Hallo alle miteinander,

ich möchte mich und meine Geschichte kurz vorstellen. Letzte Woche bin ich, wie immer in meinen Schwangerschaften, zum 2. großen Ultraschall gegangen. Das war in der 20.SSW. Ich freute mich schon so darauf, endlich das Geschlecht zu erfahren, und mein Baby mal wieder sehen zu können. Da wir heuer Haus bauen, ist diese Schwangerschaft in meinen Augen bisher viel zu kurz gekommen.

Jedenfalls hat der Frauenarzt als er den Ultraschall machte ziemlich geschockt reagiert, und mich gefragt, ob ich vielleicht einen Blasenspruch hatte. Seine Reaktion und die Frage beunruhigte mich schon ein wenig. Ich meinte, dass ich einen Blasensprung ja merken müsste und sicherlich deshalb keinen haben konnte. Er sah sich dann die Organe an und meinte, die Blase ist nicht darstellbar, was aber auch nicht schlimm sein muss. Aber als er sich die Nieren anschaute, war er sehr, sehr ernst. Irgendwie spürte ich, dass hier ganz und gar nichts in Ordnung war und der Arzt meinte was von "dass die Nieren kein Urin produzieren und ich deshalb fast kein Fruchtwasser mehr hab, ich aber das ganze nochmal bei einem Spezialisten untersuchen lassen muss und das mir wahrscheinlich sogar die Frage gestellt werden wird, ob ich die Schwangerschaft unterbrechen möchte"!!!

HALLO! Ich dachte ich bin in einem schlechten Film. Das ganze war am 08.08.2011. Am 09.08. hatte ich dann die Untersuchung in einer Pränataldiagnostik-Klinik. Dort wurde mir dann der Verdacht von meinem Frauenarzt auf sog. beidseitiger zystischer Nierendegeneration bestätigt. Fazit der Ärztin dort: "Unser Baby wird nicht lebensfähig sein, da die Nieren nicht funktionieren und jetzt kein Fruchtwasser mehr bilden können, aber vorrangig die Lunge deshalb (wegen dem fehlenden Fruchtwasser) im Mutterleib nicht ausreifen kann. D. h. das Baby wird nach der Geburt ersticken. Sie können sich überlegen, ob Sie nicht die Schwangerschaft unterbrechen möchten."

Nun ja, wie soll man da wohl reagieren. Ich hab nur noch geheult und meine erste Reaktion war, ich geb mein Baby nicht her. Die Ärzte wollten mir alle zur Vernunft raten, und sagten mir ich hab zwar alle Zeit der Welt, aber eigentlich ist es sinnvoll diese Schwangerschaft abzubrechen. Ich soll in Ruhe darüber nachdenken... Was an diesem Tag auch noch sofort gemacht wurde, war eine Fruchtwasserpunktion. Mit dem Genmaterial soll jetzt die genaue Diagnose festgestellt werden. Das Ergebnis bekommen wir erst Anfang September. Wenigstens kann man uns dann auch sagen, ob es ein Mädchen oder eine Junge ist.

Seitdem habe ich viel geweint, gelesen und darüber geredet. Und um so mehr Zeit vergangen ist, ist mir immer mehr bewusst geworden, dass ich für mich nicht über Leben und Tod meines Kindes entscheiden kann und darf. Deshalb werde ich der Natur ihren Lauf lassen und nicht abbrechen.

Seit ich mich dafür entschieden habe, mein Baby auszutragen gehts mir viel besser. Vielleicht liegt es daran, dass meine Mama vor drei Jahren an Krebs verstorben ist, und wir bis zu Ihrem Tod noch eine unglaublich schöne Zeit verbringen konnten. Damals hatten wir auch keinerlei Hoffnung auf Heilung mehr und mussten uns deshalb mit Ihrem Sterben auseinandersetzen. Das gleiche fühle ich in meiner jetzigen Situation auch.

Und ich bin ganz fest überzeugt, so schlimm auch alles werden wird, dass es letzendlich gut wird. Ich möchte mich hier mal bei euch alle bedanken, dass ihr so füreinander da seid. Dies ist eine tolle Seite. Ich hoffe, auch meinen Beitrag dazu leisten zu können.

Eure Shila

Hallo Shila!

Schön, das du hierher gefunden hast!

Das alles kommt mir seeeeehr bekannt vor! Ich bin in der 32. SSw und unser Elias hat auch multizystisch, dysplastische Nieren beidseitig und wird damit nicht lebensfähig sein! (siehe Unser Elias hat beidseitig multizystisch, dysplastische Nieren und wird nicht lebensfähig sein!)

Wie du siehst, du bist nicht alleine!

*ganzliebdrück*

LG

Conny

Hallo Shila;

oh nein dein Baby auch? Das wird mir langsam unheimlich. Meine Tochter (auch unser 3.Kind) ist letztes Jahr gestorben 3 Tage nach Ihrer Geburt sie hatte eine Polyzystische Nierenerkrankung. Wir mussten auch zu einem Spezialisten hin als mein FA den Verdacht hatte der Arzt selber hat uns das sehr schonend beigebracht dann wurde aber eine Kinderärztin dazugerufen und die hat uns das gleiche an den Kopf geknallt was du geschrieben hast. Boah war ich geschockt. Aber ich bin auch geschockt das alleine Hier in diesen Forum so viele Babys Polyzystische Nieren haben dabei sagte man uns das wäre soooo selten. Bei uns ist nach Emilys Tod rausgekomen das es eine Erbkrankheit ist mit dem Namen ARPKD (autosomal-rezzessive polyzystische Nierenerkrankung) ist mit der Häufigkeit von 1:20000 und das diese Krankheit überwiegend Mädchen bekommen würde Jungs zwar auch aber nicht so häufig wie Mädchen. Dann mussten wir noch Erfahren das mein Mann und ich Mutationsträger dieser Krankheit sein müssen sonst könnte die Krankheit nicht ausbrechen. Ich habe auch 4 Fotos von Emily in der Bildergalerie. Wenn du noch irgendwelche Fragen haben solltest dazu stehe ich dir gerne zur Verfügung. Ich habe mich auch gegen einen Abbruch entschieden wir haben die Diagnose in der 24.SSW bekommen und in der 34.SSW hat sich Emily selbst Entschieden auf die Welt zu kommen.

LG
Elke

Hallo Bommel,

das ist lieb von dir. Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und bin sehr berührt... Ich melde mich später wieder.

LG

Shila

Hallo Elke,

als ich von deiner Emily gelesen hab, hab ich mir auch gedacht, dass kommt scheinbar häufiger vor als man meint. Ich finde, du kannst sehr offen darüber schreiben und das tut mir gut. Danke für dein Angebot, meine Fragen zu beantworten. Ich komme da gern darauf zurück.

LG Shila

Hallo Shila,

genau dasselbe denke ich auch das es doch wohl häufiger vorkommt zumal uns ja gesagt wurde das es sehr sehr selten ist. Vorher habe ich auch noch nie etwas darüber gehört und konnte mir darunter auch nichts vorstellen bis mein Mann mir etwas auf Wikipedia gezeigt hat. Mir fiel es nicht immer leicht offen darüber zu reden bzw schreiben erst seitdem ich in dem Foren bin konnte ich mich überwinden und musste feststellen das es mir guttat. Bis zur Geburt habe ich es auch verdrängt ich wollte es einfach nicht wahrhaben das mein Kind sterben sollte und auch würde. Und es freud mich zu lesen das es dir gut tut. Ich beantworte sehr gern deine Fragen denn ich habe ja schon alles hinter mir was mir heute nach 1 1/2 Jahren zwar immer noch schrecklich weh tut aber ich mitlerweile drüber reden kann ohne das ich gleich anfangen muss zu weinen. Wisst ihr denn schon ob ihr Junge oder Mädchen bekommt? Ich freue mich immer wenn ich Rat und Tat zur Seite stehen kann.

LG
Elke

Hallo Shila,

erst einmal ein herzliches Willkommen und schön dass du zu uns her gefunden hast!

Mir kommt dass alles auch sehr bekannt vor, da mein kleiner Felix auch sehr krank an den Nieren ist und beidseitig Zysten hat.
Ich finde es toll von dir, dass du dich für eine weitergehende Schwangerschaft entschieden hast.

Ich finde es hart, dass ich immer wieder hier lese, dass die Ärzte einen zu einem Abbruch drängen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall noch viel viel Kraft für die nächste Zeit.
Wenn du willst kannst du mir auch eine Nachricht senden!

*ganzliebdrück*

Jenny

Hallo Elke,

beim Ultraschall konnte man leider aufgrund des fehlenden Fruchtwassers die Genitalien nicht darstellen, so hat sich keiner der Ärzte auf ein Geschlecht festlegen wollen. Aber Ende August müsste das Ergebnis der Fruchtwasserpunktion vorliegen und dann kann mir gesagt werden ob´s eine Leonie oder ein Valentin ist.
Ich schau mal, ob ich im Schwangerschaftsbereich ein Thread für meine Fragen finde...

@Jenny: Vielen Dank für deine Worte. Ich werde mich gerne bei dir melden.

LG
Shila

Liebe Shila,

herzlich willkommen hier.
Auch Lilly hatte eine polyzystische Niere, die andere war gar nicht vorhanden. Wir haben schon in der 19. SSW die Diagnose erhalten und wurden in Bonn sehr unter Druck gesetzt, einen Abbruch vornehmen zu lassen, ich habe mich aber geweigert.
Lilly hat uns noch viele wunderschöne und bitter-süße Wochen geschenkt, die ich nicht missen möchte. So konnten wir alles nach unseren Vorstellungen vorbereiten und gestalten. Leider gab es damals dieses Forum noch nicht.
Schön, dass du hier her gefunden hast. Wir versuchen dir alle möglichen Fragen zu beantworten.

Liebe Grüße

Liebe Shila,

ein liebes Willkommen hier.
Es tut mir so leid, dass euer Baby auch so krank ist. Du kannst hier alle Fragen stellen, die dich bewegen!
Jeder kann im Schwangerschaftsbereich seinen eigenen Thread eröffnen und dort immer alles schreiben, was gerade bewegt oder von der Seele geschrieben werden muss!

Wir versuchen uns hier so gut wie möglich zu stützen!
Alles Liebe!

Liebe Shila,
Ich tippe vom Handy und das klappt immer nur so halb gut, deshalb schreibe ich nicht so viel, wie ich möchte. Aber auch ich möchte Dich ganz herzlich hier willkommen heißen, möge das Forum Dir Rat und Trost geben können! Auf jeden Fall bist Du nicht allein!
Mich berührt, dass Euer Baby vielleicht Valentin heißen wird, nachdem unser Engelchen Valentina hieß. Es ist so ein schöner Name!
Alles Liebe, Du bist auf einem schwierigen Weg, aber er wird auch viel schönes bereithalten, da bin ich mir sicher. Für die Liebe zu kämpfen lohnt sich immer...
Deine iko

Heute habe ich mit Post die Chromosomenanalyse erhalten. Da drauf steht, dass es sich um einen "numerisch und strukturell unauffälligen weiblichen Karyotyp" handelt. Das heißt, wir bekommen eine LEONIE. Da sich mein Arzt derzeit noch im Urlaub befindet, weiß ich noch nichts über den restlichen Befund. Wenn ich das genau habe, stelle ich es im Schwangerschaftsbereich mit ein.

@iko: Valentina ist auch so ein schöner Name, aber nachdem ich den Jungs-Namen aussuchen durfte, hatte mein Mann Vorrang bei den Mädels-Namen. Und du hast Recht, es lohnt sich immer für die Liebe zu kämpfen.

Lieben Gruß
Shila

Hallo Shila,

es freut mich, dass du endlich den Befund hast :)

Auch wenn es nur kurz die Erde streift,
wird es trotz allem eine große Kerbe im Leben hinterlassen,
die mit viel Liebe gefüllt wird.

Liebe Grüße
Jenny

Liebe Shila,

dann reiche ich auch noch ein trauriges Willkommen nach.

Auch mein Mondenkind Luna wird seine große Reise während oder kurz nach ihrer Geburt antreten, allerdings aus anderen Gründen (Anencephalie). Auch Luna hat sehr wenig Fruchtwasser und daher wahrscheinlich eine Lungenreifungsstörung.

Wenn Du magst, schreibe ich etwas näher zu dem Ersticken etwas. Davor hatte ich als Krankenschwester nämlich auch heftig Angst, aber eine Freundin, selbst KiKra auf Intensivstation, konnt emich da echt beruhigen. Details trotzdem erst, wenn ich soll.

Genieße die Zeit! Wir tun es seit dem 16.6. Sie vergeht so unendlich schnell und alles, was ihr jetzt erlebt, muss reichen für ein ganzes Leben.

Ich schreibe ganz viel. Außerdem haben wir wunderbare Bauchfotos gemacht. Wir nehmen uns ganz bewusst Luna-Zeit, reden mit ihr, streicheln sie, singen. Sie liebt es, wenn gesungen wird, sie liebt Musik. Durch eine befreundete Phonetikerin habe ich erfahren, dass Babys im Mutterleib am besten das hören können, was über das Gehör der Mutter per Knochenweiterleitung zum Baby kommt. Also höre ich gern Musik über Kopfhörer, da reagiert sie sehr intensiv.

Wir planen außerdem eine Hausgeburt. Luna soll ohne Klinikstress geboren werden und hier, wo sie alles und jeden kennt, ihre Reise antreten dürfen. Auch sind die behutsamen Vorsorgen meiner Hebamme deutlich schöner, als das Warten beim Arzt und das ständige Blutabnehmen, CTG schreiben,. Uktraschall... Das habe ich nicht mal meinen gesunden Kindern zugemutet (luna ist unser viertes Kind), ihr also erst Recht nicht.

So, mein Dritter kriegt gerade echt üble Laune, ich muss mal weg vom Rechner. Man liest sich!

Ich schicke Dir eine Umarmung, wenn Du magst, und einen Bauchstreichler für Leonie.

Liebe Grüße Alex

Hallo,

ich war vorher bei der Vertretung meines Frauenarztes. Gestern und heute hab ich meine Kleine Leonie nicht wirklich gespürt. Zuerst dachte ich, dass es mit dem Stress zusammenhängt, weil mein Kleiner seit Samstag arg Durchfall hat und ich eigentlich pausenlos am Wickeln bin. Aber gestern Abend hat sich in meinem Bauch auch nichts getan und ich hab fast schon Panik geschoben. Den ganzen Abend hab ich mich dann um so Abhörgeräte für die Herztöne informiert und hab mich deshalb noch mit meinem Mann gestritten. Heute war mein Sohn dann wieder so anhänglich, dass ich Mittags nicht mehr konnte. Ich bin regelrecht zusammengeklappt. Heulend hab ich meinen Mann in der Arbeit angerufen, ob er nicht sofort heimkommen kann und die Kinder übernehmen kann.

Er ist dann auch sofort gekommen, hat aber selber die ganze Zeit gejammert, dass ihm nicht gut ist... Nachmittags sind wir zum Kinderarzt wegen der Schmerzen und der Bauchkrämpfe meines Julius. Da ist mir dann im Wartezimmer eingefallen, dass ich Leonie heut auch noch nicht gespürt hatte, und ich hab fast wieder einen Heulkrampf gekriegt.

Nach dem Kinderarzttermin hab ich bei der Frauenarztvertretung angerufen, ob ich heut noch vorbeikommen kann. Aufgrund der Sachlage durfte ich sogar sofort kommen und musste nicht einmal ins Wartezimmer.

GOTTseiDANK: Der Herzschlag war da und zu sehen, aber beim Doppler hat er sich ganz komisch angehört. Der Arzt meinte, ich werde wahrscheinlich mein Baby gar nicht mehr spüren können, weil es keine Kraft mehr hat sich zu bewegen. Und aufgrund des kurzzeitigen Absacken der Herztöne, meinte er, unser Baby befindet sich bereits am Sterben!!!

Ich kann seither fast nicht mehr klar denken, denn mein Gefühl sagte mir ähnliches und ich bin deshalb zusammengeklappt.

Irgendwie rennt mir die Zeit davon...

Traurige Grüße
Shila