#1

fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 17.04.2013 14:12
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo ihr Lieben!
Ich heiße Julia, bin 28 Jahre alt, verheiratet und in der 16SSW. Es ist meine zweite Schwangerschaft und Milan ist ein absolutes Wunschkind. Wir haben über 2 Jahre versucht schwanger zu werden und wir waren unendlich glücklich als wir das erste Ultraschallbild von unserem Pünktchen in den Händen halten konnten.
Seit langem leide ich unter einer Anämie und nie wurde die Ursache herausgefunden... bin ich einen Vertretungsarzt beim FA hatte und er einen speziellen Test anordnete... Verdacht auf Thalassämie minor. Dieser bestätigte sich vor kurzem... nun warte ich darauf wann man mit den Bluttransfusionen beginnen wird. :-(

Bis zur 13SSW sah alles super aus... dann war ich wegen dem HB Wert im Krankenhaus, weil wir in den Urlaub wollten und beim US wurde die Diagnose fetale Megazystis gestellt.... mein Mann und ich waren am Boden zerstört... Im Internet hat man kaum etwas darüber gefunden... Da war an Urlaub nicht mehr zu denken. Wir sind nach Osten zur FA gegangen... sie sagte so etwas hat sie in 20 Jahren Praxis noch nicht gesehen! Der Horror! Die Blase von Milan war riesig... man konnte keine Organe mehr sehen, nur die riesige Blase.
Nach vielem rumtelefonieren haben wir in Bonn einen Termin erhalten. Bei der Untersuchung wurde das Risiko für Trisomie 21 bei 1:2 und Trisomie 13/18 1:3 ausgerechnet. Wir waren am Boden zerstört, vor allem weil der Arzt sagte wir müssen uns überlegen ob wir die Schwangerschaft austragen wollen oder nicht. Die Blase hat ihn nicht wirklich interessiert... er sagte er sieht kein Nasebein, die Nackenfalte war bei 7,5mm, Hydrops fetalis etc.
Es wurde eine Plazentapunktion gemacht. Während wir auf das vorläufige Ergebnis warteten setzten wir uns mit allen Möglichkeiten auseinander und die Entscheidung stand fest... egal was für eine Diagnose... wir werden KEINEN Abbruch machen. Ich hätte mir das nie vorstellen können!
Das Ergebnis der Plazentapunktion gab uns neuen Mut: Keine Trisomie.
Gestern waren wir erneut in Bonn... die Blase war noch weiter gewachsen... Punktion war erfolgreich... 23ml wurden entnommen.
Nun sind wir zwar immer noch am Bangen, aber wir werden alles versuchen wollen.
Der bald kommende Eingriff (einsetzen einer Drainage) macht mir Angst. Es ist ein großer Eingriff... :-( Aber ich hoffe dass dadurch der mögliche Nierenschaden etwas abgewendet werden kann.
Noch sehen die Nieren gut aus und ich hoffe dass es ihm gut gehen wird.
Ich hoffe dass ich mich hier mit euch gut austauschen kann!
lg
Julia


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#2

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 17.04.2013 14:41
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Julia,

oh je, ich fühle mich gerade um ein paar Monate zurückversetzt. Auch bei uns stand der Verdacht auf eine Trisomie im Raum, die FU war aber negativ. Unser Baby hatte diverse Flüssigkeitsansammlungen, die Nieren waren echodicht...
Auch bei uns war eigentlich nichts im Internet zu finden, dieses Nicht-wissen hat mich fast wahnsinnig gemacht...

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass sich alles zum Guten wedet!
Es ist ja schon mal gut, dass man eingreifen KANN :)

Ich wünsche dir, dass du die Schwangerschaft trotz eurer Diagnose einigermaßen genießen kannst!

Lieben Gruß


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#3

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 17.04.2013 17:48
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Julia,
herzlich Willkommen bei uns. Ich hoffe ihr bekommt in Bonn eine gute Betreuung in Bonn. Ich habe die medizinische Seite als sehr kompetent und professionell erlebt, leider ging damit eine unglaubliche Inkompetenz bei der sozialen psychologischen Seite einher. Bei Lilly kam leider kein Katheter in Betracht. Bei einer Freundin wurden welche gelegt. Wenn du magst, kann ich sie nach einem Erfahrunsbericht fragen bzgl. der OPs (sie war auch in Bonn).
Für die nächsten Wochen wünsche ich dir viel Kraft, wenn ich wieder eine richtigen Internetanschluss habe, kann ich dir ausführlicher berichten.
Lieben Gruß


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#4

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 17.04.2013 18:28
von iulia98 | 211 Beiträge

Ich danke euch herzlich für eure Antworten!

Ergänzung zu meinem Beitrag... Hydrops fetalis wurde nun ausgeschlossen... hat sich wohl durch das nun funktionierende Lymphdrüsensystem wieder zurückgebildet. Nasebein ist messbar bei 3mm.... und bis auf die Blase sieht alles gut aus!

Es wäre nett, wenn ihr Erfahrungsberichte zu solchen Ops habt....

Tja in Bonn... ich bin fachlich bislang zufrieden mit den Ärzten... aber man hat scheinbar jedes Mal jemand anderes. Und gestern hatten wir eine sehr junge Ärztin die bei der Punktion total überfordert gewirkt hat. Das ganze hat an die 10min gedauert bis sie die richtige Stelle gefunden hat... und hat sich die ganze Zeit entschuldigt währenddessen. Die Oberärztin hat sie die ganze Zeit dirigiert durch den Eingriff. Das war schon ein blödes Gefühl.

Mich hat es persönlich sehr gewwundert dass uns keine Beratugsstelle oder psychologische Unterstützung angeboten wurde.
Muss dazu sagen, ich bin Sozialpädagogin und habe mir nun selbstständig Adressen rausgesucht und habe vor auf jeden Fall ein Beratungstermin in Anspruch zu nehmen. Und obgleich ich diese Ausbildung habe ist doch eine Diagnose mit den Prognosen ein Schock für die Eltern, egal ob aus dem Bereich oder nicht. Bin ja in dem kein Profi sondern Mama. Glaube kaum dass Ärzte so nüchtern bei ihren eigenen Kindern wären wie die Erwartungshaltung war, welche ich unterschwellig gespürt habe.

Meine Frauenärztin ist aber sehr liebevoll und hat gesagt sie weiß wie wichtig da die psychologische Begleitung ist und dass sie das als ihre Aufgabe ansieht. Ich kann jederzeit anrufen oder vorbei gehen... :-) Das freut mich total und gibt einem noch ein bisschen mehr Kraft.
Unsere Tochter ist ein bisschen durch den Wind durch die Termine in Bonn... da wir an die 2 std. fahren müssen organisieren wir eine Betreuung für die in dieser Zeit (sie ist 6 Jahre alt) und allein die Vorstellung Mama muss 2-3 Tage im Krh bleiben macht sie ganz traurig. Sie kennt es so nicht...
Ich versuche ihr alles kindgerecht so weit es geht und ratsam ist zu erklären... sie macht sich sorgen um Milan, aber ich will sie nicht belastet sehen.
Wie gingen eure Kinder damit um?


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#5

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 17.04.2013 21:57
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Hallo liebe Julia,

auch ich heiße Dich traurig aber herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr nicht genau wisst, was mit Eurem Milan ist und wie die letztlichen Prognosen sein werden.
Ich erinnere mich noch daran, wie es mir ging, als mein Arzt damals im Ultraschall sagte, "das habe er so in dieser Form noch nie gesehen und könne es nicht einordnen" - und er ist schon knapp an die 60 Jahre alt. Das zog mir auch den Boden unter den Füßen weg.

Ich finde es gut, dass Du dir professionelle Hilfe holen möchtest und auch, dass Deine Ärztin so sensibel zu sein scheint.
Du hast ganz Recht, es wird oft ganz schnell ein Abbruch nahegelegt. In der Uni-Klinik war es bei uns auch so, dass wir zwischen den Zeilen genau herausgehört haben, in welche Richtung sie tendieren.

Du fragst, wie unsere Kinder damit umgingen. Bei uns war es ja so, dass wir am Tag des auffälligen Ultraschalls in der 20. SSW auch gleich erfuhren, dass Lilli nicht lebensfähig ist. Vier Wochen später kam sie still zur Welt. Bezüglich Deiner großen Tochter kann ich Dir gerne etwas von uns erzählen. Unsere Hanna war zum Zeitpunkt der Diagnose und Lillis Geburt 3 ½ Jahre alt. Wir bereiteten sie ganz behutsam auf alles vor. Zu Beginn wusste sie nur, dass Lilli krank ist und wir uns Sorgen machen. Etwas später erklärten wir ihr, dass das Baby sehr krank sei und vielleicht aus meinem Bauch direkt wieder zu Gott in den Himmel gehen würde. Erst als Lillis Herz nicht mehr schlug, haben wir ihr dies auch gesagt. Sie war sehr traurig, hatte sie sich doch so sehr auf ihre Schwester gefreut.
Auf eine kindliche, schöne Art und Weise hat sie es trotzdem überraschend gut akzeptiert. Lilli würde in Zukunft mit unserem anderen Himmelskind und ihrem Opa bei Gott wohnen. Bevor ich ins Krankenhaus musste meinte sie noch: „Mama, wir müssen der Lilli auch eine Flasche mit in den Himmel geben.“ Auf meine Frage, warum denn?, antwortete sie altklug und etwas vorwurfsvoll: „Mama, der Opa ist doch ein Mann, und ein Mann hat doch keine Brust. Also wie soll der Opa die Lilli dann im Himmel stillen? Aber im Himmel regnet es ja und dann kann er mit der Flasche das Wasser auffangen und ihr geben.“ Ich war sprachlos, traurig, glücklich, alles auf einmal – und musste lachen…
Wichtig finde ich, dass Du vermittelst, dass das Baby eine Krankheit hat, die man nur im Mutterleib bekommen kann. Sonst könnte das langfristig Ängste schüren, die sich auch auf "normale" Krankheiten übertragen.

Julia, ich wünsche Dir bzw. Euch für die kommenden Wochen viel Kraft und eine gute Begleitung und Betreuung. Vor allem aber, dass Milan stark ist und den Schritt ins Leben mit Euch als Familie schafft.


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#6

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 18.04.2013 14:49
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Julia,
schön, dass Du hergefunden hast. Es tut mir leid, dass Euer Wunschkind so krank ist, und Ihr solche Ungewißheit aushalten müßt! Ich selbst kann mich noch zu gut an den Schwebezustand zwischen hoffen und Verzweifeln erinnern, nachdem man uns sagte, unsere zweite Tochter werde die Schwangerschaft nicht überleben. Auch das ausdrückliche oder nicht ausgesprochene Anraten eines Schwangerschgaftsabbruchs kenne ich gut. So wurden wir z.B. von der Ärztin, die in der 9.SSW das große Nackenödem schallte mit dem Bedauern darüber verabschiedet, dass es (nach einer Fehlgeburt) diesmal leider wieder nicht geklappt hätte.
Und was Du über die Behandlung an der Uniklinik schreibst, weiß ich zu gut- ich war mal Assistenzärztin an einer, wenn auch in einem anderem Fach. Mit spezielle medizinischen Problemen ist man da meist fachlich ganz gut betreut, aber das Klima ist meist ein raues, unpersönlich und distanziert... Daran, dass jemand vielleicht auch psychologische oder seelsorgerische Begleitung bräuchte, weil sich hinter dem Gesagten mehr als eine seltene Diagnose verbirgt, denkt leider selten jemand.
Nach allem, was ich inzwischen über Bonn gelesen habe, glaube und hoffe ich aber, dass Du dort mit Milan an einer guten Adresse bist. Was hat man Euch zur Ursache gesagt? Könnte es nicht "nur" eine Fehlbildung im Bereich der ableitenden Harnwege sein, die sich zukünftig behandeln läßt - vorausgesetzt es gelingt, den Harnstau zu beseitigen und weiteren Schaden von den Nieren abzuwenden?
Als ich mit Amina schwanger war, war unsere Große etwa 2 1/2. Ich wußte auch nicht recht, wie ihr gegenüber damit umgehen und habe nichts gesagt, bis ich merkte, dass sie insgesamt recht verstört wirkte und unsere Verzweiflung irgendwie auf sich bezog. Ich habe sie dann in den Arm genommen und ihr vorsichtig erklärt, dass das Baby im Bauch sehr krank ist. So krank, dass wir gar nicht wissen, ob wir es behalten können, oder ob Gott es (wir sind Christen) wieder zu sich holen wird. Ich sagte ihr, dass wir darüber sehr traurig sind und deshalb so viel weinen, und dass das alles gar nichts mit ihr zu tun hat. Sie war von da an, wie umgekrempelt und versuchte sogar, mich zu trösten, wenn mir mal wieder unvermittelt die Tränen kamen. Oder sie legte ihren Kopf auf meinem Bauch um mit dem Baby zu kuscheln... Da wir keinen Babysitter hatten, mußte sie auch zu allen Untersuchungsterminen mit und saß oft stundenlang im Auto oder in Wartezimmern. Und, obwohl sie noch so klein war, erinnert sie ganz viel aus dieser Zeit und sagt manchmal ganz unvermittelt so etwas wie: "Mama, ich bin so froh, dass die Amina nicht gestorben ist, sondern bei uns bleibt."
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Milan auch bei Euch bleiben darf. Kein Hydrops, keine Trisomie, eine mögliche Drainage - das klingt, ohne dass ich Dir unrealistische Hoffnung machen möchte, doch erst einmal nicht so aussichtslos. Ich wünsche Euch, dass der Eingriff gut und komplikationslos verläuft und den gewünschten Effekt bringt. Wann soll der Eingriff stattfinden?
Ich wünsche Dir viel Hoffnungskraft für die kommende Zeit, gute Betreuung, nicht nur medizinisch, und einen guten Austausch hier im Forum!
Lieben Gruß!
Cornelia


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#7

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 12:48
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo!
Hier mal ein kleines Update von mir...
Die Blase vom kleinen ist wieder super voll... mehr als vorher und das macht mich fertig. Dahin ist meine Hoffnung dass wir mit dem Eingriff warten können bis zur 18ssw. Er wird mit ziemlicher Sicherheit jetzt Donnerstag oder Freitag statt finden.
Ich habe so eine Angst vor diesem Eingriff! Meine Anämie ist schon sehr ausgeprägt so dass der Kleine nicht mehr seher viel gewachsen ist :-(. Nächste Woche wird also sehr wahrscheinlich mit der Bluttransfusion gegonnen.
Die Pigtail-Anlage ist eine große Chance und ich bete so sehr dass alles gut geht und er das Ding drin lässt und wir somit ein paar gute Wochen überstehen können....
Dass ich mir jetzt schon Gedanken um die Geburt machen muss macht mich echt wahnsinnig... noch mehr Untersuchungen, noch mehr Ärzte. Wir müssen die Nerven behalten, aber das fällt mir schwer.
@Elija: Es sind die Urethralklappen die das Problem darstellen... dies kann man nach der Geburt eigentlich gut operativ behandeln... aber er danach. Nun kämpfen wir darum dass er es bis dahin überhaupt schafft, so dass die Nieren nicht komplett kaputt gehen oder die Lungenfunktion nicht ausgeprägt wird.

Es ist alles so in der Schwebe! Das macht mich zusätzlich müde... einfach nur müde.


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#8

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 13:49
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Julia,

vielen Dank für das Update.
Ich kenne mich gar nicht aus, wird da etwa diese OP gemacht: http://www.dzft.de/?page_id=1079
In welcher Woche bist du jetzt? In dem Artikel sthet ja etwas von ab der 14.SSW kann es gemacht werden...


zuletzt bearbeitet 23.04.2013 13:49 | nach oben springen
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#9

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 13:54
von iulia98 | 211 Beiträge

Ja das ist die Op... 10% risiko eines Blasensprungs inklusive. Zunächst muss auch Fruchtwasser aufgefüllt werden weil zu wenig drin ist.
Es ist halt alles so riskant.
Ich bin jetzt 15+6... donnerstag also schon 17ssw. :-(


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#10

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 15:44
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Julia, ich habe wegen dem Erfahrungsberichtnachgefragt und hoffe, dass ich nachher noch Antwort bekomme.
Es war genau die gleich OP und Diagnose.
Bis nachher
Lieben Gruß


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#11

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 17:47
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Julia,

du darfst dich gerne bei meiner Freundin melden, ich hab dir die Kontaktdaten per PN geschickt.

Lieben Gruß


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#12

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 23.04.2013 22:00
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Julia,

auch, wenn wir dir hier alle von Herzen wünschen, dass alles gut geht, sind mir eben mit Schrecken ein paar Gedanken durch den Kopf geflogen, "was macht ihr, wenn es schief geht"?
Darum möchte ich dir nur vorsorglich ein paar Gedanken mit auf den Weg geben, damit du für den Fall der Fälle gewappnet bist, hoffe aber so sehr, dass du all die Infos niemals brauchen wirst.

Geburt: Sollte Milan es nicht schaffen, dürft ihr auch von Bonn zurück nach Hause fahren und dort entbinden, ihr müsst nicht dort bleiben, ich fand das Krankenhaus sehr kalt und unpersönlich, dass ist aber eine ganz persönliche Meinung (natürlich nur sinnvoll, wenn du noch keine Wehen hast).
Es besteht die Möglichkeit kostenlos professionelle Fotos machen zu lassen über die Vereinigung NILMDTS "Now I lay me down to sleep" http://www.nowilaymedowntosleep.org/
es gibt auch Fotografen hier in der Nähe. Shila hat den Service in Anspruch genommen und ist super zufrieden.
Mach dir vielleicht schon einen "Fahrplan", was du bei welcher Wendung der Ereignisse möchtest oder nicht.

Bestattung: In Bonn wurde mir damals Infomaterial zur Bestattung ausgehändigt. Erst Wochen später ist mir aufgefallen, dass z. B. bei Wahl der Bestattung durch Bonn, man automatisch einer Obduktion zustimmt (Stand natürlich 2010, es mag sich geändert haben). Hier also Vorsicht, solltet ihr eine Sammelbestattung durch das Krankenhaus wünschen. Dieses Vorgehen ist übrigens gesetzeswidrig.
Nach der Entbindung bei einem Geburtsgewicht unter 500 gr. dürfen die Eltern ihr Kind mit nach Hause nehmen, da keine Bestattungspflicht besteht.
http://www.sternenkinder-eltern.de/index.php?id=345
Solltet ihr euch für eine eigene Bestattung entscheiden, besteht allein in NRW die Möglichkeit, den Transport selbst vorzunehmen. Dazu ist kein Bestatter notwendig, da das Bestattungsgesetz nur ein geeignetes Behältnis (Sarg) vorschreibt und nicht das Transportmittel. Für uns war dies ein ganz wichtiger Punkt, den ich durchgesetzt habe. Den Gesetzestext kann ich dir zukommen lassen.

So das waren mir die dringensten Anliegen für den schlimmsten Ausgang. Vielleicht kannst du auch noch ein paar Tipps aus unserer Rubrik "Was nehme ich mit zur Geburt" für den jetzigen Krankenhausaufenthalt nutzen, auch, wenn du jetzt noch nicht zur Geburt gehts. Z. B. eine Decke, eine Spieluhr etc., was euer Milan später zum Kuscheln bekommen soll, kann euch jetzt schon die ganze Zeit begleiten.
Geburt: Was nehme ich mit?

Denkt auch an Fotos von eurem Krankenhausaufenthalt, damit ihr die schwere Zeit mit dokumentiert habt. Mir fehlen leider Fotos aus der Zeit der Schwangerschaft mit Lilly. Ich habe kein einziges Bauchbild :-(

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht zu sehr geschreckt. Es war mir jedoch ein Bedürfnis, dir für den Notfall ein paar Tipps mit auf den Weg zu geben, in der Hoffnung, dass du sie nie benötigst.

Lieben Gruß


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#13

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 10:27
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Julia,
Danke für das Update! Ich wünsche Euch so sehr, dass alles gut geht und werde am Donnerstag ganz besonders an Euch denken!
Alles Liebe
Cornelia


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#14

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 14:54
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo ihr Lieben!
Danke euch sehr für die Worte und fürs Daumen drücken.
Ich habe immer noch richtige Angst vor morgen. Ich bete zum lieben Gott dass ich nicht zu den 10% gehöre bei denen der Blasensprung einsetzt.

Ich habe mir Gedanken gemacht was ich tuen würde wenn es schief geht... aber ich bin noch nicht bereit irgendwelche Bestatter anzurufen o.ä. Dies kann man auch noch vom Krankenhaus aus machen mit dem Handy. Wir haben hier auf unserer Straße einen Bestatter den ich kontaktieren würde. Fotoaparat werden wir mitnehmen. Eine Decke oder Spieluhr habe ich noch nicht gekauft, noch gar nichts. Es würde mich auch zu sehr quälen heute noch einmal loszugehen und etwas zu besorgen. vielleicht nehme ich etwas von meiner tochter mit, als Glücksbringer.
Solange ich keine Wehen hätte, auch bei Blasensprung würde ich das Uniklinum verlassen und nach Essen fahren ins Krankenhaus wo meine Tochter zur Welt kam oder das, welches wir uns jetzt alternativ ausgesucht haben. Solange keine Wehen kommen würde ich einer Einleitung nicht zustimmen, wenn meine Entzündungswerte nicht explodieren. Trotz Blasensprung könnte man evt. noch 6-7Wochen durchhalten und wenn ich die ganze Zeit im Krankenhaus liegen muss. Ich hoffe darauf dass es Ärzte gibt die verstehen dass man für sein Baby kämpft.

Aber ich möchte positiv denken! Und ich hoffe egal was passiert dass der liebe Herr von oben seine Hände über uns hält.
Lg
Julia


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#15

RE: fetale Megazystis... unser Milan

in Herzlich Willkommen! 24.04.2013 15:09
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Julia,
es war auch nicht mein Anliegen, dass du schon Kontakt zum Bestatter aufnimmst. Ich wollte dir lediglich ein paar Gedanken und Anregungen für den schlimmsten Fall da lassen, damit ihr nicht unter Schock reagieren müsst und auf Kleingedrucktes reinfallt.

Ansonsten hoffe ich, dass du gestern ein paar Antworten bekommen hast und zumindest die Angst und Sorge vor der OP gedämpft werden konnte.

Ich drücke euch für morgen ganz doll alle Daumen und hoffe, dass Milan und du sich schnell erholen.

Einen ganz lieben Bsuchstreichler für Milan.

Lieben Gruß


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