Liebe Elija,
gerne schreibe ich auch über die Zeit der 1. Diagnose.
Da ich bereits 38 Jahre alt war bei der Schwangerschaft mit dem Michael, wollte ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Das Ergebnis (Monosomie X) wurde mir dann von meinem Frauenarzt mitgeteilt und er sagte ich solle mich doch mit dem Laber bzgl. einer genetischen Beratung in Verbindung setzen. Bei diesem Telefonat wurde mir mitgeteilt, dass der Michael evtl. Unfruchtbar ist oder evtl. etwas kleiner bleibt. Was versteht man unter "etwas kleiner".
Ich hatte zu keiner Zeit den Gedanken, dieses Kind nicht zu bekommen. Allerdings wurde mir zu diesem Zeitpunkt auch nicht mitgeteilt, dass ich ein Intersexuelles Kind bekommen könnte. Auch in diesem Fall hätte ich mich immer für mein Kind entschieden. Ein Abbruch hätte ich nur bei schwerer geistiger Behinderung, oder extremer körperlicher Behinderung in Betracht gezogen.
Nachdem ich dann im Internet nur immer von weiblichen Monosomie X-Kindern (auch Ullrich-Turner-Kindern) gelesen habe, wurde ich stutzig. Lies das ganze aber auf mich zukommen, weil es ist ja mein Kind, dass in meinem Bauch heranwächst.
Bei der Geburt wurde dann auch gleich eine Fehlbildung im Genitalbereich festgestellt. Diagnose: Hypospadie 3. Grades
Einen Tag später musste der Michael dann auch schon in eine Kinderklinik verlegt werden, weil er ja bei allem "Hier, ich will´s haben" geschrieen hat. Das war dann ein Neugeboreneninfekt.
Das war dann am 3. Oktober, ein schöner Feiertag. Man nahm mir mein Kind weg und brachte es ca. 100 km weit weg in die Kinderklinik. Und ich durfte laut Arzt nicht mit, da ja nur das Kind krank wäre. Ich machte dann ca. 2 Stunden die ganze Entbindungsstation rebellisch und wollte unbedingt mit verlegt werden. Mein Argument, ich wäre eine stillende Mutter, war leider auch nicht genug, weil es hieß: ich müsse die Milch täglich "abpumpen" und die wird dann in die Kinderklinik gefahren.
Daraufhin wurde mein Kampfeswillen noch größer, denn das finde ich total unsinnig. Nach 3 Stunden war es dann geschafft und ich durfte sogar im Sanka mit meinem Sohn mitfahren. (Lt. Sankafahrer war das das 1. Mal, dass er eine Mutter mitgenommen hat, weil bei einem Neugeboreneninfekt werden die Kinder ja sofort auf Quarantäne gelegt)
Damals wusste ich noch nicht, das dies der kleinste "Kampf" war.
Michael war bis zu seinem 18. Lebensmonat bereits 5 x im Krankenhaus und hatte bis dahin bereits 2 OP´s hinter sich. Gott sei Dank ist er ein sehr positives Kind und es war für ihn nie ein Problem einen Doktor zu sehen. Ich habe in dieser Zeit viele Kinder gesehen, die schon schreien oder weglaufen, wenn sie nur einen weißen Kittel sehen.
Auch heute ist er noch sehr tapfer und nimmt die Untersuchungen, Blutabnahmen ohne großes Gezeter in Kauf. Auch die Spritzen während der WH-Therapie waren kein großes Problem und wenn ich mal das tägliche "Ritual" vergessen hätte, der Michael hat mich schon erinnert: Mama wir müssen noch piecksen!!!
Ich könnte mir gar nicht vorstellen dieses Kind nicht zu haben bzw. mich dagegen entschieden zu haben.
Natürlich waren auch Probleme mit meiner Tochter vorprogrammiert, auch wenn sie wesentlich älter ist als der Michael, war es für sie doch ein Problem, dass ich für ihn so viel Zeit aufwenden musste.
Den richtigen Arzt für die Hypospadie-OP zu finden, war auch nicht einfach. Da ich natürlich auf diesem Gebiet ein totaler Laie bin, wusste ich auch nicht wer der Beste Kinderurologie ist oder an wen ich mich diesbezüglich wenden konnte. Mein Gynäkologe hat mit dann dabei geholfen und so bin ich nach Regensburg in die Kinderurologie gegangen. Dort wurde ich sehr gut betreut.
Zuerst wurde bei Michael eine Endoskopie durchgeführt und ein Androgenrezeptor-Test gemacht. Und als er 1 Jahr alt war, wurde er dann operiert.
Inzwischen bin ich mit Michael in Deggendorf in der Urologie und da wurde er auch ein 2. Mal operiert. Dort sind wir nun schon seit ca. 2007 und sehr zufrieden. Mit ein Grund warum ich den Urologen wechselte war, dass in Regensburg bei der Diagnose immer "Intersexuell" angegeben wurde, da es ja vor dem Androgenrezeptor-Befund noch alles unklar war. Nach Rücksprache in Deggendorf sicherte mir die Urologin zu, dass diese Diagnose in ihren Befundberichten nicht aufgeführt wird, da Michael ja lt. den ganzen Untersuchungen ein ganz "normaler" Junge sei.
Nachdem dies ja abgeklärt ist, sollte "Intersexuell" nicht als Stempel auf dem Michael lasten.
Ich habe immer Momente, an denen ich zweifle, ob mir die Ärzte auch alles gesagt haben, oder ob mein Sohn vielleicht doch Zweigeschlechtlich ist. Dann denke ich, hab ich das richtige mit der OP getan.Aber diese Frage werde ich mir sicher noch öfter stellen. Ich möchte ja nur das Beste für Michael,aber was ist das Beste!?
Ist es wirklich das Beste für Michael, wenn ich jetzt mit der Krankenkasse streite. Oder ist es das Beste für mich?
Ich weiß, dass der Michael wachsen möchte. Also denke ich, ist es der richtige Weg, zumindest hoffe ich das.
So, liebe Elija nun habe ich ein bisschen von unserer Geschichte erzählt. Wenn noch was fehlt, lass es mich wissen.
LG
Andrea mit Michael
Zitat von Elija im Beitrag #12
Liebe Andrea,
Danke für Deine Antwort! Ja, Du hast sicher Recht mit Deiner Einschätzung der Kasseninteressen. Deshalb war es wohl auch recht naiv von mir zu glauben, eine allgemeine Stellungnahme einer Fachgesellschaft wäre für die Verantwortlichen dort von Interesse. Tatsächlich ist es leider so, dass die, die solche Entscheidungen treffen, nicht mal in der Lage sind, die Inhalte fachlich zu verstehen... Mehr fällt mir momentan dazu leider auch nicht ein.
Ich hätte aber auch noch ein paar Fragen an Dich: Du erwähntest ein Gutachten von Prof. Dörr. Ist Michael denn Patient bei ihm? Dann würde mich sehr interessieren, wie Ihr mit der Behandlung dort zufrieden seid. Dass er sich bezüglich der Kostenübernahme für Euch einsetzt, sagt ja schon einiges. Der Hintergrund ist der, dass ich für meine Tochter noch irgendwie nach alternativen Möglichkeiten suche, als den üblichen. Gerade stellte ich fest, dass Du von dem Kinderendokrinologen schriebst, den mir ein Endokrinologe aus dem Bekanntenkreis, den ich darauf ansprach, sofort Prof. D. empfahl, den er während seiner Zeit dort an der Uni kennen- und fachlich schätzengelernt hätte. Das war mir beim ersten Lesen Deines Beitrags gar nicht aufgefallen. Nun habe ich vor, im Sommer mal einen Termin dort zu machen, auch wegen der Abteilung für Kindergynäkologie am Hause. Kannst mich ja mal Deinen Eindruck wissen lassen, am besten per PN.
Die andere Frage an Dich wäre, ob Du Dir vorstellen könntest, noch etwas mehr darüber zu schreiben, wie Du damals mit der Diagnose konfrontiert wurdest, wie du die Beratung empfunden hast, ob es Hilfen gab, die Dich in Deinem Ja zu Michael bestärkt haben. Da ist der Hintergrund nicht allein meine persönliche Neugier, sondern auch die Tatsache, dass ich irgendwo den nüchternen Satz las, die meisten Kinder, die pränatal in der Diagnostik mit dieser Konstellation auffällig würden, würden abgetrieben. Ein Hauptargument sei die Angst der Eltern vor einer möglicherweise unklaren Geschlechtsidentifikation, obwohl solche Probleme tatsächlich nur in sehr wenigen Fällen auftreten würden... Kurz: vielleicht könnte Eure Geschichte auch anderen Betroffenen, die, wie du selber schriebst, vielleicht sogar in anderen Foren kein Gehör finden, weil keiner mit der Diagnose etwas anfangen kann, Mut machen, zu dem erwarteten Kind zu stehen.
Aber fühl Dich bitte zu nichts gedrängt, ich möchte Dir weder zu nahe treten, noch Dinge aufwühlen, die in der Vergangenheit vielleicht gut ruhen - ist ja bei euch alles schon eine Weile her... Entscheide selbst, und auch wenn Du Dich nicht äußern magst, lese ich gern wieder von Euch!
Lieben Gruß
Cornelia.
Zitat von Elija im Beitrag #3
Liebe Andrea,
ganz herzlich willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Du bei der Diagnose schlechte Erfahrungen mit anderen Foren machen mußtest, aber die meisten wissen leider nicht, dass es auch solche genetische Konstellationen gibt oder wollen es nicht wissen...
Ich habe vor einiger Zeit schon mal ausführlich zu dem Thema recherchiert, da jemand im Turner-Forum dasselbe Problem schilderte. Das ist momentan leider eine gängige Praxis: Kindern die Fortführung der Wachstumshormontherapie zu verweigern, sobald sie sich wieder irgendwie der normalen Wachstumskurve nähern. Begründungen sind dann immer dieselben, fadenscheinigen und fachlich schwachsinnigen, aber letztlich geht es da halt knallhart ums Geld, da Hormontherapien teuer sind. Durch Zufall fand ich auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Kinderendokrinologie eine fachliche Stellungnahme der Experten zu dem Thema, die sich einstimmig gegen diese Praxis der Kassen und des MDK aussprechen. Ich kann nicht versprechen, dass ich das auf Anhieb wiederfinde, aber ich suche es Dir auf jeden Fall raus. Das ist dann ja schon mal eine gute Argumentationsgrundlage. Auch wenn Du fachliche Argumente brauchst, kann ich Dir gern behilflich sein. Ich bin Mutter eines zwar erst 19 Monate alten Turner-Mädchens und Ärztin, aber ich habe mich mittlerweile sehr eingehend damit auseinandergesetzt, was auf unsere Tochter zukommen kann und bin da fachlich, würde ich behaupten, ziemlich fit...
Ich suche mal und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Cornelia.
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