Schon lange weiß ich von dieser Hompage und las in den öffenlichen Seiten mit.
Mein Leben ist schon viele Jahre intensiv durch unser drittes Kind geprägt: Elias.
Für ihn wurde in der 20 SSW Anenzephalus diagnostiziert.
Dies war in einer Zeit ohne Intenet oder überhaupt Informationen.
"Froschkopf" war die einzige Definition im Wörterbuch.

Vor 22 Jahren wurde er uns in der 43. SSW geboren. Er starb während der Geburt.
Wir haben ihn in unseren Armen gehalten, und das zu einer Zeit, in der Müttern ihr totes Baby prinzipiell nicht mal gezeigt wurde.
Eine Erlebnis, welches mir im Laufe der Jahre immer wertvoller geworden ist.

Wir haben keine Fotos.
Im letzten Monat sah ich auf einem Grabstein in einer Friedhofsschauanlage ein Foto, was unserem Kind ähnelt.
Das habe ich fotografiert.
Jahrelang war ich innerlich und auch äußerlich (bis zur Pathologogie) auf der Suche.

Ich werde nie "fertig" sein,
bin aber seit vielen Jahren dankbar für dieses spezielle Kind, welches unser Leben nachhaltig verändert hat.

http://www.anencephalie-info.org/d/elias.php

Hier schrieb ich unser Erleben vor 12 Jahren auf.
Inzwischen gibt es einen späteren Erfahrungsbericht, geschrieben am 18. Geburtstag von Elias, im Buch
"Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien" (Klinkhardt-Verlag).

So viel von mir.

Und ich freue mich eben gelesen zu haben vom Iko´s Minilein und bin jetzt auf der Suche nach den Erfahrungen von Shila mit ihrer Leonie.

Herzlich
Eliasmum

Ich möchte dich hier im Forum herzlich Willkommen heißen! Auch ich habe eine Tochter-Mila Sophie.Sie hatte auch Anenzephalie wie Elias. Sie starb vor einer Woche während der Geburt in meinem Bauch und wir hatten nicht viel Zeit mit ihr,doch diese haben wir genutzt.Es ist wirklich das wertvollste was man haben kann,genauso wie Erinnerungen.Es tut mir leid für dich,dass du keine Bilder hast-und doch ist er immer bei dir,in deinem Herzen.

Liebe grüße

Nicole

Danke, für dein Willkommen.
Vor einer Woche ist deine Tochter geboren, wie nah ist alles.
Ich fühlte mich in der ersten Zeit nach der Geburt wie unter einer Glasglocke und wunderte mich,
dass das Leben für alle anderen so normal weiter geht.
Nur für mich nicht.
Wie mag es dir damit gehen?

Noch bin ich am Suchen, wie das Forum hier aufgebaut ist.
Sicher finde ich von dir in den Austauschrunden Beiträge.

Liebe Grüßle einstweilen

Zitat von Eliasmum im Beitrag #1

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Und ich freue mich eben gelesen zu haben von Iko´s Minilein

Herzlich
Eliasmum

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Zitat von Eliasmum im Beitrag #3

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Danke, für dein Willkommen.
Vor einer Woche ist deine Tochter geboren, wie nah ist alles.
Ich fühlte mich in der ersten Zeit nach der Geburt wie unter einer Glasglocke und wunderte mich,
dass das Leben für alle anderen so normal weiter geht.
Nur für mich nicht.
Wie mag es dir damit gehen?

Noch bin ich am Suchen, wie das Forum hier aufgebaut ist.
Sicher finde ich von dir in den Austauschrunden Beiträge.

Liebe Grüßle einstweilen

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Liebe Eliasmum

nun möchte ich dich auch herzlich hier begrüßen auch wenn der Anlass sehr traurig ist. Ich hoffe du fühlst dich hier wohl. Wenn du etwas wissen möchtest kannst du uns immer gerne fragen dann helfen wir dir weiter.

Liebe Grüße

Zitat von niggilein im Beitrag #5

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[quote=Eliasmum|p4141]
......
Ich möchte Mila nicht vergessen und es tut mir gut wenn ich so viel wie möglich über sie reden kann und wenn sie Menschen dafür interessieren. Die Tage nach der Geburt war viel Tumult und jeder interessierte und kümmerte sich um einen...jetzt bleibt die Leere. Für andere beginnt der Alltag wieder und für mich? Ich versuche damit umzugehen, weiterzuleben, mein Leben neu zu strukturieren und aufzubauen. Doch wenn alles so leicht wäre....

Liebste Grüße

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Zitat von Emmysmama im Beitrag #6

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Liebe Eliasmum

nun möchte ich dich auch herzlich hier begrüßen auch wenn der Anlass sehr traurig ist. Ich hoffe du fühlst dich hier wohl. Wenn du etwas wissen möchtest kannst du uns immer gerne fragen dann helfen wir dir weiter.

Liebe Grüße

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Hallo meine Liebe, wie schoen dass DU hier bist, das freut mich sehr!!!
Du wirst Dich bald zurecht finden und den besonderen Austausch hier sicher schoen finden. Ich haette das auch gern gehabt in der Schwangerschaft mit Valentina, aber da waren wir ein ganz bisschen zu frueh dran.. Trotzdem ist es natuerlich unvergleichlich, was wir auch ohne das Forum an Unterstuetzung hatten. So allein, wie Moni und Du damals wart... unvorstellbar. Und Ihr habt es trotzdem gewagt und Du hast bis heute mitgeholfen, dass der Weg langsam aber sicher etwas leichter zu gehen ist. Dankedankedanke!
Ist nicht schlimm, dass Du Minilein "ueberlesen" hast, das passiert. Noch drei Wochen, dann waere es geboren worden...
Wir duerfen erneut hoffen, aber ich trau mich noch nicht so ganz, daran zu glauben. Bin jetzt gerade Anfang 8.SSW.
Sei mal lieb umarmt, ich hoffe, wir sehen uns in Erfurt!
Deine iko

Liebe Eliasmum,

ein herzliches, wenn auch trauriges Willkommen hier im Forum!

Ich habe soeben Deinen Blog gelesen und mir laufen die Tränen....
deshalb schreib ich jetzt auch nicht viel, sondern nehme Dich einfach (wenn auch virtuell) in den Arm....

LG

Conny

Hallöchen meine Liebe!

du hast hier noch gefehlt . Wenn du schon nicht mehr nach Erfurt kommst, dann bist du wenigstens hier ! Wie schön.

Ich bin gerade am Vorbereiten von meinem Vortrag für Erfurt über die Selbsthilfegruppen und dachte ganz intensiv an die Zeit nach der Diagnose zurück und wie unglaublich gut es damals getan hat, mit dir telefonieren und Briefe schreiben (!!) zu können. Und wie lange es ging, bis ich endlich andere betroffene Familien gefunden habe (resp. sie mich gefunden haben).

Ganz, ganz liebe Grüsse,

Liebe Eliasmum

Herzlich willkommen hier im Forum!
Was du durchgemacht hast, ist unglaublich! Wie schwer muss es für dich gewesen sein, nichts über die Krankheit zu wissen. Wie geht es dir heute? Findest du Frieden mit der ganzen Situation?
Die Idee, dieses Bild zu fotografieren ist super :-)! So hast du doch ein Bild. Die Erinnerungen kann dir aber auch niemand wegnehmen :-)!
Ich werde gleich mal auf deinem Blog vorbeischauen...
Mit lieben, traurigen Grüssen
Nelle