkel, Baby viel zu klein und schmächtig, Polyhydramnion, Sandalenfurchen, usw.). Klar, wir hatten uns ein unauffälliges Ergebnis gewünscht, aber immerhin war organisch alles soweit ok, laut Arzt konnten zumindest Trisomie 13 und 18 so gut wie ausgeschlossen werden, wenn käme nur das Down-Syndrom in Frage, alles deute darauf hin.
Dann kam er natürlich auch auf eine FU zu sprechen, wir sollten darüber nachdenken, natürlich immer im Hinblick auf die evtl. Konsequenzen. In dem Moment waren mir die Konsequenzen überhaupt nicht klar, ich weiß nicht ob es an den Hormonen lag, aber ich war mir gar nicht wirklich bewusst, dass ich ja eigentlich eine Wahl gehabt hätte.. ich wusste nur, ok, mein Baby wird wohl "nicht normal" sein, ich will das eigentlich nicht, aber welche grausige Möglichkeit ich noch gehabt hätte wurde mir erst nach der Geburt so richtig bewusst. In diesem Moment wusste ich nur: Ich hab tierische Angst vor Nadeln, klar krieg ich mein Baby, was denn sonst? Also fällt die FU flach.
Der Arzt reagierte wirklich super, er freute sich regelrecht, sagte uns auch, dass er die Entscheidung wirklich toll fände und uns unterstützen würde. Er würde natürlich noch einen genauen Herzultraschall und ein nochmaliges Organscreening so um die 20. Woche empfehlen. Beim Herzultraschall war dann auch alles ok, er teilte uns auch das Geschlecht mit, ein Mädchen.. ich war selig und überglücklich, hatte ich mir doch so sehr ein Mädchen gewünscht.

Zum Organscreening konnte ich leider nicht in diese Praxis, da diese eine Stunde von meinem damaligen Wohnort entfernt war und ich zu dieser Zeit kein Auto hatte. Also machte ich den Termin in einer Klinik in meiner Heimatstadt. Die Ärztin war erst recht nett, fragte, ob an dem Termin eine Dame von Donum Vitae teilnehmen dürfe, das ist in dieser Klinik wohl immer angeboten bei Verdacht auf pränatale Diagnosen. Eigentlich finde ich das sehr gut, die Dame von Donum Vitae war wirklich klasse und sehr nett und einfühlsam. Die Ärztin später allerdings weniger. Sie fand die ganzen Softmarker ebenfalls, die Plexuszysten hatten sich vergrößert, sie war sich sehr sicher, dass mein Baby ein "Down-Kind" sei. Sie wollte mich dann auch regelrecht zur FU drängen, ich sie ja eh noch jung, könnte ja immer noch mal Kinder bekommen.. ich war sehr enttäuscht und wusste gar nicht was ich sagen sollte.. gottseidank war die Dame von D.V. für mich da und unterstützte mich. Ich hätte nocheinmal zur Kontrolle kommen sollen, die Ärztin sah mich aber nie wieder.

Auch in meinem Umfeld gab es verschiedene Reaktionen, meine Eltern waren sofort "Feuer und Flamme", eine Freundin der beiden hat ebenfalls eine Tochter mit DS, ein tolles Mädchen, ihr Enkelchen war eh schon der Star, egal ob mit oder ohne DS.
Meine Schwiegereltern reagierten richtig eklig, von meinem Chef kam auch erstmal beinahe "reflexartig" die Frage "Und was kann man da jetzt noch machen?"..
Mein Mann war erstmal natürlich traurig, konnte mit dem Begriff Down-Syndrom aber nicht viel anfangen. Er informierte sich ein wenig, verlies sich aber in erster Linie auf meine Erzählungen, es war für ihn eigentlich auch erst schwer, aber er sagte mir, dass es meine Entscheidung sei, hinter der er stehen würde, auch wenn er einen Abbruch eigentlich nicht wollen würde. Genau so ging es mir auch, ein Abbruch? Nein, kommt nicht in Frage.. aber ein behindertes Kind? Das können wir uns auch nicht vorstellen.. es MUSS einfach die kleine Chance wahr werden, dass noch alles ok ist... es MUSS einfach..

Von da an war ich vorerst nur noch bei meinem FA, der freute sich ebenfalls über unsere Entscheidung, schenkte mir auch viele Ultraschallbilder (die eigentlich immer bezahlt werden mussten), machte sogar einen gratis 3-D Ultraschall und schenkte mir auch da viele Bilder.
Leider musste ich den Arzt dann im 6. Monat wechseln, da ich mit meinem Freund zusammen zog und wir seitdem 200km weit weg von meinem Heimatort leben.

In dieser Zeit hatte ich mich richtig mit dem Gedanken an mein "besonderes" Kind angefreundet. Auch, wenn viele mich noch nervten mit "Es ist sicher doch noch alles ok", ich war mir irgendwie sicher. Aber gerade durch die negativen Reaktionen wurde mein Kampfgeist geweckt, ich kam mir vor wie eine Löwin, die ihr Junges verteidigt und dachte mir SO, jetzt erst recht!
Mich plagten auch ganz andere Sorgen, da ich zuerst mit einer Nierenstauung und dann mit Frühwehen (ab dem 6. Monat) in der Klinik lag. Die Hebammen und die Ärzte dort waren wirklich toll, ich hatte auch über den Verdacht auf DS gesprochen, sie machten mir alle sehr viel Mut und bauten mich auf. Durch Wehenhemmer und viel liegen blieb unsere Süße auch tatsächlich bis zur 35. Woche in meinem Bauch. Leider musste dann die Fruchtblase aufgestochen und die Geburt eingeleitet werden, da unser beider Herztöne immer mehr abfielen und sie mangelversorgt war.
Als dann endlich unser kleiner Schatz auf die Welt kam wurde sie leider direkt weggebracht, da sie nicht atmete. Auch hier war das DS erstmal zweitrangig. Dann durften wir sie endlich sehen und waren sehr überrascht. Man sah ihr erstmal nicht wirklich etwas an, auch der Arzt auf der Frühchenintensiv meinte, es sei sehr schwer zu sagen, ein Gentest sollte gemacht werden. Kurz keimte natürlich die Hoffnung wieder auf, dass alles nur falscher Alarm war, aber auf der anderen Seite war ich so glücklich über dieses kleine Wunder, das mir alles egal gewesen wäre, das wichtigste war, dass sie endlich bei uns war.
Der Arzt brachte uns eine Woche später (wir mussten noch einen Monat in der Klinik bleiben) dann das Ergebnis, freie Trisomie 21.. auch bei ihm hatten wir Glück, er war sehr einfühlsam und brachte uns auch gute Literatur (u.a. Ausergewöhnlich von Conny Wenk) mit. Er war dann ganz erstaunt, dass wir selber schon so gut informiert und auch so gefasst waren, da erzählten wir auch ihm unsere Geschichte.
Allerdings finde ich es wirklich sehr gut, wie es in dieser Klinik gehandhabt wird, auch hier hab ich schon wahre "Gruselgeschichten" gehört, wie unsensibel Ärzte und Schwestern doch sein können.. Das große Glück dieser Klinik ist: Der Leiter der Kinderklinik hat selber einen kleinen Sohn mit Down-Syndrom, daher ist man in diesem Punkt dort in den besten Händen. Er kam sogar selber zu Besuch, brachte auch einmal seinen Sohn mit, das nahm uns schon viel von unseren Ängsten.

Leider hat sich nach der Geburt herausgestellt, dass Lea doch 2 Herzfehler hat (diese Löcher sind vor der Geburt wohl immer offen, daher konnte es nicht erkannt werden, sie wuchsen nur leider nicht zu). Diese wurden aber mittlerweile erfolgreich operiert.

Nun ist unsere Maus schon 2 1/2 und was soll ich sagen, wenn ich gewusst hätte wie einfach alles mit ihr ist, hätte ich sicher wesentlich weniger geweint und die Schwangerschaft viel mehr genossen. Auch für eine weitere Schwangerschaft hab ich keine Angst mehr, auch bin ich gut gewappnet gegen unsensible Ärzte (auch wenn ich hier einen ebenso tollen Arzt gefunden habe) und die Mühlen der Pränataldiagnostik.
Unsere Tochter ist das beste was uns je passiert ist, klar lernt sie alles langsamer, aber man merkt das eigentlich meisst nicht und ob sie nun mit 5 Monaten oder erst mit 1,5 Jahren krabbelt.. wir haben immer das beste draus gemacht und wo andere Kinder in ihrem Alter schon fleissig abhauen, haben wir unseren Schatz noch gut unter Kontrolle. Sie ist einfach so fröhlich, fast immer gut gelaunt und wirklich so ein typisches "Bilderbuch-Sonnenscheinkind". Klar kann sie auch eine gemeine, freche Zicke sein (mitten in der Trotzphase), aber da ist sie wie alle anderen Kinder eben auch.
Nie habe ich meine Entscheidung bereuht und, das soll jetzt nicht verurteilend sein, aber es macht mich sehr traurig, wenn sich Eltern gegen ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden (natürlich wenn das Kind organisch lebensfähig ist), denn durch die heutigen Fördermöglichkeiten können diese Kinder so selbstständig werden, das hätte ich selber nie gedacht. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, aber so glücklich wie wir alle jetzt sind, wären wir mit einem Abbruch sicher nicht mehr geworden.
Denn im Grunde haben wir ja bekommen was wir wollten. Ein gesundes, süßes Kind, wenn auch mit einem Extrachromosom, das glücklich ist, das wir lieben und das uns liebt.


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#2

RE: Erdenkind Lea (Trisomie 21)

in Erfahrungsberichte 20.05.2011 12:41
von elli83 | 139 Beiträge

Hallo,

dein Bericht strahlt genauso, wie Deine kleine Sonnenschein-Tochter. Wenn mehr Leute so mutig sind, und sich auf ihr Kind einlassen, wird es viel mehr Begegnungen und viel weniger Ängste geben. Ich habe nun schon 3 Mal erlebt, dass sich Menschen gegen eine FU entschieden haben, nachdem sie Maja kennengelernt haben. I)ch finde, Ihr habt das richtig toll gemacht, es war bestimmt nicht leicht. Besonders, mit 22, wo einem sowieso jeder reinredet. Ich bin sicher, dass Ihr und Eure Tochter Euer Glück in die Welt tragt und Ängste abbaut.

Deine letzten Sätze bringes es auf den Punkt: "Denn im Grunde haben wir ja bekommen was wir wollten. Ein gesundes, süßes Kind, wenn auch mit einem Extrachromosom, das glücklich ist, das wir lieben und das uns liebt."

Schön, dass Ihr hier seid.

Liebe Grüße
Elli


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#3

RE: Erdenkind Lea (Trisomie 21)

in Erfahrungsberichte 20.05.2011 14:06
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ich freue mich sehr für euch, dass bei euch alles so positiv verlaufen ist. Es ist schön zu lesen, dass bei euch das Thema Abbruch (insbesondere auch von ärztlicher Seite!) eigentlich nie richtig aufkam.

Dadurch dass ich viel in Sternenkinderforen lese, weiß ich leider, dass das eher die Ausnahme ist. Ich habe aber das Gefühl, dass teilweise schon ein bißchen ein Umdenken stattfindet - aber vielerorts geht es den Eltern so, wie dir bei dieser einen Ärztin: es wird von vornherein alles so formuliert, als wäre es nicht ganz normal, sogar unverantwortlich, das Kind zu bekommen!

Es gibt hier auch ein Unterthema zur Geburt, vielleicht magst du da über die Klinik berichten, in der du warst - denn das sind immer sehr wertvolle Tipps. Dieser Bereich ist nicht öffentlich, also nur nach Anmeldung einsehbar.

Vielen Dank für deinen Bericht!
Liebe Grüße sendet dir


zuletzt bearbeitet 20.05.2011 14:07 | nach oben springen

#4

RE: Erdenkind Lea (Trisomie 21)

in Erfahrungsberichte 20.05.2011 21:41
von Lea | 20 Beiträge

@Elli: Danke für deine lieben Worte. Ja, ich finde, sowas ist immer ein kleiner Erfolg, wenn sich jemand aufgrund unserer Kinder gegen FU, einen Abbruch oder überhaupt Pränataldiagnostik entscheidet. Denn ich schaue mir immer meine Süße und auch die vielen anderen herzigen Kinder mit DS aus meinem Bekanntenkreis an und frage mich "Was ist an diesen liebenswerten Kindern so grauenhaft, dass man sie nicht möchte und sich für einen so schmerzhaften Weg entscheidet, anstatt sich auf soviel Freude und Glück einzulassen. Wir haben soviel zu lachen, soviel Spaß und "Normalität", das ist doch eindeutig besser".

@Caro: Dir auch lieben Dank für deine Zeilen. Ja, mit meinen beiden Ärzten hatte ich Glück, ich habe beiden nach der Geburt auch geschrieben (einen auch besucht), die Freude über unsere Entscheidung war wirklich ehrlich. Die Pränatalpraxis hat mich sogar einmal als Kontakt vermittelt, als eine Familie die gleiche Diagnose bekam, die Eltern hatten sich auch für ihr Baby entschieden. Das fand ich wirklich gut und hilfreich für die anderen Familien.

Über meine Klinik berichte ich gern, ich kann vorallem die Kinderklinik sehr empfehlen.


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