#1

trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 26.03.2013 20:00
von Pauli | 8 Beiträge

wir bekamen Mittwoch 20.3. noch dem fish Test (schnelltest ) das schreckliche Ergebnis der trisomie 18. wir können und wollen es nicht glauben. fühlen uns auch sehr allein gelassen. wer hat den selben Befund bekommen und kann uns helfen.


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#2

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 26.03.2013 20:25
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Pauli,

uns ging es am 9.1. genauso. Ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht. In der Zwischenzeit bin ich in der 32. SSW. Der erste Schock ist überwunden, allerdings ist natürlich die Sorge bzgl. der Geburt und dem was uns danach erwartet sehr, sehr groß. Wir haben einen 3 1/2 jährigen Sohn.
Es gibt hier im Forum auch noch drei andere Mamas, die die selbe Diagnose für ihre Babys haben.
Ich habe hier sehr viel positive Ansprache gefunden. Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass es dir auch so geht und du bald wieder Boden unter den Füßen gewinnst.
Vielleicht können wir ja Erfahrungen etc. auch mal per Mail austauschen.

Vorerst einmal ganz liebe Grüße aus Österreich
Lisi


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#3

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 26.03.2013 20:29
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Pauli,

ein liebes Willkommen hier.
Wir haben zwar eine andere Diagnose erhalten damals, aber die Situatuion war schon ähnlich, denke ich.
Ich habe dich gerade schon freigeschaltet, du kannst als jetzt in alle Bereich ein wenig lesen. Ich hoffe, du bekommst ein paar hilfreiche Denkanstösse und Informationen, die dich weiterbringen.

Wenn du Fragen hast, egal zu welchem Thema, gerne. Du kannst alles fragen. Dieser Bereich hier ist geschützt, ich schalte neue Mitglieder nur nach Vorstellung frei, dort kann man auch etwas intimere Fragen stellen: Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)

Ist es euer erstes Baby? Ist es ein Junge oder ein Mädchen?

Fühl dich ganz lieb gedrückt!


zuletzt bearbeitet 26.03.2013 21:51 | nach oben springen
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#4

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 26.03.2013 21:43
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Pauli,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Auch wenn es doch so ein trauriger Anlass ist.

Wir haben am 21.1. die selbe Diagnose bekommen. Wie Lisi, bin auch ich nun in der 32 SSW. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie schrecklich es dir jetzt gehen muss.

Wie Lisi schon geschrieben hat, sind noch drei andere schwangere Mamas mit der selben Diagnose hier angemeldet. Mir hat es damals ungeheim geholfen mich mit anderen betroffenen auszutauschen. Ich denke am besten verstehen einen Menschen, die das selbe durchgemacht haben. Und hier sind viele Mamas, die auch mit einer anderen Diagnose, trotzdem emotional das selbe durchgemacht haben. Du wirst hier auf viel Verständnis stoßen und ich hoffe, dass dir das Forum eine Stütze sein wird.

Für alle Entscheidungen und Vorstellungen braucht es aber einfach Zeit. Du wirst zeit brauchen, dich an den Gedanken zu gewöhnen, dass es leider anders laufen wird, als du es dir vorgestellt hast. So zumindest ging es mir. Die ersten Tage nach der Diagnose spielten sich fürchterliche Dinge in meinem Kopf ab. Lass dich bitte von niemanden unter Zeitdruck bringen oder in deinen Entscheidungen beeinflussen und geh einfach offen und ehrlich mit deinen Emotionen und Gedanken um. Manchmal ist es einfacher, diese mit Menschen in einem Forum zu teilen die das selbe durchgemacht haben. Du brauchst dich hier nicht mehr alleingelassen zu fühlen. Es werden dich viele Menschen so gut wie möglich unterstützen.


Ich hoffe, dass es dir bald etwas besser geht. Auch ich kann dir anbieten dich gerne per privater Nachricht bei mir zu melden, wenn dir danach ist.

Liebe Grüße aus Frankfurt
Sandra


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#5

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 09:33
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Pauli,

ein herzliches, wenngleich trauriges Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass Du diese schwerwiegende Diagnose für Euer Kind bekommen hast.

Mit Trisomie 18 kenne ich mich so garnicht aus. Aber es gibt - wie die anderen schon schrieben - gerade einige Mütter mit derselben Diagnose.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du gut betreut und begleitet bist und Menschen an Deiner/Eurer Seite hast, die diesen Weg mit Euch gehen und bedingungslos hinter Euch stehen. Wir hier im Forum können Dir hoffentlich ebenfalls eine Hilfe sein. Sicher findest Du viele interessante und hilfreiche Gedankenansätze und Ideen, wenn Du dich ein bisschen durchgelesen hast.


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#6

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 16:44
von Pauli | 8 Beiträge

es soll ein Junge werden eben der kleine "Pauli"



Zitat von *caro* im Beitrag #3
Liebe Pauli,


ein liebes Willkommen hier.
Wir haben zwar eine andere Diagnose erhalten damals, aber die Situatuion war schon ähnlich, denke ich.
Ich habe dich gerade schon freigeschaltet, du kannst als jetzt in alle Bereich ein wenig lesen. Ich hoffe, du bekommst ein paar hilfreiche Denkanstösse und Informationen, die dich weiterbringen.

Wenn du Fragen hast, egal zu welchem Thema, gerne. Du kannst alles fragen. Dieser Bereich hier ist geschützt, ich schalte neue Mitglieder nur nach Vorstellung frei, dort kann man auch etwas intimere Fragen stellen: Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)

Ist es euer erstes Baby? Ist es ein Junge oder ein Mädchen?

Fühl dich ganz lieb gedrückt!


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#7

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 17:10
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Kerstin,

ich habe dir eben eine längere Nachricht geschickt. Vielleicht ist es auch für alle anderen hier nützlich zu wissen, dass meine Ärzte allesamt meinten, dass es ganz wichtig sei den zeitlichen Druck aus der Entscheidungsfindung zu nehmen. Ich war damals schon jenseits der 20. SSW.

Das war das erste Mal, dass ich nach der Diagnose entspannt durchatmen konnte. Meine Psychologin meinte auch wiederholt: "Keine Entscheidung ist auch eine Entscheidung."
In unserem Fall hieß das, dass wir einfach mal abwarteten, wie sich das Kind selbst entscheidet. Bis jetzt wächst es ganz gut in meinem Bauch und ja, ich kann es in der Zwischenzeit sogar genießen.

lg
lisi


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#8

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 19:44
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Lisi,

das kann ich genau so bestätigen und unterschreiben, was Du gerade geschrieben hast bzgl. des Drucks nehmen.
In unserer Geschichte habe ich es ja geschrieben, dass mein Arzt mir genau mit diesen Worten auch den Druck nahm. "Sie müssen garnichts entscheiden, weder jetzt, noch in ein paar Tagen oder Wochen. Es ist genauso ok, das Kind, die Natur entscheiden zu lassen." So oder so ähnlich hatte er sich ausgedrückt und bei diesen Worten fiel eine zentnerschwer Last von mir ab.

Liebe Kerstin, ich wünsche Dir bzw. Euch, dass Euch keiner drängt und ihr zu einer gereiften Entscheidung kommen könnt. Ich weiß nicht, in wie weit Du gerade fähig bist, ein Buch mit einem Schicksal "Infauste Diagnose" zu lesen. Aber ich möchte Dir "Viereinhalb Wochen" von Constanze Bogh empfehlen. Ich wünschte, ich hätte es vor unserer Diagnose oder zumindest vor Lillis Geburt und Abschied lesen können...


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#9

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 30.03.2013 17:38
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Pauli !

Von mir auch ein ganz trauriges Willkommen ! Ich gehöre zu den vier anderen Müttern, die auch ein Baby (Mädchen) mit Trisomie 18 erwarten.
Wir haben (leider) die Diagnose seit der 12. SSW, inzwischen bin ich in der 32. SSW.
Habt Ihr Unterstützung von seiten der Ärzte, Familie und Freunden ?
Wie weit ist denn Deine Schangerschaft ? Kennt Ihr das Geschlecht ?
Als ich hier gelandet bin habe ich viel Unterstützung und tolle Tips von den anderen Mamas erhalten, unter anderem die Etappenüberwindung, denn als unsere Diagnose fiel war ich noch weit vom ET und in grosser Angst, unser Baby vor der Geburt zu verlieren.
Ich hoffe Du findest hier auch die Unterstützung die Du brauchst und verdienst !

Alles Liebe,

Deine Myri


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#10

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 30.03.2013 17:52
von Pauli | 8 Beiträge

Hallo liebe myri...
wir haben in der 16 SSW von der Diagnose erfahren.es wäre ein Junge eben " Pauli " aber wir hängen total in der Luft jeder sagt Abbruch jetzt kam im nachhinein ein Mosaik raus wir wissen Garnichts mehr weinen nur. wir wünschen euch schöne Ostern bitte bleiben wir in kontakt ... es ist so schwer geh auch wieder arbeiten.

LG kerstin & Uwe mit Pauli


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#11

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 30.03.2013 23:32
von Myri | 288 Beiträge

Liebe "Pauli" !

Es tut mir so leid, dass Ihr jetzt auch mit so einer schweren Diagnose konfrontiert seid !
Aber Mosaïk ist auf jeden Fall besser als frei und homogen ! Das heisst Euer Maüschen hat doch ganz viele gesunde Zellen und hoffentlich auch Organe !
Als ich mit einem deutschen Kinderkardiologen über eventuelle Betreuung unserer ungeborenen Tochter (schwerer und komplexer Herzfehler) gesprochen habe, hat dieser mir gesagt, dass die Kinder mit Trisomie 18 in Mosaikform heute in Deutschland die gleiche chirurgische Betreuung erhalten, wie Kinder ohne Trisomie 18.
Um uns vor dem super konfortablen Tipp zum Abbruch (nach dem Motto, mein Fuss tut weh, ich amputiere das ganze Bein) zu schützen, haben wir die schwere Wahl getroffen nur sehr begrenzt über die furchtbare Diagnose zu sprechen. Nicht mal 10 Personen aus unserem Freundeskreis sind informiert, und von der Familie niemand !
Dazu muss ich sagen, dass wir schon ein Kind mit einer Trisomie 21 haben und jedes negative Kommentar vermeiden wollen.
Ich bin nur bis zur 20. Woche arbeiten gegangen, Gottseidank wusste damals noch keiner von meiner funften Schwangerschaft.
Allerdings ist das Zuhausebleiben mit einer Isolation verbunden, die auch nicht nur Vorteile hat.
Wie kann man Dir denn helfen ?
Wann soll Den Euer Würmchen auf die Welt kommen ?
Wo lebst Du ?


Alles alles Liebe,

Deine Myri


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#12

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 30.03.2013 23:42
von Pauli | 8 Beiträge

Hallo myri.
er sollte am 5.9. zur Welt kommen. ich/ wir können nicht mehr ich geb mich Industrie den kleinen täglich mehr auf ich hab keine Kraft mehr

:-( :'( :'( :'(


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#13

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 31.03.2013 11:04
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Kerstin,
wie ich schon mal schrieb, sind die Tage jetzt sicher die schwersten der Schwangerschaft. Wie bei Myri wissen auch bei uns nicht sehr wenige Menschen von der Diagnose. Ich wurde gleich zu Beginn 2 mal mit Unverständnis bezgl meiner Entscheidung gegen einen Abbruch konfrontiert und etwas später war dann eine sehr religiöse Freundin schockiert, dass ich doch länger darüber nachgedacht habe. Das war alles nicht wirklich hilfreich. Die Familie ist aber bis auf die Kinder eingeweiht. Würde meine Schwiegermutter nicht als Babysitter auf unbegrenzte Zeit einspringen, wäre das wahrscheinlich auch nicht möglich. Meine Eltern sind zu weit weg und mein Vater zu krank.
Jedenfalls sind sich alle, Betroffene, Ärzte, Hebamme sicher, dass noch nie eine Familie die Entscheidung für das Kind bereut hat. Darauf baue ich sehr!
Allerdings war heute im Österreichischen Radio ein Interview mit einer Sterbebegleiterin für Kinder. Das war kaum zu ertragen und wir haben dann auch ausgeschaltet.
Gestern war ich Babykleidung kaufen - ehrlich gesagt für die Bestattung - auch das war ein sehr schwerer Gang....

Liebe Grüße
Lisi


zuletzt bearbeitet 31.03.2013 11:42 | nach oben springen
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#14

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 31.03.2013 11:14
von Pauli | 8 Beiträge

Hallo Lisi .....
es ist schwer zu vetstehn es gibt bei mir eine lange Vorgeschichte wo ich in letzter Zeit so ziemlich alles verloren hab alles was mir lieb und teuer war dazu gehören auch meine grossen Kinder 20 + 16...... ich bin dabei auch langsam mich aufzugeben da ich keine Kraft mehr hab zu kämpfen warum auch mir wird alles was mir wichtig ist genommen. bin bei einer beratungsstelle und bei einer psychologin aber ich schaffe es nicht ich komm nicht mehr auf die Füsse . ich fühle mich als ob täglich nur die hülle von mir aufsteht und meine Seele und mein ich nicht mehr existieren. ich bin so runter... geh Mittwoch wieder in die Arbeit weiß nicht nicht wie aber ich geh. .schön dass es euch gibt.
LG Kerstin& Uwe mit Pauli


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#15

RE: trisomie 18

in Herzlich Willkommen! 31.03.2013 12:21
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe kerstin,

Es tut mir sehr leid zu lesen wie es dir ergangen ist bzw ergeht... :-( die ersten tage nach der diagnose war ich auch sehr down, allerdings habe ich nen 2 1/2 jährigen sohn und schon allein für den musste ich weiterleben und nich aufgeben... ich bereue meine entscheidung meinen kleinen engel zu behalten überhaupt nicht, klar hab ich angst vor dem was noch kommen mag, aber ich werde ihn sehen und das hoffentlich noch lebend... das ist sehr sehr hart ich weiss... ich weiss ja nich was sonst bei dir passiert ist mit deinen großen kindern, auf jeden fall tuts mir sehr leid zu lesen wie du leidest... :-(
@ myri ich war gestern auch babykleidung kaufen... es war echt schön iwie, manchmal kamen mir zwar die tränen, aber ich habe so gut wie alles gekauft was ein baby braucht, die hoffnung bleibt, dass er mit nach hause kommen kan....


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