#1

Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 02.02.2013 06:02
von cindy | 4 Beiträge

Hallo zusammen,

Mein Name ist Cindy, ich bin 28 Jahre alt und komme aus Österreich - ich hoffe ich bin 'trotzdem' willkommen. Die Seite gefällt mir sehr gut und ich wäre froh, wenn ich hier ein wenig Austausch finden würde.

Ich habe einen gesunden Jungen mit drei Jahren. Im Moment bin ich mit unserem Wunschkind Nr 2. in der 30igsten Woche schwanger. Leider wissen wir seit der 19. Woche dass unser kleiner Emil Nathanael nicht gesund sein wird. Nach einer Zwerchfellhernie wurde 2 Tage später auch noch ein schwerer Herzfehler festgestellt. Die Prognosen sind schwer einzuschätzen da diese Kombination anscheinend sehr selten ist und die Ärzte nich abschätzen können wie sie nach der Geburt auf einander wirken. Wir haben uns für die weitere Schwangerschaft und gegen den Abbruch entschieden. Und gehen diesen Weg nun mehr oder weniger gemeinsam.

Gestern haben wir erfahren, dass uns die angstrebte Klink, in der ich auch schon 2 Untersuchngen hatte, ablehnt. Ein schwerer Rückschlag. Jetzt da ich mich mit dieser Klinik angefreundet habe ... Die eigentlich einzige Klinik die mich nehmen muss ist 6 Stunden entfernt. Wie ich das dann mit meinem Großen mache keine Ahnung. Das bereitet mir im Moment die größten Sorgen. Alles andere hab ich zumind. im Moment nicht in der Hand. Der Klinikaufenthalt wurde mit mind. 3 Monate vorausgesagt und das nur wenn alles perfekt läuft - davon kann man nicht ausgehen.

Jett ist die Vorstellung doch relativ lang geworden ...

Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein wenig Austausch, vielleicht auch jemanden mit ähnlicher Diagnose finden würde.

Liebe Grüße
Cindy


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#2

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 02.02.2013 10:12
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo Cindy,

oh je, das ist natürlich nicht so schön, dass dich die Klinik abgelehnt hat. Aber andererseits ist es in so einem Fall extrem wichtig, dass ihr wirklich in einer Spezialklinik für solche Fälle seid! Davon hängt ja letztenendes das Leben deines Babys ab...

Ich weiß nicht wie so etwas in Österreich läuft, aber evtl. kannst du jetzt schon einmal bei deiner Krankenkasse anfragen, inwieweit ihr z.B. eine Unterbringung bei der Klinik erstattet bekommt. Und evtl. auch jemanden, der auf dein anderes Kind aufpasst. Gibt es bei euch so etwas wie ProFamilia? Also eine Beratungsstelle z.B. für Konfliktschwangerschaften? Auch die müssten euch weiterhelfen können, was an Hilfe nötig ist...

Ich selbst habe keine Erfahrung mit Zwerchfellhernie, aber ich kenne entfernt jemanden damit, da ist alles gut ausgegangen, ob da ein Herzfehler mit im Spiel war, weiß ich allerdings nicht...

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du eine passende Klinik findest und auch Betreuungshilfe bekommst.
Vielleicht hat dein Baby mit entsprechender Hilfe ja ganz gute Chancen??

Ganz lieben Gruß und viiiiiiiiiiiel Kraft für die kommende Zeit!
Ramona


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#3

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 02.02.2013 17:44
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Cindy,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass ihr so eine ungewisse Prognose für euer Baby habt, das ist sicher schwer.

Und das mit der Klinik ist natürlich echt blöd.
Neulich kam die Mama von Mia hier an, sie ist auch aus Österreich, vielleicht hat sie diesbezüglich einen Tipp für dich? Und Maries Mama ist auch aus Österreich vielleicht kennt sie auch eine gute Adresse?

Ich hoffe, du kannst hier ein bißchen was für euch mitnehmen und fühlst dich wohl!


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#4

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 03.02.2013 12:30
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Cindy,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Leider sind die Umstände traurig, aber vielleicht findest du hier auch Hilfe!
Das mit der Klinik ist ja ein Wahnsinn, das hört sich so an, als ob du von Tirol ins Wiener AKH müsstest? Was ist denn da los? Woher kommst du denn (ich bin aus Graz)? Vielleicht kann ich dir irgendwie helfen, ich kenne eine sehr gute Pränataldiagnostikerin, möglicherweise hat es Sinn sie zu kontaktieren! Du kannst dich gerne mittels PN bei mir melden!
Inzwischen wünsche ich dir alles Gute!

Lg
Elke


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#5

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 03.02.2013 12:55
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Cindy,

herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe, wir können dich hier ein wenig unterstützen. Ich hoffe, du findest eine gute Lösung für euch als Familie. Ich kann gut nachvollziehen, wie schwer es sein muss. Für den Fall, dass meine Tochter überlegt hätte, hätte ich mit ihr auch in ein "weiter" entferntes Krankenhaus gemusst. Ich habe es aber nicht als Ablehnung empfunden, sondern eher als relistische Einschätzung der Ärzte in meinem Wunschkrankenhaus, dass sie sich mit der Erkrankung überfordert fühlen und keine Erfahrung mit einer OP für eine Bauchfelldialyse gehabt hätten. Insofern war ich sehr froh, dass ich während der Schwangerschaft immer sehr offen mit den Ärzten die verschiedenen Seiten von Lillys Entwicklung diskutieren konnte. Ich hatte niemals das Gefühl abgelehnt zu werden, sondern eher die Unterstützung erhalten, die man mir geben konnte. Und in meinem Fall war es eben die ehrliche Einschätzung, dass sie an dem Punkt ihre Grenzen erreicht hätten. Ich hätte dann auch in der entfernter liegenden Klink entbinden können. Da wir aber die realistische Lebenszeit sehr kurz eingeschätzt hatten, habe ich mich für mein "Wohlfühlkrankenhaus" entschieden. Dort hatten wir vereinbart, dass wenn sie überlebt, sie in den ersten Tagen verlegt wird und der oberste Kinderarzt persönlich hätte sie begleitet. Dass war für mich eine sehr gute Kompromisslösung.
Natürlich weiß ich nicht, wie sich das Krankenhaus dir gegenüber verhalten hat. Bei uns war es so, dass wir nicht immer sofort Antworten erhalten haben, sondern sich die Ethikkommission zusammengesetzt hat, wie weit sie mit uns gehen können.
Ich wünsche dir, dass ihr bald eine Lösung findet und du die letzten Wochen etwas ruhiger verleben darfst.
Ganz viel Kraft von mir und einen lieben Gruß


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#6

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 03.02.2013 21:17
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Cindy,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum - auch nach Österreich, wieso auch nicht ?!

Es tut mir sehr leid, dass Ihr eine solch schwere Diagnose für Euren Emil erhalten habt und nicht sicher ist, wie die Zeit nach seiner Geburt verlaufen wird. Dafür freut es mich umso mehr, dass Ihr den Weg mit ihm gemeinsam geht und ihm die Chance lasst, seinen Weg ins Leben zu finden.
Ramona hat ja schon einiges bzgl. evtl. Hilfen durch Krankenkasse und ProFamilia o. ä. geschrieben. Dem kann ich mich nur anschließen. Hoffentlich findet ihr dort entsprechende Unterstützung!
Ansonsten bin ich ganz bei Sternen-Lilly und Caro bzgl. der Klinik. Das Wichtigste ist, dass ihr Spezialisten an Eurer Seite wisst, die sich die Betreuung/Operation Eures Kindes zutrauen.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, wir können Dir hier eine Stütze sein.


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#7

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 04.02.2013 10:38
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Cindy,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Die anderen haben dir schon viele "wichtige" Dinge geschrieben. Dieses Forum war mir persönlich eine wirklich große Hilfe, vorbereitet zu sein und zu wissen was man möchte am Tag der Geburt.
Ein paar Dinge sind dann doch etwas anders gekommen, aber ich bin so unendlich dankbar, für die wenigen Stunden, die wir und unsere Familie mit Hannah haben durften, auch wenn es eine stille Geburt war.
Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit. Ich bin felsenfest davon überzeugt, daß ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Genießt die Zeit mit eurem kleinen Sohn ganz bewußt.

Wenn du reden willst, wirst du hier immer ein offenes Ohr finden.


zuletzt bearbeitet 04.02.2013 10:38 | nach oben springen
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#8

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 18.02.2013 22:56
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Cindy !

Es tut mir auch leid Dich hier willkommen heissen zu dürfen !
Wie Du bin ich auch noch schwanger und erwarte ein todkrankes Kind (für Mai).
Die Probleme mit der Wahl des Krankenhauses leben wir gerade auch durch, nicht das man uns da wo ich entbinden möchte ablehnt, aber man drängt uns in diesem Falle klarzustellen, das wir auf jede Art von "Wiederbelebung" verzichten.

Emil Nathanael ist ein sehr schöner Name !
Die Kombination von der Du sprichst (Zwerchfellhernie und Herzfehler) kommt auch in der Trisomie 18 oft vor, es ist eigenartig, dass kein Arzt das erwähnt hat.

Wieso schreibst Du, dass Ihr diesen Weg mehr oder weniger gemeinsam geht ? Das stelle ich mir schwer vor, nicht die absolute Unterstützung des Vaters zu haben.

Die Sorge um Deinen "Grossen" muss Dir unbedingt genommen werden (vielleicht mit Hilfe von Freunden) . Ich verstehe Dich umso besser, als ich selber nicht weiss wer meine drei anderen jüngsten Kinder betreuen wird, während ich voraussichtlich zwei Wochen im Krankenhaus verbringen werde (4. Kaiserschnitt).

Deine Vorstellung war überhaupt nicht lang, im Gegenteil.

Alles Liebe, Myri


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#9

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 20.02.2013 13:12
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Cindy,
ich habe gerade Deine Vorstellung hier gelesen und möchte Dir auch ein herzliches Willkommen sagen!
Beim Lesen Deines Beitrags dachte ich daran, dass es für die Zwechfellhernie die Möglichkeit einer vorgeburtliche Therapie gibt. Es liegt mir fern, Dir damit unrealistische Hoffnungen machen oder Dich in irgendeine Richtung drängen zu wollen, ich bin zwar Mediziner, aber weder Pränataldiagnostiker noch Kinderarzt, und auch nicht weiß, wie es sich bei der Kombination mit einem Herzfehler verhält, ob die Therapie da überhaupt infrage kommt.
Aber ich möchte Dir dieses Wissen auch nicht vorenthalten, denn ich ich persönlich würde es schlimm finden, in solcher Situation nicht alles abgewogen zu haben, was möglich wäre, weil ich nichts davon wußte.
Die Therapie ist experimentell, und wird meines Wissens nach auch bisher nur am Klinikum Gissen durchgeführt. Ziel ist, der Lunge, die sich durch die Hernie nicht richtig entwickeln kann, dennoch die Möglichkeit zur Reifung zu geben, was dann die Überlebenschancen wesentlich verbessert. Durchgeführt wird das vorzugsweise in der 34 SSW - das dürfte also noch nicht zu spät sein...
Wenn Du magst, kannst Du Dich darüber unter www.dzft.de informieren. Die Seiten des Deutschen Zentrums für fetale Chirurgie und minimalinvasive Therapie sind hier auch schon unter der Rubrik "vorgeburtliche Therapien" verlinkt. Prof. K. - der Leiter den Zentrums kann man auch einfach anrufen und ihm die Befunde vortragen. Er rechnet damit, dass Eltern sich persönlich an ihn wenden. Wir lernten ihn zufällig kennen, als wir uns wegen des Kinderherzzentrums für die Uniklinik Giessen zur Geburt unserer zweiten Tochter entschieden. Mit einer vorgeburtlichen Therapie, die im Falle unserer Tochter allerdings nichtinvasiv und wenig risikobehaftet war, konnte er ihr eine nachgeburtliche Therapie ersparen. Ich schätze ihn als Mensch und Arzt sehr!
Ich bin mir bewußt, welch großen logiostischen und sicher auch finanziellen Aufwand so etwas für Euch bedeuten würde, aber ich hätte damals wohl selbst nichts unversucht gelassen, meinem Kind einen guten Start ins Leben zu ermöglichen. Und Patienten aus anderen Ländern, wo es vergleichbare Möglichkeiten nicht gibt, sind in Giessen keine Seltenheit!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für Deinen Weg mit Emil Nathanael!
Cornelia


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#10

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 04.03.2013 14:43
von cindy | 4 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für die nette Aufnahme.

Wie ihr gemerkt habt war ich sehr wenig online in letzter Zeit. Es gab einfach so Vieles zu tun.

Kurzer Stand der Dinge - wo ich entbinde weiß ich leider noch immer nicht. Wie MariesMama schon richtig vermutet hat gehts wirklich um Innsbruck oder Wien. Der Plan mit Wien steht - Einrücktermin 27./28. März ca. eine Woche später KS. Ich bin froh nach Wien gefahren zu sein und die Ärztin dort kenengelernt zu haben. Sie ist wirklich ein toller Mensch. Leider sind ihre Einschätzungen für unseren kleinen Schatz nicht gut - sie gibt ihm max. 15 % - 20 %. Laut ihr ist die Chance aber in beiden Krankenhäuser gleich groß. Dies ist auch der Grund warum wir morgen nochmal nach Innsbruck fahren und mit den dortigen Ärzten sprechen. Drückt mir die Daumen, dass das Gespräch gut läuft - egal wie es dann ausgeht. Jedenfalls sollte ich dann morgen wissen wo ich wann hin muss.

Die Situation mit meinem Großen hat sich ein wenig entspannt. Ich weíß jetzt dass er gut aufgehoben ist in der Zeit wo ich nicht da bin. Das tut gut und gibt Kraft!


Je näher der Termin rückt - desto großer wird auch die Angst vor dem was kommt. Aber ich denke das kennt ihr.

Liebe Grüße
Cindy


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#11

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 04.03.2013 15:52
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Cindy,

ich drück dir für morgen ganz doll die Daumen. Schön, dass der Termin in Wien so positiv verlaufen ist und du eine Lösung für euren Großen gefunden hast. Diese Ungewissheit bringt einen wirklich um den Verstand, da man ja nicht beiden Kindern gerecht werden kann. Vielleicht klappt es ja doch noch mit dem näheren Krankenhaus.

Lieben Gruß


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#12

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 04.03.2013 18:23
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Cindy,

ich werde morgen ganz besonders an euch denken. Ganz viel Kraft für die nächsten Tage und genieße deinen kleinen Schatz trotz vieler Termine ganz bewußt!!!


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#13

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 05.03.2013 15:05
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Cindy,

heute war wieder ein solch wichtiger Termin für euch. Ich hoffe, er lief nach Euren Wünschen und Du hast wieder etwas mehr Klarheit auf Eurem Weg erhalten.
Wie geht es Dir sonst so? Kannst Du die Schwangerschaft auch ein wenig genießen? Das würde ich Dir sehr wünschen...


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#14

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 06.03.2013 21:00
von cindy | 4 Beiträge

Vielen Dank fürs an uns denken und Daumenhalten.

Unser Weg steht nun endgültig fest. Ich kann in Innsbruck entbinden - die Sectio ist für 02.04. geplant.
Die Gespräche gestern waren sehr gut. Leider sind lt. ihnen die Überlebenschancen für unseren Schatz sehr gering.

Im Moment bin ich einfach froh darüber dass das hin und her ein Ende hat und wir nun unseren Weg 'gefunden' haben. Langsam wurde es auch Zeit. Mein Großer kam ohne Vorwarnung bei 36+2 zur Welt, das wären grad mal gute 2 Wochen. Ich hoffe, dass unser Emil es sich noch länger gemütlich macht und ich ihn die nächsten 4 Wochen noch in meinem Bauch 'genießen' kann.

lg Cindy


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#15

RE: Vorstellung Cindy

in Herzlich Willkommen! 06.03.2013 22:49
von iko | 534 Beiträge

Liebe Cindy!

Ich habe Dich noch gar nicht begrüßt, aber ich lese und fühle von Anfang an bei Dir mit...
Es freut mich sehr, dass Du nun bei all der so schwer zu ertragenden Unsicherheit immerhin Gewissheit bekommen hast über den Ort und die Umstände von Emils Geburt. Dass Ihr dazu eine so schlechte Prognose erhalten habt, tut mir wahnsinnig leid!
Wir alle hier werden feste an Euch denken und für Euch beten und hoffen, dass er leben darf!!!
Ich umarme Dich mal virtuell, wenn ich darf,
Deine Iko


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