#31

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 10:41
von Ces | 3.118 Beiträge

Ach so, und wenn du magst, kannst du hier einen beitrag eröffnen, da ist nicht öffentlich.
Da müsste man dann nicht mehr so aufpassen wegen der Namen etc....

Ach was, ich kopiere dieses Thema mal dorthin und wir können dann dort weiterschreiben.
Wenn möglich auch alle anderen ab sofort dort antworten, ok?

Jacqueline mit Melina (3)

DANKE!


zuletzt bearbeitet 20.04.2012 10:49 | nach oben springen
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#32

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 20.04.2012 11:56
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Jacqueline,
mir kam noch der Gedanke, dass sich an Zentren, die sich auf die Versorgung der LKGS spezialisiert haben, auch vorgeburtlich diese Krankheitsbilder häufen Dadurch sind die Diagnostiker zwangsläufig auch besonders fit, was die Kenntnis und diagnostik von Begleitfehlbildungen/ -erkrankungen angeht. Man müsste mal gucken, ob da auch Berlin für Euch das Nächste ist und ggf. mal anfragen.
Auch den Link von Caro zur Sprechstunde für intrauterine Wachstumsretardierung an der Charitè finde ich gut - die sind sicher sehr fit darin, alles auszuschließen, was nicht Plazentainsuffizienz heißt und vermitteln sicher auch weiter, wenn sie was anderes finden.
An Unikliniken hätte man den Vorteil, alle nötigen Abteilungen beieinander zu haben, so lassen sich Termine auch besser bündeln, wenn man von weiter her kommt...

Sorry, jetzt hab ich doch auf der falschen Seite geschrieben!
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 20.04.2012 12:02 | nach oben springen
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#33

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 30.04.2012 22:16
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Hallo,

ich komme aus der Nähe von Berlin. Die von dir genannte Praxis soll wohl sehr gut sein. Kenne eine Mutter, wo das Kind den gleichen Herzfehler hat, wie unsere Maus und die war dort. Wenn du magst frage ich sie mal, aber so wie ich sie verstanden habe, war sie zufrieden.

Wir waren hier:

https://kudamm-199.de/team-pd-dr-med-michael-entezami.html

Dr. Entezami können wir sehr empfehlen. Bei uns besteht der Verdacht auf Turner-syndrom und ISTA (Herzfehler). Er hat immer liebevoll von der "Kleinen" gesprochen. Man hatte das Gefühl sie ist für ihn schon ein Mensch und keine Fetus/Leibesfrucht...
Dies ist besonders meinem Mann aufgefallen. Er hat auch immer auf Emails innerhalb kurzer Zeit geantwortet oder zurück gerufen, wenn man später noch einmal Fragen hatte.
Er hat uns nie zu irgendetwas gedrängt. Hat sogar dafür gesorgt, daß es Kinderkardiologe vom Virchow Klinikum (wo wir nun entbinden werden) zu einem Termin gekommen ist um sich alles anzusehen.

Insgesamt haben wir uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt.


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#34

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 01.05.2012 12:44
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Lydia,

vielen Dank für deinen Beitrag, Gerade nämlich vom von dir genannten Arzt haben wir auch schon ganz anderes gelesen.
Siehe hier: Und wieder der Tagesspiegel! :(
Umso besser, auch mal eine positive Erfahrung von dort zu bekommen.


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#35

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 02.05.2012 18:39
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Mmh...das ist natürlich nicht so schön. Er hat zu uns mit unserer "Verdachtsdiagnose" gesagt, daß man mit beiden Dingen gut leben könne und uns eigentlich Mut gemacht...


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#36

RE: mein baby wächst nicht richtig:-(

in Herzlich Willkommen! 02.05.2012 19:36
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Nachtrag:

Freunde von uns haben im Februar einen kleinen Jungen bekommen, der Trisomie 13 hat. Man hat es in der Schwangerschaft vermutet, aber sie haben keine weitere Untersuchung machen lassen, weil eine Abtreibung für sie nicht in Frage kommt.

Zwischendurch war der Kleine auch schon zu Hause, mußte dann aber jetzt mal wieder in KH und hat eine Trachealkanüle bekommen, weil er durch die Nase so schlecht Luft bekommt.

Sie sind hier in Behandlung (Berlin Friedrichshain):

http://www.vivantes.de/kliniken-einricht...htungen-im-kfh/

Was wir so von Ihnen hören, werden sie sehr durch das KH unterstützt und können sich jederzeit hinwenden, wenn es Probleme gibt.

Wenn man ihn sieht, dann denkt man gar nicht, daß er so schwer krank ist. Er ist so ein Süßer und so große Kulleraugen...man muß ihn einfach lieb haben.

Wir sind in der Charite (Campus Virchow Klinikum) und dort bisher zufrieden. Freunde, wo das Kind aufgrund einer Fehlbildung des Herzen nicht überlebensfähig war, haben dort nicht zu gute Erfahrungen gemacht.

Im Gespräch hatten wir so den Eindruck, daß man je nach dem wie die Prognose ist (lebensfähig oder nicht) behandelt wird und man sich da ein dickes Fell zulegen muß und Entscheidungen ggf. auch gegen die Vorstellungen der Ärzte treffen muß.


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