#1

Sternenkind Luca Joel (Trisomie 18/Edwards-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 25.05.2011 23:36
von Petra | 4 Beiträge

Luca Joel’s Geschichte:

Ich hatte eine wunderschöne entspannte Schwangerschaft. Eine Fruchtwasseruntersuchung ließen wir nicht machen, da wir uns darüber einig waren, dass wir auch ein krankes Kind behalten würden. Lediglich die Nackenfaltenmessung ließen wir durchführen und sie war völlig unauffällig. Nichts deutete darauf hin, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte – bis zur 21. Woche. Da fiel meinem Arzt beim Ultraschall an einer Stelle des Kopfes eine Deformierung (Lemon Sign – zitronenförmiger Kopf)) auf, was ein Hinweis auf eine Spina Bifida (offener Rücken) ist. Außerdem hatte Luca Joel sich seit dem letzten Termin, 3 Wochen zuvor, nicht weiter entwickelt. Daraufhin schickte mein Arzt uns noch am selben Tag zur Feindiagnostik.

Dort beim Ultraschall bestätigte sich diese Diagnose, aber es sollte noch eine viel schlimmere hinzukommen. Zunächst einmal meinte der Arzt, dass ich noch heute nach Bonn in die Uniklinik sollte. Dort sollte Luca Joel durch den Mutterleib operiert und der offene Rücken geschlossen werden. Allerdings müßten wird damit rechnen, dass Luca Joel nie richtig würde laufen können und dass er ein Leben lang einen künstlichen Blasenausgang haben würde.

Bei noch weiteren Untersuchungen wurde dann festgestellt, dass unser kleiner Krümel einen schweren inoperablen Herzfehler hatte, durch den er extrem unterversorgt war. Nach Anraten des Arztes haben wir dann eine Fruchtwasserpunktion durchführen lassen.

Noch am selben Abend rief uns dann der Professor von der Feindiagnostik an und teilte uns das Ergebnis des Schnelltests der Fruchtwasserentnahme mit: Luca Joel hatte eine freie Trisomie 18, das Edwards-Syndrom. Er klärte uns am Telefon kurz über dieses Syndrom auf und bat uns, am nächsten Tag noch einmal zu ihm in die Praxis zu kommen. Dort sollten wir ein Gespräch mit ihm und einem Humangenetiker haben, aber auch eins mit einer Psychologin von Donum Vitae, eine Schwangerschafts-Konflikt-Beratungsstelle, die der Praxis der Feindiagnostik angeschlossen ist.

Fast die ganze Nacht haben wir im Internet recherchiert und Informationen zusammen getragen, so dass wir am nächsten Tag nicht unvorbereitet in die Gespräche gegangen sind. Durch unsere Nachforschungen und auch durch die Gespräche mit den Ärzten wußten wir, dass Luca Joel wahrscheinlich die Schwangerschaft nicht überleben und noch vor dem eigentlichen Geburtstermin im Mutterleib sterben würde. Dennoch viel es uns schwer, eine Entscheidung gegen ihn zu treffen. Nachdem uns aber dann noch gesagt wurde, dass Luca Joel durch die Unterversorgung des Herzens schwer kämpfen und leiden würde, haben wir uns dann schweren Herzens dazu durchgerungen, die Schwangerschaft zu beenden und ihm viele Qualen zu ersparen.

Für uns war der Gedanke, dass unser Kind leidet, unerträglich – damit kamen wir gar nicht klar und so trafen wir in der 23. Woche die schwerste Entscheidung unseres Lebens: wir ließen die Geburt einleiten. Da Luca Joel fast dreieinhalb Wochen in seiner Entwicklung zurück war, konnte die Geburt eingeleitet werden, ohne dass ein Fetozid (um eine Lebendgeburt zu verhindern, wird bei möglicher Lebensfähigkeit des Fötus diesem Kaliumchlorid injiziert, welches einen Herzstillstand auslöst) durchgeführt werden musste. So konnten wir unserem Sohn noch eine Geburt ermöglichen, unter der er dann verstorben ist, die er aber völlig stressfrei erleben durfte. So sagte es uns die Hebamme, da das Fruchtwasser völlig klar war; wäre es dunkel gewesen, hätte er Stress gehabt.

Luca Joel ist ganz friedlich eingeschlafen und zu seinem Stern gereist.



Eine solche Entscheidung zu treffen, ist sehr sehr schwer, denn man muss sich ganz sicher sein, dass man wirklich das Richtige getan hat. Den Rest seines Lebens muss man nun mit dieser Entscheidung leben, muss sich im Spiegel anschauen können. Ich glaube, wenn man daran zweifelt, ist es ganz schwer, sein Leben wieder in den Griff zu bekommen.


zuletzt bearbeitet 25.05.2011 23:40 | nach oben springen

#2

RE: Sternenkind Luca Joel (Trisomie 18/Edwards-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 26.05.2011 15:30
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Petra,

traurig habe ich (wieder) eure Geschichte gelesen.
Bei den Befunden, die ihr hattet, wäre Luca Joel vermutlich auch so in deinem Bauch gestorben. Durch den Herzfehler hatte er ja auch Wassereinlagerungen so wie Emily und das ist leider immer eine ganz schlechte Vorraussetzung für eine Weiterentwicklung.

Manche Babys mit Trisomie 18 fallen ja pränatal nur dadurch auf, dass sie zu klein sind - und manche gar nicht. Diese Mäuse würden es dann vielleicht auch bis zum Termin schaffen und sogar ein Weilchen leben.

Jeder hat eben seine ganz eigene Geschichte und jedes Kind - selbst bei gleicher Diagnose - ganz unterschiedliche Probleme.

Ganz liebe Grüße sende ich dir!


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#3

RE: Sternenkind Luca Joel (Trisomie 18/Edwards-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 08.06.2011 00:06
von Petra | 4 Beiträge

Liebe Caro,

ja, das wäre er wohl, aber das hat damals die Entscheidung nicht wirklich einfacher gemacht. Und du hast Recht, Diagnose ist nicht gleich Diagnose und bei jedem ist es eben anders. Es gibt ja einige Kinder, die mit Trisomie 18 leben oder zumindest ein paar Monate, und in wenigen Ausnahmefällen ein paar Jahre, gelebt haben. Aber diese Chance bestand bei uns ja gar nicht erst.


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