#1

Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 28.12.2012 18:21
von hubres | 6 Beiträge

Hallo
ich bin Mutter eines Ullrich-Turner-Syndrom Jungen. Bei einer Fruchtwasseruntersuchung wurde der genetische Defekt
Monosomie X, Karyotyp 45,X/46,XY festgestellt.
Leider wird man aus so manchen Foren "rausgeschmissen, wenn man von einem UTS-Jungen schreibt. Es ist doch vollkommen egal ob männlich oder weiblich, sie können doch beide, Mädchen oder Jungen, nichts dafür. Haben aber in ihrem Leben einige Probleme zu bewältigen.

Ich habe nun eine Frage bezüglich dem Wachstumshormon.
Meinem Sohn wurde von der Krankenkasse 3 Jahre die WTH-Behandlung bezahlt und nun weigert sich die Kasse weiter zu bezahlen.
Hat jemand damit Erfahrung und kann mir evtl. weiterhelfen. Wir haben nun seit 8 Monaten nichts mehr gespritzt und er ist leider seitdem nicht mehr gewachsen. Er ist nun 9 Jahre alt und 129 cm groß. So groß war er aber im April auch. Aber die Kasse weigert sich trotzdem.
Wenn mir jemand behilflich sein kann, wäre das ganz toll.

LG Andrea


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#2

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 29.12.2012 11:28
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Andrea,

herzlich willkommen hier bei uns. Der besseren Übersicht halber, habe ich für dich ein eigenes Thema / eigene Vorstellung erstellt.

Leider kann ich dir gar nicht wirklich weiterhelfen, was die Möglichkeiten der Krankenkassenübernahme angeht. Meine Ideen wären als erstes Widerspruch, Klageandrohung, wenn es finanziell tragbar ist, die Therapie weiterführen und parallel die Klage auf Kostenersatz führen. Habt ihr schon mit den medizinischen Dienst der Krankenkassen gesprochen?
Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg findet, für euren Jungen das beste Therapieziel zu erreichen.

Lieben Gruß


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#3

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 29.12.2012 13:09
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Andrea,
ganz herzlich willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Du bei der Diagnose schlechte Erfahrungen mit anderen Foren machen mußtest, aber die meisten wissen leider nicht, dass es auch solche genetische Konstellationen gibt oder wollen es nicht wissen...
Ich habe vor einiger Zeit schon mal ausführlich zu dem Thema recherchiert, da jemand im Turner-Forum dasselbe Problem schilderte. Das ist momentan leider eine gängige Praxis: Kindern die Fortführung der Wachstumshormontherapie zu verweigern, sobald sie sich wieder irgendwie der normalen Wachstumskurve nähern. Begründungen sind dann immer dieselben, fadenscheinigen und fachlich schwachsinnigen, aber letztlich geht es da halt knallhart ums Geld, da Hormontherapien teuer sind. Durch Zufall fand ich auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Kinderendokrinologie eine fachliche Stellungnahme der Experten zu dem Thema, die sich einstimmig gegen diese Praxis der Kassen und des MDK aussprechen. Ich kann nicht versprechen, dass ich das auf Anhieb wiederfinde, aber ich suche es Dir auf jeden Fall raus. Das ist dann ja schon mal eine gute Argumentationsgrundlage. Auch wenn Du fachliche Argumente brauchst, kann ich Dir gern behilflich sein. Ich bin Mutter eines zwar erst 19 Monate alten Turner-Mädchens und Ärztin, aber ich habe mich mittlerweile sehr eingehend damit auseinandergesetzt, was auf unsere Tochter zukommen kann und bin da fachlich, würde ich behaupten, ziemlich fit...
Ich suche mal und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 30.12.2012 13:50 | nach oben springen
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#4

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 29.12.2012 13:37
von Elija | 1.618 Beiträge

Das ging schneller als befürchtet:
Also:
Auf den Seiten der "Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED)":
www.paediatrische-endokrinologie.de/index.php
findest Du unter: "Leitlinien/Stellungnahmen" - "Stellungnahmen" unter der Überschrift "Sicherheit von Wachstumshormonen" den Artikel: "Therapie mit rekombinantem Wachstumshormon (Somatotropin): Fortsetzung und Beendigung vom 28.11.2011".
Darin werden eigentlich alle Begründungen, die der MDK üblicherweise bringt, um die Kostenübernahme abzulehnen, fachlich gut entkräftet. Da hat man dann schon mal was in der Hand, womit man den Kassen gegenüber argumentieren kann.
Ich nehme ja an, Ihr habt einen guten Kinderendokrinologen an der Hand, der die Fortsetzung der Therapie befürwortet und die Ablehnung kommt bereits vom MDK. Da hilft dann auch nur, in Widerspruch gehen und kämpfen. Und das, nötigenfalls wie die Löwenmutter, denn gerade bei einem Jungen ist es ja überhaupt nicht unerheblich, welche Endgröße erreicht wird. Der Kasse geht es aber leider nur darum, "Kleinwuchs" im engeren Sinne zu vermeiden (da liegt die Grenze für Mädchen glaub ich bei 1,50 - für Jungen sicher etwas darüber), weil man darunter als "behindert" gilt und die Kasse dann mit Folgekosten zu rechnen hat. Als erstes solltet Ihr, wenn nicht schon geschehen, das Gutschten des MDK anfordern, denn bei solch speziellen Fragestellungen kommt es immer ganz gut, die Fachkompetenz des Gutachters anzuzweifeln und auf eine neue Begutachtung durch einen Kinderendokrinologen zu bestehen. Dann soll die Kasse erst mal erklären, wie ein Facharzt für irgendwas über solch einen speziellen Fall befinden kann...
Nötigenfalls kann man auch mal die Presse auf das Thema ansetzten, wie Krankenkassen und MDK mit Kindern mit Handycaps umgehen, darauf reagiert die Gesellschaft dann hoffentlich recht sensibel...
Darf ich fragen, ob Dein Sohn darüberhinaus noch andere gesundheitliche Probleme hat?
Lieben Gruß
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 30.12.2012 13:51 | nach oben springen
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#5

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 30.12.2012 13:21
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Andrea,

ein liebes Willkommen hier im Forum! Schön, dass du hergefunden hast!
Mich würde auch interessieren, wie es deinem Sohn geht?

Es freut mich, dass Cornelia dir schon so gute Tipps geben konnte, vielleicht kann dir das weiterhelfen!

Lieben Gruß!


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#6

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 02.01.2013 21:01
von hubres | 6 Beiträge

Hallo liebe Elija,
vielen Dank für Dein Interesse und die Hilfe für unsere Situation.
Ich habe nun eine Begutachtung eines Professors über meinen Sohn bekommen, mit der ich gegen das MDK-Gutachten Widerspruch einlege. Da in dem MDK Gutachten genau dieser Professor zitiert wird, bin ich ganz froh, daß er sich meinem Fall angenommen hat. Er legt darin klar, daß der Bericht von Prof. Dörr und Prof. Ranke vom MDK falsch interpretiert wird. Ich denke, dass ist ja schon mal positiv, wenn die Krankengeschichte von dem Verfasser des Berichtes begutachtet wird.
Zu Deiner Frage: Ja, Michael hat noch andere gesundheitliche Probleme. Da wären: eine Fehlbildung (3.Grades) im Genitalbereich, bis zum 6. Lebensjahr mussten wir jährlich zur Herzuntersuchung, dies ist aber Gott sei Dank vom Tisch.
Starke Sehschwäche. Immunschwäche im Kopfbereich.
Jetzt bin ich auf alle Fälle dran, den Widerspruch einzulegen. Und gleichzeitig habe ich schon mit einem Anwalt bzgl. einer Klage telefoniert. Dies ist eine Kanzlei, die sich auf Fälle mit den Krankenkassen spezialisiert hat. Und dort ist auch eine Anwältin, die sich meinem Fall annehmen würde, die bereits mehrere Fälle mit Wachstumshormonbehandlungen vertritt bzw. vertreten hat.
Ich werde auf alle Fälle wie eine Löwin kämpfen, da das WH bei meinem Sohn sehr gut angesprochen hat. Dies ist ja auch nicht bei jedem Kind so.
Als letzte Möglichkeit sehe ich noch die Öffentlichkeit. Dies wird zwar hart, aber ich hoffe, dass die Krankenkasse spätestens dann einlenkt. Es kann doch nicht angehen, dass ein Kind in die Behinderung getrieben wird, wenn es eine "einfache" Lösung dagegen gibt. Da die Therapie jährlich ca. 20 - 25.000,00 € kostet, kann ich es mich leider nicht leisten sie selbst zu finanzieren.
Auf alle Fälle noch mal vielen Dank für den Link, den hab ich schon im Januar 2012 an meine Krankenkasse geschickt. Leider ohne Erfolg. Aber trotzdem war das ganz lieb von Dir.
Liebe Grüße von Michael und Andrea

Zitat von Elija im Beitrag #4
Das ging schneller als befürchtet:
Also:
Auf den Seiten der "Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED)":
www.paediatrische-endokrinologie.de/index.php
findest Du unter: "Leitlinien/Stellungnahmen" - "Stellungnahmen" unter der Überschrift "Sicherheit von Wachstumshormonen" den Artikel: "Therapie mit rekombinantem Wachstumshormon (Somatotropin): Fortsetzung und Beendigung vom 28.11.2011".
Darin werden eigentlich alle Begründungen, die der MDK üblicherweise bringt, um die Kostenübernahme abzulehnen, fachlich gut entkräftet. Da hat man dann schon mal was in der Hand, womit man den Kassen gegenüber argumentieren kann.
Ich nehme ja an, Ihr habt einen guten Kinderendokrinologen an der Hand, der die Fortsetzung der Therapie befürwortet und die Ablehnung kommt bereits vom MDK. Da hilft dann auch nur, in Widerspruch gehen und kämpfen. Und das, nötigenfalls wie die Löwenmutter, denn gerade bei einem Jungen ist es ja überhaupt nicht unerheblich, welche Endgröße erreicht wird. Der Kasse geht es aber leider nur darum, "Kleinwuchs" im engeren Sinne zu vermeiden (da liegt die Grenze für Mädchen glaub ich bei 1,50 - für Jungen sicher etwas darüber), weil man darunter als "behindert" gilt und die Kasse dann mit Folgekosten zu rechnen hat. Als erstes solltet Ihr, wenn nicht schon geschehen, das Gutschten des MDK anfordern, denn bei solch speziellen Fragestellungen kommt es immer ganz gut, die Fachkompetenz des Gutachters anzuzweifeln und auf eine neue Begutachtung durch einen Kinderendokrinologen zu bestehen. Dann soll die Kasse erst mal erklären, wie ein Facharzt für irgendwas über solch einen speziellen Fall befinden kann...
Nötigenfalls kann man auch mal die Presse auf das Thema ansetzten, wie Krankenkassen und MDK mit Kindern mit Handycaps umgehen, darauf reagiert die Gesellschaft dann hoffentlich recht sensibel...
Darf ich fragen, ob Dein Sohn darüberhinaus noch andere gesundheitliche Probleme hat?
Lieben Gruß
Cornelia.

Zitat von Elija im Beitrag #4
Das ging schneller als befürchtet:
Also:
Auf den Seiten der "Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED)":
www.paediatrische-endokrinologie.de/index.php
findest Du unter: "Leitlinien/Stellungnahmen" - "Stellungnahmen" unter der Überschrift "Sicherheit von Wachstumshormonen" den Artikel: "Therapie mit rekombinantem Wachstumshormon (Somatotropin): Fortsetzung und Beendigung vom 28.11.2011".
Darin werden eigentlich alle Begründungen, die der MDK üblicherweise bringt, um die Kostenübernahme abzulehnen, fachlich gut entkräftet. Da hat man dann schon mal was in der Hand, womit man den Kassen gegenüber argumentieren kann.
Ich nehme ja an, Ihr habt einen guten Kinderendokrinologen an der Hand, der die Fortsetzung der Therapie befürwortet und die Ablehnung kommt bereits vom MDK. Da hilft dann auch nur, in Widerspruch gehen und kämpfen. Und das, nötigenfalls wie die Löwenmutter, denn gerade bei einem Jungen ist es ja überhaupt nicht unerheblich, welche Endgröße erreicht wird. Der Kasse geht es aber leider nur darum, "Kleinwuchs" im engeren Sinne zu vermeiden (da liegt die Grenze für Mädchen glaub ich bei 1,50 - für Jungen sicher etwas darüber), weil man darunter als "behindert" gilt und die Kasse dann mit Folgekosten zu rechnen hat. Als erstes solltet Ihr, wenn nicht schon geschehen, das Gutschten des MDK anfordern, denn bei solch speziellen Fragestellungen kommt es immer ganz gut, die Fachkompetenz des Gutachters anzuzweifeln und auf eine neue Begutachtung durch einen Kinderendokrinologen zu bestehen. Dann soll die Kasse erst mal erklären, wie ein Facharzt für irgendwas über solch einen speziellen Fall befinden kann...
Nötigenfalls kann man auch mal die Presse auf das Thema ansetzten, wie Krankenkassen und MDK mit Kindern mit Handycaps umgehen, darauf reagiert die Gesellschaft dann hoffentlich recht sensibel...
Darf ich fragen, ob Dein Sohn darüberhinaus noch andere gesundheitliche Probleme hat?
Lieben Gruß
Cornelia.

Zitat von Sternen-Lilly im Beitrag #2
Liebe Andrea,

herzlich willkommen hier bei uns. Der besseren Übersicht halber, habe ich für dich ein eigenes Thema / eigene Vorstellung erstellt.

Leider kann ich dir gar nicht wirklich weiterhelfen, was die Möglichkeiten der Krankenkassenübernahme angeht. Meine Ideen wären als erstes Widerspruch, Klageandrohung, wenn es finanziell tragbar ist, die Therapie weiterführen und parallel die Klage auf Kostenersatz führen. Habt ihr schon mit den medizinischen Dienst der Krankenkassen gesprochen?
Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg findet, für euren Jungen das beste Therapieziel zu erreichen.

Lieben Gruß


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#7

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 02.01.2013 21:08
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Andrea,

ich bin froh, dass Elija uns in diesem Forum unterstützt. Sie gibt uns immer wieder nützliche Hinweise und Hilfestellungen aus medizinischer Sicht. Ich hoffe für euch, dass ihr mit dem Gutachten des Profs. weiterkommt und drücke euch ganz fest die Daumen.
Bei den Summen kann ich verstehen, dass man das nicht mal eben vorlegen kann, was natürlich sehr bitter ist. Ich denke eine solche Therapie zu unterbrechen, ist bestimmt nicht förderlich und vor allem wir Eltern haben permanent ein schlechtes Gewissen, wenn wir nicht alles Erforderliche für unser Kind finanziell leisten können. Eine echte Zwickmühle.
Trotzdem alles Liebe und viel Erfolg. Lass uns mal die Neuigkeiten zukommen, wir fiebern mit dir.


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#8

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 02.01.2013 21:16
von hubres | 6 Beiträge

Hallo Caro,
vielen Dank für die Willkommensgrüße. Meinem Sohn geht es soweit ganz gut. Bevor wir mit der Wachstumshormontherapie begonnen haben, wurde er bereits gehänselt, daß er so klein sei und damit hatte er natürlich Probleme. Da er sehr gut auf die Behandlung angesprochen hat und nach den 3 Jahren der Therapie im Normbereich der Kurve liegt, haben sich diese Probleme eingestellt. Als wir jedoch kurz vor Schuljahresbeginn die Ablehnung der Kasse erhalten haben, waren die Probleme in der Schule vorprogrammiert. Normalerweise ist Michael ein sehr fröhliches und unbeschwertes Kind, aber da hat er fast jeden Tag in der Schule geweint und die schulischen Leistungen haben auch gelitten. Wir hatten nur 4 Monate, anstatt 6 Monate wie von der Kasse gefordert, mit der Therapie aufgehört und dann eine erneute Kostenübernahme beantragt. Aber leider wurde uns nun nach den weiteren 2 Monaten die Kostenübernahme auch abgelehnt. Dies hat mein Sohn bis jetzt Gott sei Dank noch nicht mitbekommen und ich versuche dies auch weiter geheim zu halten. Ich glaube zwar, dass er es ahnt, da er wieder teilweise sehr sensibel bzw. depressiv reagiert.
Ansonsten werde ich natürlich alles mir mögliche versuchen.

Liebe Grüße

Zitat von *caro* im Beitrag #5
Hallo liebe Andrea,

ein liebes Willkommen hier im Forum! Schön, dass du hergefunden hast!
Mich würde auch interessieren, wie es deinem Sohn geht?

Es freut mich, dass Cornelia dir schon so gute Tipps geben konnte, vielleicht kann dir das weiterhelfen!

Lieben Gruß!


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#9

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 02.01.2013 21:52
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Andrea,
schade, dass Dir der Link nicht weitergeholfen hat! Aber es ist wohl wirklich so, sobald die Wachstumskurve wieder annähernd erreicht ist, schalten die Kassen auf Stur. Aber genau diese Praxis wird ja in der Stellungnahme fachlich entkräftet - es ist unglaublich! Und gerade das sehr gute Ansprechen ist ein Argument dafür, die Therapie auf jeden Fall fortzusetzen, und wenn der MDK das anders sieht, ist es grober Unfug! Aber das weißt Du ja alles, und ich reg mich schon wieder auf!
Es ist sicher gut, dass Du Fachleute an der Hand hast, die Euch unterstützen. Ich hoffe, mit dem Gutachten und dem falsch ausgelegten Bericht sieht es gar nicht so schlecht aus. Ich wünsche Euch, dass Dein Kampf bald Erfolg hat und drücke Euch die Daumen!
Und laß ab und an wissen, wie die Geschichte weitergeht. Es scheint ja wirklich viele zu betreffen! Ich werde auch nochmal versuchen, im Turner-Forum nachzuhaken, ob die betroffene Mutter mit ihrem Widerspruch dort Erfolg hatte, sie hat sich leider seitdem nicht mehr gemeldet...
Und wenn Du den Eindruck hast, dass ich sonst irgendwas tun kann, laß es bitte wissen!
Mir fällt gerade noch ein: Du schreibst, dass Michael verständlicherweise recht depressiv auf den Wachstumsstillstand reagiert. Hat er eine psychologische/psychotherapeutische Mitbetreuung? Das wäre eventuell noch ein zusätzlicher Weg: in einem Gutachten des Psychologen/ Psychotherapeuten der Kasse mal den Leidensdruck vor Augen zu führen. Im Idealfall mit der Schilderung seiner Psyche vor und nach Absetzen der Wachstumshormontherapie, und auf eventuell anfallende Folgekosten (jahrelange Psychotherapien...) aufmerksam zu machen. Entschuldige bitte, wenn Letzteres vielleicht etwas makaber erscheint, aber manchmal geht es leider nur in diesem Stil...
Liebe Grüße
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 02.01.2013 23:31 | nach oben springen
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#10

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 03.01.2013 15:55
von hubres | 6 Beiträge

Hallo Elija,
ich bedanke mich recht herzlich für Deine Anteilnahme.
Das mit der Psyche hab ich auch schon bei unserer Endokrinologin angesprochen und sie meinte, dass wäre momentan noch nicht so gut, weil man da gleich auf die Psychoschiene abgeschoben wird. In meinem 1. Widerspruch habe ich dies aber angeführt und darauf hingewiesen, daß die Kosten auf lange Sicht wesentlich höher werden, wenn man ihn nicht vor einer Behinderung bewahrt.
Aber so etwas interessiert ja die Kasse nicht, weil das Interesse liegt ja auf dem momentanen Gewinn. Weil daraus errechnen sich ja schließlich die Tantiemen und Sonderprämien für Vorstand und Manager, und was weiß ich noch alles. Was in 10 oder 15 Jahren für Kosten auf sie zukommen ist ja egal, weil wahrscheinlich sind ja dann die obersten Bosse nicht mehr dort. So sehe ich das!
Gerne halte ich Dich auf dem Laufenden was weiter geschieht.

LG Andrea

Zitat von Elija im Beitrag #9
Liebe Andrea,
schade, dass Dir der Link nicht weitergeholfen hat! Aber es ist wohl wirklich so, sobald die Wachstumskurve wieder annähernd erreicht ist, schalten die Kassen auf Stur. Aber genau diese Praxis wird ja in der Stellungnahme fachlich entkräftet - es ist unglaublich! Und gerade das sehr gute Ansprechen ist ein Argument dafür, die Therapie auf jeden Fall fortzusetzen, und wenn der MDK das anders sieht, ist es grober Unfug! Aber das weißt Du ja alles, und ich reg mich schon wieder auf!
Es ist sicher gut, dass Du Fachleute an der Hand hast, die Euch unterstützen. Ich hoffe, mit dem Gutachten und dem falsch ausgelegten Bericht sieht es gar nicht so schlecht aus. Ich wünsche Euch, dass Dein Kampf bald Erfolg hat und drücke Euch die Daumen!
Und laß ab und an wissen, wie die Geschichte weitergeht. Es scheint ja wirklich viele zu betreffen! Ich werde auch nochmal versuchen, im Turner-Forum nachzuhaken, ob die betroffene Mutter mit ihrem Widerspruch dort Erfolg hatte, sie hat sich leider seitdem nicht mehr gemeldet...
Und wenn Du den Eindruck hast, dass ich sonst irgendwas tun kann, laß es bitte wissen!
Mir fällt gerade noch ein: Du schreibst, dass Michael verständlicherweise recht depressiv auf den Wachstumsstillstand reagiert. Hat er eine psychologische/psychotherapeutische Mitbetreuung? Das wäre eventuell noch ein zusätzlicher Weg: in einem Gutachten des Psychologen/ Psychotherapeuten der Kasse mal den Leidensdruck vor Augen zu führen. Im Idealfall mit der Schilderung seiner Psyche vor und nach Absetzen der Wachstumshormontherapie, und auf eventuell anfallende Folgekosten (jahrelange Psychotherapien...) aufmerksam zu machen. Entschuldige bitte, wenn Letzteres vielleicht etwas makaber erscheint, aber manchmal geht es leider nur in diesem Stil...
Liebe Grüße
Cornelia.


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#11

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 03.01.2013 16:11
von hubres | 6 Beiträge

Ich danke auch Dir ganz lieb Sternen-Lilly, und halte Euch natürlich selbstverständlich auf dem Laufenden.
Es ist schon mal sehr aufbauend, diese Anteilnahme zu bekommen. Und dies gibt auch viel Kraft.
LG Andrea

Zitat von Sternen-Lilly im Beitrag #7
Liebe Andrea,

ich bin froh, dass Elija uns in diesem Forum unterstützt. Sie gibt uns immer wieder nützliche Hinweise und Hilfestellungen aus medizinischer Sicht. Ich hoffe für euch, dass ihr mit dem Gutachten des Profs. weiterkommt und drücke euch ganz fest die Daumen.
Bei den Summen kann ich verstehen, dass man das nicht mal eben vorlegen kann, was natürlich sehr bitter ist. Ich denke eine solche Therapie zu unterbrechen, ist bestimmt nicht förderlich und vor allem wir Eltern haben permanent ein schlechtes Gewissen, wenn wir nicht alles Erforderliche für unser Kind finanziell leisten können. Eine echte Zwickmühle.
Trotzdem alles Liebe und viel Erfolg. Lass uns mal die Neuigkeiten zukommen, wir fiebern mit dir.


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#12

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 03.01.2013 21:17
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Andrea,
Danke für Deine Antwort! Ja, Du hast sicher Recht mit Deiner Einschätzung der Kasseninteressen. Deshalb war es wohl auch recht naiv von mir zu glauben, eine allgemeine Stellungnahme einer Fachgesellschaft wäre für die Verantwortlichen dort von Interesse. Tatsächlich ist es leider so, dass die, die solche Entscheidungen treffen, nicht mal in der Lage sind, die Inhalte fachlich zu verstehen... Mehr fällt mir momentan dazu leider auch nicht ein.
Ich hätte aber auch noch ein paar Fragen an Dich: Du erwähntest ein Gutachten von Prof. Dörr. Ist Michael denn Patient bei ihm? Dann würde mich sehr interessieren, wie Ihr mit der Behandlung dort zufrieden seid. Dass er sich bezüglich der Kostenübernahme für Euch einsetzt, sagt ja schon einiges. Der Hintergrund ist der, dass ich für meine Tochter noch irgendwie nach alternativen Möglichkeiten suche, als den üblichen. Gerade stellte ich fest, dass Du von dem Kinderendokrinologen schriebst, den mir ein Endokrinologe aus dem Bekanntenkreis, den ich darauf ansprach, sofort Prof. D. empfahl, den er während seiner Zeit dort an der Uni kennen- und fachlich schätzengelernt hätte. Das war mir beim ersten Lesen Deines Beitrags gar nicht aufgefallen. Nun habe ich vor, im Sommer mal einen Termin dort zu machen, auch wegen der Abteilung für Kindergynäkologie am Hause. Kannst mich ja mal Deinen Eindruck wissen lassen, am besten per PN.
Die andere Frage an Dich wäre, ob Du Dir vorstellen könntest, noch etwas mehr darüber zu schreiben, wie Du damals mit der Diagnose konfrontiert wurdest, wie du die Beratung empfunden hast, ob es Hilfen gab, die Dich in Deinem Ja zu Michael bestärkt haben. Da ist der Hintergrund nicht allein meine persönliche Neugier, sondern auch die Tatsache, dass ich irgendwo den nüchternen Satz las, die meisten Kinder, die pränatal in der Diagnostik mit dieser Konstellation auffällig würden, würden abgetrieben. Ein Hauptargument sei die Angst der Eltern vor einer möglicherweise unklaren Geschlechtsidentifikation, obwohl solche Probleme tatsächlich nur in sehr wenigen Fällen auftreten würden... Kurz: vielleicht könnte Eure Geschichte auch anderen Betroffenen, die, wie du selber schriebst, vielleicht sogar in anderen Foren kein Gehör finden, weil keiner mit der Diagnose etwas anfangen kann, Mut machen, zu dem erwarteten Kind zu stehen.
Aber fühl Dich bitte zu nichts gedrängt, ich möchte Dir weder zu nahe treten, noch Dinge aufwühlen, die in der Vergangenheit vielleicht gut ruhen - ist ja bei euch alles schon eine Weile her... Entscheide selbst, und auch wenn Du Dich nicht äußern magst, lese ich gern wieder von Euch!
Lieben Gruß
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 03.01.2013 21:24 | nach oben springen
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#13

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 04.01.2013 16:14
von hubres | 6 Beiträge

Liebe Elija,
gerne schreibe ich auch über die Zeit der 1. Diagnose.

Da ich bereits 38 Jahre alt war bei der Schwangerschaft mit dem Michael, wollte ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Das Ergebnis (Monosomie X) wurde mir dann von meinem Frauenarzt mitgeteilt und er sagte ich solle mich doch mit dem Laber bzgl. einer genetischen Beratung in Verbindung setzen. Bei diesem Telefonat wurde mir mitgeteilt, dass der Michael evtl. Unfruchtbar ist oder evtl. etwas kleiner bleibt. Was versteht man unter "etwas kleiner".
Ich hatte zu keiner Zeit den Gedanken, dieses Kind nicht zu bekommen. Allerdings wurde mir zu diesem Zeitpunkt auch nicht mitgeteilt, dass ich ein Intersexuelles Kind bekommen könnte. Auch in diesem Fall hätte ich mich immer für mein Kind entschieden. Ein Abbruch hätte ich nur bei schwerer geistiger Behinderung, oder extremer körperlicher Behinderung in Betracht gezogen.
Nachdem ich dann im Internet nur immer von weiblichen Monosomie X-Kindern (auch Ullrich-Turner-Kindern) gelesen habe, wurde ich stutzig. Lies das ganze aber auf mich zukommen, weil es ist ja mein Kind, dass in meinem Bauch heranwächst.
Bei der Geburt wurde dann auch gleich eine Fehlbildung im Genitalbereich festgestellt. Diagnose: Hypospadie 3. Grades
Einen Tag später musste der Michael dann auch schon in eine Kinderklinik verlegt werden, weil er ja bei allem "Hier, ich will´s haben" geschrieen hat. Das war dann ein Neugeboreneninfekt.
Das war dann am 3. Oktober, ein schöner Feiertag. Man nahm mir mein Kind weg und brachte es ca. 100 km weit weg in die Kinderklinik. Und ich durfte laut Arzt nicht mit, da ja nur das Kind krank wäre. Ich machte dann ca. 2 Stunden die ganze Entbindungsstation rebellisch und wollte unbedingt mit verlegt werden. Mein Argument, ich wäre eine stillende Mutter, war leider auch nicht genug, weil es hieß: ich müsse die Milch täglich "abpumpen" und die wird dann in die Kinderklinik gefahren.
Daraufhin wurde mein Kampfeswillen noch größer, denn das finde ich total unsinnig. Nach 3 Stunden war es dann geschafft und ich durfte sogar im Sanka mit meinem Sohn mitfahren. (Lt. Sankafahrer war das das 1. Mal, dass er eine Mutter mitgenommen hat, weil bei einem Neugeboreneninfekt werden die Kinder ja sofort auf Quarantäne gelegt)
Damals wusste ich noch nicht, das dies der kleinste "Kampf" war.
Michael war bis zu seinem 18. Lebensmonat bereits 5 x im Krankenhaus und hatte bis dahin bereits 2 OP´s hinter sich. Gott sei Dank ist er ein sehr positives Kind und es war für ihn nie ein Problem einen Doktor zu sehen. Ich habe in dieser Zeit viele Kinder gesehen, die schon schreien oder weglaufen, wenn sie nur einen weißen Kittel sehen.
Auch heute ist er noch sehr tapfer und nimmt die Untersuchungen, Blutabnahmen ohne großes Gezeter in Kauf. Auch die Spritzen während der WH-Therapie waren kein großes Problem und wenn ich mal das tägliche "Ritual" vergessen hätte, der Michael hat mich schon erinnert: Mama wir müssen noch piecksen!!!
Ich könnte mir gar nicht vorstellen dieses Kind nicht zu haben bzw. mich dagegen entschieden zu haben.
Natürlich waren auch Probleme mit meiner Tochter vorprogrammiert, auch wenn sie wesentlich älter ist als der Michael, war es für sie doch ein Problem, dass ich für ihn so viel Zeit aufwenden musste.
Den richtigen Arzt für die Hypospadie-OP zu finden, war auch nicht einfach. Da ich natürlich auf diesem Gebiet ein totaler Laie bin, wusste ich auch nicht wer der Beste Kinderurologie ist oder an wen ich mich diesbezüglich wenden konnte. Mein Gynäkologe hat mit dann dabei geholfen und so bin ich nach Regensburg in die Kinderurologie gegangen. Dort wurde ich sehr gut betreut.
Zuerst wurde bei Michael eine Endoskopie durchgeführt und ein Androgenrezeptor-Test gemacht. Und als er 1 Jahr alt war, wurde er dann operiert.
Inzwischen bin ich mit Michael in Deggendorf in der Urologie und da wurde er auch ein 2. Mal operiert. Dort sind wir nun schon seit ca. 2007 und sehr zufrieden. Mit ein Grund warum ich den Urologen wechselte war, dass in Regensburg bei der Diagnose immer "Intersexuell" angegeben wurde, da es ja vor dem Androgenrezeptor-Befund noch alles unklar war. Nach Rücksprache in Deggendorf sicherte mir die Urologin zu, dass diese Diagnose in ihren Befundberichten nicht aufgeführt wird, da Michael ja lt. den ganzen Untersuchungen ein ganz "normaler" Junge sei.
Nachdem dies ja abgeklärt ist, sollte "Intersexuell" nicht als Stempel auf dem Michael lasten.

Ich habe immer Momente, an denen ich zweifle, ob mir die Ärzte auch alles gesagt haben, oder ob mein Sohn vielleicht doch Zweigeschlechtlich ist. Dann denke ich, hab ich das richtige mit der OP getan.Aber diese Frage werde ich mir sicher noch öfter stellen. Ich möchte ja nur das Beste für Michael,aber was ist das Beste!?

Ist es wirklich das Beste für Michael, wenn ich jetzt mit der Krankenkasse streite. Oder ist es das Beste für mich?

Ich weiß, dass der Michael wachsen möchte. Also denke ich, ist es der richtige Weg, zumindest hoffe ich das.

So, liebe Elija nun habe ich ein bisschen von unserer Geschichte erzählt. Wenn noch was fehlt, lass es mich wissen.

LG
Andrea mit Michael



Zitat von Elija im Beitrag #12
Liebe Andrea,
Danke für Deine Antwort! Ja, Du hast sicher Recht mit Deiner Einschätzung der Kasseninteressen. Deshalb war es wohl auch recht naiv von mir zu glauben, eine allgemeine Stellungnahme einer Fachgesellschaft wäre für die Verantwortlichen dort von Interesse. Tatsächlich ist es leider so, dass die, die solche Entscheidungen treffen, nicht mal in der Lage sind, die Inhalte fachlich zu verstehen... Mehr fällt mir momentan dazu leider auch nicht ein.
Ich hätte aber auch noch ein paar Fragen an Dich: Du erwähntest ein Gutachten von Prof. Dörr. Ist Michael denn Patient bei ihm? Dann würde mich sehr interessieren, wie Ihr mit der Behandlung dort zufrieden seid. Dass er sich bezüglich der Kostenübernahme für Euch einsetzt, sagt ja schon einiges. Der Hintergrund ist der, dass ich für meine Tochter noch irgendwie nach alternativen Möglichkeiten suche, als den üblichen. Gerade stellte ich fest, dass Du von dem Kinderendokrinologen schriebst, den mir ein Endokrinologe aus dem Bekanntenkreis, den ich darauf ansprach, sofort Prof. D. empfahl, den er während seiner Zeit dort an der Uni kennen- und fachlich schätzengelernt hätte. Das war mir beim ersten Lesen Deines Beitrags gar nicht aufgefallen. Nun habe ich vor, im Sommer mal einen Termin dort zu machen, auch wegen der Abteilung für Kindergynäkologie am Hause. Kannst mich ja mal Deinen Eindruck wissen lassen, am besten per PN.
Die andere Frage an Dich wäre, ob Du Dir vorstellen könntest, noch etwas mehr darüber zu schreiben, wie Du damals mit der Diagnose konfrontiert wurdest, wie du die Beratung empfunden hast, ob es Hilfen gab, die Dich in Deinem Ja zu Michael bestärkt haben. Da ist der Hintergrund nicht allein meine persönliche Neugier, sondern auch die Tatsache, dass ich irgendwo den nüchternen Satz las, die meisten Kinder, die pränatal in der Diagnostik mit dieser Konstellation auffällig würden, würden abgetrieben. Ein Hauptargument sei die Angst der Eltern vor einer möglicherweise unklaren Geschlechtsidentifikation, obwohl solche Probleme tatsächlich nur in sehr wenigen Fällen auftreten würden... Kurz: vielleicht könnte Eure Geschichte auch anderen Betroffenen, die, wie du selber schriebst, vielleicht sogar in anderen Foren kein Gehör finden, weil keiner mit der Diagnose etwas anfangen kann, Mut machen, zu dem erwarteten Kind zu stehen.
Aber fühl Dich bitte zu nichts gedrängt, ich möchte Dir weder zu nahe treten, noch Dinge aufwühlen, die in der Vergangenheit vielleicht gut ruhen - ist ja bei euch alles schon eine Weile her... Entscheide selbst, und auch wenn Du Dich nicht äußern magst, lese ich gern wieder von Euch!
Lieben Gruß
Cornelia.

Zitat von Elija im Beitrag #3
Liebe Andrea,
ganz herzlich willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Du bei der Diagnose schlechte Erfahrungen mit anderen Foren machen mußtest, aber die meisten wissen leider nicht, dass es auch solche genetische Konstellationen gibt oder wollen es nicht wissen...
Ich habe vor einiger Zeit schon mal ausführlich zu dem Thema recherchiert, da jemand im Turner-Forum dasselbe Problem schilderte. Das ist momentan leider eine gängige Praxis: Kindern die Fortführung der Wachstumshormontherapie zu verweigern, sobald sie sich wieder irgendwie der normalen Wachstumskurve nähern. Begründungen sind dann immer dieselben, fadenscheinigen und fachlich schwachsinnigen, aber letztlich geht es da halt knallhart ums Geld, da Hormontherapien teuer sind. Durch Zufall fand ich auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Kinderendokrinologie eine fachliche Stellungnahme der Experten zu dem Thema, die sich einstimmig gegen diese Praxis der Kassen und des MDK aussprechen. Ich kann nicht versprechen, dass ich das auf Anhieb wiederfinde, aber ich suche es Dir auf jeden Fall raus. Das ist dann ja schon mal eine gute Argumentationsgrundlage. Auch wenn Du fachliche Argumente brauchst, kann ich Dir gern behilflich sein. Ich bin Mutter eines zwar erst 19 Monate alten Turner-Mädchens und Ärztin, aber ich habe mich mittlerweile sehr eingehend damit auseinandergesetzt, was auf unsere Tochter zukommen kann und bin da fachlich, würde ich behaupten, ziemlich fit...
Ich suche mal und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Cornelia.


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#14

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 05.01.2013 00:06
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Andrea,
ganz herzlichen Dank für die lange Geschichte! Du bist ja wirklich eine Löwenmutter, und ich glaube, Michael kann ganz froh sein, bei Dir angekommen zu sein!
An der Stelle, wo Du um die Verlegung nach der Entbindung gekämpft hast, mußte ich schmunzeln. Das hätte ich ganz genauso gemacht! Ich finde es auch jetzt gut, dass Du kämpfst, und ich bin sicher, dass Du es für Dein Kind tust, denn dass du eine gute Mutter bist, brauchst Du niemandem zu beweisen. Ich finde es richtig und wichtig, dass Michael weiter wachsen soll! Laß Dich ja nicht verunsichern! Ich habe auch gelesen, die allermeisten Kinder mit dieser Kostellation seien "normale Jungs". Und selbst wenn sich in zukunft Probleme zeigen, dann wirst Du ihn sicher auch dann lieben und unterstützen. Auch das kann jeder anderen Mutter mit jedem genetisch normalen Kind auch passieren...
Mir fällt noch ein, dass ich mal irgendwann zufällig in einem Forum "Wachsen", "einfach wachsen" oder so ähnlich gelandet bin, wo es um Kinder mit allen möglichen Wachstumsstörungen geht.. Mich hat das dann nicht weiter interessiert, weil das Thema für uns ja noch gar nicht aktuell ist, weiß also auch nichts über den Informationsgehalt. Aber vielleicht finden sich dort weitere von der Kasse im Stich gelassenen Eltern und Patienten? Aber wahrscheinlich bist Du ja auch selbst schon dort gewesen...
Liebe Grüße
Cornelia


zuletzt bearbeitet 05.01.2013 00:50 | nach oben springen
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#15

RE: Andrea mit UTS-Jungen

in Herzlich Willkommen! 05.01.2013 23:02
von Elija | 1.618 Beiträge

"...In Deutschland ist die Therapie mit humanem rekombinanten Wachstumshormon außer bei Kindern mit Wachstumshormonmangel bei kleinwüchsigen Kindern mit Ullrich-Turner-Syndrom, mit Prader-Willi-Syndrom, mit chronischer Niereninsuffizienz sowie bei Kindern nach intrauterinen Wachstumsstörungen zugelassen.

Andere Länder sind weniger restriktiv. In den USA ist die Therapie mit Wachstumshormon zudem beim so genannten idiopathischen Kleinwuchs zugelassen, und in Australien haben alle deutlich zu kleinen Kinder das Recht auf eine Therapie mit Wachstumshormon, unabhängig von der gestellten Diagnose..."
aus: "Jedes Kind sollte “die Chance zu wahrer Größe” haben" der "Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V."
Das hat Prof. D. gemeint. Ich wußte bisher auch noch nicht, dass die Anwendung von Wachstumshormon in Deutschland auf so wenige Diagnosen beschränkt ist. Aber mittlerweile wird die Therapie eben auch bei den genannten Diagnosen knallhart abgelehnt, am meisten daran regt mich auf, dass eben nicht gesagt wird, die Kassen wollen sich diese Ausgaben insgesamt nicht mehr leisten, sondern die Ablehnung individuell über fachlich falsche Argumentationen in den Gutachten erfolgt...
Cornelia.
Der Bundesverband kleinwüchsiger Menschen bietet auf seiner Startseite auch Beratung in medizinischen und sozialrechtlichen Fragen an:
BKMF e.V. – Beratungs- und Geschäftsstelle
Leinestraße 2
28199 Bremen
www.bkmf.de


zuletzt bearbeitet 05.01.2013 23:16 | nach oben springen
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