#1

Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 10.01.2013 22:26
von Myri | 288 Beiträge

Hallo !
Ich bin "Myri" und erwarte mein fünftes Kind, das erste Mädchen nach vier Jungens. Wir machen seit zwei Monaten einen regelrechten Horrortrip durch. Unsere Tochter hat eine Trisomie 18, einen sichtbaren Herzfehler und eine grosse intra-uterine Entwicklungsverzögerung. Wir fühlen uns nicht in der Lage Gott zu spielen und ihr Leben zu verkürzen, trotz aller Probleme die uns erwarten, nicht zuletzt die hohe Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind nicht mal lebend auf die Welt kommt.
Was die Sache ganz besonders schlimm macht, ist die Wiederholung in unserem Fall : unser zweiter Sohn ist vor fast 14 Jahren mit Downsyndrom und schweren Organfehlbildungen auf die Welt gekommen und musste jahrelang mit einer Magensonde ernährt werden, trägt heute noch Windeln und ist trotz einer guten kognitiven Entwicklung schwer behindert. Damals haben wir schon die Fruchtwasseruntersuchung und die Abtreibung abgelehnt, ich war gerade 26.
2009 und 2011 kamen dann unsere jüngsten Söhne gesund auf die Welt. Da wir schon immer eine Grossfamilie wollten, haben wir dann im August noch ein fünftes Kind "bestellt". Und jetzt mussten wir uns erneut entscheiden : Kind austragen oder abtreiben. Für mich ist es kaum fassbar zweimal solch eine "Wahl" treffen zu müssen. Für uns besteht eigentlich gar keine Entscheidungsfreiheit, insofern als wir uns weigern den Tod eines Menschen herbeizuführen. Aber die Situation ist unerträglich. Und wir würden so gerne "positive" Erfahrungsberichte lesen, von Eltern die wie wir todkranke Kinder erwartet und geliebt haben, bzw. ein krankes Kind erwarten. Kann jemand uns helfen ?

Myri mit Gabriel (1992), Samuel (1999 mit Trisomie 21), Nathan (2009),Simon (2011) und Eleonore (21. SSW, mit Trisomie 18) und Pierre, der Papa


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#2

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 10.01.2013 23:27
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Myri,

herzlich willkommen bei uns. Es tut mir sehr leid, dass ihr eine solch schreckliche Diagnose erhalten habt.

Übermorgen jährt sich für mich der Tag der Diagnose bereits zum dritten mal. Unsere Tochter (nach 2 Söhnen) hatte nur eine Niere, die 2te war durch Zysten so schwer geschädigt, dass sie keine Funktion mehr hatte. Die Folge war, dass sich die Lungen nicht entwickeln können und somit ein Leben außerhalb des Mutterleibes nicht möglich ist. Auch ich konnte mir nicht vorstellen, das Leben meiner sehnlichst erwarteten Tochter aktiv zu beenden und habe sie weiter getragen, bis sie sich selbst entschieden hat, zu kommen. Mein sehnlichster Wunsch war, sie lebend kennen zu lernen und sie auf ihrem Weg zu begleiten. Ich hatte mir die weitere Schwangerschaft in Etappen eingeteilt, so war es leichter zu ertragen. Diese kleinen Ziele waren viel leichter zu erreichen, da auch wir nicht wussten, ob sie es bis zur Geburt schafft.
1. Etappe: 500 gr.
2. Etappe: Plazenta prävia sollte hochwachsen, um eine natürliche Geburt zu erleben.
3. Etappe: Vorbereitung sämtlicher Wünsche, die wir in Bezug auf ihren Tod und den damit verbundenen Formalitäten hatten.
4. Etappe: Der Geburtsvorbereitungskurs (Blockwochenende)
Für mich waren auch die vielen Arztbesuche abwechselnd durch den Besuch meiner Hebamme sehr hilfreich. So hatten wir einmal die Woche Gelegenheit, uns über ihr Befinden zu informieren und bei evtl. Komplikationen, die sie beeinträchtigen könnten, noch einmal abzuwägen, ob unser Weg für uns und Lilly der Richtige ist.
Lilly hat uns alle sehr überrascht. Trotz sehr schlechter Prognosen, hat sie sich sehr gut entwickelt, so dass die Ärzte auf einmal "Sorge" hatten, sie könnte überleben.
Letztlich ist Lilly direkt nach der Geburt gestorben. Sie hat mir viele wunderbare Momente während der Schwangerschaft geschenkt, hat alle meine gewünschten Etappenziele erfolgreich hinter sich gelassen und ist dann in der Nacht nach dem Vorbereitungskurs geboren worden. Leider habe ich sie auf Grund eines Notkaiserschnitts nicht lebend kennengelernt, aber mein Mann hat so lange einen Aufstand gemacht, bis er zu dem Notkaiserschnitt mit in den OP durfte. Er hat sie im Arm gehalten, während ihrer 3 Lebensminuten und auf sie aufgepasst.
Ich muss sagen, es war sicherlich eine schwere Zeit, aber auch eine wunderschöne. Ich beschreibe sie am liebsten mit "zartbitter" oder "schrecklich schön".
Ich hoffe, dass wir dir hier ein bisschen bei Seite stehen können, um dich zu unterstützen.
Ich schicke dir auf jeden Fall eine liebe Umarmung und viel Kraft für die kommenden Wochen. Wenn Caro das nächste Mal hier war, wird sie dich bestimmt freischalten für die anderen Bereiche. Dann kannst du im Schwangerschafts-Bereich schreiben. Der ist etwas geschützter.

Liebe traurige Grüße


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#3

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 11.01.2013 09:42
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Myri,

ich möchte dich ganz lieb hier Willkommen heißen. Es tut mir sehr leid, dass euer kleines Mädchen eien Trisomie 18 hat.
Ist die Trisomie denn bestätigt (Fruchtwasseruntersuchung, Biposie?).

Wenn du dich hier ein bißchen umschaust, wirst du sehen, dass fast alle hier den Verlust eines Kindes zu betrauern haben. Und quasi jede, die hier ist, wurde in der Schwangerschaft mit einer Diagnose konfrontiert, die die Frage nach Austragen oder Abbrechen aufgeworfen hat. Damit seid ihr also ganz bestimmt nicht allein (traurigerweise).

Du hast bereist angedeutet, dass ihr eher nicht für einen Abbruch seid und das kann ich total verstehen. Und in der 21. Woche bist du schon!

Ich hoffe, du kannst hier ein wenig Kraft, Mut, Informationen und auch Hoffnung finden. Ich denke zur Trisomie 18 sind in der Sammlung schon sehr viele Videos und Infos... Trisomie 18 (Edwards Syndrom)

Ich schreibe dir dann noch im Schwangerschaftbereich, den ich auch schon für dich freigeschaltet habe.
Im Übrigen kam kürzlich auch eine Mama hier an, mit gleicher Diagnose. Sie ist allerdings etwas weiter, aber vielleicht magst du ihr ja persönlich schreiben! Bin neu hier

Du kannst hier alles fragen, was dich bewegt.


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#4

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 11.01.2013 09:47
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Guten Morgen Myri,

es tut mir leid, dass deine Tochter eine solch schwere Krankheit hat... mein Kind hatte zwar keine Trisomie 18, aber es hat vieles nach den ersten Diagnosen darauf hin gedeutet, deshalb habe ich mich mit dem Thema einige Tage intensiv auseinandergesetzt....
Ich kann mir gut vorstellen, dass du geschockt bist. Und ich finde es toll, dass du dein kleines Mädchen entscheiden lässt, wann sie gehen möchte! Wahrsch. entscheiden sich die Meisten in solch einem Fall zu einem Abbruch, schon auf Anraten der Ärzte.
Sehr beindruckt hat mich damals die Seite von einer Mama, deren Tochter mit dieser Krankheit sogar einige Zeit gelebt hat (allerdings waren bei ihr die Symptome auch nicht so stark ausgesprägt): raupe-lina.de
Es gibt hier im Forum viele tolle Tipps, wie man in dieser Zeit am besten klar kommt und vor allem, wie man die Geburt und alles Weitere am besten gestaltet. Ich selbst habe aufgrund eines ungeplanten Notkaiserschnitts vieles nicht umsetzen können (wir haben nicht mit dem Tod gerechnet) und habe mir im Nachhinein oft gewünscht, ich hätte doch die ein oder andere Info vorher gehabt.
Du kannst hier bestimmt vieles mitnehmen - ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass du Schwangerschaft (jnd damit auch die gemeinsame Zeit mit deinem Mädchen) trotzdem ein wenig genießen kannst.

Lieben Gruß
Ramona


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#5

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 11.01.2013 10:19
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Hallo,

es tut mir sehr leid, daß eure kleine Tochter sehr krank ist und ihr dies nun schon zum zweiten Mal durchmachen müßt.Es ist schwer Worte des Trostes zu finden.

Unsere Geschichte ist eine etwas andere, aber ich kann nur sagen, daß ich diesen Weg jedes Mal wieder so gehen würde mit meinem Kind. Ich kann die nur empfehlen, genieße die Zeit mit deiner Tochter. Einen Tag nach dem anderen, solange es möglich ist. Der Schmerz wird nicht weniger, wenn die Schwangerschaft abgebrochen wird. Oftmals kommen dann noch Schuldgefühle dazu. Ich persönlich weiß, daß ich damit nicht leben könnte....

Die Namen eurer Kinder muten alle sehr christlich/biblisch an, wenn ich das einmal direkt bemerken darf. Wenn wir noch einen Sohn bekommen sollten würden wir ihn wohl auch Natan/Jonathan nennen...

Mir war dieses Buch nach dem Tod unserer Tochter ein sehr großer Trost.
http://www.clv.de/Buecher/Lebenshilfe/Ewig-geborgen.html
Ich lese es gerade wieder und möchte es dir auch jetzt schon empfehlen, weil es immer wieder davon spricht, daß Gott die Hand über unsere Kinder hält, er alles sieht und er einen Plan für jedes menschliche Leben hat. Mir spuken derzeit viele Fragen nach dem Wozu durch den Kopf und da fand ich diese Zeilen doch sehr tröstlich. Nichts was uns passiert ist "sinnlos".
Ich kann nur sagen, daß uns Hannah sehr verändert hat - zum Positiven hoffe ich doch. Und ich weiß das ihr Leben hier auch Spuren im Leben anderer Menschen hinterlassen hat...
Vielleicht kann es dir/euch auch einfach Mut machen, daß eure Eleonore von Gott so geliebt ist, wie sie ist. Und er auch einen wunderbaren Plan für ihr Leben hat, auch wenn wir es derzeit noch nicht verstehen.
Eleonore ist übrigens ein sehr schöner Name. Unsere Tochter heißt mit Zweitnamen Elea. Die Bedeutung "Gott ist mein Licht" bzw. sogar "Die Augen zum Himmel gerichtet" stellte sich in unserem Fall als sehr passend heraus, denn unsere Tochter darf Gott schon schauen...

Ich sende dir eine herzliche Umarmung.


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#6

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 11.01.2013 15:58
von Shila | 1.306 Beiträge

Hallo Myri,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, obwohl der Anlass ein sehr trauriger ist. Ich werde dir im geschützten Bereich noch was schreiben. Ich hoffe du fühlst dich hier bei uns wohl und wir können dir ein wenig beistehen.

Alles Liebe


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#7

RE: Unser Kind (21SS) hat Trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 13.01.2013 10:05
von Hope | 111 Beiträge

Auch ich möchte dich hier begrüßen. Ich hoffe, dass du viel von hier mitnehmen kannst. Ich bewundere deine Stärke und euren Weg, für den ihr euch entschieden habt.
Du hast schon viele gute Tipps erhalten. Da auch ich nicht wusste, ob mein Kind leben wird, hatte auch ich mir Etappenziele gesetzt. Meine erste Etappe war die 20. SSW zu vollenden. Das nächste wäre die 500 gr zu schaffen. Wir haben keine Etappe geschafft, aber unsere Liebe zu unserem Kind und unser Glaube hat uns Stärke und Halt gegeben und wir würden uns immerwieder für diesen Weg entscheiden. Die kurze Zeit mit meinem Kind war wundervoll und ich bereue keine einzige Entscheidung, die ich in dieser schweren Situation getroffen habe. Ich wünsche dir den selben Frieden mit dir selbst und ganz viel Stärke und Kraft für die kommende Zeit. Du wirst hier sicher vieles mitnehmen können.


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