#1

Brauche Rat

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.01.2018 04:39
von sarahlina | 3 Beiträge

Hallo alle miteinander,
erstmal möchte ich sagen, dass ich sehr froh bin, in einem anderen Forum über dieses hier gestolpert zu sein.
Nun zu dem was mich bedrückt.
Es geht dabei nicht um mich, sondern um eine Freundin von mir. Sie wünscht sich seit Jahren ein Kind, hat sogar mit einer KiWu Klinik daran
gearbeitet und wurde Ende des letzten Jahres tatsächlich schwanger.
Gestern rief sie mich völlig aufgelöst an und fragte ob ich vorbei kommen könnte.
Als ich bei ihr war hat sie mir erzählt dass ihr kleiner Schatz Anenzephalie hat und entweder noch während der Schwangerschaft,
auf jeden Fall aber kurz nach der Geburt sterben wird.
Ich war geschockt und habe sie erstmal in den Arm genommen und versucht zu beruhigen, was natürlich in der Situation völlig verständlicherweise aussichtslos war.
Als sie aufgehört hat zu weinen sagte sie mir, dass der Arzt ihr gesagt hat, dass sie ihr Baby entweder jetzt schon still gebähren kann, oder den Dingen ihren Lauf lassen kann.
Sofort wollte sie noch nicht entscheiden, was ich total verstehe, sie tendiert aber dazu, ihren Zwerg entscheiden zu lassen, wann er gehen möchte.
Meine Frage ist jetzt, wie kann ich sie, egal welchen Weg sie wählt unterstützen? Was kann ich ihr sagen? Was hättet ihr euch gewünscht bzw. wünscht ihr euch?
Ich werde ihr auf jeden Fall dieses Forum morgen empfehlen, ich konnte nur nicht schlafen deswegen schreibe ich jetzt schon.
Mir ist bewusst dass ich NUR die Freundin bin auch nicht traurig oder sauer oder verletzt, wenn ihr in dem ganz geschlossenen Bereich lieber unter euch bleiben möchtet, ich wäre aber dennoch für den ein oder anderen Rat sehr sehr dankbar.
Liebe Grüße Sarah


zuletzt bearbeitet 10.01.2018 04:41 | nach oben
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#2

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.01.2018 11:37
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Sarahlina,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es freut mich sehr, dass Du Deiner Freundin in dieser so schweren Situation beistehen möchtest. Deiner Freundin wurde soeben der sprichwörtliche Boden unter den Füßen weggezogen. Für mich selbst ist damals die Welt von einem Moment auf den anderen in dichtem Nebel verschwunden und ich habe mich erst einmal in einer Schockstarre wiedergefunden, die mehrere Wochen anhielt.

Wir haben hier im Forum mehrere Eltern, die ihre Kinder mit Anenzephalie weitergetragen haben. Die Schwangerschaften haben sie intensiv genutzt, als einzige und damit wertvolleste Zeit mit ihrem Kind, um gemeinsame Erinnerungen zu sammeln. Diese Erinnerungen sind später ein kostbarer Schatz, der tröstet und Halt gibt, wenn das Kind nicht mehr da ist. @iko @Lucciola @Pezi

Ganz gleich mit welcher infausten (nicht lebensfähigen) Diagnose Eltern konfrontiert sind. Sie brauchen letztlich alle in gewisser Weise das selbe. Zeit, Verständnis, offene Ohren und Arme. Was sie nicht brauchen sind sogenannte "Ratschläge", die letztlich mehr Schlag als Rat sind, wie z. B. "schaut, dass ihr es schnell beendet", "lasst es nicht unnötig lang leiden", "ihr seid doch noch jung und könnt andere, gesunde Kinder bekommen". Das ein oder andere haben die meisten von uns sich anhören müssen und es ist schlicht verletzend, dafür kieinesfalls zielführend.
Dem Baby Deiner Freundin geht es dort, wo es jetzt ist, sehr gut. Im Bauch seiner Mama ist es geborgen und Deine Freundin darf die verbleibende gemeinsame Zeit nutzen, um eine intensive Beziehung aufzubauen. Hat sie denn schon einen Namen für das Kleine? Das Kind beim Namen zu nennen gibt ihm Persönlichkeit, macht deutlich, dass es sich um einen kleinen Menschen handelt und nicht um einen "traurigen, missglückten Zwischenfall":
Wichtig finde ich kompetente Hebammenbegleitung. Valentina von Iko kam z. B. bei einer Hausgeburt zur Welt und schenkte ihrer Familie 3 wertvolle gemeinsame Tage. Samuel von Lucciola kam im Krankenhaus zur Welt und seine Eltern hatten eine unvergessliche, schöne Stunde mit ihrem Sohn, bevor er friedlich und in ihren Armen geborgen seine Reise zu den Sternen begann.

Ich schalte Dich für den geschützten Bereich frei, dann kannst Du Dich nicht nur durch die Erfahrungsberichte lesen, die meist erst nach der Geburt und dem Abschied eingestellt werden. Im Bereich "Schwangerschaft" sind die Anenzephalie-Berichte unter "Austausch für Schwangere - lebensbegrenzende Diagnose" zu finden. Aber auch in vielen anderen Berichten findest Du wertvolle Hinweise, was Deiner Freundin jetzt gut tun könnte und wo Du sie unterstützen kannst. Natürlich darfst Du auch gerne weitere Fragen stellen. Und selbstverständlich begleiten wir Deine Freundin selbst auch sehr gerne, wenn sie sich hier anmelden möchte.

Ermutige Deine Freundin dazu, sich Zeit zu lassen, sich zu informieren, auf ihr Herz und ihr Bauchgefühl zu hören. Die schlimmste Zeit war für viele hier die, bevor sie die Entscheidung über das Fortsetzen der Schwangerschaft trafen. Danach wurde es zwar nicht einfach, aber der Weg entsteht Stück für Stück im Gehen. Am schlimmsten sind die überstürzten Entscheidungen, zu denen man evtl. sogar durch ein wenig verständnisvolles Umfeld oder nicht sehr einfühlsame Ärzte gedrängt wurde.

Liebe Sarahlina, Deiner Freundin, aber auch Dir selbst, wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft für den vor euch liegenden Weg. Es ist sehr wertvoll, Freunde an seiner Seite zu haben, die den Mut und die Kraft haben, weiterhin da zu sein, keine unnötig dummen Sprüche zu machen sondern zuzuhören und einfach nachzufragen, was den Betroffenen jetzt gerade gut tut.
Ganz wichtig: Erinnerungen schaffen, Fotos, gemeinsame Erlebnisse mit dem Kind, etc...


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#3

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.01.2018 10:03
von Lucciola | 366 Beiträge

Liebe Sarahlina,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es ist sehr wertvoll, dass du für deine Freundin da bist. Klatschmohn hat schon ganz viele wichtige Sachen geschrieben. Ich kann aus meiner Sicht noch unterstreichen, dass Ratschläge oft verletzen oder verärgern. Und da du hier als Freundin schreibst, möchte ich dir ganz besonders ans Herz legen, dass es am wertvollsten ist, da zu sein, zuzuhören und nicht den Schmerz wegmachen zu wollen, sondern es auszuhalten, dass deine Freundin traurig, wütend, verletzt, enttäuscht oder was auch immer ist. Ich kann mit meiner Geschichte schreiben, dass diese Gefühle einer Dankbarkeit gewichen sind, aber das hat Zeit gebraucht.
Mir hat Monis Seite gerade am Anfang noch viel geholfen (www.anencephalie.info). @Monika
Dort gibt es viele Erfahrungsberichte und Informationen, dadurch hab ich mich nicht so alleine gefühlt. Denn die erste Zeit war einfach nur ein Schock.
Und wie Klatschmohn schon geschrieben hat, keine voreiligen Entscheidungen treffen. Gerade bei einer Anenzephalie darf man zu jeder Zeit jede Entscheidung treffen (rechtlich und normalerweise auch medizinisch).
Bitte frag einfach, wenn du etwas wissen möchtest, alles Liebe


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#4

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.01.2018 10:16
von Lucciola | 366 Beiträge

Was mir gerade noch einfällt und ganz wichtig erscheint, gerade für dich als Freundin.
Auch wenn deine Freundin jetzt traurig und enttäuscht ist, es ist doch ihr geliebtes und heißersehntes Kind. Es ist kein "Problem, das aus der Welt geschafft werden muss".
Sie hat ihr Baby lieb und sie darf auch eine Bindung aufbauen, auch wenn sie jetzt vielleicht nicht weiß wie, oder die Bindung durch die Diagnose unterbrochen wurde.


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#5

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.02.2018 05:02
von sarahlina | 3 Beiträge

Hallo,
es ist schon eine Weile her, dass ich geschrieben habe.
Mittlerweile ist so viel passiert.
Als ich das erste mal schrieb, war meine Freundin noch recht früh schwanger und der Verdacht, dass ihr
Baby nicht gesund ist musste noch von einem Feindiagnostiker bestätigt werden.
Dies ist mittlerweile geschehen. Leider hat sich die Diagnose bestätigt.
Der Arzt konnte ihr allerdings auch schon sagen was es wird. Eine kleine Prinzessin.
Ich war bei dem Termin nicht dabei, aber danach hat meine Freundin mir erzählt, dass sie genau in dem Moment
als sie das Geschlecht erfahren hat, auch die Entscheidung getroffen hat, dass die Kleine entscheidet,
wann sie geht und den Weg nicht vorher beenden wird. Sie hat auch nicht lang überlegt und der Maus den Namen
Stella gegeben. Wie ich finde wunderschön und leider auch auf traurige Art passend.
Sie sagt, dass sie noch nicht die Kraft hat, sich hier anzumelden, da ihr dass ihre Situation jeden Tag wieder klar
machen würde und sie möchte versuchen trotzdem die Schwangerschaft so gut es eben geht zu genießen.
Ich bin mächtig beeindruckt von ihr, ihrer Entscheidung und ihrer Kraft.
Manchmal ist auch sie schwach und weint bitterlich, aber dann halten wir uns im Arm, weinen gemeinsam bis
es wieder geht.
Ich danke euch dass ihr mir die Möglichkeit gebt ihr so gut ich kann beizustehen, auch wenn ich zugeben muss, dass auch ich
manchmal etwas überfordert bin


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#6

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.02.2018 09:45
von Elija | 1.910 Beiträge

Liebe Saralina,
lieben Dank für Deine traurige und doch gute Nachricht.
Es tut mir sehr leid für Deine Freundin, dass sich die Diagnose bestätigt hat - und ich freue mich und bewundere sie dafür, mit welcher Selbstverständlichkeit sie sich für das Weitergehen mit ihrer kleinen Tochter entschieden hat. Stella ist ein wunderschöner und, ja, so unglaublich passender Name. Sicher hast Du Dich hier ja schon ein wenig eingelesen und kannst vielleicht ahnen, was an bittersüßer Zeit auf sie zukommt. Und ich finde es so unglaublich gut, dass du an ihrer Seite bist und sie versuchst zu unterstützen. Es ist doch schon so unheimlich viel, wenn einer da ist, mit dem man heulen kann, ohne sich ständig erklären oder sich Fragen, Unverständnis oder gar Vorwürfen aussetzen zu müssen. Einer, der das ganze Gefühlschaos aushält!
Nun sind hier sehr viele Wege zwar ähnlich und doch ist jeder ganz individuell. So muss auch jeder selbst suchen und finden, was er wann möchte und was er sich zumuten kann. Ich will sagen, es gibt dieses Forum, um Betroffene zu unterstützen. Aber für einige passt das offenbar auch nicht. Manche melden sich auch erst lange nach der Geburt hier an, wenn sie sich mitteilen wollen und können.
Es ist schön, dass Du Deine Freundin auf diesen Ort hier aufmerksam gemacht hast, aber es ist auch ganz in Ordung, wenn sie nicht herfindet.
Wir werden auf jeden Fall versuchen, Dich zu unterstützen, und ich hoffe und wünsche, dass uns das ein Stück weit auch gelingt!
Liebe Grüße,


zuletzt bearbeitet 02.02.2018 18:17 | nach oben
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#7

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.02.2018 19:18
von sarahlina | 3 Beiträge

Hallo Elija,
Danke für deine Antwort.
Und auch für die Antworten davor.
Ich habe mich tatsächlich inzwischen etwas eingelesen, sowohl hier im Forum als auch über die Diagnose selbst.
Ich hoffe einfach mit eurer Hilfe, dass ich nicht ungewollt ihre Gefühle verletze.
Bisher bin ich eigentlich mehr Zuhörerin als Ratgeberin. Wie könnte ich auch, habe ich doch selbst nie so eine Situation erlebt.
Manchmal bin ich mit ihren Gefühlsschwankungen zugegeben etwas überfordert aber ich gebe mein bestes.
Vielleicht werde ich mir hier noch den einen oder anderen Rat bei euch holen, ich hoffe das ist in Ordnung.
Bis dahin lieben Dank.
Ach übrigens ist Stella für den 21.07. ausgerechnet. Falls das hier von Bedeutung im Forum ist


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#8

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.02.2018 21:41
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Sarahlina,

ich habe größte Achtung davor, wie Du Deiner Freundin beistehst und für sie da bist. Das Bewusstsein, dass es Menschen gibt, die auch in diesem großen Sturm des Lebens nicht von der Seite weichen, sondern mit aller Schwere, Trauer, Wut, Angst, Schmerz - mit aushalten, dieses Bewusstsein stärkt, tröstet und macht den Weg ein Stück leichter gangbar. Ein ganz großes Geschenk der Freundschaft ist es, das Du Deiner Freundin und Stella entgegenbringst. Ich bin überzeugt, dass Eure Freundschaft dadurch an Tiefe gewinnt und ihr auch in vielen Jahren noch gemeinsam an Stella denken und auf diese Zeit dankbar zurückblicken könnt.
Wie schön, dass Deine Freundin sofort und mit solcher Klarheit fühlen konnte, dass das Weitertragen für sie und Stella der richtige Weg ist. Ein besonders schöner Name übrigens!

Dass dieser Weg auch für Dich nicht leicht ist, Dich manchmal überfordert, Kraft kostet, ratlos macht - das alles ist nur zu verständlich und natürlich. Bitte achte auch auf Dich!

Wie Elija schon schrieb - manche Betroffene können während der Schwangerschaft emotional nicht die Auseinandersetzung wie in diesem Forum gebrauchen. Andere finden einige Zeit nach Geburt und Abschied zu uns und können dann ihrer Geschichte und ihren Gefühlen Raum geben. Und wieder andere finden genügend Unterstützung und Austausch im persönlichen Umfeld, so dass dieser sie genügend stärkt und bestärkt. So unterschiedlich wie die Schicksale selbst, so unterschiedlich sind die Menschen in all ihren Facetten.

Scheue Dich nicht, auch für Deine Freundin hier Fragen zu stellen, wenn sie das möchte. Hast Du die Informationen Rund um Geburt und Abschied bereits gefunden? Aber vorrangig geht es nun erst einmal darum, die Zeit mit Stella wertvoll und gut zu füllen - und gleichzeitig auch all den negativen, schmerzhaften Seiten ihren Raum zu lassen.

Du machst das ganz wundervoll, liebe Sarahlina. Und ich hoffe, wir können Dir bzw. Euch in den nächsten Monaten noch bestmöglich beistehen. Stella wird ein Sommerkind, sie wird noch die Sommersonne durch den Bauch Deiner Freundin spüren, das intensive Licht schimmernd wahrnehmen, das Singen der Vögel im Frühling und Sommer vernehmen. Welch schöne Gedanken.


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#9

RE: Brauche Rat - Anenzephalie beim Baby der Freundin

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.03.2018 17:25
von iko | 536 Beiträge

Liebe Sarahlina,
ich war länger nicht mehr hier, deshalb habe ich erst jetzt zu Deinem Beitrag gefunden.
Ich bin eine von den Müttern hier im Forum, die ein Baby mit Anenzephalie bekommen haben.
Es ist ganz toll, dass Du Dich so intensiv in die Situation Deiner Freundin hineindenkst und ihr beistehst! Und ich freue mich sehr, dass die kleine Stella ihre Zeit bekommt. So hart der Weg ist, Deine Freundin wird auch Kraft daraus schöpfen können und es nie bereuen,da bin ich mir sicher. Ich kann gerade nicht viel schreiben, aber ich möchte Deiner Freundin gern direkten Kontakt anbieten, falls sie das möchte. Ein Treffen ist vielleicht zu krass für sie (geht aber natürlich auch!), aber ich bin gern per telefon, whatsapp oder email für sie da. Ganz wie sie möchte!
Ganz liebe Grüße,
Deine iko


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