#1

Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 25.09.2012 18:19
von Eliasmum | 6 Beiträge

Schon lange weiß ich von dieser Hompage und las in den öffenlichen Seiten mit.
Mein Leben ist schon viele Jahre intensiv durch unser drittes Kind geprägt: Elias.
Für ihn wurde in der 20 SSW Anenzephalus diagnostiziert.
Dies war in einer Zeit ohne Intenet oder überhaupt Informationen.
"Froschkopf" war die einzige Definition im Wörterbuch.

Vor 22 Jahren wurde er uns in der 43. SSW geboren. Er starb während der Geburt.
Wir haben ihn in unseren Armen gehalten, und das zu einer Zeit, in der Müttern ihr totes Baby prinzipiell nicht mal gezeigt wurde.
Eine Erlebnis, welches mir im Laufe der Jahre immer wertvoller geworden ist.

Wir haben keine Fotos.
Im letzten Monat sah ich auf einem Grabstein in einer Friedhofsschauanlage ein Foto, was unserem Kind ähnelt.
Das habe ich fotografiert.
Jahrelang war ich innerlich und auch äußerlich (bis zur Pathologogie) auf der Suche.

Ich werde nie "fertig" sein,
bin aber seit vielen Jahren dankbar für dieses spezielle Kind, welches unser Leben nachhaltig verändert hat.

http://www.anencephalie-info.org/d/elias.php

Hier schrieb ich unser Erleben vor 12 Jahren auf.
Inzwischen gibt es einen späteren Erfahrungsbericht, geschrieben am 18. Geburtstag von Elias, im Buch
"Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien" (Klinkhardt-Verlag).

So viel von mir.

Und ich freue mich eben gelesen zu haben vom Iko´s Minilein und bin jetzt auf der Suche nach den Erfahrungen von Shila mit ihrer Leonie.

Herzlich
Eliasmum


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#2

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 25.09.2012 18:28
von niggilein | 170 Beiträge

Ich möchte dich hier im Forum herzlich Willkommen heißen! Auch ich habe eine Tochter-Mila Sophie.Sie hatte auch Anenzephalie wie Elias. Sie starb vor einer Woche während der Geburt in meinem Bauch und wir hatten nicht viel Zeit mit ihr,doch diese haben wir genutzt.Es ist wirklich das wertvollste was man haben kann,genauso wie Erinnerungen.Es tut mir leid für dich,dass du keine Bilder hast-und doch ist er immer bei dir,in deinem Herzen.

Liebe grüße

Nicole


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#3

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 08:06
von Eliasmum | 6 Beiträge

Danke, für dein Willkommen.
Vor einer Woche ist deine Tochter geboren, wie nah ist alles.
Ich fühlte mich in der ersten Zeit nach der Geburt wie unter einer Glasglocke und wunderte mich,
dass das Leben für alle anderen so normal weiter geht.
Nur für mich nicht.
Wie mag es dir damit gehen?

Noch bin ich am Suchen, wie das Forum hier aufgebaut ist.
Sicher finde ich von dir in den Austauschrunden Beiträge.

Liebe Grüßle einstweilen


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#4

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 08:19
von Eliasmum | 6 Beiträge

Zitat von Eliasmum im Beitrag #1


Und ich freue mich eben gelesen zu haben von Iko´s Minilein

Herzlich
Eliasmum



Oh Schreck,
da habe ich mich gestern zu oberflächig eingelesen.
Liebe Iko, dein Minilein hat ein Kreuz dahinter, nach der 11 SSW im März.

Das ist echt so traurig.
Ich freute mich gestern erst so für euch.

Liebe Grüße von mir


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#5

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 09:08
von niggilein | 170 Beiträge

Zitat von Eliasmum im Beitrag #3
Danke, für dein Willkommen.
Vor einer Woche ist deine Tochter geboren, wie nah ist alles.
Ich fühlte mich in der ersten Zeit nach der Geburt wie unter einer Glasglocke und wunderte mich,
dass das Leben für alle anderen so normal weiter geht.
Nur für mich nicht.
Wie mag es dir damit gehen?

Noch bin ich am Suchen, wie das Forum hier aufgebaut ist.
Sicher finde ich von dir in den Austauschrunden Beiträge.

Liebe Grüßle einstweilen



Es ist schwer... alles fühlt sich so leer an ohne sie. Im Moment sind wir mit Urlaubsplanung beschäftigt da wir ein paar Tage ab Freitag wegfahren...wir suchen regelrecht nach Ablenkung, was nicht immer funktioniert. In jeder kleinsten Sekunde in der man ins Grübeln kommt, kommt alles wieder hoch. Doch das ist gut so. Ich möchte Mila nicht vergessen und es tut mir gut wenn ich so viel wie möglich über sie reden kann und wenn sie Menschen dafür interessieren. Die Tage nach der Geburt war viel Tumult und jeder interessierte und kümmerte sich um einen...jetzt bleibt die Leere. Für andere beginnt der Alltag wieder und für mich? Ich versuche damit umzugehen, weiterzuleben, mein Leben neu zu strukturieren und aufzubauen. Doch wenn alles so leicht wäre....

Liebste Grüße


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#6

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 17:58
von Emmysmama | 242 Beiträge

Liebe Eliasmum

nun möchte ich dich auch herzlich hier begrüßen auch wenn der Anlass sehr traurig ist. Ich hoffe du fühlst dich hier wohl. Wenn du etwas wissen möchtest kannst du uns immer gerne fragen dann helfen wir dir weiter.

Liebe Grüße


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#7

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 22:09
von Eliasmum | 6 Beiträge

Zitat von niggilein im Beitrag #5
[quote=Eliasmum|p4141]
......
Ich möchte Mila nicht vergessen und es tut mir gut wenn ich so viel wie möglich über sie reden kann und wenn sie Menschen dafür interessieren. Die Tage nach der Geburt war viel Tumult und jeder interessierte und kümmerte sich um einen...jetzt bleibt die Leere. Für andere beginnt der Alltag wieder und für mich? Ich versuche damit umzugehen, weiterzuleben, mein Leben neu zu strukturieren und aufzubauen. Doch wenn alles so leicht wäre....

Liebste Grüße


Liebe Niggilein,

Du wirst deine Tochter nie vergessen!
Sie wird dir irgendwann nicht vordergründig ständig präsent sein,
aber du wirst auch später immer wieder an sie erinnert.

- Wenn du ein Kind kennen lernst, welches so alt ist, wie Mia Sophie wäre
- Wenn du ein Kind triffst, welches ihren Namen trägt
- Wenn du in der Nacht aufwachst
- An allen Gedenktagen
- Einfach so mitten im Alltag

Du bist jünger, als Elias wäre.
Wir werden ihn nie vergessen, er gehört immer zu unserem Leben dazu.

Und, nein, es ist keinesfalls leicht, das Leben ohne dein Kind, auf welches ihr euch eingestellt habt, zu strukturieren.
Körper und Seele sind noch lange nicht mit Alltag zu übertrumpfen.

Es ist traurig, es ist schwer, es tut weh, es dauert lange.

Ich wünsche euch als Eltern ein gutes Miteinander, ein Aushalten auch der unterschiedlichen Art zu trauern und gleichzeitg Urlaub und dann Alltag zu leben, anders als zuvor.

Liebe Grüße von mir


zuletzt bearbeitet 26.09.2012 22:09 | nach oben springen
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#8

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 26.09.2012 22:17
von Eliasmum | 6 Beiträge

Zitat von Emmysmama im Beitrag #6
Liebe Eliasmum

nun möchte ich dich auch herzlich hier begrüßen auch wenn der Anlass sehr traurig ist. Ich hoffe du fühlst dich hier wohl. Wenn du etwas wissen möchtest kannst du uns immer gerne fragen dann helfen wir dir weiter.

Liebe Grüße


Danke, liebe Emmysmama!

Wie gesagt, ich bin noch dabei, mich durchzufinden :Wo und wie sind öffentliche Foren, wie ist es mit geschlossenen usw.
Aber ich bin geduldig mit mir.

Bisher las ich nur auf der Anencephalie-Hompage.

Die Möglichkeit zum Austausch hier ist natürlich eine ganz besonder Chance, Erfahrungen mit anderen betroffenen Eltern zu teilen.
Das hätte ich mir gewünscht, nicht total allein zu sein ohne jede Information.

Grüßle von mir

Liebe Grüße von mir


zuletzt bearbeitet 26.09.2012 22:18 | nach oben springen
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#9

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 29.09.2012 01:26
von iko | 534 Beiträge

Hallo meine Liebe, wie schoen dass DU hier bist, das freut mich sehr!!!
Du wirst Dich bald zurecht finden und den besonderen Austausch hier sicher schoen finden. Ich haette das auch gern gehabt in der Schwangerschaft mit Valentina, aber da waren wir ein ganz bisschen zu frueh dran.. Trotzdem ist es natuerlich unvergleichlich, was wir auch ohne das Forum an Unterstuetzung hatten. So allein, wie Moni und Du damals wart... unvorstellbar. Und Ihr habt es trotzdem gewagt und Du hast bis heute mitgeholfen, dass der Weg langsam aber sicher etwas leichter zu gehen ist. Dankedankedanke!
Ist nicht schlimm, dass Du Minilein "ueberlesen" hast, das passiert. Noch drei Wochen, dann waere es geboren worden...
Wir duerfen erneut hoffen, aber ich trau mich noch nicht so ganz, daran zu glauben. Bin jetzt gerade Anfang 8.SSW.
Sei mal lieb umarmt, ich hoffe, wir sehen uns in Erfurt!
Deine iko


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#10

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 11.10.2012 16:16
von Bommel | 451 Beiträge

Liebe Eliasmum,

ein herzliches, wenn auch trauriges Willkommen hier im Forum!

Ich habe soeben Deinen Blog gelesen und mir laufen die Tränen....
deshalb schreib ich jetzt auch nicht viel, sondern nehme Dich einfach (wenn auch virtuell) in den Arm....

LG

Conny


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#11

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 11.10.2012 20:53
von Monika | 96 Beiträge

Hallöchen meine Liebe!

du hast hier noch gefehlt . Wenn du schon nicht mehr nach Erfurt kommst, dann bist du wenigstens hier ! Wie schön.

Ich bin gerade am Vorbereiten von meinem Vortrag für Erfurt über die Selbsthilfegruppen und dachte ganz intensiv an die Zeit nach der Diagnose zurück und wie unglaublich gut es damals getan hat, mit dir telefonieren und Briefe schreiben (!!) zu können. Und wie lange es ging, bis ich endlich andere betroffene Familien gefunden habe (resp. sie mich gefunden haben).

Ganz, ganz liebe Grüsse,


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#12

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 12.10.2012 09:29
von Nelle | 49 Beiträge

Liebe Eliasmum

Herzlich willkommen hier im Forum!
Was du durchgemacht hast, ist unglaublich! Wie schwer muss es für dich gewesen sein, nichts über die Krankheit zu wissen. Wie geht es dir heute? Findest du Frieden mit der ganzen Situation?
Die Idee, dieses Bild zu fotografieren ist super :-)! So hast du doch ein Bild. Die Erinnerungen kann dir aber auch niemand wegnehmen :-)!
Ich werde gleich mal auf deinem Blog vorbeischauen...
Mit lieben, traurigen Grüssen
Nelle


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