Cornelia mit Amina Teresa, 9Monate: Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie XO


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Cornelia mit Amina Teresa, 9Monate: Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie XO

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.02.2012 23:22
von Elija •

| 3.564 Beitr�ge

Hallo an alle Mitleser,
ich bin Cornelia und nach einer Schwangerschaft, die einer Achterbahn der Gefühle glich, wurde am 10.05.2011 unser Sonnenschein Amina geboren.
Ich melde mich jetzt hier an, da wir, mein Mann und ich, obwohl beide selbst Mediziner, mit der Diagnose und der Prognose in der Schwangerschaft zunächst völlig alleingelassen wurden und alle zum Schwangerschaftsabbruch drängten.
Durch mühsame Recherchen aller möglicher Erfahrungsberichte überwiegend auf den Seiten der Ullrich-Turner-Vereinigung sind wir praktisch zu Experten für vorgeburtliche Verläufe für das Ullrich-Turner-Syndrom geworden, alles das betreffend, wozu man in der Fachliteratur einfach nichts findet. Als Mediziner kann man ja auch manches leichter einordnen, obwohl uns, wie gesagt, unser Fachwissen auch gar nicht weitergeholfen hat. Ich möchte dieses Wissen, gern allen zur Verfügung stellen, die genauso verzweifelt um Antworten ringen und sich ebenso alleingelassen fühlen, wie wir eigentlich die ganze erste Schwangerschaftshälfte hindurch. Wer mag, der kann sich gern an mich wenden. Ich werde versuchen zu helfen, soweit mir das möglich ist, sei es sachlich-fachlich, oder auch nur durch Mitbangen oder eine Schulter zum Heulen hinzuhalten, wenn es gebraucht wird...

zuletzt bearbeitet 31.12.2012 15:16 | nach oben

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RE: Cornelia mit Amina Teresa, 9Monate: Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie XO

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.02.2012 00:09
von Bommel •

| 451 Beitr�ge

Hallo Cornelia,

schön, das auch Du hierher gefunden hast und uns unterstützen möchtest!

Das mit der Achterbahn der Gefühle ist leider wirklich so, egal, mit welcher Diagnose, oft werden wir damit dann alleine gelassen und fast jede von uns kennt es, das man versuchte einen etwas in die Richtung Abbruch zu drängen. Weil´s ja angeblich fast alle so machen. :(

Manchmal stößt man auch auf Kritik und muß sich sozusagen rechtfertigen warum man weiter austrägt (gerade bei infauster Prognose:( )... aus diesem Grund bin ich z.B. den Rest der Schwangerschaft nicht mehr zu meiner Fä gegangen, sondern habe die Vorsorge nur noch von meiner Hebi machen lassen, was die beste Entscheidung überhaupt war! Diese Fä hat mich nie wieder gesehen!

Du schreibst ihr seid selbst Mediziner, darf ich fragen auf welchem Gebiet? Wenn du nicht antworten magst, ist es ok!

Fühl dich lieb gedrückt!

Conny

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RE: Cornelia mit Amina Teresa, 9Monate: Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie XO

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.02.2012 09:06
von Ces •

| 3.118 Beitr�ge

Liebe Cornelia,

ich freue mich sehr, dass du dich angemeldet hast!
Eure Geschichte macht so viel Mut!

Und ich glaube, eine bessere Expertin für das UTS können wir hier gar nicht haben!
Denn neben dem mediznischen Wissen und Verständnis hast du auch noch die ganz alltäglichen, persönlichen Erfahrungen!

Ich freue mich, dass es Amina so gut geht!

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RE: Cornelia mit Amina Teresa, 9Monate: Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie XO

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.02.2012 09:28
von Shila •

| 1.372 Beitr�ge

Hallo Cornelia,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Wenn du magst kannst du ja euren Erfahrungsbericht hier aufschreiben, musst du aber nicht. Es ist jedenfalls sehr schön, dass du uns unterstützen möchtest.

Liebe Grüße an dich und auch an deine Kleine Amina

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