#1

Krankheit semilobäre Holoprosenzephalie

in Herzlich Willkommen! 29.08.2017 11:07
von martin | 1 Beitrag

Hallo liebe Forenmitglieder,

meine Freundin Daniela und ich haben vor ca. 2 Wochen leider in einer bereits relativ weit fortgeschrittenen Schwangerschaft SSW28 nun die Diagnose semilobäre Holoprosenzephalie einhergehend mit einem TGA Herzfehler erhalten.
Freie Trisomien 13, 18 und 21 konnten bisher ausgschlossen werden, jedoch gehen unsere Ärzte nach wie vor von einem Chromosomenfehler aus.
Sollte unser Leopold die TGA Herz OP in seiner ersten Lebenswoche überstehen, so machen uns vor allem die Hirnschädigungen (Holoprosenzephalie mit nur mehr 10mm Balken) sorgen. Von den Ärzten sind bisher keine hoffnungsvollen Aussagen bezüglich der zu erwartenden Behinderung gekommen.
"wird mit Außenwelt nicht kommunizieren können", etc

Wir möchten uns ein besseres Bild davon machen was uns hier erwarten kann.

Wir machen uns echt sorgen, und gehen zur Zeit durch schwere Stunden, bzw. Tage.

Wir haben noch eine "finale" MRT Untersuchung diese Woche welche die Diagnose der bisherigen Ultraschalluntersuchungen bestätigen soll.

Wir würden uns gerne mit Eltern austauschen die eine ähnliche Diagnose gestellt bekommen haben, und uns auch über das Leben nach der Geburt Ihres Kindes berichten können.

wir wären sehr dankbar für ensprechende Rückmeldungen,

lg
Martin


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#2

RE: Krankheit semilobäre Holoprosenzephalie

in Herzlich Willkommen! 29.08.2017 20:43
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Lieber Martin,

ein herzliches und gleichzeitig trauriges Willkommen hier in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solch großer Sorge um Euren kleinen Leopold seid und eine solche Diagnose erhalten habt.

Ich schalte Dich jetzt gleich frei, so dass Du dich hier im Forum umfangreicher einlesen kannst. Außerdem eröffne ich Dir einen Beitrag im geschützten Teil des Forums, in dem nicht das ganze WWW mitlesen kann, sondern nur die aktiven Mitglieder. Dort antworte ich Dir dann auch gerne noch ausführlicher.


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