#1

Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 29.08.2012 23:01
von lujosa | 4 Beiträge

Hallo,

ich heiße Sandra und habe eine kleine Tochter, Luisa. In der 12 ssw wurde bei ihr eine stark verbreiterte Nackentransparenz von über 5 mm gemessen und zusätzlich hatte sie Ödeme um den ganzen Körper (Hygroma colli). Der Arzt sah das als Hinweis auf Trisomie 13 oder 18, im besten Fall noch Turner-Syndrom, und machte mir wenig Hoffnung auf einen weiteren positiven Schwangerschaftsverlauf.

Nach der niederschmetternden Prognose in der 12 ssw hatte ich bis zur 20. Woche alle zwei Wochen einen US-Termin, ursprünglich hauptsächlich um zu sehen, ob das Baby noch lebt. Schon bei der ersten Kontrolle waren die Ödeme komplett verschwunden, das Kind war gut entwickelt und alles sah auf einmal wieder total normal aus. Auf eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich verzichtet, da ich nicht vor die Entscheidung für oder gegen ein krankes Kind gestellt werden wollte.
In der 20 Woche gingen wir zur Feindiagnostik, wo auch nichts besonderes auffiel. Es sah also doch immer mehr danach aus, als wäre alles in Ordnung. So konnte ich meine Schwangerschaft trotz allem genießen, auch wenn ich immer im Hinterkopf hatte, dass da vielleicht noch irgendwas auf uns zukommt. Drei Wochen vor der Geburt holte uns die Wahrheit schließlich ein: bei der Vorstellung in der Klinik, in der ich eigentlich entbinden wollte, entdeckte ein Arzt einen schweren Herzfehler bei unserer Kleinen. Und zwar hatte sie eine Transposition der großen Arterien (TGA), d. h. die Aorta entspringt in der rechten Herzkammer und die Lungenarterie in der linken. Statt eines großen doppelten Blutkreislaufs (Herz-Lunge-Herz-Körper), gab es bei Luisa zwei parallele Kreisläufe (Herz-Körper-Herz und Herz-Lunge-Herz), so dass ihr Körper nach der Geburt nicht mit Sauerstoff versorgt werden konnte. Solange sie in meinem Bauch war und über die Nabelschnur versorgt wurde, ging es ihr gut, aber es war klar, dass sie nach der Geburt sofort intensivmedizinische Versorgung brauchen würde und auch bald operiert werden musste. Daher ging ich zur Entbindung in ein Perinatalzentrum mit angeschlossener Kinderkardiologie. Die Geburt wurde eine Woche vor dem berechneten ET eingeleitet, nach viertägiger vergeblicher Einleitung wurde ein Kaiserschnitt durchgeführt. Von meiner Tochter hörte ich nur ein schwaches Piepsen (erschreckend nach dem lauten Schreien meines Sohnes einige Jahre zuvor), dann trugen zwei Kinderärzte sie weg und wir mussten eine ganze Weile warten, bis wir näheres über ihren Zustand erfuhren. Es hieß, die TGA habe sich bestätigt, man könne den Ductus arteriosus mit Medikamenten offenhalten (das ist eine Verbindung zwischen den großen Arterien, die sich normalerweise nach der Geburt spontan schließt, bei Luisa war es aber wichtig sie offenzuhalten, damit sie wenigstens Mischblut im Körperkreislauf hatte ) und sie wäre ansonsten stabil. Wir durften sie dann auch bald auf der Intensivstation besuchen. Mit knapp einer Woche wurde Luisa operiert. Bei diesem Herzfehler wird in Deutschland seit gut 20 Jahren die "arterielle Switch"-OP durchgeführt, dabei werden die Arterien abgetrennt und an der richtigen Herzkammer angeschlossen, auch die beiden großen Herzkranzgefäße werden umgepflanzt, was bei so kleinen Babys natürlich schwierig ist. Es ist eine lange und schwere OP, die unter Einsatz der Herzlungenmaschine am nicht-schlagenden Herzen durchgeführt wird. Die Erfolgsquote ist jedoch gut und wenn alles geklappt hat, haben die Kinder danach eine gute Prognose auf ein relativ normales Leben. Bei Luisa war die Operation für etwa sechs Stunden angesetzt, es dauerte jedoch 11 (!) Stunden, bis wir endlich was von ihr hörten. Leider hatte es nach der OP Probleme gegeben, ihr Hez schaffte den Kreislauf nicht und sie benötigte für drei Tage ECMO (eine Art Herzlungenmaschine für die Intensivstation) -Unterstützung. Das waren die drei schlimmsten Tage meines Lebens. Wir hatten so auf erlösende Nachrichten gehofft, dachten, nach der OP ist das Schlimmste überstanden und dann kam sie zurück und war mehr tot als lebendig. Aber immerhin, sie stabilisierte sich, nach einem unproblematischen Abgang von der ECMO konnte am vierten Tag nach der OP ihr Brustkorb verschlossen werden und am fünften Tag war sie endlich wach.
Und dann ging alles ziemlich schnell: die starken kreislaufunterstützenden Medikamente wurden nach und nach abgesetzt, bald durften wir sie ab und zu auf den Arm nehmen und sie begann, ihre Milch aus der Flasche zu trinken. Zwei Wochen nach der OP konnte ihre Magensonde entfernt werden und sie wurde von der Intensivstation auf die Kinderkardiologie verlegt. Nach einer weiteren Woche durften wir nach Hause.

Heute ist Luisa neuneinhalb Monate alt und topfit. Entwicklungsmäßg lag sie die ersten drei, vier Monate etwas zurück, hat dann aber kräftig aufgeholt und ist inzwischen ganz vorne mit dabei. Außerdem ist sie ein super-fröhliches Baby, so, als wüsste sie ihr Leben ganz besonders zu schätzen. Sie benötigt keine Medikamente und hat keine Einschränkungen, daher gilt sie als "herzgesund" . Bei bisher drei Kontrollen (EKG und Herz-Echo) in der Kinderkardiologie waren sie sehr zufrieden mit ihr. Im Herbst muss sie allerdings wieder für einige Tage ins Krankenhaus, dann steht eine Herzkatheteruntersuchung an, das machen sie immer ein Jahr nach der OP, um noch mal genau alles auszumessen. Aber ich denke, das schaffen wir auch noch!!!

ganz liebe Grüße,
Sandra mit Luisa


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#2

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 01.09.2012 17:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Sandra,
Danke, dass Du Eure Geschichte und die süßen Fotos teilst! Möge der Bericht anderen Eltern in ähnlichen Situationen Mut und Hoffnung geben! Schön, dass alles so gut verlaufen ist und Luisa sich so toll entwickelt! Ich wünsche Dir und dem kleinen Wunder alles Gute!
Liebe Grüße
Cornelia


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#3

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 22.06.2015 01:00
von lujosa | 4 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

es ist nun schon fast drei Jahre her, seit ich hier den Bericht über meine Tochter Luisa geschrieben habe...heute musste ich zufällig an Euch denken, und ich finde, es ist auch Zeit für ein update.
Eins vorweg: Luisa geht es sehr gut.
Allerdings mussten wir zwischenzeitlich einen herben Rückschlag einstecken, denn der Kontroll-Herzkatheter, den ich am Ende meines Berichts erwähnt hatte, den wir damals noch vor uns hatten, offenbarte uns ein erschreckendes Ergebnis. Bei dieser Kontrolle werden ein Jahr nach der arteriellen Switch-OP noch mal alle umgesetzten Gefäße genau ausgemessen und -falls nötig- dilatiert. Bei Luisa wurde entdeckt, dass ihre linke Herzkranzarterie im Abgangsbereich (also im operierten Bereich) hochgradig (> 70 %)verengt ist. In diesem Bereich kann katheterinvasiv nicht agiert werden, so dass zunächst von einer baldigen Bypass-OP die Rede war. Da es Luisa damals gut ging und man mit der Pumpleistung des Herzens auch sehr zufrieden war, wurde erst mal ein Stress-Echo durchgeführt, das zum Glück sehr positiv ausfiel, denn es zeigte, dass ihr Herz auch unter starker Belastung optimal durchblutet war. Wir konnten also abwarten, ob sich diese Stenose mit der Zeit auswächst oder ob sich eventuell eine stabilie Kollaterale ausbildet, die die betreffenden Herzbereiche mitversorgt. Und um es kurz zu machen; wir warten bis heute ;-) Vorsichtshalber bekommt Luisa aber seit Bekanntwerden der Stenose 30 mg Aspirin pro Tag zur Blutverdünnung. Anfangs waren die ambulanten Kontrolltermine wieder etwas häufiger, da man aber immer sehr zufrieden war, sind wir inzwischen bei Intervallen von 9-12 Monaten. Es wird beim EKG und Herzecho jetzt auch verstärkt nach Hinweisen gesucht, die anzeigen, dass der Herzmuskel zeitweise unterversorgt ist, bisher zum Glück ohne Befund, auch ein 24h-EKG, das sie letztes Jahr hatte, war ohne Befund, so dass man einen weiteren ursprünglich für 2014/2015 geplanten Kontroll-Katheter erstmal für nicht nötig hält, das wird frühstens 2016 gemacht. Somit also alles im grünen Bereich, trotzdem ist uns dadurch noch mal ganz deutlich geworden, dass Luisas Herz ihr Leben lang eine Baustelle bleiben wird.
Diese Stenose war vermutlich die Ursache für ihren postoperativen Herzstillstand; da das Gewebe nach der OP stark angeschwollen war, reichte plötzlich die Durchblutung des Herzmuskels nicht mehr aus. Wir hatten großes Glück, dass es kein Herzinfarkt war und sich der Herzmuskel danach zu 100 % von der Unterversorgung erholt hat. Unglaublich, dass Luisa damals wegen der Stenose fast gestorben wäre, aber seitdem offensichtlich gut damit leben kann.
Weiterhin gilt für Luisa, dass sie voll belastbar ist und wie ein herzgesundes Kind behandelt werden darf. Und sie ist auch sehr fit: schon mit eineinhalb Jahren konnte sie auf dem Trampolin ihres großen Bruders springen, inzwischen schafft sie sogar Saltos. Sie geht ins Kinderturnen, tobt auf Spielplätzen und im Kindergarten und kann bisher mit den gesunden Altersgenossen gut mithalten. Auch ihr Allgemeinzustand ist hervorragend, sie war noch nie richtig krank. Entwicklungsdefizite wegen ihres schweren Starts, der OP an der Herzlungenmaschine oder ihrer langen Zeit an der ECMO sind uns ebenfalls noch nicht aufgefallen. Mit 13 Monaten konnte sie laufen, mit 22 Monaten konnte sie in ganzen Sätzen sprechen. Jetzt ist sie dreieinhalb und schon ein richtig großes Mädchen geworden. Ich werde auch noch ein aktuelles Foto von ihr hochladen.
Ich möchte Euch an dieser Stelle nochmals ermutigen, für Eure Kinder zu kämpfen und sie nicht aufzugeben. Ich weiß, wir hatten großes Glück, und viele Eurer Kinder haben leider keine so gute Langzeitprognose wie meine Tochter. Aber jeder Tag ist ein Geschenk!
LG Sandra


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#4

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 25.06.2015 21:12
von LenjaundBen | 12 Beiträge

Hallo Sandra,
ich finde es total schön, dass Du Dich hier wieder meldest und finde es eine totale Ermutigung, dass es bei Deiner Tocher so gut entwickelt hat.
Weiterhin viele, frohe Stunden miteinander.
LenjaundBen


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#5

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 28.06.2015 22:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Sandra,
Danke für Deine Zeilen. Ich freu mich, dass Luisa sich so toll entwickelt und sich die Dauerbaustelle Herz nicht bemerkbar macht! Ich wünsche Euch so sehr, dass das so bleibt und Luisa das Leben ganz uneingeschränkt genießen kann!
Liebe Grüße,


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#6

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 22.08.2016 15:21
von herzchenoma | 3 Beiträge

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zuletzt bearbeitet 22.08.2016 15:25 | nach oben springen

#7

RE: Erdenkind Luisa: Herzfehler TGA

in Erfahrungsberichte 30.08.2016 22:00
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Herzchenoma,

vielen Dank für Deinen Bericht über Lian. Es freut mich sehr, dass es ihm nach dem schweren Start so gut geht und ihr schon seinen ersten Geburtstag feiern konntet!


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