#1

Unsere Geschichte

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.11.2012 15:48
von Sonnenschein | 30 Beiträge

Hallo zusammen -

Ich freue mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben und moechte mich und unsere Familie kurz vorstellen.

Wir haben 3 Kinder - einen Sohn, geboren im August 2008, eine Tochter, geboren im Juli 2012 und einen Sohn, geboren im Juni 2012. Bei unserem juengsten Sohn wurden beim 2.Routine-Ultraschall am 26.Januar 2012 (wie so viele andere werde auch ich dieses Datum und diesen Tag niemals vergessen - alles scheint in ein "davor" und ein "danach" unterteilt zu sein) in der 22. SSW mehrere Auffaelligkeiten festgestellt - und schliesslich nach 3 Wochen ein "komplexes Fehlbildungssyndrom" diagnostiziert.

Unser kleiner hat das EEC-Syndrom - es ist extrem selten und die Chancen es zu bekommen liegen bei 1:850.000.
EEC bedeutet kurz gefasst:
E = Ektrodaktylie (das Fehlen von Fingern und/oder Zehen)
E= Ektodermale Dysplasie (eine Erkrankung der Ektoderm Schicht, was mit Blindheit und Taubheit einhergehen kann)
C= Cleft= Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (LKGS)

In unserem Fall hat unser Sohn an jeder Hand nur 3 Finger und keine Mittelhandknochen, an jedem Fuss 6 Zehen, eine beidseitige vollstaendige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte und verschiedene Merkmale der Ektodermalen Dysplasie.

Der Praenataldiagnostiker, der die Auffaelligkeiten festgestellt hatte war furchtbar - er hatte "nur" die LKGS entdeckt und begann sofort uns ueber Fetozid aufzuklaeren. Ich bin immernoch verstoert von diesem Arztbesuch und hoffe, irgendetwas bewegen zu koennen, dass Aerzte, die als Praenataldiagnostiker arbeiten wissen, dass dies eine unmoegliche Art und Weise ist einer Mutter mitzuteilen, dass ihr Kind "anders" ist.

Wir waren am Boden zerstoert und wussten gar nicht, was wir tun sollten. Wir hatten dann einen Termin fuer eine Zweitmeinung und sind dort auf wesentlich verstaendlichere und menschlichere Aerzte getroffen - und nach ungefaehr 3 Wochen in uns hineinhoeren und trauern war klar, dass wir dieses Kind bekommen wollen.

Die Schwangerschaft war sehr anstrengend - sowohl koerperlich als auch psychisch - aber unser Prinz ist dann bei 40+2 in einer Traumgeburt zu uns gekommen. Wir waren dann noch 10 Tage auf der Neugeborenenstation und seitdem geniessen wir das Leben zu fuenft. In gut 2 Wochen steht die erste OP an - und ich merke, dass ich noch sehr, sehr haeufig an die Zeit des Ungewissen zurueckdenke - und auch haeufig damit rechne, dass unserem Kleinen etwas passiert.

Ich finde es schwierig, wenn Leute Tavi kennenlernen und die erste Frage ist: "Habt ihr das gewusst?" Oder Leute sagen"Ich weiss nicht, ob ich DAS koennte" - oder auch "War es dann schon zu spaet?" -

Tavi ist ein wahrer Sonnenschein (daher auch mein Name fuer dieses Forum) - und ich finde es unglaublich wieviel Lebensfreude und Lebenslust er ausstrahlt - Es macht mich sehr ungluecklich zu denken, wie arm wir waeren wenn wir ihm und vor Allem uns die Chance genommen haetten einander kennenzulernen - und ich lerne so viel durch ihn.

Gerne wuerde ich auch ein Photo von ihm hochladen, aber ich muss noch herausfinden wie.

Ich freue mich auf den Austausch hier und sende ganz herzliche Gruesse - und vor Allem Kraft, Mut und Zuversicht!

Meike mit Tavi


zuletzt bearbeitet 22.11.2012 15:55 | nach oben
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#2

RE: Unsere Geschichte

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.11.2012 16:06
von niggilein | 170 Beiträge

Liebe Maike,

zuerst möchte ich dich hier im Forum Willkommen heißen.
Auch ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt!! Du wirst hier auf sehr viele liebe Menschen stoßen, die immer für einen da sind :)

Ich bewundere Euch für Eure Entscheidung für Tavi!!! Und in der Tat, ist es ein richtiger Sonnenschein!! ( Hab ihn gerade auf deinem Profilbild entdeckt)

Ich höre heute zum ersten Mal über diese Krankheit. Wie geht es Euch denn zurzeit? Welche Op steht denn bald an?

Ich wünsche Euch auf jeden Fall für die Zukunft für eure Familie alles erdenklich gute! Und versucht nichts darauf zu geben was andere Leute sagen. Leider ist es heutzutage nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu bekommen. Meine Tochter hatte Anenzephalie, war nicht lebensfähig und hatte dazu noch eine beidseitige Gaumenspalte. Bei uns haben auch viele Menschen negativ darauf reagiert. Aber es war die beste Entscheidung für uns, die ich nie bereuen werde!!

Alles liebe und Gute,

Nicole


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#3

RE: Unsere Geschichte

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 22.11.2012 16:08
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Meike,

wie schön, dass du hergefunden hast! Danke, dass du uns an eurem kleinen Tavi teilhaben lässt!
Noch nie habe ich vom EEC-Syndrom gelesen oder gehört, aber du hast ja schon geschrieben, dass es ausgesprochen selten ist!
Ja, leider ist der Besuch bei manch einem Arzt fast schon traumatisch für werdende Eltern, zum Glück ist es nicht überall so - aber es sollte eigentlich nirgends so sein.

Es ist wirklich schön zu lesen, dass es euch allen zusammen so gut geht! Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass die OP in 2 Wochen gut verläuft. Wie oft wird man denn insgesamt operieren? Ich kenne mich nicht gut aus mit LKGS...

Ich habe dich auch für alle Bereiche freigeschaltet, jetzt kannst du auch im Schwangerschaftsbereich lesen.
Ich freue mich!


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#4

RE: Unsere Geschichte

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 23.11.2012 14:10
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Meike,

auch ich sage herzliche Willkommen hier bei uns im Forum. Schön, dass Du hierher gefunden hast und Eure Geschichte mit uns teils. Ich freue mich sehr für Euch, dass ihr euch für Tavi entschieden habt und so viel Positives durch ihn erfahren dürft.

Ich kann mich nur anschließen - lass die anderen reden. Das ist sicher nicht immer einfach, aber das einzig Richtige! Es ist Euer Leben, Euer Sohn. Ich finde es immer wieder unmöglich, welche Äußerungen sich das Umfeld (egal ob verwandt, befreundet, bekannt oder total fremd) anmaßt.

Alles Gute für Euch!


zuletzt bearbeitet 23.11.2012 14:11 | nach oben
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#5

RE: Unsere Geschichte

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.12.2012 14:19
von elli83 | 139 Beiträge

Liebe Meike,

herzlich Wollkommen im Forum.
Erstmal: Tavi ist ja ein wunderschöner Name. Vielleicht klau ich den, wenn sich doch noch ein Kind zu uns auf den Weg macht

Meine kleine Tochter ist jetzt 2,5 und es ist keine Woche her, dass ich mal wieder die Frage gehört habe, ob wir es vorher wussten. Manchmal bin ich dessen sehr müde und überdrüssig. Je nach Tagesform frage ich ob das einen Unterschied macht oder "dass es ein Mädchen wird? klar!" oder ich antworte einfach. So sehr mich das nervt oder auch kränkt, versuche ich es als Chance zu sehen: aufzuklären. Über eine SS zu reden, die mit einer Diagnose und der ärztlichen Anweisung "Abbruch" stattfindet. Es ist eine Chance auch die andere (leider viel seltener genutzte) Möglichkeit, das Kind zu bekommen, aufzuzeigen. Und damit vielleicht zum Multiplikator zu werden.
In den meisten Fällen ist Maja dann auch anwesend und im besten Fall sehr charming
Solche Gespräche gehören irgendwie zu diesem Leben dazu. Das haben unsere Kinder halt so mitgebracht. Ich bereue oder betrauere NICHTS an meinem Weg. Nur die ein oder andere Begleiterscheinung wünsche ich mir manchmal doch weg.

Ich freue mich, dass Du hergefunden hast und bin ganz gespannt auf Geschichten von Eurem kleinen Supermann.

Liebe Grüße
Elli


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