#1

Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 18:54
von lisi | 580 Beiträge

Hallo,

hier nochmals unsere Vorgeschichte:
Ich bin 35, habe einen entzückenden 3-jährigen Sohn und bin nun nach zwei Fehlgeburten wieder schwanger. Wir entschieden uns bewusst gegen einen Combined-Test, der hier in Österreich ab 35 gratis ist. Mir widerstrebt diese Untersuchung aber wahrscheinlich auch aufgrund meines beruflichen Hintergrunds - ich bin Sonderschullehrerin.
Am 9.1.2013 hatte ich aber dann einen Termin zum Organscreening. Diese Untersuchung sah ich nicht um keine mögliche Behinderung auszuschließen, sondern um meinem Kind nach der Geburt den bestmöglichen Start zu geben. Leider zeigten sich dort schwere Organdefekte, die als Softmarker für eine Trisomie 13 oder 18 gelten. Wir entschieden uns dann doch für eine Fruchtwasseruntersuchung, die dann bald eine Trisomie 18 zeigte.
Nach dem großen Schock und wiederkehrenden Zweifeln entschieden wir uns die Schwangerschaft fort zusetzten. Grundsätzlich war ich der Meinung, dass ein Schwangerschaftsabbruch für mich nie in Frage kommen würde, wir haben aber aufgrund der Aussichtslosigkeit der Lage und da wir uns wirklich nicht mehr sicher waren, wie wir dem Kind möglichst großes Leid ersparen können, doch darüber nachgedacht.
Ausschlaggebend war vielleicht auch der mehrmalige Hinweis des Humangenetikers: "Unterschätzen Sie nicht die Vitalität solcher Kinder."

Mein vorletzter Krankenhaustermin, bei dem dann auch 3 Kinderärzte anwesend waren, war aber wieder sehr schwer zu ertragen, da wir uns einfach darauf einstellen müssen, dass unser Baby wahrscheinlich noch im Kreißsaal versterben wird.


NEUES:
Seit heute bin ich in der 31. SSW.
Nach einer minimalen Schmierblutung am Sonntag, waren mein Partner und ich erst heute im KH, da meine beiden behandelnden Gynäkologen beide gestern nicht da waren. Es ist soweit alles in Ordnung.
Allerdings habe ich dann heute auch gefragt, wie wir weiter vorgehen werden, da ja auch eine geplante Einleitung im Raum steht.
Mein Arzt meinte, dass für ihn eine Einleitung in der 35. SSW denkbar wäre, wenn das auch von Seiten der Kinderärzte her vertretbar erscheint. Ziel wäre es, dass zum Zeitpunkt der Geburt alle fachkundigen Personen anwesend sind: meine gewählte Hebamme, mein betreuender Frauenarzt und vor allem auch die auf diesem Gebiet fachlich kompetentesten Kinderärzte.

Das Fruchtwasser ist nach wie vor sehr, sehr viel und das kann alle Pläne jederzeit über den Haufen werfen, da ich immer mit einem vorzeitigen Blasensprung rechnen muss.
Seit Sonntag ist meine Tasche gepackt und heute hab ich auch mal ein "Notfallpaket" für unseren 3-jährigen Sohn bei der Oma hinterlegt, falls es mal schnell gehen muss.

Meine Pläne für die nächsten Tage und hoffentlich Wochen:
* die verbleibenden Zeit mit unserem Baby möglichst intensiv zu genießen und noch viel "gemeinsam" zu unternehmen.
* Kontakt zu einer Psychologin, zu den Kinderärzten, zur Hebamme aufnehmen oder nochmals herstellen.
* Einiges fürs Baby vorbereiten: personalisiertes Kirschkernkissen ist erledigt,
Decke malen und nähen
Häubchen stricken und schöne Kleidung kaufen
ev. Taufkerze
* ???

lisi


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#2

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 20:34
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Lisi,

dein Schicksal bewegt mich sehr, ich denke oft an dich und wünsche dir von Herzrn, dass alles nach deinem "Plan" verläuft, so wie du dir es eben wünscht. Ich hoffe sehr, dass du mit deinem Kind eine lange Kennenlernzeit hast, vielleicht trotzt es ja allen Prognosen!!
Ich schicke dir ganz liebe Grüße aus Graz und sende dir ein großes Kraftpaket!!

Elke


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#3

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 19.03.2013 22:52
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Lisi !

Ich finde Deine Einstellung einfach toll und bin in grosser Bewunderung vor Deiner Kraft. Ich bin ab morgen in der 31. Woche, hatte gestern einen grossen Herzultraschall und auch mehrere Termine im Krankenhaus.
Genau wie Dir ist mir wieder nahegelegt worden, dass unsere Tochter noch im Kreissaal versterben kann. Das ist wirklich unerträglich.
Ich sage mir wir Mütter müssen an unsere Kinder glauben und sie wissen lassen, dass wir Zeit mit ihnen verbringen wollen. Nicht dass ich denke, dass unsere Wünsche dem Kind zum Befehl werden, aber mit der Einstellung lässt es sich besser leben.
Bei mir ist der Kaiserschnitt erst mit 38.5 Wochen geplant, um dem Kind die besten Überlebenschancen zu geben, denn unsere Kinder sind extrem klein und schwach. Ich befürchte sehr eine Frühgeburt, die alle "Pläne" auch was die Anwesenheit der zuständigen Ärzte und Hebammen angeht, umwerfen würde und meiner Tochter jede Überlebenschance nehmen würde.
Ich wünsche Dir wirklich sehr, dass Du nicht vor der 35. Woche entbindest und das Fruchtwasser Dich nicht zu sehr leiden lässt.
Ich finde alle Deine Pläne für die letzten Wochen vor der Geburt sehr schön und voll Sinn ! Ich kann die Sache nicht so gelassen angehen, eine Wiege ist besorgt (aber noch nicht aufgebaut) und gewisse Formalitäten mit dem Friedhof sind auch schon erledigt. Der Pfarrer der mich begleitet und Eleonore im Kreissaal taufen wird, ist auch für die Beerdigung "reserviert".
Zum Nähen oder Stricken fehlt mir jetzt aber der Mut !

Alles alles Liebe und viel Kraft wünsche ich Dir,

Deine Myri


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#4

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 08:29
von lisi | 580 Beiträge

Liebe Myri,

gestern Abend überkamen mich dann auch große Zweifel, ob der Zeitpunkt für eine Einleitung nicht zu früh sein könnte.
Ich habe zwei Freunde aus meiner Jugendzeit, die in einem anderen Bundesland als Kinderärzte arbeiten und beide Väter von 4 bzw. 5 Kindern sind. Bis jetzt habe ich einfach noch nicht die Kraft gefunden, aber ich möchte zumindest einen von ihnen noch kontaktieren, um eine "freundschaftliche" Meinung aus der Sicht eines Papas mit ärztlichem Hintergrund hören.

Wie du möchte ich unser Kind lebend kennen lernen. Ich hoffe nur, das passt auch für das Kind. Ich war bzgl. einer Reanimation im Kreißsaal länger im Zweifel. Allerdings glaube ich jetzt, dass ich dem Baby Leiden so weit es geht ersparen möchte und keine Reanimation möchte. Das haben mir im Nachhinein auch die Kinderärzte so nahe gelegt.

Ich finde es ja sehr tapfer, ein anderes Wort finde ich jetzt nicht, von dir, dass du schon mit einem Bestattungsunternehmen Kontakt aufgenommen hast. Das schaffe ich nicht.

Ich spüre ganz viel Mutterliebe und Kraft bei dir! Es bereichert mich ein bisschen an deinen Erfahrungen teilhaben zu können.

Danke und lg
lisi


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#5

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 09:45
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Hallo,

möchte mich kurz bzgl. der Reanimation im Kreißsaal einklinken. Unsere Maus ist ja zwischen Reinfahren in den OP und KS verstorben. Sie haben dann noch geschaut, ob man sie reanimieren kann, aber durch den hohen Blutverlust, war es nicht mehr möglich.
Eine Bekannte von mir ist in diesem KH auch Hebamme und hat gesagt, daß es schon gut so gewesen ist, wenn man das mal so sagen kann. Sie hat mir dann ein bißchen was zur Reanimation gesagt bei so kleinen Muckels und ich war dann doch auch froh, daß es unserer Tochter erspart geblieben ist und sie eigentlich friedlich in mir eingeschlummert ist.

Kann aber auch verstehen, daß es sehr schwer ist, wenn man entscheiden muß. Uns wurde ja die Entscheidung abgenommen bzw. war ich ja eh unter Narkose.

Ich wünsch euch beiden ganz viel Kraft und eure beiden Kinder hätten sich keine besseren Mamis aussuchen können. Sie spüren ganz gewiß, wie sehr sie geliebt sind.


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#6

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 10:30
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Myri, liebe lisi,

ich möchte euch an meinen Erfahrungen teilhaben lassen.
Durch das fehlende Fruchtwasser konnten wir nur auf das Wunder der spontanen Atmung hoffen. Das hieß, mir blieben real nur die Minuten zwischen Entbindung und Abnabelung, da eine eigene Atmung sehr unwahrscheinlich war und ich unbedingt, trotz BEL eine normale Geburt wollte. Da sich Lilly aber sehr viel besser entwickelte, haben die Ärzte mir doch für den Notfall einen KS empfohlen. Lilly hat sich dann mitten in der Nacht entschieden auf die Welt zu wollen.
Da während der Wehen ihre Herztöne nachließen, wurde dann ein Notkaiserschnitt gemacht, leider in Vollnarkose. Da aber alle schon Wochen vorher Bescheid wussten und alles abgeklärt war, ist mein Mann trotz Protest der Ärzte natürlich mit in den OP.
Wir hatten vorher einen Ablaufplan festgelegt, der sich immer an Lillys Möglichkeiten, Kraft und Lebenswillen orientieren sollte. Natürlich wollte ich sie unbedingt lebend kennenlernen, das war schließlich die ganze Zeit mein Ziel, die paar Minuten Leben zum Abschied nehmen.
Auch die Kinderärzte waren vorab mit eingebunden und kannten unser Flussdiagramm. Leider konnte Lilly nicht gut atmen und hat nicht auf den Sauerstoff angesprochen, so dass sie sie sofort meinem Mann in die Arme gelegt haben. Sie ist bereits nach 3 Minuten gestorben.
Noch heute hadere ich mit dem Narkosearzt, der auf einer Vollnarkose bestanden hat und mir so die Möglichkeit genommen hat. Auf der anderen Seite allerdings denke ich mir, hätte ich diese 15 Minute für die PDA noch abgewartet, wäre sie vielleicht schon in meinem Bauch gestorben und selbst mein Mann hätte sie nicht lebend im Arm halten dürfen. So kann ich immer wieder Frieden mit dem Ablauf finden, auch, wenn ich es mir anders gewünscht hätte, doch letztlich sind 3 Minuten wirklich eine sehr kurze Zeitspanne.

Wichtig finde ich in diesem Zusammenhang, dass ihr vorher mit den Ärzten klärt, was geschieht im Notfall. Denn obwohl wir wochenlang alles besprochen hatten und klar war, dass mein Mann mit in den OP kommt, mussten wir in der Nacht am Wochenende neu diskutieren, da andere Ärzte da waren. Mein Mann hat sich einfach durchgesetzt, in dem er in seinen Zivilklamotten mit Wanderschuhen in den OP rein ist (der ist auf der Entbindungsstation ganz neu und liegt direkt neben den Kreissälen, also ohne aufwendigen Schleusen, wie man es aus dem TV kennt). Da ich mir am Tag zuvor im Rahmen des Geburtsvorbereitungskurses noch spontan den neuen OP habe zeigen lassen, wussten wir ja wo alles platziert ist ;-)) Sie hätten ihn nur mit Gewalt da rausbekommen.

Natürlich hätten wir Lilly beatmen lassen können, aber wir wollten nicht, dass sie in den paar Minuten, die ihr evtl. nur bleiben gequält wird, nur damit wir ein paar Augenblicke länger mit ihr haben. Hier sollte ihr Ärzte finden, denen ihr voll vertraut, dass sie auf die Zeichen eurer Kinder achten und sich daran orientieren.

Auch wir haben vorher schon alles für eine Beerdigung vorbereitet. Wir haben mit der Bestatterin im Krankenhaus alles besprochen, haben einen Aufbarungsraum ausgesucht und hatten durch berufliche Kontakte viel Unterstützung eines Krematoriums, die uns zu den gesetzlichen Regelungen informiert haben. So war uns klar, dass wir Lilly selber transportieren (nur in NRW erlaubt), sie einäschern lassen und über Umwege ihre Urne behalten werden. Die Gesetzestexte habe ich mit in meine Kliniktasche gepackt, da die Bestatterin Sorgen hatte bzgl. der Vorgehensweise. Ich habe dann nach der Geburt sie mit dem Krematorium und mit dem Justitiar von Äternitas (Verbraucherinitiative Bestattungskultur) telefonieren lassen, so dass wir Lilly wirklich selber fahren konnten. Das Krematorium hat es uns sogar ermöglicht bei der 2ten Leichenschau, die vor einer Einäscherung verpflichtend ist, beizuwohnen. Wir sind mit Lilly zum Krematorium, ich habe sie für die Ärztin entkleidet, sie wurde untersucht und dann habe ich sie wieder angezogen, in ihren Sarg gebettet und wir haben sie einäschern lassen. 2 Stunden später (so lange dauert der Brennprozess) haben wir die Urne mitgenommen.
Normalerweise dauert es immer 1 bis 2 Wochen bis zur Einäscherung, da die Kühlhallen voll sind, sie haben aber eine Ausnahme gemacht, da ich Lilly nie alleine lassen wollte in so einem unspersönlichem Kühlhaus.

Für diese Dinge ist es einfach wichtig, sich vorab damit auseinander zu setzen. Einfach, damit man alle Optionen offen hat. Hätte ich diese Dinge nicht vorher geregelt, hätte ich es durch den KS nicht mehr selber erledigen können, da ich ja im Krankenhaus war. Ich glaube da hätte ich wirklich sehr mit zu kämmpfen gehabt.

Mir würden noch so viele Dinge einfallen, wenn ihr Fragen habt, stellt sie ruhig, ich werde versuchen, sie zu beantworten.
Es mag auch sein, dass manche meiner Vorgehensweisen für euch persönlich nicht die richtigen sind. Es ist einfach wichtig, in sich hineinzuhorchen, was man möchte. Ich habe in dieser Zeit gelernt, ganz doll auf meinen Bauch zu hören und bin damit jetzt noch sehr glücklich. Der Weg zeigt sich erst im Laufe der Zeit, es ist nicht alles von Anfang an klar vorzusehen, darum helfen euch vielleicht unsere Erlebnisse, für euch den richtigen Weg zu finden.

Alles liebe und einen Bauchstreichler an eure Kinder.


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#7

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 11:25
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Lisi,

da wir ja an demselben Tag den errechneten Entbindungstermin haben möchte ich dir nun auch schreiben, was uns die Ärzte gesagt haben.
Da auch ich, wie du, ebenfalls viel zu viel Fruchtwasser habe stand natürlich auch eine Punktion im Raum. Die Ärzte klärten mich über die hohen Risiken auf und meinte sie würde es nur machen, wenn ich es wirklich nicht mehr aushalten und ich solle es bis zur 35 SSW versuchen auszuhalten. Wenn dann etwas schief gehen würde, hätte unsere Elena eine Chance zu überleben. Vorher sei es eigentlich schon fast aussichtslos.

Eine Einleitung der Geburt wurde uns zwischen der 38. und 39. SSW empfohlen. Das hat in unserem Fall aber eher etwas mit dem Behandlungsgrund des offenen Rückens zu tun. Das ich es bis zur 39. SSW schaffe, wird natürlich schwierig.

Wir haben uns entschlossen, dass ich spontan entbinde. Die Ärzte waren so nett, dass sie in der Woche nach Ostern ein Meeting organisiert haben. Dort werden alle Ärzte der Gyn, Kinderärzte usw. anwesend sein und wir werden mit allen gemeinsam unsere Wünsche besprechen. So ist gesichert, dass egal wann ich komme, die Ärzte bescheid wissen wer wir sind und was wir wollen. Meine Hebamme ist auf Bereitschaftsabruf und kann jeder Zeit von mir angepiepst werden. Die Geburt wird Palliativ bereut und wir haben zusammen mit den Ärzten und meinen Frauenarzt beschlossen von lebenserhaltenden Maßnahmen oder Reanimation abzusehen. Wir wollen, dass unsere Elena ihren Weg geht. Auch wenn das unheimlich schmerzlich sein wird. Sollte sie fit genug sein, wird man den offenen Rücken so verschließen, dass sie nicht gefährdet ist für eine Infektion und wir sie schnell mit nach Hause nehmen könnten. Ich habe ehrlich gesagt etwas angst davor, mein Kind zum sterben mit nach Hause zu nehmen. Deswegen erkundige ich mich gerade, ob wir einen Platz in dem Kinderhospiz "Bärenherz" bekommen können. Sollte es unserer Elena so gut gehen, dass wir davon ausgehen können sie ein paar Wochen bei uns zu haben, wäre das die beste Lösung. Man könnte die Zeit bis alles zu Hause vorbereitet ist dort überbrücken. Mir graute es vor der Vorstellung aber nach dem ich etwas darüber gelesen habe denke ich, dass wir dort ganz gut aufgehoben wären.

Die Kraft zu einem Bestatter zu gehen habe auch ich nicht. Ich habe lediglich mit meinen Mann besprochen welcher Friedhof in Frage kommen würde und wie wir uns die Beerdigung vorstellen. Ansonsten haben wir uns eher darauf vorbereitet wie wir die vllt kurze Zeit am Besten nutzen können.

Für unsere Elena habe ich nichts gekauft, außer einer Spieluhr, die ich schon seit der 20 SSW jeden Abend auf meinen Bauch lege. Ich habe bei meiner Mutter einen Stubenwagen sowie unzählige Anziehsachen die ich von meiner Schwester bekommen habe. Meine Nichte ist erst zwei und hat viele der Dinge nicht einmal angehabt weil meine Schwester damals einfach zu viel gekauft hatte. Ich ertrage diese Dinge irgendwie nicht in meiner Gegenwart :(

Ich drücke euch weiterhin alle Daumen.

Liebe Grüße von Sandra und Elena im Bauch


zuletzt bearbeitet 20.03.2013 11:46 | nach oben springen

#8

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 13:15
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Lisi,
leider habe ich mal wieder keine Zeit für einen längeren Beitrag, habe die Einträge gerade auch eher überflogen, als gelesen. Ich möchte Dir trotzdem sagen, dass ich Euern Weg mit urem geliebten kind sehr bewundere, ich bewundere den Mut und die Kraft, die aus Deinem Punkteplan zu spüren ist. Und ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Euer Baby lebend kennenlernen, und, so Gott will, auch eine Weile gut begleiten könnt!
Ich bin bei Deinem eintrag gerade auch über den Einleitungstermin 35. SSW gestolpert. Als Ärztin ohne Gyn-Erfahrung ging ich bisher auch immer davon aus, dass für einen geplanten Kaiserschnitt beim gesunden Kind zwei Wochen vor Termin der günstigste Zeitpunkt wäre. Nun gab es vor nicht allzulanger Zeit einen Artikel im Ärzteblatt, in dem aufgearbeitet wurde, dass frühere Entbindungstermine auch jenseits der 36 SSW noch mit erheblich höheren Risiken behaftete wären. (Während man Kinder jenseits der 34. SSW bisher doch immer recht großzügig für reif hielt) Weil ich gerade mit meinem dritten Kind schwanger war und nur eine geplante Schnittentbindung infrage kam, habe ich mich zu dem Thema kundig gemacht und erfuhr, dass man mittlerweile der Meinung ist, man solle so lange warten, wie möglich, auch bei geplanten OPs wenn mgl. so lange, bis Wehen auftreten. Das war mir neu, leuchtet aber ein. Und nun meine ich, dass man gerade bei Kindern, deren Überlebenschancen eher schlecht sind, diese nicht noch durch Frühgeburtlichkeit verschlechtern sollte. Abgesehen von der erhöhten Fruchtwassermenge sehe ich keinen Grund für eine frühe Einleitung oder eine Einleitung überhaupt, es sei denn, es kommt zum Blasensprung. Allerdings bin ich kein Fachmann und kenne die Gedankengänge Deines Arzres micht, würde Dir aber aus genannten Gründen empfehlen, da nochmal andere Erkundigungen einzuziehen.
Ich kenne die Befunde nicht, die die schlechte Prognose Eures Babys begründen, aber von Wiederbelebungsmaßnahmen nach der Geburt nimm bitte Abstand - Ihr würdet Euch und Euer Kleines nur zusätzlich belasten!
Liebe Grüße und viel Kraft für Euern Weg!
Cornelia


zuletzt bearbeitet 20.03.2013 15:12 | nach oben springen

#9

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 20.03.2013 20:05
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Lisi,

die anderen haben so wunderbar auf Deine Beiträge geantwortet. Es gibt für mich im Moment keine ergänzenden Worte hinzuzufügen.

Aber ich möchte Dir sagen, dass ich aus Deinen Beiträgen so viel Liebe und Stärke herauslese, Euren Weg sehr bewundere. Ich denke an Euch und wünsche Euch, dass ihr weiterhin so gut begleitet seid. Vor allem wünsche ich Euch aber, dass ihr Euer Baby kennenlernen dürft!


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#10

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 22.03.2013 22:25
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Lisi !

Habe erst eben die ganzen letzten Nachrichten gelesen und Dir eine private Mail geschrieben.

LG,

Myri


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#11

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 27.03.2013 09:08
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Lisi,

wie geht es euch?
Ich habe eben bemerkt, du hast gar kein eigenes Thema im Schwangerschaftsbereich.
Soll ich dir dort eines anlegen?


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#12

RE: Mein geliebtes Baby im Bauch - freie Trisomie 18 (ET. 28.05.2013)

in Erfahrungsberichte 27.03.2013 09:13
von lisi | 580 Beiträge

Liebe Caro,

ja bitte, ich hab auch schon gemerkt, dass ich mich da ein bisschen "verirrt" habe!
Ab Freitag habe sehr, sehr viele Termine: Akupunktur, Kinderärzte, Gynäkologische Ambulanz, Psychologin, Frauenarzt,...

Na mal sehen....

lg und danke
Lisi


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