#1

Cordula mit OSCS und 4 betroffenen Kindern

in Herzlich Willkommen! 30.08.2011 11:18
von Jakob05 (gelöscht)
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Hallo ich bin 46 und lebe seit fast 40 Jahren mit dem Wissen, dass es in unserer Familie einen sehr seltenen Gendefekt gibt. weltweit sindnur ca. 14 Familien mit dem Syndrom der "Osteopathia striata mit cranialer Sklerose" bekannt. Erst vor 2 Jahren wurde der Genort des Syndroms bekannt, d.h. jetzt könnte der Befund bei einem Ungeborenen ZWEIFELSFREI nachgewiesen werden.
Da mich das Thema natürlich gerade als Frau mit Kinderwunsch sehr betrifft, habe ich immer versucht alle Infos zu sammeln und auf aktuellem Stand zu sein. Auch habe ich mich in die generellen Regeln der Genetik eingefuchst, um Ärzten die richtigen Fragen stellen zu können.
Mich erschreckt besonders, dass Humangenetiker als die absoluten Heilsbringer dargestellt werden, als die Alleswisser, da sie ja aus so kleinen Chromosomen so tolle Dinge rauslesen können. Heute wird ja schon jeder werdenden Mutter beigebracht: "Wenn du alle Untersuchungen machen lässt, bekommst du ein gesundes Kind!".
Das ist schlichtweg falsch. Vieel Untersuchungen bergen Risiken, Die Humangenetik kann vieles erkennen, das Wissen steht aber einer Unmenge an Nichtwissen gegenüber. In einer FU werden ca. 20 Gendefekte gesucht, die am Wahrscheinlichsten sind, es sind aber heute bereits über 20.000 davon bekannt, Wieviele noch unbekannte Defekte es darüber hinaus noch gibt weiss NIEMAND.
Ist ein Defekt nachgewiesen, weiss NIEMAND wie schwer der Mensch davon betroffen sein wird und es gibt KEINE Heilung für Gendefekte. Das wird meist "vergessen" zu erwähnen.
Mir fehlt bei all der Risikoberatung in einer SS IMMER der Blickwinkel "Was mache ich mit meinem Pränatalwissen???". Ich erschrecke jedes Mal, wenn mir wieder eine eigentlich gebildete Schwangere erzählt: "Sicherheitshalber lass ich mal eine FU machen !" Wenn ich frage warumund was machst du wenn, kommt imme rnur ein "Lass uns mal den Teufel nicht an die Wand malen!"

Ich hoffe hier manch Anderem mit meinen Erfahrungen helfen zu können.

Cordula


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#2

RE: Cordula mit OSCS und 4 betroffenen Kindern

in Herzlich Willkommen! 30.08.2011 14:10
von iko | 534 Beiträge

Hallo liebe Cordula!
Willkommen hier bei uns! Ich habe auch Deinen Erfahrungsbericht gelesen, das ist ja auch ein besonderer Weg, den Du mit Deiner Familie bereits gegangen bist. Und Du kennst auch beides: das Leben mit besonderen Kindern sowohl wie den Abschied von Deinem Baby... Ich freue mich, dass Du hier gelandet bist und wir uns gegenseitig unterstützen und miteinander austauschen können!
Liebe Grüsse,
Iko


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