#1

Sternenkinder Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 15:52
von Mama_mit_viel_Herz | 2 Beiträge

Hm... wie fängt man ab besten an? Keine Ahnung!

Es war einmal...

2008 wurde ich das erst mal schwanger... Im Dezember haben wir erfahren müssen, dass unsere Tochter Polyzystische Nieren hat und das Fruchtwasser zurück geht. Das hat uns den Boden unter den Füßen weg gerissen.
Wir haben uns viel mit dieser Erkrankung beschäftigt und schlau gelesen schon fast krankhaft nach überlebenschance zu suchen.
Wir hatten Hoffnung, wenn nur wenig, aber Sie war da.
Zamia wurde dann am 09.02.2009 (35+0) geboren. Meine Maus war ein Sternengucker und die Geburt alles andere als schön. Eine Saugglocke tat den Rest. Sie hat nicht geschriehen, was bedeutete, dass Sie nicht atmen konnte. Ich wurde in Narkose versetzt, da meine Plazenta nicht komplett war und unsere Maus wurde sofort auf die Intensievstation gebracht unter ständiger Druckbeatmung.
Mein Mann war hin und her gerissen. Nach 9h Kampf haben wir uns entschlossen Sie gehen zu lassen, da eine Überlebenschance nicht mehr gegeben war. Wir waren endlos traurig...

Ende 2009 wurde ich wieder schwanger, allerdings endete diese Schwangerschaft in der 11.Woche mit einer Ausschabung kurz vor Sylvester, da es leider ein Windei war.

2010 endschlossen wir uns noch einmal den versuch zu starten eine Familie zu gründen. Prombt war ich auch wieder schwanger.
Wir waren vorsichtig mit unserer Freude... Bis zur 28.Ssw war alles noch ok. doch leider bestätigte sich, dass die Nieren auch hier wieder leicht vergrößert und das Fruchtwasser etwas zu wenig sei. Wir entschlossen uns für eine Fruchtwasserauffüllung (Kochsalzlösung) Natürlich traten hier auch die 3% Risiko bei uns ein. Ich hatte am Abend noch einen leichten Blasensprung. Bekam Wehen und schon lag ich am Tropf mit Wehenhemmer und Antibiotikum. Zwei Tage später setzte man den Wehenhemmer ab, da ich in der 35.SSw war. Kind durfte kommen. Allerdings wussten wir nicht, was uns erwarten würde.
Die Geburt von John Luca ging reklativ schnell... Er schrie und mir viel im ersten Moment ein kleiner Stein vom Herzen. er atmet.
Dennoch ging es schnell auf die Intensivstation... Unser kleiner Mann sollte nach Aussage der Ärzte nicht urinieren können und überhaupt sollte es ihm viel schlechter gehen. Aber er tat genau das Gegenteil. Er pullerte von tag zu Tag mehr. Sodass wir nach 14 Tagen nach Hause durften. Seine Nieren wuchsen leider weiter. Nach weiteren 3 Wochen zu Hause mussten wir wieder ins KKH da seine Lungen etwas gequetscht wurden und er schwierigkeiten mit der Atmung bekam.
Wir wurden vor sehr schwierige Endscheidungen gestellt. Denn die OP die man machen könne wäre keine Überlebensgarantie.
Wir entschieden uns für die OP. Das hieß: Nephrektomie (beide Nieren entfernen)
Unser Sohnemann war dann mit 6 Wochen ein Dialysepatient(Bauchfelldialys). In vielen Fällen (KH) wird diese Chance gar nicht angesprochen, da es nicht erprobt und riskant ist. Es gibt eben auch nicht viele Kinder die mit dieser Diagnose überleben....
Naja, lange Zeit im KH wurde die Dialyse immer besser und nach 3 Monaten ging es das erste mal mit Dialyse nach Hause.
Wie wahrscheinlich viele mir zustimmen können, gewöhnt man sich an seine Situation und es wird für einen Selbstverständlich...
Unser Händling war sehr zeitraubend, da wir 4x am Tag Dialyse machen mussten. Also nicht mal eben einen Tagesausflug oder ähnliches möglich. Naja, haben wir alles hin bekommen. John Luca war ein sehr fröhliches, aufgewecktes und wissbegieriges Kind. Natürlich hatten wir sehr viele Tiefen... Denn zu seiner Grunderkrankung kam noch ein Herzfehler (Aortenstenose, diese wurde mit einer Sprengung behandelt) und mit ca. 8 Monaten bekam er Krampfanfälle, wo niemand wusste woher sie kommen. Die Einstellung auf Medikamente war schwierig und dauerte sehr lange. Ständig hatten wir Angst, vor neuen Krämpfen, da diese so weit gingen, dass er blau anlief und man kann einfach nichts machen außer Diazeparm zu geben und zu warten, dass er da wieder raus findet. Schrecklich... Danach war wieder alles gut und er lachte einen an, als ob nichts gewesen wäre... Naja nur das man selbst tausend Tode gestorben ist. Wir haben auch einen Reha-Kurs gemacht, für den Fall, dass wir Ihn reanimieren müssten. Es war grausam... Ja wir haben viel durch aber John Luca hat man nie etwas angesehen. Er war auch nicht der Typische Nierenkranke... Gut im Futter :) sagte die Ärzte, viel zu niedrigen Blutdruck... naja er war eben anders... :D
Ja und dann kam der Jahreswechsel 2011/2012 wir mussten ins KKH da sein Dialysat nicht gut aussah.
Er machte auch eine schlappen Eindruck nicht unser Sonnenschein wie sonst. Wir wussten da noch nicht, wie schlimm die nächsten 3 Wochen für uns werden würden... nach einer Woche KKH ging es Ihm immer schlechter. Bauchschmerzen...
Es wurde viel geschallt und Röntgenaufnahmen wurden gemacht. Dann, verdacht auf Blinddarm!!! Not OP...
In der OP selbst mussten Sie feststellen, dass er einen Darmverschluss hatte. Es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt und sein Bauchfellkatheter wurde entfernt. Nun gab es nur noch die Möglichkeit der Blutwäsche. Er wurde sediert und lag einfach nur da. Ich war jeden Tag von morgens bis Abends da um Ihn zu versorgen. So wie wir es auch immer gemacht haben.
KH mein 2.-zu Hause.... Leider wurde es nicht besser. Unser Kämpfer war so stark, dass er gegen die Atmung ankämpfte und dabei Lungenrisse auf beiden Seiten endstanden. Er bekam Drainagen gelegt, die die überschüssige Luft nach draußen transportieren sollten. Nach 2 Tagen war das schon wieder besser. Allerdings musste er in eine erneute Not OP, da seine Endzündungswerte so gravierend schlecht waren und sich nicht besserten. In der zweiten OP sahen die Ärzte, dass sich sein Darm auflöste. Sie gaben Ihm noch eine Chance und entfernten den kompletten Dünndarm. Er wurde zum Kurzdarmkind.
Leider half alles nicht und er verlohr sehr viel Blut nach der OP. Am 18.01.2012 ging es ihm morgen sehr schlecht. Er kommunizierte mit uns in dem er unsere Finger drückte... mein Mann fragte Ihn, ob er gehen möchte und er solle doch dann bitte 2x seine Hand drücken... Und er tat es.. Wir gaben ihn frei... Gemeinsam mit den Schwestern der Intensiv und einiger Schwestern von der "normalen" Station und die Ärzte natürlich auch mit meinen Eltern und unserer besten Freundin verabschiedeten wir Ihn im "großen" Kreis... es war, soweit man das sagen darf eine sehr schöne Atmosphäre...

Ich hoffe, es war nicht zu ausführlich, habe mich schon zurück gehalten...

Ich vermisse meine Kinder sehr... Vor allem meinen kleinen Sohnemann, der allen gezeigt hat, egal wie krank man ist, sein Leben zu genießen und aus zu kosten.
Wir haben uns immer gefragt, wie er so ein freudestrahlendes Kind sein kann, aber jetzt wissen wir es...
Er hat uns so viel Liebe und Freude gezeigt, damit wir die schwere Zeit ohne Ihn überwinden können.

Mein Schatz ich liebe Dich...


zuletzt bearbeitet 28.05.2013 14:03 | nach oben springen

#2

RE: Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 16:14
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Cathrin,

auch an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Willkommen. Danke für deinen ausführlichen Bericht. Aus ganz persönlichem Interesse ist für mich natürlich deine Schilderung der Bauchfelldialyse wichtig gewesen, da wir uns (besonders ich) mich damals darüber informiert haben, um einfach keine Option ungedacht zu lassen. Für mich war es damals ein sehr schwerer Punkt in der Schwangerschaft, als Lilly sich so viel besser entwickelte und auf einmal wieder Lebenschancen eingeräumt wurden. Daher mussten wir dann entscheiden, ob wir die Option der Bauchfelldialyse wählen würden. Mein Mann und ich waren sehr unterschiedlicher Meinung, da wir nicht wussten, wie lange der erste Krankenhausaufenthalt dauern würde, bis sich alles eingespielt hat. Das Krankenhaus wäre auch nicht direkt in der Nähe gewesen und unser kleiner Sohn hätte sehr darunter leiden müssen. Trotzdem hätte ich mich für diesen Schritt entschieden. Es war nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. Letztlich hat Lilly uns die Entscheidung glücklicherweise abgenommen. Sie hat uns noch viele schöne Wochen der Schwangerschaft geschenkt, ist aber direkt nach der Geburt gestorben, so dass weder ich, noch mein Mann eine Entscheidung gegen sein Gewissen treffen musste.
Bei aller Traurigkeit über ihren Tod, ist dies ein Punkt, über den ich meiner Tochter sehr dankbar bin. Einfach froh, nicht irgendjemanden aus der Familie zu vernachlässigen.
Es ist sehr traurig, das euer John es am Ende doch nicht geschafft hat. Da habt ihr die ersten Hürden mit der Dialyse geschafft und dann passiert etwas unvorhergesehenes und ihr musstet euch doch verabschieden.
Ich kann mir vorstellen, wie schmerzlich du deine Kinder vermisst und wünsche dir viel Kraft trotzdem deinen Frieden zu finden.

Lieben Gruß


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#3

RE: Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 16:16
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo

Zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum!

Mir laufen die Tränen, es ist wirklich unglaublich schlimm, dass du 2 Kinder gehen lassen musstest.

Da kann man auch nicht viel sagen, aber ich finde es ganz stark von dir, dass du dich wirklich rund um die Uhr um deinen Schatz gekümmert hast (das macht NICHT jede Mama, habe da schon ein paar Spezialfälle im Krankenhaus kennengelernt)!

Mein Sohn hatte auch auffällige Nieren und wenig Fruchtwasser, leider konnte aber keine Diagnose gestellt werden. Ich würde auch wirklich gerne noch einmal schwanger werden, habe aber unwahrscheinlich Angst davor, dass uns dieses Schicksal noch mal treffen könnte...

Hier sind mehrere Mitglieder, deren Kinder Probleme mit den Nieren hatten, die werden sich bestimmt auch noch melden

Lieben Gruß


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#4

RE: Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 16:25
von MariesMama | 533 Beiträge

Hallo Cathrin,
auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch leider zu einem sehr traurigem Anlass! Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht was ich schreiben soll, deine Geschichte ist einfach unfassbar traurig! Ich wünsche dir liebe Menschen um dich, die dir Halt geben und dich stützen!

Alles Liebe
Elke


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#5

RE: Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 20:49
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Cathrin,

auch an dieser Stelle nochmals herzlich willkommen. Deine bzw. Eure Geschichte hat mich tief bewegt. Du hast so viel für Deinen Sohn getan, so sehr gekämpft. Ich hoffe, Du hast auch viele schöne Erinnerungen an Eure gemeinsame Zeit, die in Momenten des größten Schmerzes Trost sein können.


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#6

RE: Zamia & John Luca (ADPKD)

in Erfahrungsberichte 25.03.2013 09:59
von Bommel | 451 Beiträge

Liebe Cathrin,

ich melde mich erst jetzt, da ich ein paar Tage brauchte um das Gelesene zu "verarbeiten", kam mir doch alles irgendwie bekannt vor.

Ich möchte jetzt auch nicht viel über mich erzählen, wenn du magst kannst du "unsere Geschichte" hier http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/t204f4-Unser-Elias-hat-beidseitig-multizystisch-dysplastische-Nieren-und-wird-nicht-lebensfaehig-sein.html nachlesen.

Auch uns bot man die Möglichkeit der Bauchfelldialyse usw. an, alles unter der Vorraussetzung, das die Beatmung klappt. Nach der Geburt nahm der Sauerstoffgehalt immer mehr ab, trotz 100% Sauerstoffzufuhr, sodaß die Kinderärzte uns Elias ,wie vorher besprochen, dann brachten.

Es macht mich immer wieder traurig zu lesen, das es doch so viele Kinder trifft und jedes Mal fragt man sich wieder warum!? Vorallem, wenn man dann noch liest, das ihr 2 Kinder habt gehen lassen müssen! :((
Der kleine John war so ein großer Kämpfer umso trauriger macht es mich, das er es doch nicht geschafft hat. :(
Ich finde es rührend, das ihr ihn fragtet, ob er gehen möchtet und er dann sogar "antwortete" ....
ich hoffe dennoch, das ihr trotz all der OP´s und der schweren Zeit viele schöne Erinnerungen von John sammeln konntet.

Fühl dich einfach lieb umarmt!

LG

Conny


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