#1

Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 07:33
von KadirsMami | 112 Beiträge

Hallo Leute,

Ich bin Steffi, 24 Jahre alt, bin heute in der 35 ssw. Ich weiss schon seit der 13 ssw von der Erkrankung meines kleinen Kadirs trisomie 18..... :'-(
Im grunde komme ich gut damit klar, aber jetzt wo der geburtstermin immer näher rückt gehts mir immer schlechter, die angst ihn zu verlieren wird immer stärker...
Ich war ganz normal in der 12 ssw bei der routineultraschalluntersuchung und da wurde meine Fa plötzlich ganz ruhig... sie sagte mein baby hätter wassereinlagerungern im nacken und am bauch und das nich wenig... sie schickte mich dann zum dopplerultraschall in die klinik. Der arzt bestätigte dies nochmal, sonst sah er noch, dass das nasenbein noch nich genug ausgeprägt war wie es eigtl sein sollte, ausserdem noch einen nabelbruch... er riet mir ganz dringend zu FU oder einer chorionzottenbiopsie. Habe mich dann für die chorionzottenbiopsie entschieden, die am nächsten tag gleich durchgeführt wurde... die ärztin gab mir noch viele hoffnungen, die wurden mir dann leider 2 tage später genommen... trisomie 18 kam beim schnelltest heraus. Der endtest bestätigte dies dann leider auch nochmal. Seitdem bin ich alle 2 wochen zum US bei meiner Fa und regelmässig zum doppler in der klinik. Bisher wurden nich viele organischen schäden bei kadir entdeckt. Nur ein kleiner herzfehler und der nabelbruch. Er soll ausserdem diese typische fingerfehlstellung haben und diese plexuszysten im kopf habneAnsonsten wird er super versorgt und ist absolutzeitgerecht entwickelt. Er soll ca 48cm gross sein und knapp 2000g wiegt zurzeit :-) ist ja eigtl super... aber iwie habe ich neben diesen super ergebnissen solche starke wehmut... ich liebe meinen kleinen kadir jetzt schon so sehr, dass ich gar nich weiss wie ich ohne ihn leben soll... andererseits habe ich sehr viel angst vor der zeit, die kommt, weil man einfach nich sagen kann was passiert. Wird er leben? Wird er sofort sterben? Wir haben zudem auch noch viel hoffnung, dass vll noch ein wunder geschieht. Dann denk ich an meinen 2 1/2 jahre alten sohn, den ich absolut nich vernachlässigen will. Habe angst, dass ich das alles nich schaffe mit einem solch kranken kind :'-(


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#2

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 08:08
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Steffi,

zuerst einmal willkommen hier im Forum, du bist jetzt, wenn ich richtig gezählt habe, die Fünfte hier, die momentan mit einem Trisomie 18 Kind hier schwanger ist.

Es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Mann eine solch schwere Krankheit hat, aber die wenigen Organschäden lassen doch hoffen

Ich glaube, dass man in die Aufgabe ein krankes Kind großzuziehen hineinwächst! Wenn die Liebe so groß ist, dieses Kind auszutragen, dann meisterst du das hinterher bestimmt prima! :)

Ich wünsche dir noch eine entspannte Restschwangerschaft, die du hoffentlich auch ein bisschen genießen kannst...

Ich finde es ganz toll von dir, dass du dich für Kadir entschieden hast, obwohl du schon so früh von der Trisomie gewusst hast!

Liebe Grüße


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#3

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 08:26
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Steffi,

schön, dass du hergefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich immer zunächst traurig ist und man wohl lieber nicht nach Seiten zum Thema gesucht hätte...

In der 35. Woche bist du schon! Habt ihr die Geburt schon geplant, eine Klinik gefunden, in der ihr gut betreut und unterstützt werdet?
Es ist sicherlich gut, wenn du dich hier noch ein bißchen austauschst, denn an viele Dinge denkt man vielleicht gar nicht.
Zum Beispiel schöne Fotos von NILMDTS - aus welcher Gegend kommst du denn?

Ich habe dich schon freigeschaltet für alle Bereiche und du kannst nun auch im Schwangerschaftsbereich lesen und natürlich auch schreiben: Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)

Ich hoffe, wir können dich hier ein wenig unterstützen!


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#4

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 08:42
von KadirsMami | 112 Beiträge

Ich danke euch schonmal sehr für eure lieben worte...
Ich komme aus dem ruhrgebiet also kreis recklinghausen. Ich habe hier eine schöne klinik mit seinem sehr sehr netten arzt also eigtl sind alle dort sehr nett und einfühlsam. Die haben auch direkt eine kinderklinik nebenan bzw die säuglingsintensivstation ist mit bei der geburtsstation. Ich wäre also nich weit weg von kadir...
Caro, was ist denn NILMDTS??


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#5

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 08:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Ich habe gerade mal das Thema hochgeschoben, schau: Erinnerungsfotos vom Kind, Familienfotos


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#6

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 09:08
von KadirsMami | 112 Beiträge

Ok danke. Hier gibt es sogar einige fotografen in der nähe....:-)


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#7

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 09:09
von Ces | 3.118 Beiträge

Ja, das ist doch super! Nimm es in Anspruch, du wirst es nicht bereuen!


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#8

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 09:35
von Shila | 1.317 Beiträge

Hallo liebe Steffi,

ich heiße dich auch herzlich Willkommen hier im Forum. Wenn du Fragen hast wegen NILMDTS kann ich dir gerne weiterhelfen. Ich habe diesen Service damals bei Leonie in Anspruch genommen. Der Avatar hier ist so ein Foto davon. Dabei war Leonie auf den Fotos schon verstorben. Die Fotografie kann auch bei lebenden Babys in Anspruch genommen werden...

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und vor allem für die Geburt und die Zeit danach.

Liebe Grüße


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#9

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 09:36
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Steffi,

auch Dir ein herzliches aber trauriges Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass Du diese schwerwiegende Diagnose für Kadir bekommen hast. Umso mehr freue ich mich, dass ihr euch trotz aller Ängste für den kleinen Mann entschieden habt.

Mit Trisomie 18 kenne ich mich so garnicht aus. Aber es gibt - wie die anderen schon schrieben - gerade einige Mütter mit derselben Diagnose.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du gut betreut und begleitet bist - sowohl von fachlicher wie auch von persönlicher Seite. Habt ihr Menschen an Deiner/Eurer Seite, die diesen Weg mit Euch gehen und bedingungslos hinter Euch stehen?! Ich hoffe es sehr!
Wir hier im Forum können Dir hoffentlich ebenfalls eine Hilfe sein. Sicher findest Du viele interessante und hilfreiche Gedankenansätze und Ideen, wenn Du dich ein bisschen durchgelesen hast.


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#10

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 11:03
von KadirsMami | 112 Beiträge

ich danke euch allen ganz doll :-)
ja also ich fühle mich jetzt sehr gut aufgehoben dort in der Klinik, alle sind sehr sehr nett und bieten sehr viel Hilfe an. die Geburtsplaung steht am 15.4 bei mir an. den Kreissaal kenn ich schon, war am Sonntag dort, da ich schmerzen im Bauchnabelbereich hatte... aber alles ok... ja fachlich naja die Ärzte halten sich sehr zurück in dem was sie sagen, also bei mir sagen sie, dass die Chancen leider nicht immer gut stehen-egal wie gut es ihm jetzt grade geht... also sie können halt nicht sagen was passieren wird sowohl während als auch nach der Geburt...
Habe aber ja viel Hoffnung meinen kleinen Kadir noch lebend in den Armen zu halten und wenns es nur für einen kurzen Moment ist.
naja persönlich nicht viel außer meinen Freund halt, keiner kann so wirklich verstehen und nachvollziehen wie schlimm das alles ist. Alle sagen immer ist doch super, nur ein kleiner Herzfehler und der Nabelbruch... das schafft er schon.. dass er aber diese chromosonenstörung hat vergisst iwie jeder-leider...
Sollte ich denn jetzt schon Kontakt zu diesen Fotografen aufnehmen???


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#11

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 27.03.2013 19:32
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Steffi,

willkommen im Forum. Ich bin eine der anderen fünf Mamas die leider sie selbe Diagnose bekommen haben. Ja, jetzt sind wir leider schon zu sechst hier in dem Forum. Aber man soll ja immer auch was positives aus der Situation ziehen und sicherlich wird der Austausch uns allen ganz gut tun.

Ich bin in der 32. Woche mit meiner Elena. Es freut mich zu hören, dass du es schon bis in die 35. Woche geschafft hast :) Das sind schon mal sehr gute Vorraussetzungen das du Kadir lebend im Arm halten kannst. Und ich wünsche es dir von ganzen Herzen. Dieses "Ziel" habe ich mir auch gesetzt. Uns hat man gesagt, dass es eine realistische Vorstellung ist wenn ich es bis zur 35. Woche schaffe. Natürlich kann da viel schief gehen aber man muss ja nicht immer vom schlimmsten ausgehen.

Ich freue mich bald wieder von dir und Kadir zu lesen und drücke euch alle Daumen :)
LG


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#12

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 01.04.2013 00:13
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Steffi !

Ich habe gerade erst Deine ganze Seite gelesen, nachdem ich Dir privat geschrieben habe. Entschuldige also die Fragen, die Antworten haben sich aus der Lektüre ergeben.
In zwei Wochen soll bei Dir die Geburt stattfinden ! Warum wird die provoziert ? Hast Du auch zuviel Fruchtwasser ?
Ich denke hier werden sehr viele Menschen an Euch denken und für Euch beten !
Bei mir wir die Geburt leider auch vor dem Termin stattfinden, weil es ein vierter Kaiserschnitt wird und bei einem fünften Kind unter solchen Umständen kein Arzt das Risiko, dass die Gebärmutter platzt eingehen will. Allerdings ist der Termin erst bei 38,5 Wochen, das heisst am 13. Mai geplant.
Toll das Euer Söhnchen nur so wenig organische Probleme hat ! Ich wünsche Euch aus ganzem Herzen, dass Ihr Zeit zum Kennenlernen und vielleicht mehr bekommt.

Alles Liebe,

Deine Myri


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#13

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 00:39
von KadirsMami | 112 Beiträge

So ihr lieben,

Ich liege seit heute abend in der klinik. War heute zum routineterim bei mejner fa, ctg war ok, us auch. Dann hat sie mich aber untersucht und sagte plötzlich "huch, was ist das denn!" Ich wie was??? "Ja ihr muttermund ist knapp 3 cm geöffnet und ihre fruchtblase ist sehr prall..." naja der ph wert war auch nich so gut und hat mich dann ei gewiesen... naja wenn sich bis morgen früh nix tut dann wird eingeleitet.... oh mann ich habe jeh echt angst...

Liebe grüsse

Steffi


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#14

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 07:59
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Steffi,

ich wünsch dir alles Gute und hoffe, dass ihr Kadir lange bei euch halten dürft.

Lieben Gruß


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#15

RE: Steffi mit Baby Kadir im Bauch (trisomie18)

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 08:13
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Steffi, ich denken ganz fest an euch!


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