#1

Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.05.2013 22:20
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Hallo ihr Lieben!
Seit Tagen beschäftigt mich ein Thema.Wie ihr wisst,habe ich das Ullrich
Turner Syndrom. Jetzt gehe ich mit meinem 37 Jahren, sehr gut
gut damit um.Bei mir sind die Ausprägungen so gering ,dass es
nicht mal erfahrenen Ärzten auffällt. Meine Nackenfalte ist auch
geringfügig stärker ausgeprägt.Mich haben auch noch nie Leute
darauf angesprochen. Ausser als Kind,wegen der damals vorhandenen
Sattelnase. Diese ist mit 18 operiert worden.Man merkt also wirklich
nichts. Auch mit einer größe von 1,50cm ist alkes Ok.Da
es viele kleine Frauen gibt. Doch seit ich mich in meinem
Bekanntenkreis offenbart habe,versteh ich die Welt nicht mehr.
Jetzt höre ich Sätze wie : Ja ich sehe jetzt auch ,das etwas nicht
stimmt. Oh ja,dein Hals ist wirklich dicker. Du solltest vielleicht
deine Haare wachsen lassen,damit man es nicht sieht.
Davor hörte ich immer ,was ich doch für eine hübsche Frau
sei. Jetzt habe ich langsam das Gefühl ,anders angeschaut zu werden,
wie vorher. Woher kommt das,daß Menschen so reagieren und so
sind ? Es sagt zwar keiner das ich hässlich bin. Aber ich habe das Gefühl,man
schaut mich mit anderen Augen an. Ich wollte nur mal eure Meinung
dazu wissen.Und fragen ,wie ihr darüber denkt?
Ich möchte mich auch nicht entmutigen lassen,weiterhin mit
dem Thema offen umzugehen. Und dafür zu kämpfen ,Frauen ein gutes Beispiel zu sein,daß man ein glückliches und normales Leben führen kann , trotz UTS.
Mein Mann bestärkt mich sehr darin. Ich möchte weiterhin versuchen zu verhindern,
daß man Babys mit UTS einfach abtreibt. Denn ich lebe und dann besteht auch eine Chance ,für andere Kinder.Ich möchte weiterhin Frauen helfen und eine Aufklärung geben über UTS.
Denn meine Meinung ist;wer kann besser helfen ,als jemand der selber
betroffen ist?
Ich drücke euch ,und danke euch jetzt schon,für eure Antworten.
Mir geht es auch nicht um schön oder nicht schön. Sondern um die Akzeptanz
von Menschen . Und nicht mit Vorurteilen behaftet zu sein,weil man offen über
den Gendefekt spricht.
Ich hoffe ihr versteht mich.
Lg Tanja


zuletzt bearbeitet 05.05.2013 22:36 | nach oben
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#2

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.05.2013 22:39
von Sternen-Lilly | 1.479 Beiträge

Liebe Tanja,

das ist eine schwierige Frage. Ich bin auch immer für einen offenen Umgang. Ich könnte mir vorstellen, dass du wirklich mit anderen oder wacheren Augen angesehen wirst. Ich kann jetzt nur aus der Ferne ohne Bild antworten. Vielleicht sind deinen Bekannten ja dein Hals, deine Größe oder andere Merkmale vorher nicht bewusst aufgefallen bzw. sie hatten kein Hintergrundwissen, dass dies Merkmale einer "Krankheit" / eines Syndroms sind. Sie haben dich einfach so wahrgenommen wie du bist. Erst nachdem sie sich damit befasst haben oder du die einzelnen Merkmale erwähnt hast, konnten sie sie zuordnen und dem auch zustimmen "Oh ja, dein Hals ist wirklich dicker."
Da ihnen das vorher aber nicht aufgefallen ist, besteht ja wohl auch kein Anlass, jetzt die Haare wachsen zu lassen, oder ;-))

Ich könnte mir vorstellen (zumindest wäre es mir so gegangen, hätte mich jemand darüber aufgeklärt), dass ich auch so reagiert hätte (ohne Haare wachsen lassen!).

Dies ist dann nicht bös oder abwertend gemeint, sondern eher positiv, in dem sie dir mitteilen, dass sie ein Bewusstsein / eine Sensibilität für deine Besonderheiten gewonnen haben und sie es -jetzt- sehen können. Ich glaube, dass es gar nicht um hübsch oder hässlich geht.

Weißt du wie ich das meine? Es ist sehr schwer schriftlich zu formulieren.

Ich finde es auf jeden Fall toll, dass du dich dafür einsetzt und hoffe, wir können noch viele Eltern davon überzeugen, dass es sich lohnt, für ihr Turner-Mädchen zu kämpfen. Vielen Dank für deinen Einsatz und lass dich nicht unterkriegen.

Lieben Gruß


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#3

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.05.2013 17:34
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Tanja,

ich möchte mich den Worten meiner Vorschreiberin anschließen.

Manchmal sagt man auch so Dinge wie (dann laß deine Haare wachsen), weil man nicht weiß was man sonst sagen soll, oder etwas sagen möchte was aufbaut oder tröstet. Für den Betroffenen kann das aber manchmal anders rüberkommen, als eigentlich gemeint war, weil derjenige nicht drüber nachgedacht hat, wie man es verstehen kann oder was es zwischen den Zeilen gelesen bedeuten kann.
Ist für mich so eine Kategorie wie Sätze "Ihr könnt ja noch ein Baby haben". Ja, das mag vielleicht richtig sein, wobei das bei uns persönlich noch nicht mal sicher ist wegen meiner Erkrankung. Aber es ist auch unheimlich taktlos, denn es wertet genau dieses Kind ab, was scheinbar ersetztbar ist. Aber kein Mensch ist ersetztbar und wir trauern genau um dieses Menschlein, was immer ein Teil von uns sein wird und so unendlich fehlt.

Darf ich dich auch etwas sehr persönliches fragen. Wenn du nicht antworten magst, oder zumindest nicht hier im Forum sondern nur per PN ist das auch okay. Wie war/ist das für dich bzw. euch als Paar mit der Unfruchtbarkeit.
Bei uns selber ist es ja auch schwierig, aber aus anderen Gründen und ja ich leide manchmal sehr, daß wir keine Kinder haben. Aber wenn ich lese, daß diese Unfruchtbarkeit für manche ein Grund ist abzutreiben, dann bekomme ich nen Hals. Jeder Mensch erfährt in seinem Leben nicht nur schöne Dinge und das Leben ist auch wenn man es sich anders wünscht auch ohne Kinder lebenswert. Diese Leute wissen ja auch nicht, ob ihr Sohn wegen Mumps mal keine Kinder zeugen kann oder ihre Tochter wie ich Endometriose bekommt....
Mich würde nur einfach mal deine Meinung interessieren, weil du ja wahrscheinlich mit diesem Wissen groß geworden bist.


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#4

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.05.2013 18:55
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Lydia!
Ich antworte dir sehr gerne ,auf deine Frage. Da ich mit 12
Jahren erfahren habe unfruchtbar zu sein,hatte ich Zeit mich damit
auseinandersetzen zu können. Für mich stand jedoch fest,
immer darüber ehrlich mit meinem Mann zu reden,und das von
Anfang an. Ich hatte Glück einen sehr charakterfesten und starken
Mann ,an meine Seite zubekommen.Er liebt mich sehr!Aber natürlich
ist es nicht einfach für uns. Ich habe ihm oft die Frage gestellt,ob
er damit wirklich zurecht kommt? Seine Antwort war jedes
mal die selbe. "Natürlich komme ich damit klar und gemeinsam schaffen wir alles".Wir denken sehr
oft über eine Adoption nach. Aber der Wunsch nach einem eigenen
Baby ,dass kann ich nicht abstreiten,ist schon sehr groß. Zumindest bei mir.
Ich sehe zB. Frauen mit Babybauch und ich merke einen Schmerz.
Aber das ist nur kurz und danach stellt sich wahrscheinlich wieder ,
ein Verdrängungsmechanismus ein. Solange ich damit nicht konfrontiert werde,
klappt das auch ganz gut. Aber es ist nicht nachvollziehbar für mich,
deswegen bei UTS ,eine Abtreibung zu machen. Denn wie du schon schreibst,kann
auch ein in Anführungszeichen,normales Kind davon betroffen werden oder sein.
Wir haben auch schon über eine Eizellspende nachgedacht. Nur
halten wir das ethisch,für sehr bedenklich. Oder sagen wir es so,wir stellen uns die
Frage,wie bedenklich ist das? Und komme ich damit zurecht?Ich kann aber so mitfühlen und
stelle mir das sehr schmerzhaft vor,gefühlt zu haben wie es ist ein Baby im Bauch zu spüren und
es dann zu verlieren. Dann auch noch mit der Unfruchtbarkeit umzugehen,ist bestimmt nicht leicht zu verkraften.
Da habe ich meine volle Hochachtung davor.
Ich drücke dich und hoffe ,dass meine Antwort ausreichend ist.
Lg Tanja


zuletzt bearbeitet 06.05.2013 19:12 | nach oben
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#5

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.05.2013 20:16
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Tanja,

ich kann mich Sternen-Lilly und Lydia total anschließen. Als ich Dein Posting las, ging mir das Selbe durch den Kopf und ich habe auch lange überlegt, wie ich meine Antwort formulieren soll. Dann war aber Sternen-Lilly schon schneller und auch Lydia hat es inzwischen so schön geschrieben.

Manchmal wollen die Menschen einfach etwas zum Thema beitragen, wollen sich in irgendeiner Form äußern. Sie haben das Bedürfnis, mitzuteilen, dass sie sich z. B. mit dem UTS ein wenig auseinandergesetzt haben und ihnen jetzt einiges klarer ist. Was dann die Wahl der jeweiligen Aussagen angeht, tja, da sind Menschen leider sehr unterschiedlich. Manche sind sehr empathisch, manch andere haben "die empathie eines Kampfpanzers", wie ich in solchen Fällen zu sagen pflege. Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese Personen Dich damit wissentlich verletzen wollten. Sie können sich als Nicht-Betroffene einfach nicht vorstellen, dass diese "harmlose" Äußerung verletzend sein könnte oder das Gegenüber sich dann Gedanken darüber macht (und dabei gelegentlich unbewusst auch negative Tendenzen hineininterpretiert).

Tanja, ich finde es ganz stark von Dir, dass Du dich so einsetzt für die UTS-Mädchen. Und ich freue mich zu lesen, dass Du einen tollen, starken Mann an Deiner Seite hast, der diese Wege mit Dir geht.
Dein Mann wusste von Anfang an, dass ihr keine gemeinsamen leiblichen Kinder bekommen werdet und er geht wunderbar damit um. Wie viel Paare werden nach langem unerfülltem Kinderwunsch erst mit einer solchen Diagnose konfrontiert und müssen sich dann auch irgendwie zusammenraufen?! Das seht ihr hier schon richtig...


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#6

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2013 19:41
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Halli Hallo!
Ich möchte mich bedanken , für eure Antworten!!!
Mich hat echt schon ein schlechtes Gewissen gepackt.
Da es zu euren Themen ,eher belanglos mir schien ,
euch überhaupt diese Frage gestellt zu haben.
Zumindest im Anschluß, nachdem mein Posting,bei
euch im Forum war.
Für mich waren eure Antworten dennoch wichtig.
Danke an alle,die mir trotz ihrer Situation geschrieben haben.
Lg Tanja


zuletzt bearbeitet 07.05.2013 19:44 | nach oben
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#7

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2013 21:46
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Tanja,

ich denke, Du solltest wegen uns hier kein schlechtes Gewissen haben. Ehrlich nicht!

In einem Forum wie dem diesen ist es doch ein Geben und Nehmen, ein füreinander da sein. Und so wie Du für die UTS-Mamas und Babys da sein möchtest, sind wir auch gerne für Deine Gedanken da.


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#8

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2013 22:11
von Sternen-Lilly | 1.479 Beiträge

Liebe Tanja,

ich finde deine Frage hier ganz wichtig. Schließlich zeigt auch das uns, welche Fragen und Entwicklungen gerade die Eltern erwartet, die ein UTS-Kind erwarten. Du darfst hier selbstverständlich alle deine Fragen loswerden und es wird sich immer jemand finden, der dir antwortet.

Lieben Gruß


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#9

RE: Die Menschen und ihre Vorurteile! Diagnose UTS bei mir.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.05.2013 23:55
von Elija | 1.910 Beiträge

Liebe Tanja,
was Du schreibst, ist gar nicht belanglos! Spricht es doch irgendwie auch den Aspekt an. Ich weiß gar nicht, wie ich es formulieren soll, aber mir scheint, dass ein Chromosomen- oder Gendefekt für das Umfeld einen ganz anderen "Makel" darstellt, als irgendeine andere chronische Erkrankung. Und das nicht nur für Mediziner, die da mal eben ihren diagnostischen Blick schärfen wollen.
Ich mache die Erfahrung, dass die Leute schon wenn sie Begriffe wie "Syndrom" hören, mitunter reagieren, als hätten sie es mit einem seltenen Tier zu tun. Wenn einer sagt, ich habe Bluhochdruck, eine Schilddrüsenunterfunktion, Osteoporose und bin unfruchtbar klingt das viel weniger aufregend und interessant.
Obwohl ich auch nicht glaube, dass Dich jemand bewußt verletzen wollte. Und wenn Du den Eindruck haben solltest, dass Du für jemanden jetzt, wo er die Diagnose kennt, weniger wertvoll bist, dann ist die Erfahrung zwar schmerzlich, aber das ist dessen Problem, denn Du bist ja diesselbe wie zuvor!
Wenn es nicht gerade verletzende oder beleidigende Sprüche sind, sondern "nur" unsensibel oder dumm, versuche dem am besten mit einer gehörigen Portion Humor zu begegnen. Das zeigt am besten, dass Du zu Dir und über den Dingen stehst!
Lieben Gruß
Cornelia


zuletzt bearbeitet 07.05.2013 23:56 | nach oben
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