#1

Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 14:51
von rinchen | 63 Beiträge

Hallo, ich bin rinchen. Ich bin 42Jahre,bin seit 21 Jahre verheiratet , habe zwei gesunde Kinder (Sohn 18, Tochter bald 14) haben noch eine Tochter die 1997 im Alter von 13mon an den Folgen eines Autounfalls gestorben ist.

Die "Babyfrage" war eigetnlich schons eit Jahren abgeschlossen, aber im Juni diesen Jahres hat sich ein kleiner Mann trotz Verhütung eingeschlichen.
NAch anfänglichem Schock haben wir uns echt schon darauf gefreut.

Jetzt bin ich in der 27.Woche und am Mittwoch dieser Woche haben wir die Diagnose Trisome 18 bekommen

Sind immer noch wie betäubt.

grüßle rinchen


zuletzt bearbeitet 22.12.2012 10:46 | nach oben springen
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#2

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 14:57
von Shila | 1.319 Beiträge

Hallo Rinchen,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ach mensch, es tut mir sehr leid, dass dein Baby nicht gesund ist. Ich weiß noch sehr gut, als wir die Diagnose "nicht lebensfähig" bekommen haben, da waren wir erst mal tagelang in Schockstarre. Kann dich absolut verstehen, dass ihr wie betäubt seid. Vielleicht können wir dir hier eine kleine Stütze sein. Wenn Caro wieder online ist, wirst du sofort für den geschützten Bereich freigeschaltet, dann kannst du gerne alle deine Fragen oder Sorgen loswerden, wenn du möchtest.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die weitere Zeit.

Stillen Gruß und eine sanfte Umarmung wenn du magst...


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#3

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 15:01
von Hope | 111 Beiträge

Ich möchte dich Willkommen heißen, liebe rinchen.
Nach einem schweren Schicksalsschlag, hat euch der nächste getroffen. Mir fällt es immer schwer, die richtigen Worte für solch schwere Ereignisse zu finden. Mir hat und gibt dieses Forum viel Kraft für einen möglichen Abschied. Ich hoffe, dass es für dich genauso sein wird. Fühl dich lieb umarmt.


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#4

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 15:11
von rinchen | 63 Beiträge

Danke, es tut gut Menschen hier zu treffen denen es genauso ergeht

Das Problem bei unserem kleinen is, er hat u.a einen sehr schweren 3fachen Herzfehler.
So das die Ärzte der Uniklinik uns schon sagten, das er möglicherweise schon im Mutterleib verstirbt oder dann an den ersten Lebenstagen. Also ziemlich aussichtslos


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#5

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 15:28
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebes Rinchen,

erst einmal ein liebes Willkommen hier! Es tut mir so leid, dass euer "Überraschungsbaby" diese Diagnose bekommen hat. Und dabei habt ihr doch schon ein Kind im Himmel.

Hoffentlich können wir hier eine kleine Stütze für dich sein, habe dich eben für alle Bereiche freigeschaltet.
Im schwangerschaftbereich ist es ein bißchen geschützter. Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)

Herzfehler sind ja ganz häufig bei einer Trisomie 18. Ich möchte nichts schönreden, aber dei beratenden Ärzte sind oft sehr schwaezmalerisch, was die Prognosen betrifft. Das hat zum einen haftungstechnsche Gründe, zum anderen gibt es auch kaum Erfahrungen nach heutigem med. Standard mit Kindern mit Trisomie 18.

Ich habe kürzlich dieses Buch gelesen, das mich sehr berührt hat, die Familie hatte eine schöne Zeit mit ihrem kleinen David.
http://www.amazon.de/dp/3952312444/ref=a...ds-Syndrom.html Leider scheint es derzeit nich lieferbar zu sein, aber es findet sich sicher irgendwo im Netz.

Wenn du Fragen hast, jederzeit gerne!


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#6

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 15:34
von rinchen | 63 Beiträge

Danke.
Das stimmt schon, aber der Herzfehler sei halt so gravierend das er es wohl nicht schaffen würde selbst zu atmen und zu überleben

Danke für den Buchtipp - werd mal gucken gehen


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#7

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 16:12
von niggilein | 170 Beiträge

Ersteinmal wollte ich dich hier im Forum herzlich willkommen heißen. Es tut mir sehr leid für Euch! Leider kenne ich mich mit dieser Krankheit nicht gut aus. Darf ich an dieser Stelle vielleicht fragen ob es normal ist, dass man es erst gegen Ende der Schwangerschaft feststellt? Ich meine damit, kann man es auch schon früher feststellen?

Ganz liebe Grüße,

Nicole


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#8

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 18:05
von rinchen | 63 Beiträge

Bisher hatte alles recht normal ausgesehen. Ich hatte keinen Ersttrimesterscreen machen lassen, weil wir uns immer gesagt haben, egal wie es kommt wir nehmen es.

Nur neulich beim großen US wurde dann was am Herzchen bemerkt, und im Zuge dessen bin ich zur Feindiagnostik. DArum war das jetzt halt erst so spät


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#9

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 21.12.2012 20:50
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Rinchen,

auch von mir einherzliches, trauriges Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass Ihr diese Prognose für Eure Kind bekommen habt und nun um sein Leben bangen müsst. Ich hoffe sehr, dass wir Euch hier etwas auffangen und beistehen können. Und hoffentlich habt Ihr im Familien- und Freundeskreis Menschen an Eurer Seite, die für Euch da sind und Euch unterstützen, die Euch zu nichts drängen wollen.

Neben all dem bereits Geschriebenen ist mir vor allem eins noch wichtig, zu sagen. Es gibt hier gute Hinweise für den Fall, dass Ihr Euer Kind tatsächlich bald verabschieden müsst. Zu Erinnerungsstücken, zur Gestaltung des Abschieds (nach der Geburt im Krankenhaus und auch später bei der Beisetzung), etc. Denn wenn der traurigste Fall tatsächlich eintritt, sind eben diese Erinnerungen das Wertvollste, was man von seinem Kind noch besitzt.


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#10

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 22.12.2012 00:13
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Rinchen,
auch von mir ein herzliches, trauriges Willkommen! Es tut mir so leid, dass Euer Überraschungsbaby so krank ist! Ich hoffe, Du findest hier guten Austausch und Unterstützung für den schweren Weg, den Ihr geht! Darf ich als Mediziner mal ganz vorsichtig fragen, um welche Herzfehlbildungen es sich handelt?
Liebe Grüße
Cornelia.


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#11

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 22.12.2012 10:43
von rinchen | 63 Beiträge

Danke euch :)

Zum Glück sind wir selber eine Starke Familie, aber auch Großfamilie (Eltern Geschwister) stehen uns alle super bei.
Auch die Freunde sind natürlich alle sehr betroffen - gerade weil es so ein Überraschungsbaby war, haben sich alle schon sehr darauf gefreut.

Alle stehen auch hinter unserer Entscheidung, unsren Sohn solange bei uns zu behalten wie es geht.
Auch meine FÄ bestärkt mich darin - sie war richtig erleichtert als wir ihr sagten ein Abbruch käme NIE in Frage käme

Also der Herzfehler sei ein dreifacher :

Linke Herzkammer viel zu klein, so gut wie gar nich ausgebildet, ein großes Loch in der Herzscheidewand, fast so groß das keine Scheidewand da is, und die Gefäße die normalerweise überkreuz liegen, sind parallel in der rechten Herzhälfte
( so zumindest hab ich das alles verstanden) die genauen Fachausdrücke weiß ich allerdings nimmer - aber so hat sie es uns Laien erklärt


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#12

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 23.12.2012 13:32
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebes Rinchen,

ein herzliches Willkommen bei uns, auch wenn es ein so trauriger Anlass ist. So, jetzt versuche ich seit gestern, bereits das vierte Mal, dir zu schreiben, immer wieder musste ich unterbrechen. Einiges haben dir die Anderen schon mit auf den Weg gegeben. Sicherlich hast du Recht, dass es ziemlich aussichtslos ist, das euer Kleines "lang" überleben wird. Nachdem wir damals die Diagnose "nicht lebensfähig" erhalten haben, ging es mir in erster Linie darum, meine Tochter vor dem übereilten Eifer der Ärzte zu schützen und für sie ein möglichst schönes, schmerzfreies "Leben" bzw. Abschied nehmen zu ermöglichen. Auch wir wussten nicht, ob sie schon während der Schwangerschaft verstirbt und haben deshalb versucht, eine möglichst schöne Zeit mit ihr zu verbringen. Ich habe die Zeit genutzt, mich auf den Abschied vorzubereiten, die Formalitäten zu recherchieren und unsere Bedingungen für Geburt, Abschied und Bestattung festzulegen. Wir hatten Glück, dass wir ein tolles Krankenhaus hatten, die diesen Weg mitgegangen sind und keine Zeit und Mühe gescheut haben, uns und unser Schicksal bestmöglich zu begleiten.
Ich hoffe, dass du ebenso wunderbare Menschen findest, die euch unterstützen.
Hat eure Maus schon einen Namen. Oft ist es für Außenstehende leichter, wenn sie euer Kind schon mit Namen kennen, da ja vielleicht viele es gar nicht persönlich kennenlernen können.
Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft, die Zeit mit eurem Bauchbewohner zu genießen und möglichst viele Erinnerungen zu schaffen.

Lieben Gruß


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#13

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 25.12.2012 12:01
von Herzensstern-Alisha | 14 Beiträge

Hallo liebes Rinchen,

herzlich Willkommen in diesem Forum, wenn auch aus diesem traurigen Anlass. Ich finde eure Entscheidung gegen einen Abbruch absolut bemerkenswert! Stelle hier alle Fragen, die dir auf der Seele brennen und tausche dich mit Gleichgesinnten aus. Das hilft sehr.

Unsere Kleine hatte das Ullrich-Turner-Syndrom sowie einen Herzfehler, welcher sich im Schwangerschaftsverlauf verbesserte. Es war zuerst die linke Herzkammer zu klein, aber sie wuchs nach und nach heran. Unsere Alisha starb leider dennoch auf Grund starker Wassereinlagerungen am Körper usw., welches typisch für das Turner Syndrom ist.

Mir half es sehr viel über alles Mögliche zu Lesen. So konnte ich mich auch auf ein eventuelles sterben, einer stillen Geburt usw vorbereiten. Jetzt im Nachhinein würde ich fast alles genauso machen. Ich würde lediglich ein anderes Krankenhaus wählen, welches anders mit solch schwierigen Situationen umgeht. Ich würde wohl jetzt das Krankenhaus wählen, welches ich so gerne haben wollte, wenn alles gut gegangen wäre.

Genießt eure gemeinsame Zeit und tu das was dir gut tut.

Ich denke an euch und wünsche alles erdenklich gute!


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#14

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 23.08.2013 08:28
von rinchen | 63 Beiträge

Hallo, hm hab lange nix mehr von mir hören lassen. Ich hatte einfach nicht die Kraft und die Nerven.

Ja, jetzt hab ich bissel Abstand.

Unser kleiner Sohnemann Abija kam am 13.3.2013 um 20:20 still zur Welt. mit 43cm und 1800gr
Er hat den Übergang zum selbständigen Atmen wohl nicht geschafft und hatte so einen Sekundenherztod.

Die Ärzte sagten uns später auch, der Kleine hatte wahnsinns Werte. Wie ein gesundes Neugeborenes, das hätten selbst sie nie vermutet. Er hatte keine Sekunde Stress oder Schmerzen - es ging ihm bis zur letzten Sekunde hervoragend.

Sie sagten uns vorher auch, das wir damit rechnen müssen, das er blau wäre oder ähnliches - aber gar nix, klar er hatte noch einiges an Käseschmiere, aber ansonsten sah er ganz rosig aus.

Ich/Wir wollten unbedingt das wir ihn lebend begrüßen dürfen, aber im nachhinein glaube ich der Weg den er ging, war für uns alle der beste.
In der Nacht als wir ihn dann bei uns hatten, hörten wir in einem der anderen Zimmer die ganze Nacht ein Baby weinen - da dachte ich mir: wenn er Schmerzen gehabt hätte, oder Kanülen in seinen kleinen Körper gespieckst und dann geschrien hätte - genau DAS wäre für Jahre in unseren Ohren gewesen.
Uns war es immer wichtig das er keine Schmerzen oder Stress hat - und letztendlich war es genau so

Wir hatten ein wahsinns Krankenhaus und Hammer Ärzte und Hebammen.
Wir waren sooooooo gut im Krankenhaus aufgehoben.

Mir is nachts um halb zwei die Fruchtblase geplatzt, in der 38.Woche.

Als wir hinkamen, wurde ein CTG gemacht - und es war alles ok.
um 8 uhr bekamen wir dann einen eigenen Kreissaal - etwas abseits von den anderen.
Wir bekamen ein zweites Bett dazu, so das auch mein Mann sich hinlegen konnte (was er aber nicht getan hat )
Wir konnten ALLES selbst bestimmen, man machte uns Vorschläge aber ob wir sie annehmen lag an uns.

Wir hatten freien Zugang zum Kreissaaltrakt - wenn wir spazieren waren und zurück kamen, bekamen wir den Code für die Tür. Die äußeren Umstände waren wirklich perfekt. Mein Mann und ich bekamen danach das Familienzimmer und auch das Essen für meinen Mann übernahm das Krankenhaus.

Die Kreissaalärztin kannten wir schon sehr gut, von vielen Untersuchungen.
Obwohl sie schon Feierabend hatte, kam sie zur Geburt nochmal ins Krankenhaus.

Abija war BEL, aber die Ärztin meinte da es das vierte Kind is und er klein und zierlich sei und sie sehr erfahren sind was BEL angeht, wäre das kein Problem.
Und so war es auch - eigentlich war er die "leichteste" Geburt meiner Kidis (ok die dritte hatte auch 54cm und 4600gr )

Sobald er da war und man keine Herztöne merkte, gingen alle raus und ließen uns drei allein.
Nach ca 20 min kamen eine Hebamme und eine Ärtzin rein, wegen der Nachgeburt. Als ich versorgt war, gingen wieder alle raus und wir konnten alleine mit ihm sein.
Nach einer Stunde kam meine Hebamme und fragte ob ich den Kleinen baden wolle, allerdings war mein Kreislauf mega im Keller, also haben die mir ein Bett an den Tisch geschoben und mein Mann hat ihn gebadet und dann bekam ich ihn aufs Bett gelegt und durfte ihn anziehen.

Und kamen wir in unser Zimmer, gleich mit ihm. Wir schoben die Betten zusammen und Abija lag die ganze Nacht zwischen uns.
Am Nachmittag verabschiedeten wir uns dann von ihm.er bekam ne wunderschöne Decke, eine Jacke, Mützle und Kuscheltier ( war ein Tip der Ärztin schon lange vorher, ihn schön anzuziehen usw)

Er wurde im Wald beigesetzt und das is jetzt mein Lieblingsplatz.
Unsere andere Tochter is auf dem Friedhof beigesetzt, aber im Wald gefällt mir die Atmospähre einfach besser . oft stelle ich mir vor wie er von Tieren (Hasen oder Rehe) Besuch bekommt, und er so nicht so allein is, wie in einem Grab auf dem Friedhof.

Ich kann nicht sagen, daß es uns gut geht, wir wurden aber von Familie und Freunde super gut aufgefangen.
Ein Freund stellte uns 3 wochen lang JEDEN Morgen Brötchen vor die Tür uvm.
Es waren harte Wochen.

Aber trotzdem is es immernoch Achterbahn der Gefühle, mal geht es und dann mal wieder nicht.

Ich denke immer daran das er jetzt 5 Monate wäre und was er jetzt so alles machen würde, wie er aussehen würde usw.
Aber damit müssen wir leben.

Aber ich kann nur sagen:
So wie alles gelaufen ist, war es in Ordnung - es ging ihm jede Sekunde gut bei uns, er wußte ja nich das es er krank war. Er bekam all unsere Liebe und ich denke das hat er gespürt.
Ich hätte NIE anders entscheiden können und sein Leben vorzeitig beenden können.

Ja, das is unsere Geschichte - ich hoffe ich kann anderen damit ein bissel Mut machen

Euer rinchen


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#15

RE: Bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 23.08.2013 09:16
von lisi | 581 Beiträge

Liebes Rienchen,

ich habe eben deine traurige Geschichte gelesen und bin vor allem als Mama eines Sohnes mit T18 (Ferdinand), der im Mai auch nur 20 Stunden bei uns bleiben durfte sehr betroffen.
Aus deinen Worten lese ich sehr viel Liebe für dein Kind und es liest sich so, als wärst du mit dem Geschehenen im Reinen. Das Grab im Wald klingt wundervoll. Ich bin auch am überlegen, ob ich für Ferdinands Grab nicht eine Vogeltränke kaufen soll, damit er öfter Besuch bekommt.

lg
liis


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