#1

Dahma und ihr Sternenmädchen Lilly Lotte (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 10.08.2011 19:00
von dahma | 2 Beiträge

Hallo zusammen,

ich habe über Caro und das Sternenkinderforum hierher gefunden nach dem ich am 29.07.2011 unsere Tochter in der 18.SSW still zur Welt bringen musste. Sie hatte eine freie Trisomie 18 und galt als nicht lebensfähig. Wir haben die Entscheidung des Abbruchs bereits nach dem Schnelltest und mehreren Sonographien getroffen - inzwischen weiß ich für mich, dass ich lieber gewartet und ihr die Entscheidung überlassen hätte!
Sie war sehr klein für ihr Alter, aber doch perfekt und eigentlich ohne offensichtliche Defekte, das macht mir heute sehr zu schaffen. Ich bringe die Diagnose mit diesem kleinen süßen Menschlein nicht in Einklang...

Liebe Grüße
Dahma


zuletzt bearbeitet 21.02.2012 11:51 | nach oben springen
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#2

RE: Dahma und ihr Sternenmädchen Lilly Lotte

in Herzlich Willkommen! 10.08.2011 21:03
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Dahma,

wie ich dir schon bei Sternenkinder schrieb, tut es mir sehr leid, dass deine kleine Lilly Lotte Trisomie 18 hatte.
Bereits beim ersten Lesen deines Beitrages bei Sternenkinder habe ich gespürt, dass du arg im Zweifel bist, was denn nun der "richtige" Weg wäre, der richtige Weg für euch. Ich weiß, wie schwer es ist, sich gegenüber den Ärzten und letztlich auch gegenüber den traurigen Fakten zu behaupten und auf sein Bauchgefühl zu hören.
Dass deine Kleine so schwer krank war, das ist eine Tatsache. Dafür kannst du nichts, und das können wir als Eltern auch nicht ändern, leider.

Schön wäre es allerdings, wenn Eltern in dieser Situation über alle ihre Möglichkeiten umfassend aufgeklärt würden und nicht immer nur als einziger Ausweg ein Abbruch angeboten wird - oder besser gesagt, als einziger "normaler" Ausweg, denn schließlich ist das ja die Regel. Das geht oftmals alles sehr schnell.
Zeit zu geben - z.B. das Abwarten der Langzeitergebnisse nach einer Fruchtwasseruntersuchung, würde schon viel helfen. Das hat bei uns viel ausgemacht!
Die Situation ist so oder so schrecklich und unmenschlich - aber im Kopf passiert im Laufe der Zeit doch viel.

Es tut mir so leid, dass du jetzt mit eurer Entscheidung haderst. Ist Lilly Lotte euer erstes Kind?
Und noch zu dem Thema mit ihrem Aussehen: sie ist euer Kindlein, natürlich findet ihr sie wunderbar und perfekt, und das ist sie ganz sicher. Und auch wenn manche Kinder (unseres zum Beispiel) offensichtliche Fehlbildungen oder Probleme haben - auch sie sind perfekt und wunderschön, auf ihre eigene Weise.

Da fällt mir ein schöner Abschnitt aus Katja Baumgartens Film dazu ein:
Zwei Wirklichkeiten - ein Bild.
http://www.meinkleineskind.de/9zwei.html

Hier in diesem Forum versuchen wir zu zeigen, dass es sich lohnt, nach einer Diagnose inne zu halten und sich nicht in dem Strudel der Pränataldiagnostik mit all ihren Konsequenzen wegreißen zu lassen. Aber es ist sehr, sehr schwer...

Ich finde es sehr mutig von dir, dass du dir nicht nur selbst eingestehst, dass ihr vielleicht doch lieber gewartet hättet - sondern es auch noch hier niederschreibst. Ich denke, dazu sind auch nicht alle Eltern in der Lage. Danke dafür! Vielleicht hilft es manchen neu betroffenen Eltern, wenn sie das lesen - und sie nehmen sich dann noch Zeit.

Ich schicke dir liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Wenn du Fragen hast oder ich dir irgendwie helfen kann - jederzeit gerne!


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#3

RE: Dahma und ihr Sternenmädchen Lilly Lotte

in Herzlich Willkommen! 10.08.2011 22:34
von dahma | 2 Beiträge

Hallo Caro, danke für deinen lieben Empfang!
Lilly ist eigentlich unser zweites Kind, ich hatte im November 2010 eine Fehlgeburt in der 7. Woche. Kaum, dass wir es wussten war es auch schon wieder vorbei - es gab nicht mal eine Embryoentwicklung bevor dann plötzlich die Blutungen einsetzten.
Mein Mann und ich werden nochmals zur Beratung gehen - zusammen mit den Bildern von Lilly - wir möchten einfach gerne noch einige Erklärungen zu ihrem Aussehen und der Diagnose, damit vor allem ich langsam zur eigentlichen Trauerarbeit übergehen kann.
Ich schreibe zur Zeit Tagebuch für meine Kleine, das hilft mir schon sehr...
Grüße Dahma


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#4

RE: Dahma und ihr Sternenmädchen Lilly Lotte

in Herzlich Willkommen! 15.08.2011 15:50
von Bommel | 451 Beiträge

Hallo Dahma!

es tut mir sehr leid, was mit eurer Lilly Lotte passierte! Man wird wirklich viel zu schnell zu etwas gedrängt, was man eigentlich garnicht möchte und im Schock zieht man auch nicht alle Möglichkeiten in Betracht, das gebe ich zu. Und ohne meine Hebamme, hätten wir Elias wahrscheinlich auch nicht die Chance gegeben, sich selbst zu entscheiden, wann der Zeitpunkt zum gehen ist.

Trotzdem ziehe ich den Hut vor deiner/ eurer Entscheidung in dem Wissen, das man eine solche eigentlich nicht entscheiden kann und vorallem auch nicht will.

Laß dich lieb drücken

Gruß

Conny


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