#1

Hallo ich grüsse Euch

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.01.2018 18:06
von Gugelhupf | 4 Beiträge

Ich bin 42 Jahre jung, verheiratet und Mama einer Großfamilie.

Ich selbst wurde mit einem Nierendefekt geboren, habe links eine Missbildung der Niere mit stark eingeschränkter Funktion, Doppelniere, Reflux. Meine Kindheit war geprägt von häufigen Nierenbeckenentzündungen, regelmässigen teils schmerzhaften Untersuchungen.
Als ich noch keine 3 Jahre alt war, wurde meine Schwester 6 Wochen zu früh als besonderes Kind geboren. Weil niemand genaueres sagen konnte, war es eben eine frühkindl. Hirnschädigung.
Kurz darauf starb mein Papa.

Da meine Schwester das 2. Kind meiner Eltern ist, mein papa aus erster Ehe auch 2 Kinder hatte, wobei auch das 2. Besonders ist, habe ich in meiner 2. Schwangerschaft die Humangenetik aufgesucht.
Aus dem Blut meiner Mama, meiner Schwester und von mir versuchte man eine Wahrscheinlichkeit für alle damals bekannten Störungen zu ermitteln. Das "krankheitsbild" meiner Schwester lässt sich im Blut nicht nachweisen, eine Vererbung kann nicht ausgeschlossen werden.
Meine Schwester weisst definitiv Langdon Down auf, hat spastische Lähmungen und eine autistische Spektrumsstörung. Einordnen kann man diese Palette bis heute nicht. Weitere punktionen und biobsien wollte ich ihr nicht zumuten.

Die Tochter in meinem Bauch schien gesund, wenn auch klein.
Als sie 16 Jahre alt war, bekamen wir nach einem Sturz den zufallsbefund "spina bifida". Einr Stecknadelkopf grosse Stelle im Lendenbereich ist offen... es konnte im Ultraschall nicht gesehen werden. Sie hat soweit keine Einschränkungen, sollte eben bei Rückenmarksbetäubungen besonders behandelt werden.
Leider haben sich bei der Geburt ihrer Tochter die Ärzte darüber hinweggesetzt, was letztlich wegen vorübergehender lähmung der beckenmuskeln in einem KS endete.

2006 erwartete ich ein Kind, was von Anfang an auffällig war. In der 7.ssw entsprach es gerade mal der 6.ssw, der Eisprung liess aber keinen irrtum zu.
In der 19.ssw zeigten sich white spots und die Maus war immernoch deutlich kleiner. Kurze knochen, kleiner Kopf. Ich wurde an die Uni Marburg überwiesen, wo alles genauer untersucht wurde. Man fand das Kind sehr klein, aber soweit unauffällig.
Versorgung war zu jeder Zeit in Ordnung. In der 30.ssw waren die white spots verschwunden.
Unsere Tochter sollte am liebsten zu Hause geboren werden, aber bis zum ende der 38.ssw wollte die Hebamme kein risiko eingehen.
Unser baby war ihr zu klein und zu zart.
Bei 41+2 kam sie zu hause zur Welt 2930g und 49 cm, soweit gesund.

Sie war ein sehr schwieriges Kind, was Veränderungen sehr schwer annahm, soziale Kontakte waren kaum möglich. Ihre Ablehnung ging weit über normales fremdeln hinaus. Selbst wenn oma kam, war das extrem schlimm.
Im Kindergarten kam mir durch ein Schlüsselerlebnis der Gedanke an eine autistische Spektrumsstörung, wir durchliefen fast ein Jahr Tests.
Klinisch nicht einzuordnen wurde uns jedoch gesagt, dass sie eine seichte Form von Asperger aufweist bei normaler bis erhöhter Intelligenz.

Geistig ist sie vollkommen fit mit hoher Sprachbegabung (zeitiges sprechen, fremdsprachen), kunst und Ästhetik. Aber es hinkt im Lesen und schreiben, sowie Mathematik.

Hinter uns liegen aufreibende Jahre, es war mitunter sehr schwierig damit umzugehen. Auxh wenn es mir nicht fremd war...

Vielleicht gibt es ja hier ähnliches?


zuletzt bearbeitet 31.01.2018 20:10 | nach oben
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#2

RE: Hallo ich grüsse Euch

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 31.01.2018 21:08
von Klatschmohn | 1.834 Beiträge

Liebe Gugelhupf,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es freut mich, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Gerade habe ich keine Zeit, mehr zu schreiben, doch ich habe Dich bereits für den internen Bereich freigeschalten, so dass Du dort stöbern und Dich durch umfangreichere Beiträge lesen kannst.

Mit der Diagnose Asperger kenne ich mich nicht wirklich aus, habe mich nur einmal kurz damit befasst, als bei einem Nachbarsjunge selbiges im Raum stand (später nicht bestätigt). Und auch im Forum selbst ist mir ein derartiger Fall nicht bekannt. Aber vielleicht kennt ein anderer User jemanden, der jemanden kennt...

Zu allem weiteren ein andermal mehr.


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#3

RE: Hallo ich grüsse Euch

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.02.2018 06:30
von Gugelhupf | 4 Beiträge

Guten Morgen,

Vielen lieben Dank!


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