#1

Sternenkind Mia *03.11.2012+ (Triploidie)

in Erfahrungsberichte 05.02.2013 13:52
von Mia | 188 Beiträge

Hallo zusammen!

Ich möchte euch von uns und unserer Tochter Mia erzählen. Sie ist am 3.11.2012 still zur Welt gekommen.

Am 29.4.2012 machte ich einen Schwangerschaftstest und der war sofort positiv. Da wir es nicht glauben konnten, da ich erst am 1.4.2012 die Pille abgesetzt habe, machte ich am 1.5.2012 noch einen Test, der auch wieder positiv war. Am 3.5.2012 hatte ich bei meiner FA einen Termin zur Blutabnahme. Ich war mir 100 % sicher, dass ich schwanger bin. Das bestätigte sie uns dann auch. Wir haben uns wahnsinnig gefreut. Am 8.5.2012 sahen wir dann zum ersten Mal unser Baby per Ultraschall. Das Herz schlug zwar noch nicht, aber wir konnten die Fruchthöhle sehen. Das war so ein schönes Gefühl. Am 9.5.2012 fuhren wir dann 2 Wochen in den Urlaub – zusammen mit unserem Schatz. Wir waren überglücklich und genossen es in vollen Zügen.
Am 31.5.2012 hatten wir wieder eine VU bei der FA. Wir bekamen den Mutter-Kind-Pass und das Herzchen unseres Babys schlug schon sehr kräftig. Das war so ein unbeschreibliches Gefühl. Wir waren überwältigt. Es war alles gut und wir sollten in 4 Wochen wieder kommen. Der errechnete Geburtstermin wäre der 6.1.2013. Ein König oder eine Königin war auf dem Weg zu uns.
Am 29.6.2012 war unser Baby schon sehr brav gewachsen. Die FA vermesste unser Kind und war sehr zufrieden. Auch meine Werte waren alle in Ordnung. Der nächste Termin wäre in 4 Wochen.
Am 26.7.2012 freute ich mich schon auf den Termin. Unser Baby ist sicher schon ein kleiner „Riese“ und ich war schon ganz ungeduldig es per Ultraschall zu sehen. Wir gingen vor dem Termin noch ein Eis essen und ich berichtete meinem Lebensgefährten, dass ich schon ganz aufgeregt sei. Er meinte, dass er irgendwie Angst hätte, da er heute nicht so ein gutes Gefühl hätte. Ich dachte mir nichts dabei – war doch bei den letzten Untersuchungen alles in Ordnung und ich war immerhin schon in der 17. SSW. Was soll da noch passieren. Ja ich war leichtgläubig und war immer der Meinung, dass wenn die 12. SSW geschafft wäre, dann ist alles in Ordnung und wir halten nach 40 Wochen ein gesundes Kind im Arm.
Heute weiß ich, dass bis zum Ende der SS alles passieren kann. 
Wir gingen also zur FA und warteten. Als wir dann an der Reihe waren, besprachen wir zuerst alles und dann gingen wir „Baby schauen“. Es sollte der erste Ultraschall über die Bauchdecke sein. Sie setzte den Ultraschallkopf auf und wir sahen außer ein ganz unscharfes Bild nichts. Ich dachte mir zuerst nichts dabei, aber mein Lebensgefährte stand nur noch da und war wie versteinert. Sie meinte dann, dass sie doch „von unten“ nochmal schauen möchte. Ich dachte mir immer noch nichts. Aber als ich dann ihr Gesicht sah, kamen mir schon die Tränen. Das Baby bewegte sich kaum, aber das Herzchen schlug. Sie meinte, dass viel zu wenig Fruchtwasser da wäre. Ich fragte sie, was das nun bedeuten würde. Sie schallte weiter und sah sie nochmals genau das Köpfchen an. Als sie fertig war sagte sie, dass sie uns zur Feindiagnostik in die Klinik überweisen würde, da sie Plexus chorioideus – Zysten im Gehirn gesehen hätte. Sie könne aber nichts genaueres sagen. Es war bereits 19 Uhr und ich wollte eigentlich sofort in die Klinik fahren. Sie rief also dort an und fragte wer denn Nachtdienst hätte. Nachdem sie selbst jahrelang in dieser Klinik tätig war kennt sie sehr viele Ärzte dort. An diesem Abend hatte aber kein Arzt Dienst, der spezialisiert auf Feinultraschall war. Sie machte also sofort am nächsten Tag um 8 Uhr in der Früh einen Termin für uns aus. An diesem Tag hatten wir immer noch Hoffnung, dass vielleicht doch alles in Ordnung sein könnte und unser Baby gesund sei, da sich die Plexus chorioideus – Zysten bei Kindern im Mutterleib auch wieder zurückbilden können. Die Nacht war sehr schwer.

Am nächsten Tag, also am 27.7.2012 waren wir um 8 Uhr in der Klinik. Es betreute uns eine ganz liebe Ärztin und sie schaute sich alles ganz genau an. Sie schallte ca. 1,5 Stunden und dann meinte sie, dass unser Baby nicht gesund sei, sie aber noch nicht genau sagen könnte, was es hätte, aber dass sie schon sehr viele Softmarker gesehen hätte (schwerer Herzfehler, Auffälligkeiten im Gehirn, viel zu wenig Fruchtwasser, das Baby war in der Entwicklung ca. 2 Wochen zurück, überlagerte Fingerchen, echogener Darm, rückgestelltes Unterkiefer) und diese alle auf eine Chromosomenstörung hindeuten würde. Sie möchte uns aber bitten am 31.7.2012 wiederzukommen, denn da wäre auch der Chef der Fetaldiagnostik da und sie möchte, dass er nochmal schallt und sich dann mit ihm besprechen.
Wir gingen also nachhause und zermarterten uns den Kopf – Google lief ununterbrochen an diesem Wochenende. Wir haben uns alle Trisomie-Erkrankungen durchgelesen bis wir dann auf die Triploidie stießen. Mein Gefühl sagte mir, dass wir am Dienstag sicherlich diese Diagnose bekommen werden. Das Wochenende war der blanke Horror.

Am 31.7.2012 mussten wir 2 Stunden warten. Als wir an der Reihe waren, setzte der Chef der Fetaldiagnostik den Ultraschallkopf auf meinen Bauch. Er schallte nicht lange als er uns dann mitteilte, dass er sich zu 99 % sicher sei, dass unser Baby Triploidie hätte. Die genaue Diagnose könnte er aber nur mittels Chorionzottenbiopsie feststellen. Nachdem wir ausführlich darüber informiert wurden, haben wir beschlossen, diese Untersuchung machen zu lassen. Es war jedoch nicht so einfach, da mein Darm vor der Gebärmutter lag und so der Eingriff nicht gemacht werden konnte. Nach 2 Litern Wasser und unendlich vielen Toilettenbesuchen hat sich dann der Darm hinter die Gebärmutter gelegt und der Arzt konnte die Punktion machen. Es war ein kurzer Einstich, aber sehr schmerzhaft. Danach hat er nochmals gründlich geschallt um zu sehen, dass es unserem Baby gut ging. Wir sollten am 3.8.2012 wiederkommen, denn bis dahin wäre das Ergebnis da.

Ich lag 3 Tage nur zuhause, da mein ganzer Unterleib von der Punktion gezogen hat und ich mich kaum bewegen konnte. Am 3.8.2012 gingen wir zur Befundbesprechung. Die Ärztin, die auch schon am 27.7.2012 mich untersuchte, bestätigte uns die Diagnose und wir besprachen alles weitere (eine Psychologin war bei dem Gespräch auch anwesend). An diesem Tag erfuhren wir auch, dass wir ein Mädchen erwarten. Sie klärte uns auf, was es für Möglichkeiten gäbe – Abbruch der SS oder das Kind behalten. Sie hat uns zu keiner Zeit zu einer Entscheidung gedrängt. Sie und auch alle anderen dort haben zu uns immer gesagt, dass sie die Entscheidung, die wir treffen, unterstützen. Wir vereinbarten einen Ultraschalltermin für die kommende Woche und gingen nachhause. Ich kann die folgenden Tage nicht beschreiben, es war wie in einem Traum und ich hoffte endlich aufzuwachen. Immer wieder stellten wir uns die Frage was wir machen sollen. Es war eine schwere Zeit. Ich habe immer wieder gesagt, dass ich das nicht entscheiden kann ob mein Kind leben oder sterben soll. Ich kann doch nicht über den Tod eines anderen Menschen entscheiden. Wir haben uns dann erstmal vor das Vornamen-Buch gesetzt und einen Namen für unsere Tochter gesucht. Und schon ganz bald stand fest, dass sie Mia heißen soll. Mia bedeutet im hebräischen „das gewünschte Kind“. Und da sie unser absolutes Wunschkind war sollte sie diesen Namen bekommen.

Ich blieb von nun an zuhause und ging nicht mehr arbeiten. Die Zeit mit unserer Tochter war so begrenzt und ich wollte jede Sekunde mit ihr genießen, auch wenn diese Zeit nicht immer einfach war.
In der darauffolgenden Woche beim Ultraschall sahen wir unser Töchterchen und das schlagende Herzchen am Monitor. Es war so ein wunderschönes Gefühl. In meinem Innersten wusste ich, dass ich die Schwangerschaft nicht abbrechen würde. Wir sprachen zuhause sehr viel über die zwei Möglichkeiten, aber auch mein Lebensgefährte konnte und wollte die SS nicht abbrechen. Wir gingen fortan jede Woche zum Ultraschall um unser Kind so oft wie möglich zu sehen. Es war schön obwohl wir jedesmal wussten, dass es das letzte Mal sein könnte.

Am 31.10.2012 hatten wir wieder einen Termin in der Klinik. Die Ärztin (die uns die gesamten 13 Wochen betreut hatte) setzte den Ultraschallkopf auf den Bauch und schallte. Zuerst dachte ich mir nichts dabei, da es öfters war, dass man das Herzchen nicht sofort sah. Aber dann fragte ich sie, ob denn das Herz überhaupt noch schlagen würde. Sie meinte dann, dass sie noch genauer schauen müsse. Sie holte dann eine Kollegin hinzu und sie schauten beide. Das Herz unserer Tochter hat an diesem Morgen nicht mehr geschlagen. Sie ist ganz friedlich in meinem Bauch eingeschlafen. Obwohl wir jede Woche damit gerechnet haben, war es ein Schock für uns. Wir besprachen mit der Ärztin die kommenden Tage. Sie umarmte mich, sagte noch, dass es ihr leid tut und wünschte uns viel Kraft. Ich musste 3 Tabletten einnehmen und wir sollten nach 2 Tagen zur Einleitung in die Klinik kommen.
Die zwei Tage zuhause habe ich noch ganz intensiv mit Mia verbracht. Meinen Bauch gestreichelt und mit ihr gesprochen. Es war ein schönes Gefühl sie noch in mir zu wissen, obwohl sie bereits tot war.

Die Geburt dauerte ca. 12 Stunden und war sehr schmerzhaft, aber als unsere Tochter dann am 3.11.2012 auf der Welt war, war es der schönste und wunderbarste Moment in meinem Leben. Ich war überglücklich sie in meinen Armen zu halten, sie war wunderschön und perfekt. Sie war sehr klein, aber man hat überhaupt nicht gesehen, dass sie so schwer krank war. Der Klinikseelsorger ist dann noch gekommen und hat die Kleine gesegnet und eine „Namensgebungsfeier“ abgehalten. Nach 3 Stunden haben wir sie dann an die Hebamme übergeben. Wir wussten da aber auch schon, dass wir sie nach 3 Tagen bei uns zuhause wiedersehen werden. Wir gingen am gleichen Tag nachhause. Nach der Entlassung aus der Klinik sind wir gleich zur Bestatterin gefahren und haben den Sarg abgeholt, denn wir wollten ihn selbst gestalten. 2 Tage lang haben wir gemalt und alles vorbereitet. Wir haben alles selbst organisiert, es hat zwar sehr viel Kraft gekostet, aber es war mir wichtig alles selber zu machen.
Unsere Bestatterin (sie ist auch meine Bekannte) ist dann am 6.11.2012 mit unserer Maus zu uns nachhause gekommen. Wir sind sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Es war wunderschön und wir haben uns nochmal ganz intensiv von ihr verabschiedet (in der Klinik waren wir nach der Geburt einfach so fertig und müde). Auch ihre Omas und ihren Opa hat sie kennengelernt. Nach 3 Stunden haben wir sie in ihr Bettchen gelegt, einen Schutzengel, ein Foto von uns und die Kuscheltiere mit hineingegeben und uns dann ein letztes Mal verabschiedet. Es tat unglaublich weh sie gehen zu lassen, aber es hat gut getan sie zuhause zu haben.

Am 9.11.2012 haben wir sie am Friedhof verabschiedet und sie zu ihrem Opa ins Grab gelegt. Das war nochmal ganz schwer und einfach so endgültig - unbegreiflich. Aber ich bin mir sicher, dass mein Papa auf sie aufpasst und wir sie irgendwann wiedersehen.

So jetzt habe ich viel geschrieben, aber es hat gut getan, alles auf Papier zu bringen.
Danke fürs Lesen und wenn jemand Fragen hat, kann er das gerne tun. Ich hoffe, dass ich alles verständlich geschrieben habe.

LG Andrea


zuletzt bearbeitet 05.02.2013 13:55 | nach oben springen

#2

RE: Sternenkind Mia *03.11.2012+ (Triploidie)

in Erfahrungsberichte 05.02.2013 19:04
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Andrea,

du hast einen schönen Bericht über eure gemeinsame Zeit geschrieben, der mir sofort Tränen in die Augen getrieben hat...

Einerseits, weil es einfach toll ist, wenn sich jemand für sein Kind trotz einer solch schockierenden Diagnose entscheidet und die Schwangerschaft mit so viel Liebe fortführt, andererseits, weil unser Weg zeitlich gesehen ein ganz ähnlicher war, nur 4 Wochen nach Euch (eigentlicher ET 10.02., Geburtstermin 27.11.).

Die Diagnose war bestimmt ein unglaublicher Schock! Es ist für mich immer noch unfassbar, dass Babys mit solch schweren Erkrankungen dennoch so viel Kraft haben etliche Schwangerschaftswochen zu überleben - und dann leider doch gehen müssen :( was für ein großer Verlust...

Eure Mia hat bestimmt trotz schlimmer Krankheit gespürt, dass ihre Mama da ist und sie liebt - da bin ich mir ganz sicher

Lieben Gruß und viel Kraft weiterhin


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#3

RE: Sternenkind Mia *03.11.2012+ (Triploidie)

in Erfahrungsberichte 06.02.2013 13:58
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Andrea,

vielen Dank, dass Du Mia´s Geschichte mit uns teilst. Du hast sie so schön und liebevoll zusammengefasst.

Auch wir standen vor der Entscheidung, die ihr treffen musstet und haben uns dafür entschlossen, die Schwangerschaft weiterzuführen. Es ging mir dabei genauso wie Dir, tief in meinem Innersten wusste ich, dass ich keinen Abbruch machen lassen kann.Wir hatten zwar weiterhin beide Optionen durchgesprochen, aber tief drinnen war es schon klar...
Ich kann so gut nachvollziehen, was ihr durchmachen musstet. Und ich freue mich, dass ihr noch so viele Wochen nach der Diagnose hattet, um die Zeit intensiv zu nutzen. Bei uns waren es nur 4 Wochen, die rückblickend betrachtet viel zu schnell vergingen.


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#4

RE: Sternenkind Mia *03.11.2012+ (Triploidie)

in Erfahrungsberichte 06.02.2013 15:26
von Hope | 111 Beiträge

Liebe Andrea,

auch ich bedanke mich für deinen Bericht. Meine Tochter hatte auch eine Triploidie, nur leider wurde uns nicht soviel Zeit geschenkt. Ich freue mich, dass du die Zeit mit Mila genießen und so wunderbar Abschied nehmen konntest. Das gibt einen sehr viel Trost.


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#5

RE: Sternenkind Mia *03.11.2012+ (Triploidie)

in Erfahrungsberichte 07.02.2013 09:05
von Mia | 188 Beiträge

Danke für eure Antworten und es tut mir unendlich leid, dass eure Kinder zu den Sternen gereist sind. Unsere Kleinen spielen nun zusammen und freuen sich, dass wir zueinander gefunden haben, wenn auch unser Zusammentreffen so traurig ist. Aber unsere Kinder möchten doch gar nicht, dass wir traurig sind und so hoffe ich, dass auch ihr viele viele Zeichen von euren Kleinen bekommt, die euch ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Ja wir sind sehr froh und dankbar, dass Mia noch 13 Wochen bei uns war. Meine Mutter hat immer zu mir gesagt: "Sie fühlt sich wohl bei euch und möchte noch bei euch bleiben!" Ja, das denke ich auch. Sie hat unsere Liebe gespürt und sie hat sich dann still und leise verabschiedet und ist in ihrem warmen und kuscheligen "Zuhause" eingeschlafen.

Für uns war die Entscheidung die SS fortzuführen der absolut richtige Weg. Ich würde ihn jederzeit wieder gehen.

Alles Liebe
Andrea


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