#1

unsere kleine Jecke (Tochter mit UTS)

in Erfahrungsberichte 16.12.2012 19:37
von julia | 4 Beiträge

In der Hoffnung, werdenden Eltern Mut zu machen, erzähle ich Euch von meiner wundervollen Tochter Matilda:

Matilda kam am 11. November 2008 mittags in der Kölner Uniklinik per Kaiserschnitt zur Welt. Das Empfangskommittee bestand aus einer beachtlichen Anzahl an Ärzten, Assistenzärzten und Hebammen und hieß unsere kleine Jecke mit allen zur Verfügung stehenden medizinischen Mitteln und technischen Gerätschaften willkommen.
Aber beginnen möchte ich die Geschichte mit der Diagnose des Turner-Syndroms, die während meiner Schwangerschaft gestellt wurde sowie den Erfahrungen, die damit und dem Muttersein einhergehen. In der 20. Woche schickte mich meine Frauenärztin nach einem auffälligen Ultraschall zur Uniklinik Köln. Dort stellten Mediziner eine große Nackenblase sowie Ödeme an Gesicht, Händen und Füßen fest. Für den nächsten Tag wurde ein Termin für eine Fruchtwasseruntersuchung vereinbart, um eine sichere Diagnose stellen zu können. Nun … die Nacht verbrachte ich natürlich im Internet und las mir sämtliche möglichen Diagnosen für Nackenauffälligkeiten durch, mit dem Ergebnis, dass ich — pragmatisch wie ich bin — das Turner-Syndrom als das am leichtesten zu verkraftende Schicksal einordnete, da es sich unter anderem NICHT um eine geistige Behinderung handelt. Die Fruchtwasseruntersuchung folgte, ein Humangenetiker erstellte eine Zellkultur und nach einigen Tagen teilte uns der Arzt der Uniklinik das Ergebnis mit. Mit meiner Erleichterung hat er wohl nicht gerechnet, allzu häufig saß er bereits Eltern gegenüber, die sich für einen Abbruch entschieden hatten. Nach dem Gespräch war jedoch eine Zahl in meinem Kopf nicht wegzudenken: Ein bis zwei Prozent der Mädchen mit Turner-Syndrom werden lebendig geboren. Was nun? Durfte ich mich auf das Kind richtig freuen oder musste ich jederzeit mit einer Fehlgeburt rechnen? Mit dem Fortlauf der Schwangerschaft wurde dieser Prozentsatz natürlich größer, die Geburt wahrscheinlicher, wir gaben dem „Krümel“ bereits den richtigen Namen „Matilda“, strichen das bisherige Arbeitszimmer rosa und holten uns die notwendige Kraft beim Partner und der Familie. Es folgte in den nächsten Wochen die Diagnose: Aortenisthmusstenose, neben den Ödemen ein weiteres typisches Charakteristikum des Turner-Syndroms. Matilda musste direkt nach der Geburt operiert werden. Für diese Operation war ein Gewicht von mindestens 1800 Gramm notwendig, damit sie optimal an die Herzlungenmaschine angeschlossen werden konnte. Da die Versorgung über die Nabelschnur nicht besonders gut lief, wurde ich Anfang Oktober in die Uniklinik aufgenommen, Matilda wog geschätzt 1300 Gramm. Zweimal am Tag erstellen Mitarbeiter eine Cardiotokographie (CTG) und alle zwei bis drei Tage ein Ultraschall, mit der Vermutung, dass Matilda wohl bald geholt werden müsste. Aber da kannten die Ärzte meinen starken Willen sowie Matildas Kämpfernatur noch nicht. Sage und schreibe fünf Wochen haben wir zu zweit „gebrütet“ und Matilda wuchs, bis schließlich eine starke Erkältung den Kaiserschnitt notwendig machte. Sie kam fünf Wochen früher als errechnet auf die Welt, aber mit sensationellen 2300 Gramm. Die Operation im Herzzentrum folgte eine Woche später. Diese Tage wünscht man niemandem, es ist ein wenig, als wäre man selbst unter Narkose. Ferngesteuert und - wohl zum Glück - nicht in der Lage, das alles zu begreifen. Dann lernt man das Wickeln mit vielen Schläuchen, verliert die Angst vor all der Technik an dem winzigen Wesen und dem Piepen der Maschinen, und wird doch aufgeregt wie am Tag der Geburt, als es dann nach Hause geht - ohne Wärmebettchen, Herzfrequenzmesser und Co. Einfach so, wie bei anderen Babies auch. Bis auf die Herz-Medikamente, welche die ersten Monate gegeben werden mussten und den regelmäßigen Untersuchungen unterschied sich unser Elterndasein nicht von anderen.
Und heute? Matilda ist nun 4 Jahre alt. Sie ist ein kleiner Wirbelwind, möchte den ganzen Tag rennen und turnen und reden und
vorgelesen bekommen. Und Schokoladeneis essen. Mit ihrer Monosomie X0 sieht man sofort die große einseitige Falte am Hals, die Augen sind leicht schräg und sie wird fast immer für einen Jungen gehalten. Ich zucke manchmal zusammen, wenn ich darauf
angesprochen werde, was denn meine Tochter habe, da ich ihr anderes Aussehen selten so bewusst vor Augen habe. Ich habe Angst davor, wie es einmal für sie sein wird. Ich hoffe, dass sie auf Kinder treffen wird, die Matilda mit ihrem Charme erobert, und dass sie nicht von ihnen gehänselt wird. Die Sehnsucht nach der berühmten mütterlichen Käseglocke, das große Glück in Watte packen zu wollen und vor dem Unrecht der Welt zu beschützen, ist natürlich da. Matilda ist enorm aufmerksam und kontaktfreudig.
Und ich versuche, ihr Mut und Selbstbewusstsein mitzugeben. Tut das nicht jede Mutter?
Ich sitze da und staune über dieses unglaubliche Geschenk, welches uns gemacht wurde.
Da mein Mann und ich beide sehr groß sind, haben wir uns nach einem Gespräch mit Prof. Haverkamp bei einem Elternwochenende (welches wir allen Eltern sehr empfehlen!) bereits jetzt dazu entschieden, Matilda keine Wachstumsspritzen zu geben. Das Thema Pubertät und Hormone steht irgendwann an, ist jedoch weit genug weg und keine jetzige Sorge. Nach einem Jahr vormittags bei einer Tagesmutter mit zwei anderen Kindern, welche Matilda viele Anreize zum lernen gaben, geht sie nun seit 1,5 Jahren in eine integrative Gruppe im Kindergarten. Matilda hat einen Schwerbehindertenausweis, mit dem wir den dortigen Logopäden und Ergotherapeuten in Anspruch nehmen können. Dies ist aufgrund ihrer wunderbaren Entwicklung jedoch kaum notwendig. Wir haben uns entschieden, offensiv mit diesem Ausweis mögliche Förderungen in Anspruch zu nehmen, statt zu sagen: Unser Kind ist normal und braucht das Alles nicht. Und NORMAL ist sie nun wirklich nicht, dieses kleine große Wunder!
Julia


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#2

RE:

in Erfahrungsberichte 16.12.2012 21:02
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Julia,

vielen Dank für diesen hoffnungvollen Bericht! Berichte wie deiner haben mir in der Schwangerschaft mit Emily immer sehr viel Hoffnung gegeben. Und auch wenn es Emily nicht geschafft hat, so bin ich heute trotzdem sehr froh, dass wir den Weg gemeinsam gegangen sind, so wie er eben kam.


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#3

RE:

in Erfahrungsberichte 21.12.2012 13:55
von schwestertine | 182 Beiträge

Liebe Julia,

ich bin so Dankbar für deinen Bericht, es ist so schön mal von Turner - Mädchen zu lesen die überleben!!! Auch wenn ihr einen harten Kampf hinter Euch habt, es sich aber lohnt diesen Weg zu gehen...

Ich hoffe so sehr das unsere Anna es auch schaffen kann!!!


zuletzt bearbeitet 21.12.2012 13:56 | nach oben springen

#4

RE:

in Erfahrungsberichte 21.12.2012 21:21
von Klatschmohn | 1.694 Beiträge

Liebe Julia,

ich sage herzlich Willkommen hier im Forum und danke Dir ebenfalls für Deinen Bericht. Es freut mich jedes Mal, wenn ich von einem Turner-Mädchen lese, das den Kampf geschafft hat.
Und Dein Bericht kommt genau im richtigen Moment, um Tine und ihrem Mann Hoffnung für die kleine Anna zu geben.


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#5

RE:

in Erfahrungsberichte 25.12.2012 11:51
von Herzensstern-Alisha | 14 Beiträge

Wunderschöner Bericht! Deine kleine Maus wird sicherlich eine richtig tolle starke Frau bei solch einer tollen Mama und einem tollen Papa :)! Ihr werdet das gut machen und solltet sehr sehr stolz auf euch sein.

Ich wünsche euch alles Liebe für eure Zukunft!

P.s. wenn deine Maus groß genug ist, es gibt auch viele Gemeinschaften - eine Große in der USA, bei der ich auch manchmal mitschreibe, wo sie sich mit anderen Mädchen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom austauschen kann.


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