#1

Nadine und Sohn Vincent mit dem Prader-Willi-Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.01.2018 11:23
von naddin | 2 Beiträge

Hallo an Alle in diesem Forum. Ich möchte mich und viel mehr meinen Sohn einmal kurz vorstellen. Ich bin Mama von 3 Kindern, mein Junior wurde 2014 geboren, mit einem Gendefekt am 15. Chromosom, dem Prader-Willi-Syndrom.
Wir wussten (leider) während der Schwangerschaft nicht, dass es etwas nicht stimmt, obwohl im Nachhinein viele Anzeichen da waren. Mein Sohn war körperlich normal entwickelt, allerdings komplett hypoton. Ein komplett schwacher Muskeltonus. In der SS habe ich die seltenen Kindsbewegungen wargenommen, aber alle Ärzte sagten ja es wäre alles normal.
Er lag in Beckenendlage und konnte sich nicht alleine drehen, auch eine äußere Wendung blieb ohne Erfolg. Zum Glück wurde mit ein Kaiserschnitt sehr ans Herz gelegt. Nach der Geburt wurde schnell klar, dass etwas nicht stimmt. Er konnte sicht nicht bewegen, nicht schreien, nicht alleine trinken. So musste er Tage mit einer Sonde versorgt werden. Nach 3 Wochen duften wir das KH verlassen. Zum Glück hatten wir wie die Diagnose des Gendefekt sehr früh...
Mittlweile ist er 3,5 Jahre. Kann laufen und auch einigermaßen Sprechen. Natürlich begleiten uns die Symptome des PWS jeden Tag aber wir sind überglücklich, dass er bei uns ist. Auch wenn kein Verdacht auf dieses Syndorm bestand, hätte ich es schon gern früher gewusst, einfach um nach der Geburt nicht in dieses Loch voller Angst und Sorge zu fallen...
Das größte Problem, neben der Muskelschwache, die sich natürlich auch auf den Knochenbau auswirkt mit der Zeit, wird das fehlende Sättigungsgefühl sein. Ab dem 3-5. Lebenjahr tritt bei den Kindern ein ständiges Hungergefühl auf. Bisher ist bei uns noch nicht so weit, oder so schlimm. Wir versuchen mit dem Verzicht auf Zucker und Weizenmehl und einer Wachstumshormontherapie entgegenzuwriken.
Wer noch mehr darüber lesen mag schaut gerne hier: https://www.prader-willi.de/alles-uber-pws/
Wenn jemand Fragen hat kann ich die auch gern beantworten.
Liebe Grüße Nadine und Vincent


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#2

RE: Nadine und Sohn Vincent mit dem Prader-Willi-Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.01.2018 20:55
von Lucciola | 364 Beiträge

Liebe Nadine,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich sehr, dass du zu uns gefunden und uns an deiner Geschichte mit Vincent teilhaben lässt. Wie schön, dass er sich soweit gut entwickelt und ihr die Schwierigkeiten, die das PWS mit sich bringt, soweit gut meistert. Auch wenn es sicher immer wieder anstrengend und schwierig ist, ist es schön zu hören, dass ihr überglücklich mit eurem Vincent seid. Das ist es, was wirklich zählt.
Ich kann verstehen, dass ihr die Diagnose gerne früher gehabt hättet, um euch auf das Kommende vorzubereiten. Die Geburt und die unsichere Zeit danach hören sich sehr schwer an. Die Ängste, die dich da begleitet haben, sind in deiner Erinnerung wahrscheinlich immer wieder sehr präsent.

Ich würde mich freuen, wenn du uns noch ein bisschen mehr von euch erzählst. Wie war die weitere Betreuung durch die Ärzte? Bekommt euer Vincent Therapien? Geht er schon in einen Kindergarten? Gibt es Tipps von euch für andere Eltern, die diese Diagnose für ihr Kind schon während der Schwangerschaft bekommen?
Du siehst, da gibt es gleich eine Menge Fragen, an die ich denke :) und mich freue, wenn du uns die eine oder andere mal beantworten kannst. Ich habe dir dafür einen Thread in "Leben mit dem besonderen Kind" eröffnet, damit nicht das ganze WWW mitlesen kann. Einer der Admins wird dich sicher bald freischalten, dann kannst die anderen Threads lesen und dich noch weiter umschauen.
Gerne sind wir natürlich auch für dich da, wenn du Fragen hast oder den Austausch mit anderen Eltern suchst. Ich kenne aktuell niemanden mit der Diagnose PWS für sein Kind hier im Forum, bin aber noch nicht so lange hier aktiv, wie ein paar andere. Bitte stelle einfach deine Fragen, wenn du welche hast, wir bemühen uns um Antworten und Austausch!

Alles Liebe,


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#3

RE: Nadine und Sohn Vincent mit dem Prader-Willi-Syndrom

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2018 23:08
von Klatschmohn | 1.834 Beiträge

Liebe Nadine,

an dieser Stelle erst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Es freut mich, dass Du den Weg zu uns gefunden hast und uns an Deinem und Vincents Leben teilhaben lässt.
Lucciola hat Dir ja bereits ein eigenes Thema im geschützten Bereich angelegt unter "Leben mit dem besonderen Kind": Hier der Link dazu: Nadine und Sohn Vincent mit dem Prader-Willi-Syndrom

Hier im öffentlichen Willkommensbereich schließe ich das Thema.


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