#31

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 08.06.2012 23:48
von Elija | 1.618 Beiträge

Ach, das ist so toll! Ich habe das, auch gegen die Erfahrung der Genetiker die ganze Zeit gehofft, weil ich dachte, wenn die Veränderung von Elias noch nirgends beschrieben ist, kann es ja nicht so viele lebende Genträger mit dem Defekt geben, warum soll da nicht doch eine spontane Mutation dahinterstecken?! Na ja, die Natur folgt leider nicht unbedingt den Gesetzten der Logik, deshalb habe ich auch mitgebangt...
Nun steht dem lebenden, gesunden Geschwisterchen also erst recht nichts mehr im Wege. Ich wünsche Euch, dass es ganz ganz schnell klappt!
Liebe Grüße
Cornelia.


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#32

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 11.06.2012 10:57
von MariesMama | 533 Beiträge

Das hört sich ja super an! Ich wünsche euch alles Gute und viel Spaß beim Basteln!! :-))


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#33

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 13.06.2012 16:08
von Bommel | 451 Beiträge

Danke euch allen für´s mitfiebern! *ganzliebknuddel*

Ja, obwohl wir es ja eigentlich nicht mehr wissen wollten und mit ddem basteln schon angefangen hatten, freuen wir uns natürlich. Und das Schöne ist, alle freuen sich mit auch wenn es uns Elias leider nicht wiederbringt.
Wir vermissen ihn immernoch soo sehr, hoffen aber, das er uns recht bald ein gesundes und vorallem lebensfähiges! Geschwisterchen schicktt!

Bald treffe ich mich nochmal mit meiner Hebamme und ich werde ihre kleine Maus jetzt endlich auch ausserhalb von ihrem Bauch kennenlernen düfen!
Nicole hat sogar vorgeschlagen, gemeinsam mit der Kleinen Elias zu besuchen!
Das finde ich eine sehr schöne Idee von ihr! Nächste Woche werden wir uns wahrscheinlich treffen. Leider werde ich sie nicht mehr als Hebamme bekommen, da sie ja selbst seit Januar in Elternzeit ist und demnächst Richtung Köln zieht.... :(

Sehr schade!

Elias haben wir auch seinen Stein gebracht und sein Bettchen neu gestaltet, werde gleich mal versuchen ein Foto in die Galerie zu stellen.


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#34

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 23.07.2012 09:21
von Bommel | 451 Beiträge

23.07.2012

Vor 10 Monaten und 2 Tagen ist Elias geboren, boah, ist die Zeit vergangen!

Der Kurzurlaub in Hamburg war echt schön!

Das Treffen mit meiner Hebamme auch! Es machte mir noch nichtmal etwas aus, die Kleine auf den Arm zu nehmen, sie war soooo goldig, lediglich ein paar Tage später kam dann wieder der Gedanke: Man, wie wäre es gewesen, wenn Elias jetzt noch da wäre.... :(

Wir waren gemeinsam am Grab und noch einige Zeit auf dem Friedhof.... Nicole sagte mir, das sie erstmal nicht wegziehen und sie Anfang nächsten Jahres wahrscheinlich wieder anfängt zu arbeiten, allerdings nicht hier, sondern in DU, da sie dort auch wohnt und nicht mehr so weit fahren will.
Allerdings:

Wenn wir ein Geschwisterchen erwarten und wir sie wieder als Hebi haben möchten (Jaaa, unbedingt!) dann würde sie extra für uns nach OB kommen, da wir einen Bonus bei ihr hätten!
Man, hab ich mich gefreut!!!!

Wir haben das vergangene Jahr gemeinsam "Revue passieren" lassen und ich fragte sie, ob sie nicht damals besonders viel Angst hatte (da sie ja selbst schwanger war und kurz vor uns eine Frau die sie betreute ihre Zwillinge verlor) und sie sagte nein, es war für sie gut so, wie wir weiter miteinander umgegangen sind! :)
Wir stehen noch weiter in Kontakt und wenn sich ein Geschwisterchen ankündigt, bekommt sie mit als erstes bescheid.
Wir sind beide froh, das wir einander kennengelernt haben und gemeinsam den Weg so gegangen sind!

Mittlerweile war ich auch noch einmal bei Donum vitae. Ich hatte Meiner Frau H. ja versprochen mich zu melden, wenn es was Neues gibt, was ich auch tat. Dieses Treffen war auch sehr gut!

Ich wüßte nicht, was ich in der ganzen Zeit ohne meine Hebi und D.V. gemacht hätte!

Beim hibbeln hatten wir kurzzeitige "Probleme", da es meinem Mann jetzt nicht schnell genug geht mit einem Geschwisterchen, er hat sich einfach zu sehr darauf konzentriert und selbst unter Druck gesetzt, sodaß ich ein paar kleinere "Maßnahmen" ergreifen mußte, wie z.B. meinen Kalender verstecken, wo ich meine Mens immer eintrage ;) Nun ja, diese "probleme" sind aber scheinbar schon beigelegt. Zumal unsere Freunde vor 2 Wochen bei 29+0 ihren Kleinen bekommen haben und nicht erst im September, wie eigenltich errechnet. Somit ist dieser "Druck" den er sich machte auch weg.

Alles in allem geht es mittlerweile bergauf, auch wenn auf der Arbeit immer noch sehr viel Chaos und Mist ist! Aber hey, in 7 Wochen haben wir 3 Wochen Urlaub.... ;) da sollte es doch mit dem basteln klappen!? ;))

Naja, und dann wäre da noch der 1. Geburtstag von Elias, der auch schon bald vor der Türe steht.... ich mache mir schon seit Wochen darüber Gedanken.....:(
Wir haben ja damals von meiner Ma eine Taufkerze für Elias bekommen, die wir am Tage der Beerdigung anmachten und ich kam auf die Idee, sie jedes Jahr an seinem Geburtstag für ein paar Minuten anzuzünden... (damit sie auch lange hält!)
Das Bettchen lassen wir nun doch von einem Gärtner machen, er bekommt eine kleine Hecke, einen Minirhododendron und ein paar flammende Käthchen... alles etwas grüner mit Blümchen halt und etwas anders aufgeteilt. Es sah irgendwie so kahl aus!

Eine neue, richtige Laterne suche ich noch, damit das Bild auch stimmig ist und nicht mehr dieses komisch Windlichtlaterne draufsteht, sie ist doch etwas zu groß.

So, das wäre´s für heute........

Ich schicke euch allen ein paar von den wunderschönen Sonnenstrahlen, die hier derzeit sind!


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#35

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 16.08.2012 11:03
von Nelle | 49 Beiträge

Och, deine Geschichte ist ja wirklich sehr rührend, sehr traurig und gibt sogleich auch viel Hoffnung!
Du kannst wirklich sehr stolz auf dich sein, wie du mit allem umgegangen bist!
Elias ist bestimmt auch sehr stolz auf dich!
Ich hoffe so fest, dass ihr bald ein gesundes Baby im Arm halten dürft und dass ihr nicht mehr all zu lange warten müsst :-)!!!


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#36

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.09.2012 08:42
von Bommel | 451 Beiträge

07. September 2012

Heute ist Freitag und in genau 2 Wochen ist Elias´ 1. Geburtstag.
Und wir sind in Urlaub.. *schnief*
Einerseits freue ich mich total auf den Urlaub, aber andererseits.....

Es ist die letzten Wochen wieder viel passiert hier.

Bei mir auf der Arbeit hat es sich mittlerweile gut beruhigt, mag vielleicht daran liegen, das wir einen neuen Vorgesetzten bekommen haben!? Und so ging es mir bzw. uns dann für geschätze 2-3 Wochen recht gut, wir haben uns ein neues (gebrauchtes) Auto gegönnt, was mein Mann sich schon lange wünschte und es ging uns gut.

Dann kamen wieder viele Kleinigkeiten dazu und zwei größere... so als wolle uns das Leben sagen: "Waaaas?? Euch geht es gut??? Das geht garnicht, ich laß mir sofort etwas einfallen!"

Die zwei größeren Sachen sind: Bei meinem Mann auf der Arbeit sieht es sehr schlecht aus und der Chef hat in einer ausserordentlichen Betrriebsversammlung alle nochmal dazu ermahnt etwas mehr zu tun, er möchte niemanden zum Amt schicken.

Das 2. ist: Mein Vater hatte eine Katheteruntersuchung, da er seit ein paar Wochen die Beine und Füße so dick hat.
Herausgekommen ist, das er 3! (erst sagte er 2, hatte aber dabei geflunkert) Bypässe bekommen muß.
Jetzt geht am 18. ins Kwk in Duisburg und am 19. wird das gemacht, 2 Tage vor Elias Geburtstag und wir sind nicht da!

Ich habe große Angst, das er zu Elias geht! Dazu kommt dann noch, das wir ja in Urlaub sind und uns intensiv ums basteln kümmern wollen, da genau in dieser Zeit der ES ist, genauergesagt, laut kalender am 21. .....

Man sagt doch immer, wenn ein Kind kommt stirbt einer.............. Man, ich will das nicht! Nicht 3 Sachen gleichzeitig!

Mein Plan deshalb:

* bei meinem Pa geht die OP gut und er erholt sich
* ein kleines Bauchwunder zieht bei uns ein und wird uns das Lächeln zurückgeben
* Elias wird uns einen schönen Tag bereiten.

Sein Bettchen ist ja nun bepflanzt und gleich muß ich noch los, das erste Mal die Ilex-Hecke schneiden, man ist die gewachsen in den paar Wochen!

Mittlerweile werde ich immer mal wieder von den Kollegen gefragt, ob wir´s nochmal versuchen wollen....
Ich sag dann immer, das wir das alles doch erst verarbeiten müssen und so... sie brauchen ja nicht zu wissen, das wir am basteln sind! ;)

Da wir ja leider über Elias Geburtstag nicht zuhause sind, habe ich dennoch eine Anzeige aufgegeben, die dann zu seinem Geburtstag erscheint. Ich habe lange überlegt, was man schreiben soll/ kann und folgendes ist dabei rausgekommen.

1. Sternengeburtstag

Elias S*****
*21. September 2011†

Unser geliebter Sohn,
ein Jahr ist´s nun her, als Du zu uns kamst so lieb und klein,
nach einer Stunde nur, ganz still und rein,
schliefst Du für immer in unseren Armen ein,
Du wirst ewig in unseren Herzen sein.

Wir lieben und vermissen Dich unendlich!

Mama und Papa♥

hmm. hätte es gerne auch so formatiert, wie´s erscheint, aber klappt irgendwie nicht...

Seit der Diagnose letztes Jahr im Juni führe ich ja in einem anderen Forum ein Tagebuch, ich habe mir vor ein paar Wochen überlegt, ein Tagebuch für unser noch ungezeugtes Kind anzulegen und habe vor etwa 3 Wochen den ersten Eintrag gemacht. Allerdings ist es eines nur für mich in Papierform und dann als Brief gerichtet an unser "Folgekind" mit ein paar Erklärungen etc., wer weiß, vielleicht liest es das ja später, wenn ich nicht mehr bin das und Fragen, die ihm evtl. bis dahin gekommen sind werden beantwortet!? Jedenfalls soll der nächste Eintrag der sein, wenn wir davon erfahren haben , das es sich bei mir gemütlich gemacht hat. ;)


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#37

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.09.2012 09:06
von Shila | 1.319 Beiträge

Liebe Conny,

ach mensch, schon wieder soviel Wirbel bei euch... Lass dich mal ganz fest umarmen!

Ich verstehe deine Zerrissenheit und kann sie dir doch nicht nehmen. Für deinen Vater wünsche ich dir und ihm viel Kraft für die OP. Aber es ist ein Ammenmärchen, dass einer sterben muss, wenn ein neuer Mensch kommt! Er wird die OP sicher ganz gut überstehen und sich wieder davon erholen. Er lässt sich doch bestimmt kein weiteres Enkelkind von dir entgehen...

Die Anzeige für Elias ist sehr schön und wirklich berührend. Du kannst richtig gut dichten! Ich glaube ja, dass unsere Kinder wollen, dass es uns gut geht, auch wenn wir traurig sind, dass sie nicht bei uns sind. So glaube ich auch, dass Elias sich für euch an seinem Sternengeburtstag einen schönen Tag wünscht. Ihr werdet sowieso an ihn denken. Vielleicht gelingt es euch auch dankbar auf seine Geburt zurückzublicken und nicht nur das Schreckliche zu sehen... Und wer weiß, was für Geschenke Elias für euch bereithält.... Ich würde es euch von Herzen wünschen

Lass dich nochmal ganz lieb drücken...


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#38

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.09.2012 17:45
von Desi84 | 162 Beiträge

Liebe Conny,

ja bei Euch ist leider immer so viel los...

Das jemand stirbt, wenn ein neuer Mensch kommt, dass ist wirklich quatsch! Habe ich noch nie mitbekommen! Zum Glück!
Ich hoffe auch, dass dein Vater die OP gut übersteht und sich danach schnell wieder erholt.

Vielleicht macht euch Elias ja auch so ein tolles Geschenk zum 1. Sternengeburtstag wie Moritz es uns gemacht hat. Ich drücke Dir soo feste die Daumen.

Ich hoffe, dass Du trotz allem den Urlaub auch etwas genießen kannst und dass Ihr Euch beide ein bischen erholen könnt.

Eine ganz liebe Umarmung von mir...

Desiree


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#39

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.11.2012 10:46
von Bommel | 451 Beiträge

07.November 2012

Nun ist Elias schon mehr als 1 Jahr nicht mehr bei uns....

Der Urlaub im September war recht schön, wir haben uns gut erholt und auch der 1. Geburtstag war nicht so schlimm, wie ich vorher dachte.

Mein Vater hat die OP gut überstanden und ist derzeit in Reha.

Da wir ja aktiv an einem Geschwisterchen basteln, hatte ich begonnen den ZS zu beobachten... nunja, das scheint mich unterbewußt so zu beeinflussen, das mein Zyklus total durcheinander ist.
Im September war er eine Woche zu kurz, dafür hat mein Körper sich diese eine Woche jetzt wohl nachgeholt....
ich habe beschlossen, diese Beobachtung nicht weiterzuführen, da ich mich offensichtlich selbst damit unter Druck setze. Mein Mann hingegen ist mittlerweile sooo entspannt, das wünsch ich mir für mich auch!

Mittlerweile ist es sogar manchmal so, das ich mich frage, ob das wirklich alles wahr war, dann sehe ich Elias´ Bild oder sein Bettchen und es schießen mir die Tränen in die Augen. Auch wenn ich nur darüber nachdenke....
Komisch, als würde ich das alles mittlerweile etwas verdrängen!

In kürze steht bei unseren Freunden, die im Juli den Kleinen 10 Wochen zu früh bekommen haben, noch der Besuch an....
ich habe keine Probleme mit Ihnen zu telefonieren und Tian im Hintergrund zu hören, aber ich habe ein Problem damit, ihm live zu begegnen!
Mein Mann versteht das nicht, da ich mich ja mit meiner Hebi und ihrer Kleinen vor ein paar Monaten traf. Ja, das ist ja auch ein Mädchen! Und Tian ein Junge......
Er versteht es nicht... :(
Ich überlege es einfach zu tun, egal, wie das endet... ich befürchte nur, das ich spätestens danach heulend im Auto sitze.... :(
Ich weiß nicht, vielleicht wäre es anders, wäre ich schon wieder schwanger!? Vielleicht.........????


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#40

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.11.2012 12:59
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Conny,


ich kann dich verstehen...habe auch mehr Probleme, wenns ein kleines Mädchen ist.

Komischerweise reagieren kleine Mädchen immer stärker auf mich bzw. unseren kleinen Hund wenn ich spazieren gehe.

Da fällt es mir dann auch manchmal schwer, wenn die Eltern mich fragen, ob die Kleine mal den Hund streicheln darf.

Und die kleinen Mädchen mich dann anlächeln, habe ich immer einen Kloß im Hals...

Ich versuche mich dann aber manchmal, wenn ich meine die Kraft zu haben, bewußt diesen Situationen auszusetzen und merke meist, daß es dann doch ganz okay ist...

Wir fangen diesen Monat auch wieder an und ich habe auch schon Angst vor diesem gehibbel. Das nervt mich jetzt schon, aber ich versuche es erstmal entspannt angehen zu lassen und rede mir einfach ein, daß es eh wieder 2 Jahre bei uns dauern wird...vielleicht hilft das ja, daß man nicht ganz so rumhibbelt....
Als Frau merkt man ja leider doch so die Veränderungen im Zyklus und kann das ganze nicht so schön ausblenden, wie die Männer. Würde ich mir auch manchmal echt wünschen...

Ich freue mich auch sehr, daß dein Vater alles gut überstanden hat.

Ich drück euch die Daumen, daß es mit der Gelassenheit besser wird und das sich bald ein Geschwisterchen einnistetet in deiner kleinen Einraumwohnung...


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#41

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 07.11.2012 13:20
von schwestertine | 182 Beiträge

Liebe Conny!

Ich habe zwar noch kein Kind ziehen lassen müssen... Aber mein Bauchgefühl, auf das ich mich bisher immer gut verlassen kann! Es sagt vielleicht ist das treffen mit Tian für dich ein Meilenstein auf deinem Weg... Und wenn es gute Freunde sind, die Euch vielleicht auch auf Eurem Weg mit Elias begleitet haben... Dann ist es bestimmt auch gut wenn du einfach weinen kannst, dass löst so viel...
Und es ist auch echt völlig in Ordnung, mir tut es auf jedenfall immer gut... Man fühlt sich dann so befreit!!!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dein Zyklus und du sich beruhigen können!!! Und dann auch bald ein kleiner Wurm bei dir einzieht


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#42

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 10.12.2012 08:37
von Bommel | 451 Beiträge

10.Dezember 2012

Nun ist Elias fast 15 Monate alt, manchmal stelle ich mir vor, wie er sicherlich schon laufen könnte und hier alles unsicher macht. Seit ein paar Wochen fällt es mir immer schwerer ihn zu besuchen, das letzte Mal ist sicherlich schon 3 Wochen her und davor waren auch schon 3 Wochen dazwischen. Ein wenig schäme ich mich schon dafür, ich hab etwas das Gefühl ihn zu vernachlässigen.... :(
aber es geht derzeit einfach nicht.

Am Samstag waren wir jetzt bei unseren Freunden, die im Juli 10 Wochen vor VET den kleinen Tian bekommen haben. Lange habe ich mich um eine Begegnung gedrückt, doch nachdem mein Mann und ich hier (allerdings nicht nur deswegen) Streß miteinander hatten, bin ich dann am Samstag meinem Mann zuliebe mitgegangen!
Es war mir schon mulmig, gerade auf der Fahrt zu ihnen, ich wäre am liebsten aus dem Auto gesprungen, aber bei Tempo 100 auf der Autobahn------ keine gute Idee!
Nun ja, und was soll ich sagen!? Es war o.k., ich habe sogar, zur Verwunderung aller, einschließlich mir, nach 2-3 Stunden gefragt, ob ich ihn auch mal halten dürfte.....
Auch das war o.k., aber mir fiel auf, ich habe nix, aber auch wirklich nix dabei gefühlt....... so, als hätte es auch ne Puppe sein können. Natürlich war ich vorsichtig und habe auch mit ihm gesprochen, aber dennoch.... ist das normal?!?

Wie immer waren auch die letzten Wochen hier turbulent, jetzt, wo mein Vater einigermaßen wieder fit ist, die OP gut überstanden und aus der Reha zurück ist.
Vor etwa 3 Wochen bekamen wir dann die Nachricht, das der Chef meines Mannes ernst macht. Er hat die Firma an die Konkurrenz verkauft...
Soweit wir bisher wissen, werden die Leute aus den Filialen erstmal übernommen, aber die aus der Verwaltung nicht und 3x mal dürft ihr raten, zu welchem Teil der Firma mein Mann gehört.... Danke und das kurz vor Weihnachten!
nun ja, bis März soll das noch gehen und dann!? Mal sehen, angeblich will sein Chef Teilbereiche als neue Firmen aufmachen und sie wollen meinem Mann wohl aufjedenFall "behalten" es wurde von ihm erwartet, das er sich als erstes neu bewirbt, seine Chefin und Chef hätten da schon was beredet und er hätte Ihr Wort....
Mal sehen, in wieweit man sich darauf verlassen kann. Jedenfalls ist mein Mann nun doch ziemlich gelassen und wir haben sogar "Kuschelwochenenden" "eingeführt"

Ansonsten bin ich heute ZT 35 und ich hab keine Ahnung, worauf ich mich diesen Zyklus einstellen darf. Theoretisch ist alles möglich. Werde aber noch das nächste WE abwarten, bevor ich mich hier wieder bekloppt mache.
Die Gelassenheit ist zumindest zurück und ich hoffe, das bleibt so!

Ich wünsche Allen eine schöne Adventszeit! Fühlt euch lieb gedrückt!


zuletzt bearbeitet 10.12.2012 08:38 | nach oben springen

#43

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 12.02.2013 14:59
von Bommel | 451 Beiträge

12.02.2013

Genau heute vor 2 Jahren hielt ich den positiven Ss-Test von Elias und seinem Zwilling in der Hand. Ich weiß noch genau, das ich schon damals sehr verhalten war, hatte ich doch im Mai/ Juni davor erst das Geschwisterchen so früh verloren.
Mein Mann und ich einigten uns, das ich erst Donnerstags zur FÄ gehen würde, aber dank der, mir bis dahin unbekannten, Mutterbänder bin ich dann am Valentinstag, das war ein Montag, zur FÄ.
Das war ein soo tolles Geschenk, auch wenn die Angst damals schon groß war. Erst meine Hebi konnte mich ab der 14. Woche etwa etwas beruhigen (obwohl der Zwilling bis zur 12. nicht weiter gewachsen war), doch unterschwellig blieb die Angst.

Heute, 2 Jahre später, bin ich der Ansicht, das ich damals schon spürte, das etwas nicht in Ordnung war.

Ja, 2 Jahre, nachdem alles begann....

Mein Mann hat inzwischen einen neuen Job. Ich habe mich entschlossen mich neu zu orientieren, da ich mich mittlerweile überhaupt nicht mehr wohl fühle dort, wo ich bin.

Dennoch versuchen wir weiterzu hibbeln, auch wenn ich eigentlich schon aufgegeben hatte. Es ist immer wieder schwer aus diesem Tief herauszukommen, wenn man merkt, das es wieder nicht geklappt hat. Aber dennoch habe ich mittlerweile die Gründe herausgefunden.
Zum einen, zickt mein Zyklus rum, sodaß meine Hebi mir Möpf empfahl, das werde ich dann ab nächsten Zyklus nehmen, zum anderen ist unser Timing echt schlecht. :( Ok, in den letzten 2 Zyklen waren wir beide ausgerechnet zum "richtigen" Zeitpunkt krank. :(

Weihnachten ging. Heiligabend beim Frühstücken hatten wir im Fernsehen eine Messe dran und Kinder sangen auch noch "Ihr Kindelein kommet...." , meine Tränen liefen einfach so! Wir nahmen uns ganz fest in die Arme und es ging wieder....
Auch gab es dieses Mal einen Weihnachtsbaum.

Ich schrieb ja letztens schon, das es mir mittlerweile sehr schwer fällt, zum Friedhof zu gehen. Vor 2 Wochen war ich dann mal wieder dort, nachdem ich seit 23.12. nciht mehr da war.
Es ist schon komisch, es hat sich was verändert"! Erst war ich fast jeden Tag bei Elias, dann irgendwann nur noch 2-3 Mal die Woche und so nach und nach wurde es weniger...
Dennoch werde ich ihn weiter besuchen, aber ich weiß, das es nicht wichtig ist zum Grab zu gehen um ihm nahe zu sein, denn Elias ist immer bei mir!


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#44

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 12.02.2013 16:25
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo Bommel,

ich kann mir vorstellen, dass gerade jetzt wieder alles hochkommt, ich denke solch prägnante Daten werden wir wohl nie vergessen... Schwangerschaftstest, Tag der Diagnose, u.s.w.
Bei mir ist es gerade der eigentliche ET, der wäre am 10.02. gewesen.

Es kann gut sein, dass du damals eine Vorahnung hattest, sowas habe ich schon öfter gehört.

Und eine berufliche Umorientierung ist bestimmt schon mal ein guter Schritt, wenn du dich nicht wohl fühlst - hast du denn schon eine Idee oder konkrete Pläne?

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück bei der weiteren Familienplanung und dass du bald wieder guter Hoffnung sein kannst!

Lieben Gruß


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#45

RE: Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!

in Erfahrungsberichte 12.02.2013 21:44
von Anika89Hb | 1 Beitrag

Hallo!!!
In meiner Schwangerschaft(die geplant war) wurde bei meinem Mäuschen auch die gleiche Diagnose gestellt. (in der 20 SSW).
Von da an war kaum noch Fruchtwasser vorhanden und die Prognose war schon äußerst schlecht.
Ich konnte es garnicht fassen, als mit dies mitgeteilt wurde, ich dachte ich wäre in einem schlechten Film und wollte nur noch raus!
Tagelang habe ich zuhause gesessen und geweint und wusste einfach nicht was ich machen soll, das Mäuschen lebte doch schon und hat sich schon bewegt!!!!
Jedoch entschied ich mich mit meinem Partner die SS fortzusetzen, obwohl kaum eine Chance bestand.
Wir hatten halt immer noch ein wenig Hoffnung.... Der kleine Mann wuchs trotz des fehlenden Fruchtwassers prächtig.
Zwar waren die Bewegungen nicht sehr oft, aber wenn, dann hat er richtig getreten;)
Ohne des Fruchtwassers konnte Tim sich in meinem Bauch nicht drehen, und lag in BEL, bis zum Schwangerschaftsende,
daher entschied ich mich für einen Kaiserschnitt.... War dafür in Hamburg im UKE, da sie dort eine spezielle Intensivstation für Kinder hatten, vor allem was auch die Dialyse angeht.
Ja, am 04.02 waren wir dann morgens da, habe mich im Kreissaal gemeldet. Erstmal CTG, das war super, dann kam ich in den Überwachungsraum, umziehen etc. Und irgendwann war es dann soweit, ich musste in den OP-Raum, mein Freund musste ja noch draussen warten. Ich wurde soweit vorbereitet, Pda usw.. Und ich war so nervös... DIe letzten Monate waren schon so schlimm, da man nicht weiß was passiert, ob es das Mäuschen schafft oder nicht, jeden Tag hab ich gehofft dass er es schafft...
Und heute war es soweit.... der große Tag..... ... und ich war so aufgeregt, mein Herz schlug mir bis zum Hals...
Dann war ich soweit, mein Schatz kam auch zu mir und hielt mir meine Hand und die Ärzte legten los...
Dann aufeinmal....hörten wir einen Schrei! Unser kleiner Tim war da!
Da er geschrien hat, hatten wir ein bisschen Hoffnung, dass er genug Kraft hat...
Er wurde sofort den Kinderärzten übergeben... Nach ca. 20min haben sie meinen Partner dazugeholt und kurz darauf
kam die Kinderärztin zu mir und sagte mir, dass das eingetretet ist, was sie befürchtet haben. Sie konnten unser Mäuschen nicht beatmen... Die Lungen waren einfach so klein , dass kaum Werte gemessen werden konnten....
Die Ärzte hieften mich ins Bett und brachten mich in den Raum wo Tim lag, sie beatmeten ihn noch und erklärten mir, dass er zwar sehr kämpft aber die Lungen einfach nicht wollen. Dann entfernten sie die Beatmungsschläuche und legten ihn mir in meine Arme. Er war so süss....! Und vollständig! Alles dran und so eine süße Stubsnase!!! Er atmete noch ein paar mal tief ein und wurde dann immer ruhiger.... Sie schoben mich dann in den Überwachungsraum wo wir dann alleine mit ihm waren...
Ich kann das gefühl garnicht beschreiben, was in mir vorging, ich konnte das alles garnicht befreifen irgendwie, das war alles so unreal..... Da war mein Sohn, mein kleiner Tim..... so süss...und so friedlich ist er in meinen Armen eingeschlafen....
Die Tage im Krankenhaus waren nicht schön...Und heute wo ich zuhause bin, ist es noch schlimmer. Ich vermisse ihn so sehr...
Mir kommen immer die Tränen und mir scheint alles so sinnlos.... :( Er könnte jetzt hier bei mir sein, wenn diese scheiss Krankheit nicht gewesen wäre.... Aber ich habe ihm die Chance gegeben zu kämpfen, und das hat er.... Aber leider war er nich stark genug. Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich die SS beendet habe, und ihm die Chance zu leben gegeben habe...
Nächsten Dienstag ist die Beerdigung und mir grault es schon davor :(


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