#1

Sternenkind Moritz (Hygroma Colli und linksseitige Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 17.08.2011 00:18
von Desi84 | 162 Beiträge

Am 16.02.2011 hatte ich einen positiven Schwangerschaftstest. Wir haben uns riesig gefreut, denn wir wollten für unsere Tochter Pauline ein kleines Geschwisterchen. Mein Frauenarzt hat mir dann zwei Tage später auch die Schwangerschaft bestätigt.

Alles schien zunächst in Ordnung zu sein, doch bereits in der 13. SSW war die Nackenfalte bereits 10mm dick (Hygroma Colli). Man hat uns mitgeteilt, dass dies oft ein Zeichen dafür ist, dass entweder eine Behinderung vorliegt oder dass das Kind irgendein Problem hat. Für uns war das ein Schock. In der 13. SSW hat man dann eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt. Nach zwei endlos langen Tagen haben wir dann die Mitteilung erhalten dass alles in Ordnung sei und das es keine genetische Abweichung geben würde. Man konnte gleichzeitig sehen, dass wir einen Jungen bekommen. Wir waren überglücklich und wir haben gedacht, dass alles gut wird.

Die Nackenfalte war jedoch größer geworden und in der 17. SSW hat man dann festgestellt, dass unser kleine Junge eine linksseitige Zwerchfellhernie hat. Der Magen und der Darm waren schon in den Brustkorb gerutscht. Gleichzeitig hat man gesehen, dass die Harnwegsleiter nicht richtig funktionieren und dass er Spitzfüße hat. Uns wurde gesagt, dass es kein gutes Zeichenwäre, da verschiedene Organe betroffen waren, die alle nichts miteinander zu tun haben. Wir wurden darüber aufgeklärt, dass man bereits zu diesem Zeitpunkt die Schwangerschaft beenden könnte. Ich war so geschockt über die ganze Diagnose. Ein Abbruch kam für uns nicht in Frage.
Wir haben uns dann im Internet weiter darüber informiert, was genau eine Zwerchfellhernie ist und welche Behandlungs-möglichkeiten es gibt. Wir wurden zwar bereits nach der Diagnose darüber schon teilweise informiert, aber in dem Moment waren wir nicht mehr aufnahmefähig.
Überall hat man gelesen, dass Mannheim auf Zwerchfellhernien spezialisiert ist und so haben wir dort sofort einen Termin vereinbart. In der 21. SSW haben wir uns dann dort vorgestellt. Es wurde ein MRT gemacht und man hat sich unseren Jungen noch einmal genau angesehen. Die Pränatalmedizinerin hat uns mitgeteilt, dass es nicht gut aussehen würde und dass er auf jeden Fall ein Syndrom haben würde. Aus der Sicht des Kinderchirurgen war die Diagnose dagegen nicht so schlimm, er war der Meinung, dass man die Zwerchfellhernie gut operieren könnte. Er sah das Ganze eher optimistisch. Somit sind wir mit zwei unterschiedlichen Meinungen wieder nach Hause gefahren und wir waren total verunsichert. Über die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs wurden wir auch hier informiert.

In der 22. SSW waren wir dann wieder bei unserem Pränatalarzt. Das Hygroma Colli war noch größer geworden und mittlerweile befand sich auch ein Stück der Leber im Brustkorb. Das Herz war auf der rechten Seite und die Nieren waren viel zu groß. Man hat uns mitgeteilt, dass die geistige Prognose sehr unsicher wäre und dass es sehr viele syndromale Auffälligkeiten geben würde. Erneut wurde uns ein vorzeitiger Schwangerschaftsabbruch angeboten. Aber für uns kam dies weiterhin nicht in Frage. Unser Junge sollte eine Chance bekommen auch wenn er wahrscheinlich behindert sein würde. Gleichzeitig wurde uns auch mitgeteilt, dass er es wohl nicht bis zum Ende der Schwangerschaft schaffen würde.

Mittlerweile hatte ich bereits einen sehr großen Bauch und mein Fruchtwasser wurde immer mehr. Man hatte die Vermutung, dass er wohl kaum noch Fruchtwasser schlucken würde. Ich konnte mich kaum noch bewegen und in der 25. SSW bekam ich starke Unterbauchschmerzen. Im Krankenhaus hat man dann insgesamt 1,2 Liter Fruchtwasser entnommen. Dadurch wurden bei mir starke Wehen ausgelöst, sodass ich insgesamt fünf Tage einen Wehenhemmer bekam.
Zu diesem Zeitpunkt hat man leider auch festgestellt, dass sich die Flüssigkeit bei ihm bereits am ganzen Kopf angesammelt hat und dass das Gesicht kaum noch erkennbar sei. Da es im Krankenhaus in Dortmund aber auch Kinderchirurgen gab, wollten wir von denen auch eine Meinung hören. Von den Chirurgen hat sich allerdings keiner unseren Jungen angesehen. Wir wurden dann darüber informiert, dass man alles operieren könnte und das es überhaupt keinen Grund geben würde, die Schwangerschaft abzubrechen. Wir waren nach diesem Gespräch total durcheinander und auch gleichzeitig verärgert.
Nach insgesamt sechs Tagen habe ich das Krankenhaus wieder verlassen. Am nächsten Tag habe ich mich wieder bei unserem Pränatalarzt vorgestellt. Dieser hat uns dann mitgeteilt, dass sich sein Zustand erheblich verschlechtert hat. Das Hygroma Colli war viel größer geworden und die arterielle Versorgung war nicht mehr ausreichend. Zudem wurde die Fruchtwassermenge immer mehr.

Die Ärzte haben sich dann in Abstimmung mit uns dazu entschlossen unseren kleinen Jungen in der 27. SSW per Kaiserschnitt auf die Welt zu holen, da es für mich immer gefährlicher wurde. Eine schwere Entscheidung, die einem das Herz zerreißt.

Am 19.07.2011 wurde Moritz um 8.37 Uhr geboren und um 10.37 Uhr ist er in meinen Armen eingeschlafen. Er hat bereits 2445 Gramm gewogen und er war 44cm groß. Sein Kopfumfang betrug 42cm!

Ich hatte zuerst Angst ihn zu sehen, weil ich wusste dass er anders aussehen würde. Als ich ihn dann auf meinem Arm hatte wusste ich, dass wir alles richtig gemacht haben. Man konnte sehen, wie schwer krank er war. Sein Kopf war so groß und das Gesicht konnte man kaum noch erkennen. Er hätte noch nicht mal beatmet werden können.
Er hat sich überhaupt nicht bewegt, aber er hat meinen Finger mit seiner so winzigen Hand festgehalten. Irgendwann wurde sein Körper langsam kalt und da wusste ich, dass er für immer eingeschlafen ist. Das war der schrecklichste Moment in meinem Leben. Aber ich bin dankbar dafür, dass er so friedlich bei seiner Mama und seinem Papa einschlafen durfte.

Wir wurden während der schweren Stunden so liebevoll von unserer Hebamme begleitet. Sie hat Abdrücke von den so winzigen Händen und Füße gemacht, eine Karte angefertigt und auch einige Fotos gemacht. Moritz hat den Strampler an bekommen, den wir für ihn besorgt hatten.
Wir haben ihn bis mittags bei uns behalten und uns in Ruhe von ihm verabschiedet. Wir haben zusammen so viel geweint.
Ich werde diese Stunden niemals vergessen!

Wir haben Moritz dann am 28.07.2011 beerdigt. An seinem Grab haben wir zusammen mit der Pastorin weiße Luftballons in den Himmel steigen lassen. Ich bin dankbar dafür, dass ich ihn dort jeden Tag besuchen kann.

Wir werden Moritz immer lieben!
Wenn man einen Menschen tief in seinem Herzen trägt, kann man ihn nicht verlieren!


zuletzt bearbeitet 17.08.2011 09:10 | nach oben springen

#2

RE: Sternenkind Moritz (Hygroma Colli und linksseitige Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 17.08.2011 10:45
von Bommel | 451 Beiträge

mir laufen die Tränen!

...vorallem, weil Moritz auch ein Oktoberbaby geworden wäre, wie mein Elias es hoffentlich noch wird....


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#3

RE: Sternenkind Moritz (Hygroma Colli und linksseitige Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 17.08.2011 14:02
von Emmysmama | 242 Beiträge

Liebe Desiree,

deine Geschichte ist so traurig ich musste glatt weinen. Moritz ist aber groß gewesen und schwer unsere Emily ist in der 34. SSW geboren und hatte eine Größe von 49 cm und wog nur 2450 gramm. Sie war auch zu sehr krank um zu leben nach 3 Tagen ist sie in meinen Armen eingeschlafen auch sie hat nichts mitbekommen aber trotzdem die ganze Zeit meinen Finger festumklammert. Ich drücke dich mal ganz fest.

Lg
Elke


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#4

RE: Sternenkind Moritz (Hygroma Colli und linksseitige Zwerchfellhernie)

in Erfahrungsberichte 18.08.2011 09:44
von Ces | 3.118 Beiträge

liebe desiree,

es tut mir so leid, eure geschichte ist so traurig!
es ist noch alles so frisch bei euch, ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht und zünde für deinen moritz ein kerzchen an...



vielleicht kommt carina mal vorbei, ihre süße tochter hatte ja auch eine zwerchfellhernie...

lieben gruß!


zuletzt bearbeitet 18.08.2011 09:44 | nach oben springen


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