#1

Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 29.06.2011 09:43
von Alexandra | 110 Beiträge

Hallo,

kurze Vorstellung, bevor ich mich hier weiter umschaue: ich heiße Alexandra und erwarte mein 4. Kind. Über einen Link bei den Schmetterlingskindern kam ich hierher. Unser Mäuslein hat Anencephalie, das heißt, es wird nach der Geburt nur sehr kurz leben, wenn überhaupt.

Dennoch haben wir uns für die Fortsetzung der Schwangerschaft entschieden und wollen die uns verbleibende Zeit gemeinsam genießen. Wenn alles gut geht, dann wird das Kleine im Oktober geboren und wird uns auch gleich wieder verlassen.

Neben den Gefühlshochs und -tiefs kiommen auch viele praktische Fragen, von denen ich mir hier die eine oder andere Antwort erhoffe. Ich lese mich einfach mal durch hier.

Liebe Grüße Alex


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#2

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 29.06.2011 13:06
von Ces | 3.118 Beiträge

liebe alex,

es tut mir sehr leid, dass euer kind nicht mit euch leben wird. es ist so traurig und unbegreiflich.
bis oktober habt ihr nun noch zeit miteinander, mit euren vier kindern zusammen.

es sind ein paar mamis hier, die diesselbe diagnose erhalten haben, ich hoffe, sie können dir ein wenig mit rat zur seite stehen. auch ich versuche das, so gut ich kann - wenn wir auch eine andere geschichte haben.

ich hoffe, du fühlst dich wohl hier!
eröffne doch, wenn du magst im schwangerschaftbereich einen eigenen beitrag!


GB Bilder - Blumen GB Pics


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#3

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 29.06.2011 15:36
von Monika | 96 Beiträge

Liebe Alex,

Es tut mir sehr leid, dass du einen Grund hast, hier zu sein, aber ich bin froh, dass du dieses Forum gefunden hast.

Ich bin die Monika aus der Schweiz und ich hatte auch ein Baby mit Anencephalie. Anouk kam am 18. Juli 2000 zur Welt und hat 13 Stunden gelebt. Ihre ganze Geschichte kannst du unter http://www.anencephalie.info/d/anouk.php lesen.

Habt ihr eurem Mäuslein schon einen Namen gegeben?

Ganz liebe Grüsse,

Moni


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#4

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 29.06.2011 16:18
von Alexandra | 110 Beiträge

Liebe Caro,

danke für Dein Willkommen hier! Schön, dass es diesen Raum gibt.

Liebe Moni,

auch Dir danke! Ich habe Deine Seite schon vor zwei Wochen angesehen, als wir ganz frisch von der Diagnose erfahren hatten. Besonders die Bilder haben mich tief bewegt - da ist wirklich so viel Friede und Liebe!

Unser Baby hat wenig Fruchtwasser, daher konnte bisher nicht festgestellt werden, ob Junge oder Mädchen. Aber sie heißt bereits seit vor ihrer Entstehung Luna, das ist der absolute Wunschname meines Freundes.

Luna - der Mond. In der Nacht vom 15.6. auf den 16.6. war die totale Mondfinsternis. Am 16.6. haben wir erfahren, dass unser Luna-Baby nicht bleiben kann. So waren das auch mit meine ersten Gedanken: der Mond gehört eben doch allen, er ist viel zu schön und wunderbar, um hier auf der Erde zu bleiben.

Es klingt so shcvön, wie Du im Glauben Halt und Trost gefunden hast. Ich bin nicht christlich im kirchlichen Sinne, aber auch ich shcöpfe sehr viel Kraft aus spirituellen Gedanken und Erlebnissen. Da lerne ich auch gerade gwaltig viel. Unsere Luna kommt nicht mit leeren Händen. Ihre Seele ist uralt, und sie bringt uns und den Menschen in unserer Umgebung die Gabe, die Augen ein klein wenig weiter öffnen zu dürfen. Innezuhalten und sich ganz bewusst barfuß auf eine Wiese zu stellen.

Wir sind nicht allein. Ich betriebe selbst ein sehr großes Forum rund um Schwangerschaft, Baby und - ja, einfach rund um das Mama-sein. Dort erfahre ich unendlich viel Halt und Trost, da sind so viele Gedanken, Hände, Menschen, die den Weg mit uns gehen. Und ich darf immer wieder erfahren, wie unsere Luna die Herzen berührt, wie sie zm Nachdenken bringt und Sichtweisen verändert. Das ist so schön und wichtig. Nichts ist umsonst, alles ist mit allem verbunden.

Liebe Grüße Alex


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#5

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 29.06.2011 16:58
von Abbygale | 104 Beiträge

Liebe Alex,
auch ich habe letztes Jahr bei unserer Tochter diese Diagnose bekommen, allerdings 6 Wochen später eingeleitet entbunden (in der 22. SSW).
Wäre es nach mir allein gegangen, hätte ich mich wahrscheinlich noch für das Austragen bis zum Ende entschieden, aber mein Mann hätte das auch einfach nicht länger aushalten können.

Ich wünsche dir auf jedenfall eine unkomplizierte Schwangerschaft und dass ihr jeden Moment mit eurer Luna in vollen Zügen genießen könnt!


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#6

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 30.06.2011 12:36
von Ces | 3.118 Beiträge

Zitat von Alexandra


Es klingt so schön, wie Du im Glauben Halt und Trost gefunden hast. Ich bin nicht christlich im kirchlichen Sinne, aber auch ich schöpfe sehr viel Kraft aus spirituellen Gedanken und Erlebnissen. Da lerne ich auch gerade gwaltig viel. Unsere Luna kommt nicht mit leeren Händen. Ihre Seele ist uralt, und sie bringt uns und den Menschen in unserer Umgebung die Gabe, die Augen ein klein wenig weiter öffnen zu dürfen. Innezuhalten und sich ganz bewusst barfuß auf eine Wiese zu stellen.

Nichts ist umsonst, alles ist mit allem verbunden.




Liebe Alex,

das hast du sehr schön geschrieben. Mir geht es so wie dir.
Vor Emily hatte ich mit der Kirche (obwohl katholisch erzogen) nicht mehr so wahnsinnig viel am Hut (wenn auch nichts dagegen). Auch heute bin ich nicht aktiv in der Kirchengemeinde, jedoch bin ich auch überzeugt davon, dass es Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die rational nicht zu erklären sind. Ich glaube auch (erst jetzt) an ein Leben nach dem Tod. Ich hatte auch ein sehr schönes Gespräch mit unserem Pfarrer und wir haben auch unsere Folgetochter taufen lassen. Ich kann mich mit vielen Dingen in der katholischen Kirche sehr gut identifizieren, was die Wertvorstellungen und die Einstellung zum Leben betrifft.

Und ich bin auch sicher, dass nichts umsonst passiert!


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#7

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 01.07.2011 11:11
von iko | 534 Beiträge

Liebe Alex,
auch ich möchte Dich hier begrüßen und Dir gerne zur Seite stehen, wenn und wo Du es brauchst. Uns hat die Diagnose Anencephalie für unsere kleine Valentina ziemlich genau jetzt vor einem Jahr getroffen. Ich fühle mich dieser Zeit noch und jetzt dadurch, dass es sich jährt erneut sehr nah. Wir durften auf unserem Weg mit Valentinchen sehr viel Gutes, Stärkendes erfahren und dazwischen waren immer wieder kleine und grosse Wunder, die mich immer noch erstaunen. Der Zugang zu all dem, was unserem Leben Sinn und Würde verleiht, die Erfahrung dass wir wirlich bedingungslose Liebe geben können und aber auch bedingungslos geliebt sind... es waren ganz besondere Geschenke, die unsere Kleine uns mitgebracht hat. Ja-Luna kommt auch nicht mit leeren Händen! Sie hat noch Vieles für Euch dabei, da bin ich mir ganz sicher!
Trotzdem habe ich auch wahrscheinlich noch nie so viel Schmerz und Trauer aushalten müssen. Insofern möchte ich nicht nur so tun, als sei das alles immer nur schön oder gar leicht... Es würde mich freuen, wenn wir hier auch dazu beitragen können, dass dieses Aushalten auch für DIch leichter wird. Valentina ist auch unser viertes Kind und durch dieses kleine Detail fühle ich mich Dir noch ein wenig mehr verbunden.
Alles Liebe,
iko


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#8

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 01.07.2011 14:18
von Alexandra | 110 Beiträge

Habt ganz herzlichen Dank für Eure Worte, sie tun so gut!

Momentan ist in meinem Forum viel los, außerdem lief gestern Abend eine Reportage (naja, sollte eigentlich eine werden *augenroll* ) bei der meine Familie mitgewirkt hat und die soooo übel geworden ist, dass mir die Worte fehlen. Auch das bindet mich gerade sehr in meinem Forum.

Dazu noch all die Gedanken an Luna. Immer, immer, immer da, nie ganz weg. Gestern hat mich meine NAchbarin, die für den örtlichen Bestatter arbeitet, mit unseren Friedhofsbestimmungen vertraut gemacht und es hat mir soooo den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich möchte ja eine HAusgeburt und habe eine wundervolle Hebamme, die den Weg mit uns geht.

Aber nach Lunas Tod dürfen wir das Kleine "nur" 36 Stunden noch bei uns haben (weiß nicht mal, ob ich das überhaupt wollen würde...). Aber wir dürfen erst frühestens nach 48 Stunden bestatten - was heißt, ich muss mein kleines Baby in die Leichenhalle geben. Dieser Gedanke ist so furchtbar, sooo entsetzlich! Da ist es doch so kalt :-((( Überhaupt dürfen wir das Baby nur bei uns hier behalten, wenn wir eine Raum haben, der nicht als Lebensraum genutzt wird. WO soll ich den hernehmen mit drei Kindern und Hund und so weiter?? Vielleicht will der Ordnungsbeamte ja schon zur Geburt kommen, um das Kleine nur ja rechtzeitig wegtragen zu können. Ach nee, muss ja im verschlossenen Sarg im Leichenwagen sein, dmait wir um die 20.000 Euro Bußgeld herum kommen und unser Auto behalten dürfen - das man uns wegnehmen würde, wenn wir "die Leiche" damit selbst transportieren.

Wie sich das alles anfühlt muss ich kaum schreiben, oder? Ich heule schon wieder. "Die Leiche" strampelt gerade in meinem Bauch.

Scheiße, ich will mein Baby im Tragetuch hier raus tragen, nicht im Sarg. Ich will einen Spaziergang mit dem Hund machen, nicht zum Friedhof. Ich will nicht abstillen. Ich will keinen Sarg anmalen, keine kleinen Kleider nähen, kein weiches Jerseymützchen, damit mein Kleines keine Schmerzen hat am Kopf.

Hat jemand ein Schnittmuster für ein kleines Mützchen?

Momentan ist das Positive so weit weg. Ich weiß, es ist da, aber gerade scheint alles nur unglaublich traurig und sinnlos.

Danke fürs Zulesen.

PS. Ich versuche mal, ein Bild von mir und meinem Luna-Babybauch anzuhängen, mit dem Tragetuch, das "ihres" sein sollte. Wenigstens ein Tuchbild mit ihrem Bild soll es geben.

Angefügte Bilder:
Sie haben nicht die nötigen Rechte, um die angehängten Bilder zu sehen

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#9

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 01.07.2011 22:04
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Alexandra,
Aus welcher Region kommt ihr denn?
Leider lag ich nach den Notkaiserschnitt 1 Woche im Krankenhaus. Wir hatten da aber die Möglichkeit Lilly in einem wunderschönen Raum aufzubaren. Wir haben uns schon vor der Geburt darum gekümmert. Nur wir und die Bestatterin hatten den Schlüssel, so dass wir Lilly jederzeit besuchen konnten. Das haben wir ausgiebig genutzt. Im Laufe dieser Zeit haben wir erst das Körbchen und dann den Sarg gestaltet, so dass wir schrittweise Abschied nehmen konnten. In NRW ist kein Transportmittel im Gesetz vorgeschrieben, so dass wir darauf bestanden haben, Lillys Sarg selbst ins Krematorium zu fahren. Es war viel Überredungskunst notwendig, aber mit Gesetzestext vorlegen, Telefonat mit dem Juristen von Aeternitas (Verbraucherverband für Bestattungskultur) und Telefonat mit der Geschäftsführerin des Krematoriums durften wir losziehen. Es war für uns eine große Genugtuung, da ich Lilly auch zu keinem Zeitpunkt alleine lassen wollte.
du siehst also, es lohnt sich auch selber mal zu recherchieren. Gerade für die Aufbarung gibt es auch Verlängerungsmöglichkeiten. Mach dich noch mal im Internet schlau und lies die Originalgesetzestexte. Wenn du magst, kann ich dich dabei gerne unterstützen.

Liebe Grüße

Sternen-Lilly


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#10

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 02.07.2011 10:23
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Alexandra,

ich habe ein wenig recherchiert. Richtig ist, dass § 9 des hessischen Bestattungsrechts sagt, dass nach 36 Stunden die Verlegung ins eine öffentliche Leichenhalle vorgenommen werden muss. Der nächste Satz lässt aber eine Verlängerung zu. Ich habe gelernt, dass man dann wirklich genau auf die Wortwahl achten muss und die Verlängerung bei der Aufbarung zu Hause ist nur ausgeschlossen, wenn der Raum "zur gleichen Zeit" auch als Wohnraum genutzt wird.
Hier kann man doch vielleicht ansetzen und einen Raum für die paar Tage nicht als Wohn- oder Schlafraum nutzen.
Auch für die Überführung gibt es evtl. eine Möglichkeit.
Bei euch in Hessen ist ein Leichenwagen vorgeschrieben und eine zuverlässige Person, die die Überführung vornimmt (§ 12). Zuverlässig seid ihr als Eltern wohl auf jeden Fall und Leichenwagen kann man mieten!
Wenn du diese Dinge rechtlich abklären möchtest, kann ich dir Aeternitas ans Herz legen. Ich bin damals Mitglied geworden (20,- € Jahresbeitrag) und hab dann immer den Juristen befragt und auch mit der Bestatterin verbunden, so lange, bis alles nach unseren Wünschen möglich war.
Ich hoffe, ich bin dir jetzt nicht zu nahe getreten, aber mich regt, diese enge Gesetzesregelung immer furchtbar auf. Warum können wir uns nicht selber um unsere Angehörigen kümmern, es ist doch das letzte, was wir für sie tun können und in unserem Fall sogar fast das Einzige.
Vielleicht findet ihr ja auch einen Bestatter, der ein bischen sensibler ist und mutig versucht das Gesetz bis an die Grenzen auszudehnen.
Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft in den weiteren Schwangerschaftswochen.

Liebe Grüße

Sternen-Lilly


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#11

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 02.07.2011 10:27
von iko | 534 Beiträge

Liebe Alexandra!
Ach, ich möchte Dir zu jedem Deiner Sätze etwas sagen! ich verstehe Dich so, so gut...
Im Moment machen die Kinder einen längeren Text unmöglich. Aber so viel sei gesagt:
Wir standen auch immer wieder so unter Druck, schon im Juli hat mich verrückt gemacht, was mich im Januar erwarten würde und wie ich welche Fragen lösen würde. Wir haben "unterwegs" aber gemerkt, dass sich auch vieles fügt, wenn man versucht, immer nur den nächsten Schritt im Auge zu behalten... Am Ende durfte ich eine wunderschöne (wirklich!) Wassergeburt zu Hause erleben und der Bestatter war grosszügig mit seinen Vorschriften, so dass sie von Donnerstag morgen, wo ihre kleine Seele ihren Körper verlassen hat, bis Sonntag morgen noch bei uns war. ich wusste vorher nicht, was ich wollen würde, aber es hat sehr gut getan, dass sie mir nicht "entrissen" wurde... Das mag so nicht überall gehen. Aber ich glaube es finden sich Menschen, die Dir entgegenkommen werden!
Das Foto ist sehr schön. Und genau das ist auch so wichtig: Das Hier und Jetzt wo immer möglich mit Luna zu leben. Hast Du schonmal Haptonomie gemacht? Vielleicht wäre das was für Euch... Für uns waren es sehr schöne Stunden des LEBENS, in denen so viel Vertrautheit untereinander, mit Valentina aber auch mit unserer Hebamme gewachsen ist.
Es tut mir so leid, dass Du diesen Schmerz erleben musst. Und gleichzeitig möchte ich alles das was ich erlebt habe nicht missen und denke, dass es DIr auch so gehen wird. Es ist paradox.
Mit stärkenden Gedanken bei Dir,
iko


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#12

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 04.07.2011 12:35
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Alexandra,

auch deine Thread hier kopiere ich in den geschützten Schwangerschaftbereich und schreibe dir ab jetzt dort!

Liebe Grüße!


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#13

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 04.07.2011 14:48
von Bommel | 451 Beiträge

Hallo Alexandra!

Willkommen hier im Forum!

Zur Zeit mache ich das Gleiche mit, wie Du, allerdings hat Elias eine andere Diagnose, aber auch er wird nicht lebensfähig sein!
In welcher SSw bist du? Ich bin in der 26. und VET ist der 15.10., ich hoffe, das ich ihn wenigstens bis Anfang Oktober bei mir behalten darf.

Ich weiß ganz genau, wie Du dich jetzt gerade in diesem Moment fühlst!!!!!

LG

Conny


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#14

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 13.07.2011 00:18
von Angela Rosenthal | 17 Beiträge

Luna- eine sehr schöne Idee für euer Engelchen.... schau mal auf unsere HP: hope-in-heaven.repage3.de
wir haben nach der Diagnose Anenzephalie uns ebenfalls für unser Kind entschieden.
Sie wurde am 25.01.2009 um 11.45 Geboren und ging ganz friedlich um:
12.25 Uhr in meinen Armen...
Auf der HP findest du ALLES wichtige, alles was wir erlebt haben, was geplant werden musste, wo du finanzille und psychologische unterstütung findest etc. oder ruf mich einfach mal an !

Angela Rosenthal
Lahnstr.32
56130 Bad Ems
(Rheinland-Pfalz)
Tel. (Festnetz) 02603 93 11 70
Handy: 0157 867 60 867

MELD DICH OKI ?! JEDER TAGES UND NACHTZEIT !!! ICH MEIN DAS ERNST !!!


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#15

RE: Alexandra mit 3 an der Hand und dem 4. noch unter dem Herzen

in Herzlich Willkommen! 13.07.2011 14:50
von Alexandra | 110 Beiträge

Liebe Conny,

ich bin in der 25. SSW und unser ET ist der 30.10. Mir fehlt so die Zeit, hier querzulesen, aber ich schau mich sicherlich um und lese auich Deine Geschichte!!

Liebe Angela, hab ganz lieben Dank! Ich werde ganz sicher anrufen, denn irgendwie bekiomme ich auf Deiner Webseite nur ein (sehr shcönes!!) Foto angezeigt, das mich noch auf die Seite leitet, aber dort finde ich eben nichts außer einer Baustellenmeldung und bissel Fremdwerbung. Liegts an meinem Browser? Ich nutze den Mozilla.

Caro hatte meinen Thread in den Schwangerschaftsbereich verschoben und ich habe mich dort eben ganz ausführlich gemeldet :-)

Liebe Grüße Alex


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