#16

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 15:00
von Ces | 3.118 Beiträge

ps: ich habe noch vergessen zu schreiben, dass ich an deiner stelle auf jeden fall auch die hoffnung nicht aufgeben würde.
organisch ist deine kleine melina doch normal entwickelt, so weit man das sehen kann. sie hat die lkgs und sie ist zu klein!

das können im prinzip zwei voneinader unabhängige "baustellen" sein. sie hat eben eine spalte und zu klein ist sie womöglich aus gründen der versorgung! wie ist denn deine fruchtwassermenge?

beim arzt, der die zweitmeinung mitteilen soll, würde ich gezielt darum bitten, plazenta und die uterinen gefäße genau anzuschauen! und wenn möglich auch die nabelschnur.


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#17

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 15:08
von Ces | 3.118 Beiträge

hier noch ein link zur charite in berlin:

http://geburtsmedizin.charite.de/aerzte_...umsrestriktion/


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#18

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 15:51
von Desi84 | 162 Beiträge

Liebe Jacqueline,

auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum. Ich denke auch, das Wichtigste ist erst einmal dass Ihr Euch viel Zeit nehmt und dass Ihr Euch noch andere Meinungen holt. Ich finde es schlimm und unmenschlich, wenn man als Arzt sofort so einen Entschluss fasst. Wir reden hier doch von einem kleinen Menschen. Deine Angst kann ich auch sehr gut verstehen. Uns hatte man gesagt, dass es jederzeit sein kann, dass unser Moritz im Bauch verstirbt. Und ich hatte auch sehr große Angst davor, dass ich es vielleicht nicht merken würde. Wir sind jedenfalls sehr dankbar, dass wir knapp zwei Stunden mit unserem kleinen Engel verbringen durften und dass wir uns in Ruhe von ihm verabschieden konnten.

Wir sind auch von einem Termin zum Anderen gegangen und haben immer ein bischen gehofft. Ihr solltet auch die Hoffnung nicht so schnell aufgeben!

Es ist gut, dass Du Dir schon eine Hebamme suchst. Die brauchst Du auf jeden Fall, egal was passiert.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Eure Melina eine kleine Kämperin ist und dass sie sich gut weiterentwickelt.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Wir sind hier gerne für Dich da.

Liebe Grüße
Desi


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#19

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 16:16
von Emmysmama | 242 Beiträge

Liebe Jacqueline,

von mir auch noch ein herzliches Willkommen. Ich muss den anderen zustimmen lass dir Zeit und entscheide so wie du es für richtig hälst. Als man uns vor 2 Jahren sagte das unsere Emily nicht lebensfähig ist (sie hatte ARPKD) und auf jeden Fall sterben wird, hat uns der feindiagnostiker auch ein paar mal gesagt das er einen Abbruch machen würde. Ich habe es nicht zugelassen und mich dafür entschieden Emily auszutragen. Als sie dann da war ist sie nach 3 Tagen Intensivmedizin in meinen Armen eingeschlafen. Auch ich hatte große Angst vor ihren sterben. Mir war es auch sehr wichtig das ich sie auf diesen Weg begleite. Mein FA sagte mir damals egal wie ich mich entscheide er würde hinter uns stehen und das fand ich sehr nett von ihm. Wir waren und sind allen Ärzten sehr dankbar die uns unterstützt haben und wie Desiree auch sagte, holt euch noch mehr meinungen ein das haben wir nämlich nicht gemacht.

LG

Elke


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#20

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 19:43
von jaci27 | 19 Beiträge

es tut sehr gut mich mit euch auszutauschen.danke das ihr mir eure erfahrungen weitergebt.
meine maus ist organisch bis dato unauffällig und auch die fruchtwassermenge ist normal.überhaupt ist alles dran und sie war so munter.ich kann mir gar nicht vorstellen das sie krank ist.ich hab sie jetzt schon so unendlich lieb.egal was ist, ich kann die entscheidung nicht treffen ob sie geht oder bleibt.das sagt mir mein herz.oh mann.
ihr habt auch schon soviel durch.hut ab.


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#21

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 20:36
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Jacqueline,
Hebamme ist gut, und Ihr solltet Euch trotzdem auch nochmal nach einem anderen Diagnostiker umsehen, vielleicht auch im weiteren Umkreis. Was mir beim weiteren Nachdenken über Deine Zeilen noch ganz unangenehm aufstößt: Du schreibst, er hätte was von "schlechter Sicht" erzählt, hatte außer "zu klein" (um jetzt ca. nur eine Woche) keinen fassbaren Befund und war sich trotzdem schon relativ sicher, dass er Euch "kaum Hoffnung machen" kann. Vieleicht sollte er die Messungen erst mal bei "guter Sicht" wiederholen! Als ich meinem Mann (Allgemeinmediziner) vorhin kurz von Euch erzählte, meinte er auch ganz spontan: "erst mal grundsätzlich solch einem schwammigen Befund mißtrauen!" Du hast Angst, Euer Kind könne ein Fehlbildungssyndrom haben. Da kenne ich mich zu wenig aus, als daß ich Dir die Angst nehmen könnte, aber mit T13/18 sind ja schon schwerwiegende Dinge ausgeschlossen, die gehäuft mit einer LKGS assoziiert sind. Auch das wäre Aufgabe eines guten Pränataldiagnostikers: die entsprechenden Krankheitsbilder zu kennen und gezielt nach Hinweisen danach zu suchen, bevor er grundsätzlich eine Abbruch empfielt.
Nein, wie alle schreiben: nur nicht die Hoffnung aufgeben! Erst recht nicht, so lange alle so unklar ist und es der Kleinen spürbar so gut geht! Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Kleine allen Prognosen trotzt und Ihr bald etwas Klarheit bekommt!
Liebe Grüße
Cornelia.


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#22

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 20:38
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Jacquline,

du wirst merken, du wirst mit den Anforderungen an dich wachsen. Am Anfang haben mir einige Menschen (vor allem Ärzte) Angst gemacht, aber mein Bauchgefühl war sofort: Ich geb euch meine Tochter nicht, ich kämpfe um sie wie eine Löwin, egal wie kurz ihr Leben ist.
Dieses Gefühl hat mich nie verlassen. Es war eine ganz tiefe innere Sicherheit in meine Tochter und mich (meinen Körper). Ich habe mich von meinen Gefühlen und Empfindungen leiten lassen. Natürlich war es keine leichte Schwangerschaft und es sind auch viele Tränen geflossen, aber niemals möchte ich die Momente mit meiner Tochter missen. Wir haben gemerkt, dass alle Begegnungen und Wendungen während der Schwangerschaft sich in etwas Gutes gefügt haben. Am Entlassungstag hat mir die Ärztin der Geburtsabteilung einen Zeitungsartikel gezeigt. Der Titel lautete: Der Weg entsteht, wenn man ihn geht (Zitat aus China).

Sie hat uns all die Monate unterstützt und fand es sehr passend für unsere Situation. Dieses Bild begleitet mich immer noch, denn ich finde sie hatte Recht.
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft, deinen / eurer Weg zu finden. Höre in dich hinein, du wirst Antwort bekommen. Manchmal ganz leise und als vage Phantasie, manchmal ganz kraftvoll und voller Bestimmtheit und Sicherheit.
Ich drück dich und einen lieben Streichler an Melina.

Lieben Gruß


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zuletzt bearbeitet 18.04.2012 20:42 | nach oben springen
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#23

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 20:49
von jaci27 | 19 Beiträge

das ist ein sehr treffendes zitat..manchmal ist man zu mehr im stande als man am anfang glaubt.ich möchte unbedingt um sie kämpfen.
der arzt hat auch in den befund geschrieben, schlechte sicht.baby weit weg von der bauchdecke und ich hatte wohl zu viel luft im bauch.obwohl ich mich daran gehalten habe, keine blähenden speisen und kohlensäurehaltige getränke.ach menno und dabei war ich so glücklich nach dem guten ergebnis nach der fwu.und letzten donnerstag bei meiner fä war auch noch alles in ordnung.mucki war gut entwickelt und ich so glücklich.ich werde mich mal nach einem anderen spezialisten umschauen.


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#24

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 18.04.2012 20:51
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Jaqueline, auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich kann gut verstehen, dass du beunruhigt bist und ich kann auch den anderen nur zustimmen: Lass dir Zeit!
Ich hatte diese Zeit nicht, mir wurde die Zeit genommen! Meine Marie hatte T13 und zwischen Diagnose und eingeleiteter Geburt verging nur ein halber Tag!! Argumentiert wurde mit negativen gesundheitlichen Auswirkungen für mich und dass meine Tochter sowieso sterben wird. Ich war in einem Schockzustand und wachte erst Wochen danach auf, weil ich zum Abbruch gedrängt wurde!
Ich wünsche dir das Allerbeste und sende dir liebe Grüße!
Elke


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#25

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 19.04.2012 11:05
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Jacqueline, die "Sichtverhältnisse " im Bauch kannst Du selbst nur wenig beeinflussen. Ultraschallbefunde sind mitunter recht subjektiv, zumal es bei Euch für differenzierte Organbeurteilungen, zum Beispiel des Herzens wirklich noch recht früh ist. Mich läßt der Zusatz aufhorchen, weil ich aus Erfahrung weiß, wenn wir vor einer OP einen Sonobefund mit dem Zusatz "unter eingeschränkten Schallbedingungen" bekommen, bedeutet das bei manchen Kollegen so viel wie: ich kann mich auch geirrt haben, falls sich der Befund während der OP doch anderes darstellt... Eigentlich mit einem Augenzwinkern, aber manche machen häufiger Gebrauch von dieser Art, Befunde abzusichern! Das sollte bei Pränataldiagnostikern, die bei laut DEGUM ja besondere Anforderungen erfüllen müssen, eigentlich nicht so sein, na ja,... er hat ja auch eine Kontrolle angeraten, das ist schon mal korrekt...
Ein erfahrener Untersucher an einem Pränatalzentrum kann etwa ab der 20. SSW eine zuverlässige Herzbeurteilung vornehmen. Das ist allerdings auch da noch sehr schwierig, lageabhängig, und bei Unklarheiten müßt Ihr Euch darauf einstellen, dass eine Kontrolle in nochmal 2-4 Wochen empfohlen wird... Ich halte ein Herzecho zur Prognosebeurteilung deshalb für so wichtig, weil zum einen Herzfehler für eine Wachstumsretardierung verantwortlich sein können, zum andern Syndrome, zu denen eine LKGS gehört, gehäuft mit Herzfehlbildungen assoziiert sind. (Frage mich aber bitte nicht nach Details, da kenne ich mich wirklich nicht weiter aus!)
Bei Vorliegen eines Herzfehlers kann man grob sagen, dass die Prognose da mit Wachstumsretardierung insgesamt schlechter ist, als ohne, aber dafür sollte man den Defekt erstmal genau kennen und das Wachstum auch im Verlauf beurteilt haben... Und eine allgemeine Prognose muß noch gar nichts über die individuelle Prognose Eurer Maus sagen!
Wie Caro schon schreibt, es kann sich auch um zwei ganz unabhängige Baustellen handeln...
Jetzt habe ich Dich hoffentlich nicht mit zuviel medizinischen Details zugetextet, die Du vielleicht zum Zeitpunkt noch gar nicht wissen willst: Berufskrankheit! Mir lag daran, darzulegen, was da Ihr Euch entschlossen habt, weiter um Euer Baby zu kämpfen,aus medizinischer Sicht die nächsten sinnvollen Schritte sein könnten.
Ganz liebe hoffnungsvolle Grüße
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 19.04.2012 11:08 | nach oben springen
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#26

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 09:39
von jaci27 | 19 Beiträge

hallo ihr lieben,
ich habe mich gestern den ganzen tag damit beschäftigt mich nach einen anderen pränataldiagnostiker umzuschauen, denn dort wo ich war gehe ich unter garantie nicht nochmal hin.ich bekomme schon panik wenn ich nur dran denke:-(es war einfach zu schlimm.ich habe übrigens über diesen arzt diverse berichte im internet gefunden, wo betroffene frauen sich genauso unwohl gefühlt haben und dort nie wieder hingehen würden. das gibt mir umso mehr zu denken.
nun zu meinen problem ich finde einfach keinen anderen hier bei uns.jetzt bin ich auf diese seite gestoßen http://www.feindiagnostik.de/. kennt einer von euch diese praxis?ist sie empfehlenswert?die beiden ärzte haben dort die degum stufe 3.
kann ich da ohne weiteres einen termin machen für eine 2 meinung?wie seht ihr das.
destso mehr ich forsche, destso wütender bin ich über diesen arzt. selbst wenn meine mausi ein sydrom hat, heißt es ja noch lange nicht, dass das leben dann nicht lebenswert ist. erstmal muss ich doch wissen woran ich bin.
danke fürs zuhören


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#27

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 09:46
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Jacqueline,

ich kenn die Praxis nicht persönlich, meine aber den Namen Chaoui schön öfter gelesen zu haben. Werde mal recherchieren, in welchem Zusammenhang das war und melde mich wieder.

Lieben Gruß


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#28

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 10:12
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ich kann mal meine Freundin fragen nach einer guten Adresse in Berlin, ich melde mich ok?


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#29

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 10:14
von jaci27 | 19 Beiträge

sehr sehr gerne.ich komme ja aus mecklenburg aber den weg würde ich gerne auf mich nehmen.hier gibt es einfach keine alternative.hätte nicht gedacht das es so schwierig sein kann eine alternative zu finden.


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#30

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 10:31
von Ces | 3.118 Beiträge

so, habe die antwort, schicke sie dir per pn. :)
habe gerade auch noch eine andere mami in berlin angeschrieben, bestimmt bekomme ich da auch antwort!


zuletzt bearbeitet 20.04.2012 10:33 | nach oben springen
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