#1

Erdenkind (Ullrich-Turner-Syndrom)

in Erfahrungsberichte 30.04.2012 18:36
von Babs | 1 Beitrag

Hallo meine Lieben,
wir sind Auf diese Seite gestoßen und haben endlich mal was
gefunden wo es noch andere betroffene Eltern gibt.

Wir möchten ganz gerne unsere Geschichte erzählen:

als wir erfahren haben das ich Schwanger bin waren wir sehr Glücklich
aber irgendwie auch hatten wir Angst da wir recht Jung sind 22 und 23 wir wussten
Nicht ob das schon der richtige Zeitpunkt für ein Kind ist obwohl wir schon 8 jahre zusammen
Sind wir wussten nicht ob wir dAs schaffen nach längeren nachdenken und miteinander sprechen
Haben wir uns entschlossen ein Kind zu kriegen da wir uns gedacht haben es gibt keinen richtigen Zeitpunkt:-)

Bei den ersten 4 Ultraschall Untersuchungen war alles super die kleine entwickelte sich super keinerlei Auffälligkeiten.
Bei der 5 Ulltraschall Untersuchung wendete sich das Blatt mein Frauenarzt sah am Nacken unserer kleinen Maus eine Wasseransammlung er schickte uns direkt mit einer Überweisung zur Preanatal Diagnostik wir wussten nicht was uns geschieht dann nach 2 Stunden warten da wir keinen Termin hatten durften wir zum Arzt rein er schaute per ulltraschal nach und bestätigtes das sich am Nacken Wasser angesammelt hat er riet uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung dies haben wir dann zugestimmt weil wir wissen wollten was mit unserem Kind ist. Nach der Untersuchung sagte er das das Ergebnis in einer Woche da sei. Es war wirklich die schlimmste woche die wir je zusammen durchgemacht haben eine Woche lang bangen was mit unserem Kind los ist. Dann eine Woche später kam der Anruf unseres Arztes er sagte : Der Befund liegt vor mir ihr Kind hat das Ullrich-Turner-Syndrom es traf uns wie ein Schlag er sagte uns noch eine Internet Adresse durch wo es genau beschrieben... Am nächsten Tag dann hatten wir ein Gespräch mit einen gen Experten der sich auf das Ullrich-Turner-Syndrom spezialisiert hat er kam extra fur uns aus DusseldORF. Das Gespräch war fur uns sehr hilfreich und hat uns sehr viel Informationen gegeben wir haben uns fürs Kind entschieden fur uns war es nur wichtig das es dem Kind gut geht und es normal leben kann und all das machen kann was andere Kinder auch machen kann.
Wir hatten mehrere Gespräche und Untersuchungen und wir haben uns immer mehr auf unsere Maus gefreut als ich im 6 Monat schwanger war sagte uns unser Arzt das die kleine höchstwahrscheinlich an der Aorta operiert werden muss da eine Engstelle sichtbar ist. Die komplette Schwangerschaft verlief sehr ruhig alles war super dann im Apr 2012 war es soweit unsere kleine Maus hat das Licht der Welt erblickt es war eine ganz normale Geburt sie kam mit 2200 g auf die welt und 44 cm sehr klein aber der Arzt sagte auch das sei ok da sie immerhin 3 Wochen zu früh kam wir wurden dann in die herzklinik nach Sankt Augustin verlegt dort wurde unsere kleine dann auch nachdem sie 7 Tage alt war operiert werden die Ärzte sagten uns das es besser sei so früh wie möglich zu operieren weil bei kleinen Babys die Heilung schneller verlauft dann war es soweit sie wurde operiert es ging wieder los 5 Stunden bangten wir um das alles gut geht dann kam der erlösende Anruf alles verlief super wir besuchten unsere Maus dann auf der intensiv Station sie sah so hilflos aus es war schlimm zu sehen aber es ging ihr sehr gut 2 Tage war sie dort dann wurden wir in ein Familien Zimmer verlegt insgesamt waren wir 2 Wochen im krankenhaus die kleine hatte sich super von der op erholt dann durften wir nachhause .
Dann haben wir einen Termin bei einer Endokrinologen gehabt ein Spezialist fur Turner Kinder er sagte uns das unsere kleine sehr gut aus sieht und man nur minimal Merkmale sieht aber sie sonst fit sei das hat uns natürlich sehr gefreut :-) bei jeder U Untersuchung beim Kinderarzt it der Arzt sehr zufrieden mit den Fortschritten die die kleine macht undsie nimmt super zu und wächst ganz normal die op Narbe ist auch gut verheilt und der Kardiologe bei dem wir 2 mal im jahr vorbei schauen ist auch super zufrieden .

Nun ist unsere kleine Maus 1 Jahr alt und wir lieben sie so wie sie ist sie ist ein sehr munteres und glückliches Kind ist nun 74 cm gross und wiegt 8,1 Kilo.
Wir sind so froh das wir uns fürs Kind entschieden haben es war am Anfang natürlich fur uns hart da es unser erstes Kind ist und wir noch so jung sind aber nun können wir uns ein leben ohne sie nicht mehr vorstellen.

Wir wurden uns sehr freuenmit anderen Eltern Kontakt aufzunehmen die auch betroffen sind und Vll das gleiche durchgemacht haben oder denen nochalles bevor steht.

Ganz liebe Grüße Babs


zuletzt bearbeitet 23.04.2013 09:21 | nach oben springen

#2

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 30.04.2012 21:39
von Shila | 1.306 Beiträge

Hallo Babs,

herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass es deiner kleinen Maus heute so gut geht. Hier findest du bestimmt Mamis zum Austausch über das Ullrich-Turner-Syndrom bzw. dem Leben damit. Wir freuen uns immer, wenn wir weiterhelfen können.

Liebe Grüße


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#3

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 30.04.2012 23:52
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo Babs, herzlich willkommen! Unsere Maus wird am 10.05. ein Jahr alt und hat das UTS. Etwas von dem, was wir bis zu ihrer Geburt durchgemacht haben, findest Du als Erfahrungsbericht im Forum, deshalb möchte ich jetzt nicht viel darüber schreiben. Inzwischen ist sie ein munteres, fröhliches kleines Mädchen, körperlich und geistig fit. Mit ihren 71cm ist sie recht klein, aber noch innerhalb der normalen Wachstumskurve...
Liebe Grüße
Cornelia.


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#4

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 03.05.2012 11:17
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo Babs,
falls es außer Dir noch jemanden interessiert, schreibe ich die Links zu dem, was ich Dir per PN empfohlen habe, hier auf:
In der Leitlinie A23 zum Turner-Syndrom: http://www1.us.elsevierhealth.com/LLKJM/chapter_A023.php finden sich Hinweise zu Untersuchungen, die beim UTS regelmäßig zu empfehlen sind,
und die Patientenbroschüre von novartis/SANDOZ:
http://www.at.novartis.com/assets/media/...ner-Syndrom.pdf von Roland Schweizer
die meiner Meinung nach aussagekräftigste von denen, die ich bisher fand, weil sich darin Angaben zur Häufigkeit möglicher Symptome und Probleme finden und ausführlicher auf die aktuellen Empfehlungen zur Wachstumshormontherapie eingegangen wird. Sie orientiert sich auch an der A23-Leitlinie.
Ähnliches mehr oder weniger ausführliches Infomaterial haben aber auch alle Pharmafirmen, die Wachstumshormone herstellen im Netz und schicken einem die Broschüren auf Anfrage meist kostenlos zu.
Liebe Grüße
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 04.05.2012 23:01 | nach oben springen

#5

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 16.04.2013 16:53
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Hallo liebe Mütter!
Ich habe ja seit 37 Jahren das UTS,wie ich schon in einem anderen
Bericht erwähnt habe .Ich bin 1,50 groß und kann eine Menge
über mein Leben und Entwicklung erzählen. Es macht mich so
glücklich ,wenn ich eure Berichte lese . Und wie bedingungslos
ihr eure Kinder mit UTS liebt. Für ein gesundes Selbstwertgefühl
,ist es das wichtigste,was ihr euren Kindern mitgeben könnt.
Verliert nie den Mut,auch wenn es schwierig scheint.
Es lohnt sich immer ,auch schwierige Zeiten ,mit euren Kindern
zu durchschreiten.Ich führe ein wunderbares Leben,und
gehe Stark und aufrecht durch die Zukunft. Das wünsche ich euch und
euren Kindern auch von Herzen. Bei Fragen stehe ich euch gerne
zur Verfügung


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#6

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 16.04.2013 19:52
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Tanja,

vielen Dank für Deinen lieben, offenen und ehrlichen Bericht. Es ist schön, Dich hierzuhaben. Bestimmt kann hier wertvoller Austausch mit Müttern von kleinen UTS-Mädchen wachsen.

Wir hätten unser Turner-Mädchen Lilli auch so gern behalten. Sie wäre absolut willkommen gewesen. Leider war sie auf Grund des generalisierten schweren Hydrops fetalis nicht lebensfähig und wir mussten sie in der 24. SSW verabschieden.

Aus unserem direkten familiären Umfeld kam leider auch die Aussage, "ob wir DAS denn gewollt hätten, ob DAS hätte sein müssen". Als ob es für uns und unsere Tochter eine "Zumutung" gewesen wäre, wenn sie den Weg ins Leben geschafft hätte. Das hat mich sehr getroffen und verletzt, ich konnte und kann nicht verstehen, wie man ihr das Lebensrecht auf Grund UTS absprechen wollte.
Dein Posting bestätigt mir gerade wieder eindrucksvoll, dass ein Leben mit UTS lebenswert ist. DANKE!
Glücklicherweise waren und sind diese Reaktionen nur Einzelfälle. Im Großen und Ganzen wurden wir sehr positiv begleitet.


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#7

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 17.04.2013 09:10
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Tanja,

danke für deine wertvollen Zeilen. Meine FÄ hat selber auch 2 UTS-Frauen und auch sie stehen mitten im Leben laut ihren Aussagen.

Wie gern hätten auch wir unser Mädchen begleitet auf diesem Weg. Unsere Familie hat uns da auch ganz toll den Rücken gestärkt und sich auf unsere kleine Hannah so gefreut. Auch die Ärzte hatten uns viel Mut gemacht, dann sie mit UTS ein gutes Leben führen kann.

Bei ihr sah auch erst alles sehr gut aus, denn leider schaffen es die wenigsten Mäuschen ja mit dieser Erkrankung bis zum Ende der Schwangerschaft. Doch dann kam alles ganz anders...

Darf ich fragen, ob du ein volles UTS hast oder eine Mosaik-Form und welche Einschränkungen du hast. Bei Hannah konnten wir äußerlich erstmal nicht viel entdecken. Entgegen der Prognose war sie für 1,5 Wochen vor dem Entbindungstermin normal groß und schwer. Die Ohrmuscheln waren auffällig geformt und sie hatte eine ISTA (Herzfehler), der wohl häufig bei UTS vorkommt.


zuletzt bearbeitet 17.04.2013 09:13 | nach oben springen

#8

RE: Ullrich- Turner- Syndrom

in Erfahrungsberichte 01.10.2015 12:40
von Susi1412 | 26 Beiträge

Hallo Babs,

wie geht es der kleinen Motte?

Habt Ihr schon ein Dauerabo beim HNO? -)

Ach so, hab mich ja Dir noch gar nicht vorgestellt!

Ich heiße Susanne, bin 48 und habe das UTS.
Bin 1,59 groß. Verheiratet. Über Intelligenz brauche ich Dir als Tochter eines UTS-Mädchens nix zu sagen...
Spricht Sie schon fließend? -))) Ich konnte zwar erst mit 1 1/2 Jahren laufen, aber dafür habe ich schon
mit 8 Monaten jedem, der mein strahlendes Lächeln beantwortet hat, eine Kasette ins Ohr drücken!

Wie Du siehst, das Leben mit UTS ist echt schön. Bis auf die unzähligen Mittelohrentzündungen, Löcher im Trommelfell
und alles was ein Abo beim HNO notwendig macht.

Sehr schmerzlich ist eigentlich nur die Sterilität. Und da ich zwar spät, aber trotzdem mein Deckelchen gefunden habe
und gleich auch geheiratet habe, tut das immer noch etwas weh. Aber das ist halt mal so.

Ich wünsche Dir und deiner kleinen Kämpferin alles erdenklich gute. Habe übrigens Vollpension gebucht... Leider kein Mosaik.

Ganz liebe Grüße
Susanne


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