#1

Erdenkind Anna (Ullrich-Turner Syndrom)

in Erfahrungsberichte 22.02.2012 10:11
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

schon länger habe ich auch etwas Kontakt zu Anna´s Mama. Anna ist schon 3 Jahre alt und hat eine Monosomie 45X0, die erst Tage nach der Geburt nach völlig unauffälliger Schwangerschaft festgestellt wurde.

Anna geht´s super und ihre Mami möchte anderen Eltern gerne etwas die Angst nehmen. Die Kleine hat beidseitige Doppelnieren.

Wenn also ein Kontakt gewünscht ist, ich stelle ihn gerne her!
Es gibt auch eine Webseite, die aber nicht mehr gepflegt wird ;) aber trotzdem informativ ist!

http://anna-luisas-page.beepworld.de/index.htm

***


zuletzt bearbeitet 22.02.2012 10:15 | nach oben springen

#2

RE: Erdenkind Anna (Ullrich-Turner Syndrom)

in Erfahrungsberichte 25.06.2012 22:54
von Elija | 1.617 Beiträge

Der Weg zur Diagnose ist schon abenteuerlich, sollten doch Hand- und Fußrückenödeme für einen Kinderarzt zur Blickdiagnose UTS führen. Außerdem sieht man die auch schon vorgeburtlich im Ultraschall....


zuletzt bearbeitet 25.06.2012 22:55 | nach oben springen

#3

RE: Erdenkind Anna (Ullrich-Turner Syndrom)

in Erfahrungsberichte 26.06.2012 12:08
von Ces | 3.118 Beiträge

Ja, oder? War vielleicht ein sehr kleines Krankenhaus...

Ich habe ja zu Annas Mama Kontakt auf Facebook und Anna ist ja schon sooo groß und hübsch!
Alles ganz normal und bestens bei ihnen!


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#4

RE: Erdenkind Anna (Ullrich-Turner Syndrom)

in Erfahrungsberichte 26.06.2012 14:00
von Elija | 1.617 Beiträge

Ich wundere mich halt immer, wie viele Kinder noch durch das diagnostische Raster fallen. Wenn ich an unsere "Beratung" denke, vielleicht Gott sei Dank. Gemessen an manchen Verläufen: von pränatal unauffällig über nicht kreislaufwirksame Isthmisstenose zur Not-OPbei drohendem Organversagen, allerdings eher: Gott sei Dank trotz allem gutgegangen!
Habe erst im Turner-Forum so eine Geschichte entdeckt und eine weitere, wo die Füße auch zunächst dem Orthopäden gezeigt wurden...


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