#1

risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 26.10.2011 18:36
von selma75 | 140 Beiträge

hallo,
dann will ich mal meine geschichte erzählen.
ich bin 36,mein mann 45.wir haben einen 10 jährigen sohn,der in der 25.ssw geboren wurde.er ist heute kerngesund!.
vor 2 jahren beschlossen wir,es mit einem 2.baby zu versuchen,da die biologische uhr recht deutlich zu ticken begann.
da ich pcos und verschlossene eileiter habe,mussten wir eine IVF machen lassen.
im august diesen jahres hielt ich dann überglücklich einen positiven test in der hand.
aufgrund meines alters wurde mir dann zum tripple-test und nf-messung sowie fruchtwasseruntersuchung geraten.
ich lehnte alles ab,und unterschrieb dafür,lediglich eine feindiagnostik in unserem IVF-zentrum wollte ich in der 23.ssw machen lassen.
bei einer routinevorsorge in der 14.ssw vermaß meine FÄ dann doch die nackenfalte.sie war mit 7mm seeehr dick.daraufhin gab sie mir gleich einen termin zur frühfeindiagnostik am nächsten tag,und schon geriet ich in die maschinerie der pränataldiagnostik,etwas,was ich eigentlich nie wollte!
der tripple-test folgte dann auch noch.die blutwerte sind auffällig,und auch im US waren weitere softmaker zu finden,ein nicht darstellbares nasenbein,und ein echogener darm.
das errechnete risiko für trisomie 21 ist 1:2,auch für die 13 und 18 gibt es ein erhöhtes risiko,aber da es keine anzeichen für körperliche fehlbildungen gibt,die organe gesund zu sein scheinen,das gehirn normal entwickelt ist,geht meine ärztin am ehesten vom down-syndrom aus.das herz weist auch keinerlei fehlfunktionen auf.
ich war natürlich ein paar tage lang ziemlich down,aber es stand ziemlich schnell fest,dass ich den kleinen (zu 80% ein junge) behalten werde.
ich freue mich auch wieder auf das baby.
meine mutter und meine schwstern stehen ebenfalls hinter mir,und mein vater wird sich schon dran gewöhnen.
das wars erstmal,ach ja,mei ET ist der 6.april
lg selma


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#2

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 26.10.2011 19:01
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Selma,

schön, dass du hier bist. Ich bin so erleichtert, wenn ich lese, dass sich auch Familien für ihr T21-Kind entscheiden, da ich in letzter Zeit nur mit dem Gegenteil konfrontiert war. Natürlich ist kein leichtes Leben, aber als Mutter, deren Tochter noch nicht mal die kleine Chance "nur" einer Trisomie 21 hatte ist es natürlich sehr schwer einen Abbruch aus diesem Grund zu akzeptieren. Zumal wir viel für einen Verein arbeiten, die geistig Behinderte betreuen (Wohnsiedlung, Werkstätten usw.). Es tut dann immer weh.
Ich freu mich für euch, dass euer Kleiner "nur" T21 hat, ich hoffe, dass er sich gut entwickelt und euch viel Freude und Glück bringt.

Liebe Grüße


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#3

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 26.10.2011 20:11
von iko | 534 Beiträge

Hallo liebe Selma,

Herzlich willkommen hier bei uns!
Ich freue mich, dass Du zu uns gestoßen bist und noch viel mehr ûber Deine so selbstverständlich klingende Art, über Euer Baby und Deinen Weg durch die diagnostische Achterbahn zu schreiben. Bestimmt war nicht immer alles leicht, aber es hört sich einfach richtig an, wie Du schreibst. Ich habe ja nun beides: Ein Kind mit T21 und eines, dass durch eine viel schlimmere Diagnose nur 1.5 Tage bei uns sein konnte. Naja und zwei supersüssse gesunde Mädchen auch, will ja hier niemanden unterschlagen:-).
Jedenfalls kann ich sagen, dass das Leben mit Bèla zwar seine besonderen Baustellen hat, aber schwer ist es nicht in erster Linie, sondern nur manchmal. Meistens ist es wunderbar mit ihm. Er ist ein so intensiv liebeshungriges und liebe austeilendes Kind! Er hat Humor und einen Dickkopf, lernt gern und liebt Tiere... Er ist cool, wirklich.
Insofern tust Du ganz richtig daran, Dich auf Euren Kleinen zu freuen!
Und wenn Baustellen auftauchen, helfen wir hier gerne, wo wir können.
Aber vielleicht hat Euer Kind auch gar nix, oder?
Ich bewundere Dich, dass Du diese Ungewissheit aushältst..
Liebe Grüsse!
Iko


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#4

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 27.10.2011 19:16
von elli83 | 139 Beiträge

Liebe Selma,

herzlich willkommen!
Wir hatten bei Maja trotz Softmarkern zunächst ein Risiko von 1:600. Eine Freundin, die zeitgleich schwanger war eines von 1:6. Maja kam mit Sonderausstattung, ihr Sohn nicht. Soviel zu Statistiken
Auch als sich der Verdacht auf DS mehr und mehr erhärtete, war für uns immer klar, dass wir keine weiteren Untersuchungen machen werden und unser Kind nehmen, wie es kommt. Es berührt mich immer sehr, zu lesen, dass auch andere Eltern das Herz und die Arme offen halten für ihr Kind.
Ihr werdet reich belohnt werden für diese Entscheidung. Jedes Kind bringt Leben, Lachen und Liebe mit.
Ich freu mich schon, mehr von Euch zu lesen und vielleicht findet ja auch mal ein Foto den Weg hier her
Liebe Grüße
Elli


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#5

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 28.10.2011 09:38
von selma75 | 140 Beiträge

Danke für eure herzliche Aufnahme und lieben Worte!
Nun ja,es gibt noch eine kleine Chance,dass er gesund ist. Aber der Blick der Ärztin auf die Frage,wie reell das denn wäre,
sprach eigentlich Bände.
Nur 30% der Kinder mit einer derart hohen Nackentransparenz kommen gesund zur Welt,und nur höchstens 2% ohne darstellbares Nasenbein.
Zusammen ergibt das dann 1 gesundes Kind auf ca 200 kranke!
Inzwischen hoffe ich auch wirklich,dass er "nur" das Down-Syndrom hat..
Die T13 und T18 sind ja leider nicht ganz ausgeschlossen.
@ Iko:Die Ungewissheit in den ersten Tagen nach der Diagnose war irgendwie schlimmer. Eine FU stand ja zur Diskussion,und das Wort "Abtreibung" stand ja auch im Raum.Als dann feststand,wir behalten den Kleinen ,war auch klar,dass wir keine FU brauchen,denn sie hat ja absolut keinen therapeutischen Nutzen.
Am 3.11. habe ich das nächste Organscreening,ich hoffe ohne böse Überraschungen!
Ich werd mich jetzt an ein paar Fotos versuchen (bin leider technisch ziemlich unbegabt).
lg selma


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#6

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 28.10.2011 16:19
von Bommel | 451 Beiträge

Hallo Selma!

Schön, das du hierher gefunden hast!

Ich kann und möchte derzeit auch nicht viel sagen, da ich noch zu sehr trauere...

Laß Dich einfach mal lieb drücken! *knuddel*

LG

conny


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#7

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 30.10.2011 15:50
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Selma,

herzlich Willkommen hier im Forum, wie schön, dass du hergefunden hast!
Es ist schön zu lesen, wie selbstverständlich du mit der Situation umgehst. Und mir geht es wie Iko, die Ungewißheit finde ich auch sehr schwer. Aber auf der anderen Seite würde ich - nach meinem heutigen Wissen - kein Punktionsrisiko eingehen.
Dein Kind hat ja kaum Auffälligkeiten, zum Glück. Möglicherweise ist es ja doch "gesund" (denn ein Kind mit DS ist nicht zwingend "krank"), das kann man echt nicht wissen.
Und falls es das Down-Syndrom hat: mit so einer tollen Mama an seiner Seite wird es ein schönes Leben haben, da bin ich sicher! Und ihr auch!

Alles Gute für die Schwangerschaft!
Einen ganz lieben Gruß!


zuletzt bearbeitet 30.10.2011 19:30 | nach oben springen
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#8

RE: risiko für trisomie21 1:2

in Herzlich Willkommen! 08.11.2011 08:17
von iko | 534 Beiträge

Liebe Selma,
Ich möchte noch etwas ergänzen: ich bewundere, dass Du die Unsicherheit aushältst und gleichzeitig würde ich persönlich auch keine FU machen wollen. Wir waren nie in der konkreten Situation, dass eine FU uns irgendeine Gewissheit gebracht hätte, deshalb kann ich es auch nur mit dieser Einschränkung beurteilen. Aber ich weiß mittlerweile so viel ûber die Risiken und Naturlich auf der anderen Seite bekomme ich von Bèla jeden Tag gezeigt, wie wunderbar sein Leben ist, dass ich mir zutraue zu sagen:
Ich würde sie auch nicht machen!
Liebe Grüsse,
Iko


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