#1

Sternenkind Kai (Trisomie 18)

in Erfahrungsberichte 13.08.2011 17:39
von Ces | 3.118 Beiträge

Ihr Lieben,

die Mama von Kai hat mir erlaubt, hier ihre Geschichte zu verlinken. Für Kontakt steht sie jederzeit gerne zur Verfügung. Auch soll noch ein Foto für die Bildergalerie folgen.

Hier der Link:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic....ight=simone+kai

Liebe Grüße!


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#2

RE: Sternenkind Kai (Trisomie 18)

in Erfahrungsberichte 21.04.2015 20:56
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Heute hat uns die Mama vom Sternenkind Kai angeschrieben, dass sie gerne hier ihren Erfahrungsbericht veröffentlichen möchte. Vielleicht kann dieser ja für neu Betroffene eine Hilfe sein. Dieser Bitte kommen wir natürlich sehr gerne nach und teilen ihn hier:

Hallo, ich bin Simone, 33, und komme aus Wismar an der Ostsee. Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne, Kenneth ist 11 und Klemens 2 Jahre. 2010 war ich nach zwei Frühaborts binnen 12 Monaten wieder schwanger. Die Schwangerschaft verlief relativ normal, bis auf die Riesenangst eines Aborts. In der 12. SSW haben wir ein ETS machen lassen und der Bluttest hat ein Risiko auf Trisomie 18 von 1:50 ergeben. Die Nackenfaltenmessung alleine war unauffällig.
Von da an war es sehr schwer für uns. Zwar ist der Test nicht 100%tig, aber doch machte er uns angst.
Von da an habe ich mich viel viel belesen.
In der 16. SSW (15.12.2010) hatte ich dann bereits einen Feinultraschall bei dem NICHTS auffällig war. Unser Baby hat sich weiter zeitgerecht entwickelt.
In der 22.SSW hatte ich am 03.01.11 an einer anderen Klinik (Uniklinik Lübeck) ein weiteres Feinscreening, bei dem zwar eine zeitgerechte Entwicklung, aber auch mehrere "Defekte" an unserem Baby festgestellt wurden.
Komplexes Herzvitium i.S. eines DORV, intrakardialer Fokus, Pulmonalstenose und Malposition der aszendierenden Aorta, VSD, bidirektionalem shuntnalem Shunt ,flaches Profil, Mikrognathie, Plexuszyste rechts.
Im Anschluss an die Untersuchung haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
3 Tage später kam die Auswertung vom fish test.
Die Diagnose Trisomie 18 wurde bestätigt.
Wir waren völlig fertig, da haben wir dann wirklich schwarz auf weiß gehabt… es ist T18.
Wir wurden von der Klinik in Lübeck sowie unserem Frauenarzt in Wismar nun wöchentlich im Wechsel geschallt.
Uns wurde die Wahl gestellt, welche Entscheidung wir treffen, wir hatten wirklich ganz tolle Ärzte in Lübeck, die uns egal welche Entscheidung wir getroffen hätten / haben, unterstützten.
Wir hatte einen Termin bei der Humangenetik am Klinikum und da wurden wir nochmal komplett über T18 aufgeklärt und zu allen Seiten hin beraten.
Im Anschluss hatten wir noch einen US Termin an der Klinik und da wurde nochmal alles durchgesprochen und wir wurden wegen dem Herzfehler nach Kiel an die Uniklinik überwiesen, um genau zu schauen, was da vorliegt. Zusätzlich noch eine Schalluntersuchung an der Klinik.
Die Untersuchung der Kardiologen in Kiel war sehr aufschlussreich, die Schalluntersuchung war unmöglich, denn die Ärztin weigerte sich zu schallen. Begründung: da es Zeitverschwendung ist und sowieso nicht lebensfähig und eine Fortführung der Schwangerschaft nicht vertretbar ist.
Wir hatten dann noch viele Termine und Kai war immer bestens versorgt, allerdings hatte ich viel zu viel Fruchtwasser (6,5L).
Am 01.04.2011 kam ich per RTW in die Klinik nach Lübeck, da ich Wehen hatte. Diese gingen aber wieder weg. Trotzdem sollte ich vorerst im Klinikum bleiben, wir entschieden auch, dass wir das Fruchtwasser punktieren und abziehen, mehrmals, da der Druck durch die Menge an Wasser zu groß war.
Eintrag aus meinem Tagebuch damals:
------------------------------------------------------------------------------
Jetzt ist es über eine Woche her und bis auf ein paar Kontraktionen und einer Pilzinfektion und zu hohen Entzündungswerten, wo ich Antibiotikum bekomme, geht es uns gut.
Kai ist gut versorgt und wächst und nimmt zu.
Er wiegt jetzt 1600g und ist 43 cm gross.

Durch den psychischen und physischen Druck haben wir uns zu keiner weiteren Entlastungspunktion entschieden und haben um eine Einleitung nach der 34. Woche gebeten.

Wenn alles nach unserem Wunsch läuft, dann wird die Geburt heute in einer Woche eingeleitet.

Es ist alles sehr schwierig, aber ich kann einfach vom Kopf und Körper her nicht mehr.

Sonst geht es uns gut, außer, dass die Ärzte leider nicht wirklich wie im Normalfall handeln, sondern eher abweisend und abwartend, weil sie wissen, dass wir ein besonderer Fall sind.

Es wird z.B. kein CTG zur Überwachung geschrieben, die Bitte auf Gabe von Lungenreife wurde abgelehnt und eben ähnliches noch...

Das macht uns sehr traurig.
Wir fühlen uns allein von unserem betreuenden OA und den Kinderärzten aus dem Kreisssaal sehr verstanden und bekommen Unterstützung.

Unser betreuender OA ist auch mit der einzige, der jetzt verstehen kann, dass wir uns die Einleitung wünschen und vor allem genau wissen möchten, wie wir nach und vor allem bei der Entbindung betreut werden.

Die Kinderärzte haben uns viel zugehört und gehen voll auf unsere Wünsche und Vorstellungen ein.
Wir haben uns damals dafür entschieden, dass wenn Kai lebensfähig zur Welt kommt und keine lebenserhaltenden, sondern nur unterstützende Maßnahmen braucht, dass er dann bitte so versorgt wird.
Nach Kai seiner Geburt hatte ich dann folgende Zusammenfassung geschrieben:
Am 18.04.2011 um 7.10 Uhr bin ich in den Kreißsaal gekommen, 7.30 Uhr gab es dann das erste Mal eine Tablette zur Einleitung oral. CTG vor und nach Gabe des Mittels...alles unauffällig.
Dann haben mein Mann und ich entspannt Frühstück gegessen und sind draußen gewesen und haben die Sonne genossen.
Um 11.30 gab es dann die nächsten 2 Tabletten im Kreißsaal. CTG weiterhin unauffällig.
Nix passiert...hm...wir spazieren gewesen...und huch mit mal so gegen 14.50 Uhr leichtes Ziehen nach unten.
So, wieder ab in den Kreißsaal und die nächsten zwei Tabletten um 15.30 Uhr. CTG davor soweit ok, mal ne kleine Kurve aber nix Dolles.
CTG nach Gabe auch soweit unverändert.
15.50 Uhr Kontrolle mumu durch die Hebamme. 2 Finger durchlässig.
16.00 hab ich so ein komisches Gefühl, dass von der Untersuchung Gel oder so nachläuft...aber egal, ist ja normal...nur komisch, dass das immer wieder ist und ich mittlerweile das Gefühl habe, ich puller ein...
Ab Notklingel...Hebamme kommt und macht gleich einen Lakmustest...zack...Fruchtwasser
Oh...dachte ich nur...nach und nach kam dann immer etwas, also nur ein kleiner Riss irgendwo...aber die Wehen...immer mehr...
Dann kommt der diensthabende Arzt und bespricht den weiteren Ablauf...(Fruchtblase kontrolliert auslaufen lassen oder ganz sprengen?!)
18 Uhr dann die Entscheidung sie zu sprengen, war nicht wirklich schlimm, erst lief es ganz langsam und dann in Fluten...Wahnsinn...das ganze Bett inkl. mir unter (Frucht)Wasser, bis zum Hals hoch...
Dann wurden die Wehen konstanter, aber Kai seine Herztöne schlecht...ausserdem habe ich ziemlich stark geblutet und es wurde dann sofort US gemacht, da eine Plazentaablösung vermutet wurde...
Aber alles unauffällig.
Dann kam der Professor und sprach das erste Mal das Thema Sektio an...
Oh je dachte ich nur...aber ok...was muss das muss...um 19.30 Uhr und bei immer schlechteren Herztönen stand der Kaiserschnitt fest.
Hab zwei Infusionen bekommen, musste einen Saft trinken, Stützstrümpfe an und ab in den OP...
Da dann alles für die spinale Narkose fertig gemacht.
Die saß dann 19.50 Uhr. Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, wäre es eine Vollnarkose gewesen, ich wollte Kai aber sofort sehen.

20.05 Uhr dann der Test, ob ich nix mehr merk und los ging es.
Mein Mann wurde mit rein gelassen und um 20.15 Uhr war Kai da, er wurde uns kurz hinters OP Tuch gehalten und ich war völlig erschrocken, dass er schon da war, habe ja so gar nichts mitbekommen vom Bauch abwärts.
Mein Mann durfte dann sofort mit zu ihm.
Ich wurde fertig gemacht und dann wieder in das Kreißsaalzimmer gebracht.
Ärzte kamen ca. 30 min später zu mir und haben mich über Kai seinen Zustand informiert.
Ich war geschockt...aber positiv!
Ihr Kind ist stabil. 1460g und 43 cm. Atmet allein, bekommt aber zusätzlich leichten Sauerstoff.
Dann kam mein Mann mit den ersten Bildern und ich war völlig überwältigt.
3 Stunden später durfte dann auch ich zu Kai...
Es war eine Mischung von allem, was da an Gefühlen kam...
Stolz, Wut (vor allem über die, die nicht an uns und Kai geglaubt haben) Glück, Angst usw...
Der nächste Tag, Kai weiterhin unverändert...kaum äußerliche Anzeichen für eine Trisomie 18,stabile Werte, mein großer Sohn war bei Kai und mein Mann hat ihn das erste Mal gekänguruht...
Mir ging es leider kreislaufmäßig gar nicht gut, so dass ich nur im Bett zu Kai konnte. Aber egal...ich konnte zu ihm.
Danach die Tage wurde Kai geröngt & Ultraschall gemacht und dabei wurde festgestellt, dass seine Speiseröhre keine Verbindung zum Magen hat und dass sich der Herzfehler anders darstellt als vorgeburtlich gesehen. Der Herzfehler ist nicht so komplex. Schön.
Kai wird derzeit über Kanüle und Infusion mit einer Elektrolyt- und Eiweißlösung ernährt.
Die Kinderärzte haben eine positive Prognose und bereits gefragt, ob wir eine Gross-OP, sprich Verbindung zwischen Speiseröhre und Magen herstellen, oder eine Sonde direkt über den Bauch in den Magen legen (PEG)

Kai wurde dann am 29.04.11 operiert und hat einen PEG bekommen.
Nach der OP hat sich Kai sehr gut gemacht. Wir waren unendlich dankbar für alles und wussten, wir haben richtig entschieden. Mit allem.
Am 04.05.2011 bin ich das erste Mal nach 5 Wochen Klinikaufenthalt nach Hause gefahren. Mein Mann hatte an diesem Tag Frühschicht. Ich bin mit dem Zug nach Wismar gefahren und war 12.45 Uhr zuhause. 14.30 Uhr sollte mein Mann kommen. Ich hatte gerade zuhause aufgeschlossen, da klingelte mein Handy, die Klinik, Kai wurde gerade reanimiert… und wir möchten bitte kommen.
Nachdem ich meinen Mann angerufen hatte und er zuhause war, sind wir sofort in die Klinik nach Lübeck gefahren, Kai ging es sehr schlecht.
Durch die PEG ist aus dem Magen Nahrung in die Lunge aufgestiegen und das hatte sich entzündet. Wir haben ein Einzelzimmer mit Kai bekommen, er war sehr schwach.
Am 05.05.2011 hat Kai dann immer wieder Aussetzer gehabt und Blut gehustet. Wir mussten entscheiden, lebenserhaltende Maßnahmen und Intensivmedizin und dadurch Kai seinen Zustand eben nur über Tage verlängern, oder ihn gehen lassen, ohne Schmerzen…
Wir haben die Maschinen im Zimmer ausstellen lassen, Kai hat eine Infusion mit Schmerzmittel bekommen. Ich habe ihn in meinem Arm gehalten und über Stunden einfach nur gestreichelt und angeschaut. Meine Finger lagen auf seinem Brustkorb, der sich nur noch leicht auf und ab bewegte. 16.40 Uhr hörte Kai sein Herz auf zu schlagen. In meinem Arm… Die Schwester, die uns über die vielen Stunden begleitete, kam ins Zimmer (Überwachungsmonitor auf der Station war ja noch aktiv) und löste die Elektroden von Kai. Das erste Mal hatten wir unseren Sohn ohne irgendwelche Kabel bei uns. Mein Mann nahm Kai und legte sich mit ihm aufs Bett und sie kuschelten. Ich ließ Wasser in die Babywanne im Zimmer ein und legte unsere eigenen Sachen für Kai zurecht. Wir badeten und cremten Kai, kämmten ihm die Haare und zogen ihn an. Es war unglaublich schön aber auch traurig. Wir bauten ein Nest auf meinem Patientenbett und legten Kai hinein. Kuschelten und erzählten mit ihm. 22 Uhr gingen wir, nahmen für immer Abschied.
Wir hatten bereits zuhause Kai sein Zimmer komplett eingerichtet, aber gleichzeitig auch ein Bestattungsinstitut aufgesucht. Den Sarg ausgesucht usw…
Kai wurde am 14.05.2011 beigesetzt.
Wir wissen bis heute, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben und Kai hat uns gezeigt, dass es so war. Wir hatten 2 ½ schöne Wochen mit ihm.
Bereits 3 Monate später war ich wieder schwanger. Gewollt. Unser Folgewunder Klemens wurde am 24.04.2012, genau 1 Jahr später, nach Kai seiner Geburt 18.04.2012, geboren.
Bis heute ist der Verlustschmerz unerträglich, kein Tag vergeht ohne einen Gedanken an Kai.
Es gibt noch so viel zu dieser Zeit damals zu schreiben, Verhalten von Familie und Freunden, eigene Gefühle und was alles in der Zeit passiert ist und bis heute passiert.
Wer mehr dazu erfahren möchte, kann mich gern anschreiben: simone.vorbeck@web.de


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