#16

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 11.07.2013 17:59
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Fleur,

Elija ist regelmässig online und wird sich sicher bald bei dir melden. Wenn du magst kannst du gerne deine geschichte erzählen. Hier sind ganz viele die dir in der Entscheidungsfindung helfen können.

Alles Gute für dich


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#17

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 11.07.2013 19:46
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Fleur,

herzlich Willkommen hier.
Vielleicht magst du dich ja kurz vorstellen, dann kann ich dich auch sehr gerne für die anderen Bereiche freischalten! Dann kannst du dich viel besser einlesen.
Herzlich Willkommen!

Elija, meldet sich sicher bald, sie ist ja gleich in doppelter Hinsicht ein Segen, Mama eines süßen UTS Mädels und Ärztin - besser geht ja gar nicht. Außerdem ist auch die liebe Tanja da, die selbst das UTS hat - sozusagen noch ein Profi.

Ich hoffe, du fühlst dich wohl hier.


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#18

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 11.07.2013 20:58
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Fleur!
Hallo und ein herzliches Willkommen.Ich würde mich
freuen,mehr von dir zu erfahren. Und wenn ich dir
helfen kann,dann melde dich bitte. Gerne bin ich für
dich da.Ich habe selber seit 37 Jahren das UTS.Da du
dich bei Elija gemeldet hast,denke ich,daß dein Anliegen
damit etwas zu tun hat.Und ich stehe dir gerne,bei
gewissen Fragen zur Seite.Ich bin auch sicher,daß Elija
sich bei dir melden wird.Ganz liebe Grüße Tanja


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#19

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 11.07.2013 23:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Hallo Fleur,
herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass unsere Kinder dieselbe Diagnose und, wie ich es aus Deinen Zeilen deute, keine so gute vorgeburtliche Prognose teilen!
Gern würde ich Dich bei Deiner Entscheidungsfindung unterstützen, aber mir würde es leichter fallen, auf Deine Sorgen einzugehen, wenn Du etwas mehr von Deiner Situation, vor allem von den Befunden bei Deiner Tochter mitteilen würdest. Dieses Forum möchte ja eigentlich ein Ort sein, an dem man sich anhand ähnlicher Erfahrungen gegenseitig unterstützt und begleitet. Dass man sich da gegenseitig auch auf Mediziner aufmerksam macht, wenn man den Eindruck hat, dass jemand dort gut aufgehoben sein könnte, ist gut und richtig, sollte aber nicht das erste und einzige Anliegen hier sein.
Eigentlich würde ich Dir auch viel lieber im geschützten Bereich schreiben, da ich es als Mutter eines UTS-Mädchens nicht vermeiden kann, dass die Antwort persönlich und länger ausfallen wird.
Wie lange wißt Ihr schon von der Dignose? Habt Ihr denn schon eine genetische Beratung in Anspruch genommen? Was hat man Euch über die Diagnose/Prognose mitgeteilt? Wie seid Ihr mittlerweile über die Diagnose informiert? Betrifft die anstehende Entscheidung eher das Leben mit einem Turner-Mädchen an der Hand, mögliche gesundheitliche Probleme durch das UTS oder, wie bei mir damals, die unsichere vorgeburtliche Prognose und Angst vor einer späten Fehlgeburt? Was würde Deiner Meinung nach einen Abbruch rechtfertigen?
Was die Prognose angeht, bin ich mir sicher, dass das keine Frage an den Genetiker ist, sondern an einen kompetenten Pränataldiagnostiker. Denn ein Turner-Mädchen stirbt ja nicht an der Chromosomenstörung, sondern an den damit verbundenen Fehlbildungen. UTS ist ein schweres Fehlbildungssyndrom, hautsächlich das Herz betreffend. Deshalb ist die vorgeburtliche Prognose insgesamt so schlecht. Dass die Kinder, die die Schwangerschaft überleben allerdings Aussicht auf ein gutes, fast normales Leben haben, weißt Du inzwischen sicher. Wie sich dieses Leben anfühlt, dazu würde Dir Tanja sicher gern alle Fragen beantworten.
Wenn sich nicht schon früher ein deutlicher Hydrops entwickelt, dass heißt, Wassereinlagerungen auch außerhalb des Nackenödems in Haut und Organen nachweisbar sind, was immer ein Zeichen für eine sehr sehr schlechte vorgeburtlichen Prognose darstellt, braucht es eine gute sonographische Beurteilung des Herzens, um die Prognose relativ sicher beurteilen zu können. Ein Herzecho können geübte Untersucher mit sehr guten Geräten etwa ab der 20. SSW vornehmen.
Ich nehme an, es ist nicht zufällig, dass der Endpunkt, den Du Dir für Deine Entscheidung gesetzt hast, 20. SSW heißt. Du denkst dabei vermutlich an den Unterschied zwischen einer eingeleiteten Geburt, die das Kind nicht überleben kann und einen Fetozid. Es ist ja in jedem Fall eine eingeleitete Geburt.
Dafür, dass die meisten Turner-Mädchen im ersten Trimenon versterben (es heißt 98%), seid Ihr doch schon so weit! Sollte Euer Mädchen tatsächlich eine schlechte Prognose haben, wird es sehr wahrscheinlich einen zunehmenden Hydrops entwickeln und sehr bald von alleine gehen. Deshalb verstehe ich eigentlich gar nicht, weshalb Du jetzt auf eine Entscheidung und unbedingt vor der 20. SSW drängst. Beim Lesen sehr vieler Erfahrungsbereichte von Schwangerschaften mit Turner-Kindern habe ich zwischen Zeilen festgestellt, dass die Kinder sich um die 18.-20.SSW „selbst entscheiden“. Denn um diese Zeit bildet sich bei den Kindern mit guter Prognose das Nackenödem deutlich zurück.
Deshalb hatte ich meine "Entscheidung" zunächst bis dahin aufgeschoben. Als es dann anhand der Befunde der Pränataldiagnostikerin und des Kinderkardiologen in Aachen hieß, bei unserer Tochter sei lediglich mit einem gut operablen Herzfehler zu rechnen, gab es nichts mehr zu entscheiden. Wie es ausgegangen wäre, hätte sie sich in der Zwischenzeit nicht so gut entwickelt, weiß ich nicht. Ich vermute, ich hätte die verbleibende, kurze Zeit einfach abgewartet...
Vielleicht könntest Du auch (besser) damit leben, Deinem Mädchen die Entscheidung zu überlassen und es bis dahin bei Dir zu haben? (Du schreibst ja, dass Du die Entscheidung bis jetzt immer wieder aufgeschoben hast.)
Bedenke bitte, dass der Verstand in solchen Ausnahmesituationen, in der Du Dich jetzt befindest, nicht immer der beste Ratgeber ist, sondern versuche in Dich hineinzufühlen... Vielleicht ist das Aufschieben ja schon ein Stück Entscheidung!
Wo und wie seid Ihr bisher betreut?
Aachen war auch gar nicht in unserer Nähe. Aufgrund unserer Geschichte kenne ich, wenigstens namentlich, auch noch andere Kollegen, die sich mit UTS und/oder angeborenen Herzerkrankungen auskennen und könnte Dir vielleicht auch noch andere Empfehlungen geben. Da ich aber ungern weder Werbung noch Kollegenschelte im Internet verbreiten möchte, würde ich das lieber via PN tun.
Wenn es für Deine Entscheidungsfindung wichtig ist, eine verlässliche Aussage über die vorgeburtliche Prognose Deiner Tochter zu haben, brauchst Du zur oder anstatt genetischer Beratung auf jeden Fall einen Termin zum Herzecho.
Ansonsten wird Dir der Genetiker in Aachen dasselbe sagen, wie uns damals: Er erlebe durch seinen persönlichen Kontakt zu den Selbsthilfegruppen, dass die allermeisten Turner-Frauen durch und durch Frauen sind, die ein erfülltes Leben führen und mit beiden Beinen im vollen Leben stehen.
Auf den Seiten des DZFT an der Uniklinik in Gießen ist Aminas Geschichte gerade mit ein paar aktuellen Fotos bestückt worden. Da kannst Du sehen, wie unser kleines Wunder heute aussieht:
http://dzft-kinder.de/herzerkrankungen-amina
Ich wünsche Dir, dass Du zu Deiner Entscheidung findest, die Du auch nach Jahren noch vor Dir und Deinem Kind verantworten kannst und dabei kompetent und einfühlsam begleitet wirst!
Liebe Grüße an Dich und das kleine Mädchen im Bauch!
Cornelia


zuletzt bearbeitet 12.07.2013 00:41 | nach oben springen

#20

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 10:11
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Fleur,

als Mama eines leider verstorbenen UTS-Mädchens möchte ich mich Cornelia voll und ganz anschließen.

Außerdem möchte ich Dich bestärken, bei schlechter bzw. infauster Prognose über einen gemeinsamen Weg mit Eurem Kind intensiver nachzudenken. Als Anregung kannst Du gerne unsere Geschichte lesen. Sie ist in meiner Signatur verlinkt.
Wenn mir mit dem Wissen und den Erfahrungen der letzten 14 Monate jemand die Uhr zurückdrehen würde und ich wieder die Entscheidung treffen müsste, Lilli auf ihrem letzten Weg zu begleiten oder einen Abbruch vornehmen zu lassen: Ich würde wieder diesen Weg wählen.

Ich wünsche Dir/Euch alles Gute, möget ihr gut betreut und begleitet sein.


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#21

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 12:50
von Fleur87 | 5 Beiträge

Vielen herzlichen Dank für die Rückmeldung!
Ich möchte euch meine Geschichte versuchen näher zu beschreiben. Abgesehen vom Desaster, den ich seit Monaten im privaten und beruflichen Umfeld erlebe (hatte einen Burn-out; Trennung von meinem frisch geheirateten Mann im letzten Monat, er wollte u.a.diese ungeplante Schwangerschaft von Anfang an nicht, erst recht nicht nach der Diagnose; grosse Probleme in der Familie usw., ich bin nervlich am Ende und werde in den nächsten Wochen länger in eine Kur gehen), habe ich in der 11. SSW freiwillig das Ersttrimesterscreening wahrgenommen, dass mir von meiner Frauenärztin angeboten wurde, ohne jedoch Auffälligkeiten bemerkt zu haben (bis dahin hatte ich auch noch keine Ultraschalluntersuchung über dem Bauch). Dieser Arzt hatte jedoch ein sehr deutliches Nackenödem festgestellt, dass sehr eindeutig war für eine Chromosomenstörung. Es ergab sich ein Risiko von 1:3 für Trisomie 21 und 1:5 für Trisomie 13/18. Der sonographische Befund ergab Hygroma Colli mit Hydrops fetalis, Scheitelsteißlänge 58 mm, Femurlänge 7 mm und Nackentransparenz 6 mm. Das Nasenbein war nicht darstellbar, auch im Nachhinein nicht. Alles andere war in Ordnung. Er hat mir kaum Hoffnung auf ein gesundes Baby gegeben. Für mich ist meine Welt zusammengebrochen, denn bis dahin verlief meine Schwangerschaft schon schwer genug aufgrund der privaten Umstände. Ich hatte noch eine zweite Adresse einer gebhilfl.-gyn. Gemeinschaftspraxis mit Schwerpunkt Humangenetik und Pränataldiagnostik. Als ich auch hier zur Second opinion mich vorgestellt habe und mit großer Hoffnung, dass das nur eine Fehldiagnose war, diagnostizierte man mir denselben Befund mit fast identischen Werten. Auch dieser Arzt sagte, dass es kaum Überlebenschancen für das Kind gäbe und selbsz wenn bei einem solchen Ultraschallbild sehr schwer krank zur Welt kommen würde, und wahrscheinlich auch früh versterben würde. 2 Tage darauf habe ich die Chorionzottenbiopsie in dieser Praxis durchgeführt. Der Schnelltest ergab 3 Tage später das UTS Syndrom, dass bei Folgeanalysen bestätigt wurde. Ich bat um einen kurzfristigen Termin, den ich bei der Humangenetikerin in dieser Praxis 2 Tage später wahrnehmen durfte. In der Zwischenzeit hatte ich mich im Internet so gut wie möglich informiert und dann auch Fragen für die Humangenetikerin notiert. Auch wenn das UTS nicht ganz harmlos für ein Kind ist, dachte ich, das wir es schaffen würden, dass das Kind doch ein einigermaßen normales Leben verbringen könnte. Und ich wäre dafür gewesen, den mit den Hormonbehandlungen wäre es möglich gewesen. Im Gespräch mit der Genetikerin erklärte sie mir, dass sie selbst ca. 10 Turner-Mädchen-Patienten hätte, die gut mit UTS leben würden. Doch in meinem Fall sei es anders. Denn bei einem solch auffälligen Ultraschall würden diese Kinder kaum eine Überlebenschance haben, diese Babys würden nicht zu den Überlebenden gehören. Sie würden während der Schwangerschaft versterben oder spätestens kurz nach der Geburt. Sie sagte auch, dass eigentlich die meisten Frauen in diesen Fällen für den Abbruch entscheiden würden, und die restlichen Frauen das Kind bis zum Tod begleiten würden. Sie machte anschließend auch eine Ultraschalluntersuchung und sagte, dass es wirklich sehr schlimm ausschauen würde um das Kind. Und dass ich mir überlegen sollte was ich machen wolle. Ich ließ mir einen weiteren Termin in 2 Wochen geben. In der Zwischenzeit habe ich immerwieder eine psychosoziale Beratungsstelle für Pränataldiagnostik besucht und viel gebeten. Ich habe so sehr gehofft, dass die Wasseransammlungen zurückgehen würden und ich ein überlebendes UTS Kind haben dürfte. 2 Wochen darauf hatte ich die nächste Untersuchung. Der Ultraschall war noch schlimmer. Die Wasseransammlungen haben sich vermehrt. Man konnte schon im letzten Ultraschall schlecht das Kind, bzw. die Formen erkennen, aber diesmal war es schlimmer. Denn die Wasseransammlungen bzw. Diese Blasen waren so groß, dass obwohl die Ärztin beschrieb was sie sah, ich es nicht erkennen konnte. An diesem Tag war ich in der 16. SSW. Im Brief für meine Frauenärztin schilderte sie: weiterhin Hydrops fetalis, Wachstumsretardierung um ca. 2 Wochen. Hygroma Colli hat zugenommen, auch Hautödem, wenig Aszities, leichter Perikarderguss. Fetale Herz schwer beurteilbar. Die Aorta Aszendenz und Linke Herzseite erscheint schmal. Beide fetalen Nieren sind in die Kelche hinein aufgestaut. Es zeigt sich eine SUA. Zusammenfassend weiterhin ausgeprägter Hygroma Colli mit zunehmenden Wassereinlagerungen und eher auffälligen Herz, fetale Wachstum bleibt etwas zurück. Ihre Prognose dieselbe. Sie würde nicht überleben, wann genau der Zeitpunkt sein wird ist unklar, vielleicht schon vor der nächsten Untersuchung, vielleicht aber erst nach der Geburt. Ich habe mich erneut am Ende gefühlt. Ich wollte selbst nicht mehr leben. Denn das was ich seit Anfang des Jahres durchmache ist so schmerzhaft, dass ich es nicht mehr verkrafte. In dem ganzen Elend war mein Kind meine einzige Stärke, nur für mein Kind wollte ich versuchen meine Kräfte zu sammeln. Doch dann auch noch das... Ich habe Angst davor, mein Kind erst kurz vor der Geburt oder sogar nach der Geburt sterben zu sehen. Ich würde es nicht verkraften. Deshalb meine Überlegung, wenn es wirklich sterben soll, dann wollte ich nicht noch länger darauf warten, am "besten" wäre es für mich, es würde sich von selbst verabschieden, als wenn es erst in z.B. 2-3 Monaten passiert. Aber auch jetzt die Entscheidung zu treffen, die Schwangerschaft zu beenden fällt mir überhaupt nicht einfach. Denn die Angst dass es dann doch hätte überleben können, ist unerträglich. Als ich deine Geschichte, Elija, letzte Woche las, und doch vieles zutraf, hatte ich plötzlich die Hoffnung, dass mein Kind es doch überleben könnte, so wie deine kleine Amina, die so wunderschön aussieht. Ich hatte die Hoffnung, dass mir auch ein Arzt sagen würde, dass es doch keinen Grund zum Abbruch gäbe, dass das Kind mit der einen oder anderen OP nach der Geburt überleben könnte. Die Hoffnung dass diese Wasseransammlungen auch bei meinem Kind, wie bei deinem, dann plötzlich wieder zurückgehen würden etc. Auch wenn ich beim Aufschreiben meiner Geschichte selbst das Gefühl bekomme, dass nur ein Wunder von Gott helfen würde. Ich habe gestern meiner Frauenärztin deine Geschichte lesen lassen. Und sie sagte, ich solle dich nach deinen Kontakten fragen, vielleicht würden andere Experten mir eher helfen können. Vielleicht auch eine gute Prognose geben. Aber auch mir bei meiner Entscheidungsfindung helfen. In ca. 1 Woche habe ich die nächste Untersuchung in der Gemeinschaftspraxis für Pränataldiagnostik und Humangenetik. Bis dahin wollte ich eigentlich entschieden haben, was ich machen möchte. Denn im Nachhinein sollte ich für eine längere Zeit in eine Klinik, denn mir geht es psychisch nicht gut und ich brauche Abstand von allem und vor allem professionelle Hilfe. Deswegen würde ich gerne bis dahin noch weiteres versuchen, wenn mir dies helfen kann. wenn mir vielleicht andere Ärzte helfen könnten. Du hast gesagt, ein Kinderkardiologe könnte helfen. Hier in der Nähe gibt es in Heidelberg solche Spezialisten. Wenn du oder andere im Forum mir anhand meiner Geschichte noch weitere Tipps geben könnten wäre ich wirklich sehr dankbar. Meine private Email Adresse ist ***
Ich wäre sehr dankbar um jegliche Unterstützung!
LG


zuletzt bearbeitet 12.07.2013 14:23 | nach oben springen

#22

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 13:15
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Fleur,
Danke für Deinen Bericht! Gut, dass Du geantwortest hast, werde später ausführlich darauf eingehen!
Elija


zuletzt bearbeitet 13.07.2013 00:11 | nach oben springen

#23

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 13:55
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Fleur,

es tut mir so unendlich leid, was du in den letzten Monaten alles erleben mußtest. Unsere Tochter hatte auch das UTS (Mosaik). Die Prognosen waren eigentlich ganz gut, doch dann kam bei uns doch alles anders und ich verlor unsere Tochter in der 39. SSW.
Ich möchte dir nur sagen, daß der Schmerz nicht weniger sein wird, wenn du sie jetzt verlierst oder in der 39. SSW oder kurz nach der Geburt. Aus deinen Zeilen lese ich so viel Liebe für dieses Kind.
Ich möchte dir daher aus meiner persönlichen Erfahrung nur den Rat geben einfach die Zeit mit deiner Maus zu genießen und weiter auf ein Wunder zu hoffen. Diese gemeinsame Zeit mit deiner Tochter wird nie wieder kommen, sollte sie wirklich versterben. Und wie gesagt, es ist nicht leichter die Schwangerschaft zu beenden, wie einem viele einreden wollen. Der Schmerz über den Verlust ist so oder so da und da gibt es leider auch keine Abkürzung.
Ich sende dir ein dickes Kraftpacket und hoffe wir (besonders vielleicht auch Cornelia) können dich in dieser schweren Zeit etwas unterstützen.


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#24

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 14:21
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Fleur,

vielen Dank für deine ausfürhliche Antwort.
Deine Emailadresse habe ich vorsichtshalber mal hier entfernt und dir außerdem einen Beitrag im Schwangerschaftbereich eröffnet, der geschützt ist und den du hier findest: Fleur mit kleiner UTS Tochter

Ich antworte dir da auch gleich! Bis dann!


zuletzt bearbeitet 12.07.2013 14:44 | nach oben springen

#25

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 12.07.2013 14:21
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Fleur!
Aus deinen Worten,kann ich große Angst und deine
Verzweiflung herauslesen. Man erkennt aber die Verbundenheit,
die du zu deinem Baby, trotz allem hast.Ich selber als UTS
betroffene,möchte dir ans Herz legen,genau abzuwägen,
ob du wirklich mit einem Schwangerschaftsabbruch ,zum
jetzigen Zeitpunkt besser zurecht kommst,als dir noch
etwas Zeit zu geben. Und wenn du die vielen Geschichten
hier ließt,wirst du feststellen,daß manche Wunder möglich
sind.Bitte entschuldige,wenn ich dir damit zu nahe trete.Aber
weißt du,ich bin selber ein Wunder und habe es geschafft.
Und deswegen glaube ich daran,daß alles möglich ist. Ich
habe mir auch oft selber die Frage gestellt,was wäre passiert,
wenn ich nicht eine Chance bekommen hätte,mich ins Leben
durchzuboxen.Aber ich habe sie erhalten und darüber
bin ich sehr dankbar.Sonst hätte ich nie erfahren dürfen,wie
es sich anfühlt, lebendig zu sein. Ja wenn Gott entschieden
hätte,daß mein vorzeitiger Platz bei ihm wäre,dann wäre das
so gekommen. Aber meiner Mutter,blieb die Entscheidung
zwischen Leben und Tod,worüber ich sehr froh bin erspart.
Deswegen wünsche ich mir für dich,Gott und deinem kleinen
Mädchen ,die Entscheidung zu überlassen,und es in Gottes Hand zu geben .Er weiß,was
das Beste wäre,er kennt sein Leben schon im vorraus.Aber
ich mache mir etwas Sorgen,ob du wirklich damit besser zurecht
kommst,wenn du die Entscheiding dafür trägst. Oder ob du
dir da nicht ,etwas vormachst. Natürlich ist deine Situation
schrecklich,und wer wäre da nicht verzweifelt. Eine solche
Diagnose,ist nie leicht zuverarbeiten. Aber ich will dir
Hoffnung geben,daß nichts unmöglich ist. Du schreibst,daß du
auch psychische Probleme hast und da befürchte ich gleich
doppelt,daß du zu einer Affekthandlung greifen könntest,die du
später sehr bereust.Bitte sei mir nicht böse,daß ich so klare
Worte verwende,aber ich habe genau das gerate empfunden,
was ich dir geschrieben habe. Ich hoffe sehr für dich,daß
dir auch Elija weiterhelfen konnte. Du bist bei ihr sehr gut aufgehoben und gut beraten.Ich bin dir sehr dankbar,
daß du dich gemeldet hast. Denn ich muß dir ehrlicher Weise
gestehen,hat mir deine Nachricht Sorgen gemacht.
Ganz liebe Grüße an dich und deiner kleinen Maus im Bauch.
Tanja


zuletzt bearbeitet 13.07.2013 01:21 | nach oben springen

#26

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 29.10.2013 09:36
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Liebe Cornelia,

ich bin erst heute in Ruhe dazu gekommen, deinen Bericht über die kleine Amina zu lesen. Unsere Kleine hat ja die Diagnose Noonan Syndrom, die dem UTS ja nicht unähnlich ist - obwohl die Prognosen bei Hygromen - glaube ich - ein bisschen besser aussehen.

Dein Bericht macht unheimlich Mut und da unsere Kleine sich momentan im Ultraschall auch prächtig entwickelt (auch wenn sie immer noch eine kleine Verdickung im Nacken- / Halsbereich hat - aber wie du schon sagst, das ist vielleicht der Ansatz für die Flügel), sind wir uns sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Das Endergebnis werden wir natürlich erst im März sehen, aber bis dahin hoffen wir einfach, dass sich alles soweit entwickelt, wie es soll. Im Wachstum ist die Kleine momentan noch mehr als eine Woche voraus, das wäre doch gelacht, wenn nicht auch ein 50 cm Baby dabei rauskommen würde.

Danke für deinen mutmachenden Bericht!!!

Viele Grüße
Amelie


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#27

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 01.11.2013 12:39
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Amelie, ich denke an Euch und wünsche Euch, dass Eure Kleine sich weiter so positiv entwickelt und Ihr sie im März wohlbehalten in die Arme schließen könnt! Sie hat sich tolle Eltern ausgesucht!
Liebe Grüße!


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#28

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 04.11.2013 14:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Hurra, ich wachse!!!

Eben wollte ich der Minimaus eine Latzhose in Größe 86 anziehen, die sie schon eine Weile nicht mehr anhatte und stellte ganz verblüfft fest: sie ist zu kurz! Na, ja, eigentlich die Träger, die Aufschläge hätten noch ein paar Zentimeter hergegeben, aber man sah es wirklich auch an der Beinlänge!
Nachdem sich monatelang nichts tat, außer dass die Größe 80 aussortiert werden mußte, weil für den Popo zu eng, ist mir das jetzt hier mal eine kleine Freudenbotschaft wert!
Habe gleich ganz optimistisch ein paar 98er Sachen von Sophia in Aminas Schrank gehängt, ganz nach Reinhard Mey: "Es wächst der Mensch, wie es so treffend heißt, mit der Hose, die man ihm jeweils zuweist!"


zuletzt bearbeitet 04.11.2013 14:43 | nach oben springen

#29

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 04.11.2013 14:52
von Ces | 3.118 Beiträge

Wie schön!!!


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#30

RE: Erdenkind Amina Teresa; Ullrich-Turner-Syndrom; Monosomie 45,XO

in Erfahrungsberichte 04.11.2013 16:13
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Weiter so, Minimaus


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