#1

Hallo, ich suche dringend Eltern deren kind mit trisomie 18 leben durfte und dies auch kann...

in Herzlich Willkommen! 10.02.2018 09:13
von anja | 2 Beiträge

Ihr lieben, ich bin das erste mal mit fast 37 Jahren in einem forum angemeldet und habe echt keine Ahnung wie das eigentlich funktioniert. Mein jüngster lebt in der 34 ssw mit einem Herzfehler und der Diagnose trisomie 18 im Moment noch ganz unbeschwert in mir. Er darf weiter leben und um ihm auch nach der Geburt so gut wie möglich zu helfen, suche ich Erfahrungsberichte. Danke


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#2

RE: Hallo, ich suche dringend Eltern deren kind mit trisomie 18 leben durfte und dies auch kann...

in Herzlich Willkommen! 10.02.2018 09:47
von Sternen-Lilly | 1.434 Beiträge

Liebe Anja, @anja
herzlich willkommen bei uns, auch, wenn der Anlass ein trauriger ist. Bei uns gibt es Eltern, deren T18-Kinder es ins Leben geschafft haben. Einige blieben für ein paar Stunden, andere für ein paar Wochen und einige seit mehreren Jahren.
Elena ist "unser" Löwenbaby und wird dieses Jahr schon 5 Jahre alt.
Sandra mit Elena, Spina bifida, Verdacht auf T18
Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, damit du auch dort im geschützten Raum lesen und schreiben kannst.
Wenn du aus der Nähe von Wuppertal kommst, gibt es heute eine tolle Veranstaltung.
Im Kinderhospiz Burgholz liest Familie Arzt aus ihrem Buch "Umarmen und loslassen", dass von ihrer Zeit mit Jaël, die 13 Jahre mit T18 mit / bei ihren Eltern leben durfte.
Die Lesung findet im Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal am 10.02.2018 um 16 Uhr statt. Ich stelle dir den Link ein.
http://www.kinderhospiz-burgholz.de/inde...ser/lesung.html
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 10.02.2018 13:05 | nach oben

#3

RE: Hallo, ich suche dringend Eltern deren kind mit trisomie 18 leben durfte und dies auch kann...

in Herzlich Willkommen! 10.02.2018 17:53
von anja | 2 Beiträge

Danke liebe Sandra! Euren Beitrag habe ich schon gelesen und natürlich sind dabei viele Tränen geflossen. Unser kleiner Löwe hat schon sein Zwilling verloren und trotzdem so tapfer weiter gekämpft, dass ich nicht glauben kann dass er es nicht weiter schafft! Er heißt daher auch Luan David, albanisch Löwe und nach dem biblischen König David, der auch oft in Lebensgefahr war aber mit gottes Hilfe weiter gekämpft hat! Ich bete um die kraft die ihr aufgebracht habt und sicher jeden tag aufs neue benötigt. Wie komme ich zu dem internen Bereich? Lg anja


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