#1

Hydrops fetalis und Herzfehler

in Erfahrungsberichte 20.07.2017 09:48
von HaBe | 2 Beiträge

Hallo zusammen,

als Erstes möchte ich mich für das tolle Forum und für die tolle Community bedanken.
Meine Lebensgefährtin (29) und ich (29) befinden uns "noch" in unserer ersten SS. (Heute SSW 13+0)

Unser Drama fing bereits in der 7 SSW an, da meine Freundin plötzlich Nachts mit Hautausschlägen wach wurde und wir in dieser
Nacht ins Krankenhaus mussten. Dort erlebten wir dann 5 Horrorstunden, bis man festgestellt hat, dass es sich um die Nesselsucht gehandelt hat.
Mit Medikamenten wurden die Nesselsucht behandelt, sodass nach einigen Tagen keine Symptome mehr vorhanden waren.
Bei der Vorsorgeuntersuchung in der 9 SSW wurde eine erhöte Nackentransparenz und Vanishing-Twins festgestellt und die Ärztin teilte mir und meiner Freundin mit, dass wir in eine Pränatal Praxis, zwecks weiterer Untersuchungen gehe müssen und gab uns eine Überweisung mit Verdacht auf "hygroma colli" und "Vanishing-Twins" in die Hand.
Direkt riefen wir in der Praxis an und mussten dabei leider feststellen, dass wir uns noch ganze 2 Wochen auf den Termin gedulden mussten, da wir noch viel zu früh für eine Beurteilung waren. Erst ab der 11 Woche konnte man eine genaue Messung vornehmen.
Ab da Begann unser Drama, die Zeit, blieb plötzlich stehen.
Eine klaren Gedanken konnten wir nicht mehr fassen, man fühlte sich plötzlich so hilflos. Wir waren fertig mit unseren Nerven und hätten nie vermutet, dass wir uns mit so einer Prognose konfrontiert werden.
Rückblickend erscheint das ganze blauäugig - aber wir haben halt gehofft das alles Normal verlaufen wird.
Meine Freundin konnte und wollte sich mit dem Thema anfangs nicht befassen aber ich konnte nicht anders, also fing ich an, alles erdenkliche zu lesen und zu durchstöbern.

Da die Zeit einfach nicht vergehen wollte, haben wir unser Glück bei einer anderen Praxis probiert und konnten tatsächlich eine Woche später bereits zur Untersuchung vorbeikommen.
Nach einer endloser Woche, waren wir in einer 50 km entfernten Praxis. Die Praxis ist sehr bekannt und wurde uns empfohlen, sodass wir anfangs ein gutes Gefühl hatten. Aufgrund der Wartezeit von knapp 3 Stunden, wurden wir von Zeit zu Zeit immer nervöser,
obwohl uns die glücklichen Gesichter der Familien ein wenig Hoffnung schenkten. Als wir endlich in der Behandlung waren, wurden wir zunächst kommentarlos untersucht, ich dachte zu diesem Zeitpunkt, dass der Pränatal-Arzt uns die Untersuchung näher erläutern wird - aber er hat nur auf Fragen meinerseits reagiert und am Ende nur den Befund erläutert.
Wir erfuhren, dass das Hygroma colli am Nacken 8 mm groß geworden ist, was wir offensichtlich am Ultraschall betrachten konnten.
Hier die Werte SSW 11+0:
Biometrie:
Herzaktion positiv, Frequenz 181
SSL 43,3 alle Angaben in mm
NT 8,0
BPD 14,2
FOD 20,4
KU 54,3
AU 47,4
FL 4,0..
Schädel gesehen, Herz 4-Kammerblick gesehen, Wirbelsäule sonographisch normal, Abdom sonographisch normal, Magen nicht darstellbar, Blase nicht darstellbar, Obere Extremität darstellbar, untere Extremität darstellbar.
Chorion frodsum: vorderwand, planzentastruktur: unauffällig
Fruchtwasser: unauffällig
Nabelschnur: nicht untersucht.
Beurteilung des sonographischen Befunds: Hohe Aneuploidieriskio
Visteroartrialer Situs: Situs solitus.
Lage des Herzens: normale Lage
Beurteilung: Trikuspidalklappenregurgitation. V.a. AV-Kanal.
Diagnose: sehr hohes Aneuploidieriskio (NT 8 mm und V.a. Herzvitum)...
Blutuntersuchung wegen Vanishing
Twins nicht möglich, da die Ergebnisse falsche Chrosomwerte liefern würden.

Der Anblick war so schlimm, dass meine Freundin in Tränen ausbrach und sich nicht mehr so schnell beruhigen konnte.
Auch erklärte er uns, dass am Herzen ein Rückfluss besteht, dass aber jetzt nicht genauer beurteilt werden kann.
Der Arzt riet uns zur Chorionzottenbiopsie und wollte diese auch sobald sich meine Freundin beruhigt hat, durchführen.
Nach zwei fehl Punktionen, da die Schmerzen für meine Freundin in dem Moment einfach zu groß waren, sollten wir noch eine Woche bis zur Biopsie warten.
Wir waren am Ende mit unseren Nerven und wussten einfach nicht mehr, was wir jetzt machen sollten.
Glücklicherweise hatten wir den anderen Termin bei uns in der Nähe noch nicht abgesagt und wir entschieden uns eine Zweitmeinung einzuholen.

Dort in der Praxis war der Ablauf anders und meiner Meinung nach auch besser.
Ohne längere Wartezeit, hatten wir zunächst ein Gespräch mit einer Humangenetikerin, die uns die Chromosome und Störungen näher erläutert hat.
Gemeinsam sind wir unseren Stammbaum durchgegangen und stellten schnell fest, dass eine Vererbung unwahrscheinlich sein wird.
Zwar besteht die Chance, dass der Herzfehler (wie bei meiner Schwester und Tante) harmlos sein kann aber das kann man leider
jetzt noch nicht beurteilen.
Nach dem Gespräch konnten wir direkt zum behandelnden Arzt, er war sehr direkt aber auch sehr kompetent.

Seine Diagnose fiel genau so schlecht aus:
NT inzwischen bei 8,5 mm, Nasenbein nicht darstellbar, Atrioventriulärer Septum-Defekt.
Diagnose: Hydrops fetales mit ausgeprägtem Hygroma colli und V.a. AVSD. Mildes generalisiertes Hautödem. V.a. Aneuploidie.

Uns wurde erneut die Chorionzotten-Biopsie empfohlen und glücklicherweise, konnte man diese auch an dem Tag durchführen.
Der Arzt wollte uns keine großen Hoffnungen mehr machen und hat uns empfohlen, sobald das Ergebnis vom Schnelltest vorliegt
und dieser eine Auffälligkeit enthält, die weiteren Schritte zu überlegen und gar nicht den Langzeitbefund abzuwarten. (letzte Woche Dienstag 11.07.2017)
Er meinte auch, dass es der Kleine von alleine wahrscheinlich nicht schaffen wird... :((( wie soll man sich in so einem Moment fühlen?
Wir waren einerseits am Ende aber auch andererseits erleichtert, endlich konnte man uns jetzt sagen, welcher Weg uns bevorsteht.
Das Schlimmste an der ganzen Situation für uns, war doch einfach diese Ungewissheit...
Wir haben uns dann am Dienstag mit dem Gedanken anfreunden müssen, dass es für uns mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit kein gutes Ende nehmen wird.
Am Donnerstag 13.07.2017, wurde uns doch wieder ein kleiner Funke Hoffnung geschenkt.
Der Schnelltest war laut Genetikerin unauffällig, nur zur Trisomie 16 konnte man nichts genaueres sagen, wobei das Kind
mit dieser Trisomie wahrscheinlich nicht mehr leben würde.
Jetzt müssen wir noch auf das Ergebnis von den Langzeitkulturen warten.

Heute sind wir bei der Frauenärztin, die überprüfen wird, ob das Herzchen noch schlägt. Die Angst vor diesem Termin ist riesige und ich
hoffe so sehr, dass der Kleine noch für uns kämpfen wird.
Nächsten Dienstag müssen wir nochmal in die Pränatal-Praxis um den Befund der Biopsie zu besprechen und um das Herz nochmal
genauer anzuschauen.

Lieben Gruß


zuletzt bearbeitet 20.07.2017 10:54 | nach oben springen
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#2

RE: Hydrops fetalis und Herzfehler

in Erfahrungsberichte 20.07.2017 10:54
von Sternen-Lilly | 1.365 Beiträge

Lieber HaBe,
herzlich willkommen bei uns. obwohl der Anlass ein trauriger ist. Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, damit du dort geschützter bist.
Hier schließe ich und kopiere den Beitrag in den Schwangerschaftsbereich.
Schau dich in Ruhe um, es ist immer jemand hier, der ein offenes Ohr hat.
Lieben Gruß


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lockDas Thema wurde geschlossen.

#3

RE: Hydrops fetalis und Herzfehler

in Erfahrungsberichte 20.07.2017 18:12
von Sternen-Lilly | 1.365 Beiträge

Lieber HaBe,
es tut mir so leid, dass ihr euch nun so plötzlich verabschieden müsst und euer Baby nicht mehr lebt. Ich hatte immer mit euch gehofft, dass sich die Situation bald bessert. Mein herzliches Beileid.
Unter folgendem Link findet ihr noch wertvolle Tipps zur Vorbereitung auf die Geburt.

Geburt: Was nehme ich mit?

Wenn ihr noch Zeit benötigt, nehmt euch diese. Nichts muss jetzt übereilt vorgenommen werden. Ihr könnt euch auch in Ruhe auf den Abschied vorbereiten, noch Erinnerungen sammeln und Dinge erledigen, die euch wichtig sind. Auf einen oder zwei Tage kommt es nicht mehr an. Eine Geburt muss nicht unverzüglich eingeleitet werden. Ich wünsche euch für die kommenden Tage viel Kraft. Wenn du noch Fragen hast, darfst du sie jederzeit stellen.
Ganz liebe Grüße


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